Нетипичная история

[Jelena]

Не спится сегодня совсем, вот с утра вычитала про исследования при рассеянном склерозе при МРТ:
МРТ может выявить повреждения, указывающие на разрушение миелина в головном и спинном мозге. Однако эти типы повреждений могут быть также вызваны другими заболеваниями, такими как волчанка или болезнь Лайма, так что присутствие этих повреждений не является однозначным доказательством того, что у человека рассеянный склероз.

 

[Vatrushka]

Не спится сегодня совсем, вот с утра вычитала про исследования при рассеянном склерозе при МРТ:
МРТ может выявить повреждения, указывающие на разрушение миелина в головном и спинном мозге. Однако эти типы повреждений могут быть также вызваны другими заболеваниями, такими как волчанка или болезнь Лайма, так что присутствие этих повреждений не является однозначным доказательством того, что у человека рассеянный склероз.

еще аутоантитела смотрят,только определить они первичные или вторичные надо.

Насколько я поняла состояние улучшается/не ухудшается при терапии АБ и Иммуноглоб.?
А стероиды 1 раз курсом только вначале были, и после ухудшение?

 

[claraS]

Не спится сегодня совсем, вот с утра вычитала про исследования при рассеянном склерозе при МРТ:
МРТ может выявить повреждения, указывающие на разрушение миелина в головном и спинном мозге. Однако эти типы повреждений могут быть также вызваны другими заболеваниями, такими как волчанка или болезнь Лайма, так что присутствие этих повреждений не является однозначным доказательством того, что у человека рассеянный склероз.

Да никакой это не РС, это и ежу понятно, только выдающимся идиотам врачам не доступно понять. Девушка заболела когда ей было как поняла 18 лет. РС в молодом организме не возникнет без серьёзных причин, да и не одно аутоиммунное, которое так любят чёртовы доктора, не может возникнуть без, прямо так и назовём - БЕЗ ИНФЕКЦИИ, причём серьёзной инфекции. Только проще поставить аутоиммунное и тупить дальше, мало того покалечить молодой организм добавив гормонов в так называемое "лечение".

В доказательство приведу случай когда мне ввели гормоны, а тогда у меня была и есть нейроинфекция, которая как и боррелиоз в анализах не засветилась, зато неврологические симптомы были самые жуткие. Как только мне ввели в/в первую дозу стали отниматься ноги и потеря чувствительности и зрения. Видела всё сквозь густой туман, к вечеру кое-как полегчало и тогда уже поняла что от докторов надо держаться подальше, иначе, если в гроб не загонят, так покалечат. То же самое случилось и со знакомой, ей тоже поставили РС и гормонами пролечили. После такой терапии потеря зрения на один глаз, хромота и куча прочих прелестей. "Помогли".

К чему я это всё пишу. К тому что не надо быть доверчивыми в отношении докторов, в том числе и зарубежных. Самое лучшее тщательно изучать самому, не только по БЛ, но и в отношении иммуной, в отношении лекарств. Это сложно, но если есть желание выжить или помочь близким, то придётся всю эту информацию перелопатить. Во всяком случае многие больные на этом форуме гораздо более квалифицированы, чем доктора которые делают вид что нас лечат. Чтоб их покусало!!!

 

[claraS]

Пост надо было назвать не "нетипичная история", а как раз "ТИПИЧНАЯ ИСТОРИЯ". Это то что с нами и нашими близкими проделывают эскулапы. Только вот ещё не хватает посылов к психиатру, это тоже излюбленный метод наших докторов "лечения" боррелиоза.

 

[Галина]

врачи -квалифицированные предупреждают, что нельзя подавать больным Бб гормоны-стероиды. Думаю, что это как раз очень ухудшило ситуацию вашей дочери. Зато сейчас врачи действуют часто безмысленно по методичкам- и подают эти лекарства большинству пациентов.
Я на себе испытала такое лечение- при воспалении уха мне стали капать эти лекарства, в результате из больницы забирали меня практически не ходящую, а в больницу не хотели взять- не видели достаточных оснований для стационара. Когда я говорила- что это лечение плохо на меня действует- никто не слушал. Прошло время- пока я начала себя чувствовать так, что была в состоянии жить. А говорят- что гормоны и стероиды сейчас очень хорошо добраны и действуют просто отлично.
Я тут согласна с Кларой- вам хороший врач нужен. Никто иной вам не поможет.
И тут- снова наверное нарвусь на порицание- но не возбуждают во мне 100процентного доверия действия ВСА. Мое личное мнение- подчеркиваю: мое- т е не собираюсь исповедоваться с мотивации моего мнения- что врачи ВСА не хотели взять на себя ответственность в вашем конкретном случае. Да и ваше решение об отказе от антибиотиков, ну может не отказе, а выборе фитотерапии, не послужило правильности результата.
Но надо идти дальше. Знаю как это тяжело, сама прошла многое с дочерью.
Не знаю- поможет ли мой совет и даже не уверена, что это подействует, но почему бы вам не приехать в Польшу? Думаю, что только доктор З может вам помочь. Но возьмется ли она- не знаю. Она как раз по вашему профилю- невролог, эпилептолог и врач ИЛАДС- единственный сертифицированный в Польше.
Для вас важно тоже- что это стоит в разы меньше, чем в ВСА. Ну и ведь недалеко совсем.
Решайте, ваш выбор.

 

[Jelena]

Пост надо было назвать не "нетипичная история", а как раз "ТИПИЧНАЯ ИСТОРИЯ". Это то что с нами и нашими близкими проделывают эскулапы. Только вот ещё не хватает посылов к психиатру, это тоже излюбленный метод наших докторов "лечения" боррелиоза.

Почему не хватает посылов к психиатору? Вот меня ревматолог конкретно посылала, назвав моими симптомы онемения рук и ног крайне странными. Сама взяла у меня кровь на ревмопробы, когда пришел отрицательный ответ, она мне и намекнула, что мол женщина ты часом не куку? Встала и ушла как оплеванная. Что за врачи? Не знаешь сам, отправь пациента к другим специалистам.

 

[Jelena]

врачи -квалифицированные предупреждают, что нельзя подавать больным Бб гормоны-стероиды. Думаю, что это как раз очень ухудшило ситуацию вашей дочери. Зато сейчас врачи действуют часто безмысленно по методичкам- и подают эти лекарства большинству пациентов.
Я на себе испытала такое лечение- при воспалении уха мне стали капать эти лекарства, в результате из больницы забирали меня практически не ходящую, а в больницу не хотели взять- не видели достаточных оснований для стационара. Когда я говорила- что это лечение плохо на меня действует- никто не слушал. Прошло время- пока я начала себя чувствовать так, что была в состоянии жить. А говорят- что гормоны и стероиды сейчас очень хорошо добраны и действуют просто отлично.
Я тут согласна с Кларой- вам хороший врач нужен. Никто иной вам не поможет.
И тут- снова наверное нарвусь на порицание- но не возбуждают во мне 100процентного доверия действия ВСА. Мое личное мнение- подчеркиваю: мое- т е не собираюсь исповедоваться с мотивации моего мнения- что врачи ВСА не хотели взять на себя ответственность в вашем конкретном случае. Да и ваше решение об отказе от антибиотиков, ну может не отказе, а выборе фитотерапии, не послужило правильности результата.
Но надо идти дальше. Знаю как это тяжело, сама прошла многое с дочерью.
Не знаю- поможет ли мой совет и даже не уверена, что это подействует, но почему бы вам не приехать в Польшу? Думаю, что только доктор З может вам помочь. Но возьмется ли она- не знаю. Она как раз по вашему профилю- невролог, эпилептолог и врач ИЛАДС- единственный сертифицированный в Польше.
Для вас важно тоже- что это стоит в разы меньше, чем в ВСА. Ну и ведь недалеко совсем.
Решайте, ваш выбор.

А мне инфекционист стероиды выписала как раз при лечении боррелиоза. После больницы и даже маленького количества капельниц цефтриаксона (10) титры все же потихоньку начали снижаться. Я все жаловалась на боли и вот тогда инфекционист заявила, что это от того что мой организм аллергизован и выписала мне преднизолон на неделю. Я ж не врач и привыкла верить врачам. Пропила курс и вот как раз после него стало еще хуже, а через месяц сданные анализы показали начавшийся рост титров.

 

[Галина]

в том-то и дело, что мы привыкли верить врачам. Мы живем в системе, где заложено доверие к врачам. И так должно было бы быть. Но не есть.
Я тоже верила, а оказалось, что не следовало. Теперь больше верю в мою материнскую интуицию. Хотя ошибки не исключены. Но мудрых, образованных и опытных врачей так мало- что есть шансы с ними никогда не встретиться.

 

[Vatrushka]

Вот я вообще никому не верю, включая врачей и даже "редких" специализирующихся. Но мы не можем знать всего, и сами научится и все книги мира перечитать, да еще понять их.
В детстве мне тоже писали РС. Преднизолон в больнице в тумбочку складывала-это как раз интуиция была..т.к ни врач об этом не знал, ни мама. Я была подростком революционером .
Если б я слушала безоговорочно врачей.. Тем не менее врачи очень нужны нам
Но порой бывает так что чем больше выбора, тем сложнее и запутаннее.
Галина, я не знала что она ЕДинственный Сертифицированный врач ИЛАдс по Польше . А другие? Просто "Самоназванные"?
Чтобы стать к.м.н. надо лет 12-13.(хотя есть пример защиты кандидатской в 25 лет) Чтоб быть доктором мед наук лет 14-15.а это почти вся разумная жизнь день и ночь учась и работая . А профессором можно и не успеть стать
после 7 лет врач только что диплом лечебное дело имеет, и может давление померять и кожу осмотреть...не более)))
Так что нам по интернету врачами стать и не светит, как бы этого не хотелось.

 

[Niko]

Галина я с вами согласен что в общем и целом это большая проблема в том что мы привыкли верить врачам они гордо носят белый халат а на самом деле 7 лет учебы водку пили и по девушкам бегали ну или на оборот

но во первых отсутсвие контроля над квалификации врачей это проблема россии и пост советского пространства. Все же ситуация в германии несколько другая и конечно там есть идиоты но они ограничены системой а она у них славу богу пока работает.
во вторых есть врачи которые учаться не только 7 лет но и потом всю жизьн и ни какая материнская интуиция тут не поможет потому что он и понимает почему и как и зачем и у него есть практика.

и мне кажеться у валентины именно та ситуация когда нужен такой врач и без него ни как.
надо искать именно такого например николаус в бса у меня у самого опыта не было но по всем отзывам похож

думаю бса не исключение и там тоже есть не орлы вот вопрос валентина у кого вы там были? я писал о бса только по той причине что в случае гаринии их рекомендуют. американские коллеги.

bca возможно не лучший вариант при такой симптоматике лучше все таки круглосуточный стационар в бса тоьлко дневной.

и такой еще момент есть общие ощущение не последовательности терапии видемо сомнение и общие не доверие к врачам сказалось но просто как то странно выглядит выбор между аб и травами и то что вы потом не смогли к ним приехать.
я понимаю были последствия и вы с ними разбирались но это как раз то о чем я говорю ранно или поздно надо. останавливатся и начинать кому то доверять и лечится. а доверие предпологает что вы даете этим людям праву на ошибку и коррекцию ситуации противном случае мне кажется эффекта не будет.

я все понимаю что страшно доверять но бездействие как и действие тоже может быть ошибкой. вопрос у кого больше шансов принять правельное решение.

кстати валентина может стоит по пробывать по телефону про консултироватся они назначают прием врача по телефону если вы у них были не охотно но если вы опишите вашу ситуацию думаю пойдут на встречю.

и к вашему вопросу моей жене они давали официальную бумажку правда там был не боррелиоз а мульти инфекция но не вижу особой разницы.

 

[Валентина]

Не знаю- поможет ли мой совет и даже не уверена, что это подействует, но почему бы вам не приехать в Польшу? Думаю, что только доктор З может вам помочь. Но возьмется ли она- не знаю. Она как раз по вашему профилю- невролог, эпилептолог и врач ИЛАДС- единственный сертифицированный в Польше.
Для вас важно тоже- что это стоит в разы меньше, чем в ВСА. Ну и ведь недалеко совсем.
Решайте, ваш выбор.

Мы первоначально и собирались в Польшу, звонили врачу в Катовицах, но срок, когда она могла нас принять, был за пределами нашей годичной визы. Про других врачей в Польше у нас тогда не было информации. Поэтому, чтобы использовать все возможности, позвонили в ВСА, они назначили консультацию по-раньше.
Возможно, если восстановление будет идти нормально, сможем съездить к доктору З. По крайней мере, я на это надеюсь.))

 

[Валентина]

еще аутоантитела смотрят,только определить они первичные или вторичные надо.

Насколько я поняла состояние улучшается/не ухудшается при терапии АБ и Иммуноглоб.?
А стероиды 1 раз курсом только вначале были, и после ухудшение?

Да, Вы все правильно поняли. Был еще один курс стероидов в 2009 году, когда инфекционист сказал, что у нас РС 150%. Был горизонтальный нистагм, но пока нас положили в РНПЦ Неврологии, все стало само восстанавливаться, курс стероидов только помог развиться инфекции. Тогда стал и блот положительным и ИФА, только нам об этом не сказали. А вот пиелонефрит чуть успели тормознуть. Кстати, офлоксацин хорошо проникает через ГЭБ, но, похоже сам по себе достаточно токсичен, т.к. появилась головная боль.

 

[Vatrushka]

Да, Вы все правильно поняли. Был еще один курс стероидов в 2009 году, когда инфекционист сказал, что у нас РС 150%. Был горизонтальный нистагм, но пока нас положили в РНПЦ Неврологии, все стало само восстанавливаться, курс стероидов только помог развиться инфекции. Тогда стал и блот положительным и ИФА, только нам об этом не сказали. А вот пиелонефрит чуть успели тормознуть. Кстати, офлоксацин хорошо проникает через ГЭБ, но, похоже сам по себе достаточно токсичен, т.к. появилась головная боль.

Валентина, вы не сказали анализы в М были или в G?
Фторхинолоны очень сильные и хорошые АБ, только говорят на боррелий не действуют. Я пила офлоксацин-с него меня трясло и колбасило на пару с мужем. Жуткое зрелище.
При поррелиозе похожие на фторхинолоны про принципу внутриклеточного действия это макролиды(кларитромицин, азитромиц)
ГЭБ открывается, или приоткрывается при воспалении(поэтому и менингиты случаются) , повыш темп тела(есть препараты которые так работают. для повыш проницаемости гэб) И тогда возможно улучшение проходимости АБ для боррелийв к мозгу. Но кто этим заниматься будет? Сложные вещи однако..
Если антитела и бактерии к мозгу проходят и рушат там все, то и лекарства могут пройти, надо помогать только. Но на практике такие методы(лекарств повыш температуры) я не встречала.Но такие "лечения" есть. Вводят такой препарат, а через 15 мин АБ вливают в высокой дозе. На форуме кажется тоже обсуждали это.Только пишут что опасность может превышать пользу вроде как, но может появилось что то новое за посл время в этой области.
Но с другой стороны в вашем случае, как раз причиной очагов и поражений и является повыш проницаемость через ГЭБ ЦИКов и аутоантител и других гостей.
Вам это проверяли (проницаемость)например контрастом при МРТ? Хотя зачем...и так понятно вроде.
Может АБ которые хуже проникают через ГЭБ, которые обычно не "любят " боррелиозники , за их недоход к мозгу , в вашем случае и будут более действенными к ЦНС, пеницилины и макролиды?

http://mosors.narod.ru/antergren.html
Он якобы закрывает \прикрывает и уменьшает проницаемость и разрушение каналов ГЭБ всякими вредностями воспалит характера.Но он еще на клинич испытаниях.

Т.е сначала нистагм и после стероиды? или наоборот?
А пролонгированые АБ, типа бицилинаа вы применяли, предлагали?

 

[Галина]

Вот я вообще никому не верю, включая врачей и даже "редких" специализирующихся. Но мы не можем знать всего, и сами научится и все книги мира перечитать, да еще понять их.
В детстве мне тоже писали РС. Преднизолон в больнице в тумбочку складывала-это как раз интуиция была..т.к ни врач об этом не знал, ни мама. Я была подростком революционером .
Если б я слушала безоговорочно врачей я была б не жилец, мой сын(что только не чудили врачи , когда он был новорожд и грудничком) не вырос бы здоровым ребенком. Тем не менее они очень нужны нам
Но порой бывает так что чем больше выбора, тем сложнее и запутаннее.
Галина, я не знала что она ЕДинственный Сертифицированный врач ИЛАдс по Польше . А другие? Просто "Самоназванные"?
Чтобы стать к.м.д. надо лет 12-13.(хотя есть пример у меня защиты кандидатской в 25 лет) Чтоб быть доктором мед наук лет 14-15.а это почти вся разумная жизнь день и ночь учась и работая . А профессором можно и не успеть стать
после 7 лет врач только что диплом лечебное дело имеет, и может давление померять и кожу осмотреть...не более)))
Так что нам по интернету врачами стать и не светит, как бы этого не хотелось.

да, Ватрушка- она единственный в Польше сертифицированный врач ИЛАДС- я кажется даже писала об этом. Эту Лицензию она получила в США, работая с Бурраскано, как ассистент. Остальные- пользуются методами ИЛАДС. Но не исключено, что после встречи врачей в Варшаве 15 марта- через некоторое время будет еще несколько. Желание такое выразили доктор П. и доктор В. Они конечно многое делают и умеют и вообще-но Лицензии пока что у них нет.

 

[Vatrushka]

Клара. РС не отрицает Лайма!
РС это следствие , у кого рс может видимо случатся без причины(и раньше так утверждали, но это было давно, когда анализов крови современн не было) Но появились анализы и стало видно, что большинство с РС имеют хр.инфекционн нагрузку.
У кого в артит идет, у кого в ревматизм, а у кого в Рс.
Удалив причину (Лайм, еще большой вопрос как ее убить??! Мы то знаем что это не юнидокс по 100 мг, почти никак ) можно не избавиться от остатков и поражений. Применяя Аб можно и не вернуть утраченые функции и не остановить процесс. Т.е вместе с лечением причины надо еще и стараться выжить и не стать инвалидом. Как боррелию убить???
В случае Валентины врачи белорусские что видят? Ничего. Поражения ЦНС, очаги на МРТ, анализы. Боррелий они не видят. Говорят покажите нам? А кто из форума может похвастаться что видел эту бактерию???! Поэтому они по, блин, закону не могут это признать. Признать то что не потрогать не посмотреть, не отгадать? Поэтому основным фактором непонимания и непризнания является "невидимость " боррелии, а не упрямство лекарей.
Вот кажется в в случае дочки Валентины еще удачным моментом является то что антитела на ДРУГИе инфекции отрицат! Это бооольшое подспорье!

Эмпирически мы сами дома можем лечиться. Сам назначаю, сам выполняю.И сами знаем что непонятно ничего и неправильно. А требуем этого непонятного от врачей.

А немцы тут как то ..подкачали что ли.. Как так выбирай? Это ж врачи.. Выбрай что хочешь-Лечиться, не лечиться, травы, АБ.
Как , монетку что ль подбрасывать??

 

[Jelena]

Валентина, почитайте статью, попалась сегодня:http://ms.samaradom.ru/2009/oooibrs/Borr.htm "Хронический боррелиоз в основе РС. "

 

[Vatrushka]

Валентина, почитайте статью, попалась сегодня:http://ms.samaradom.ru/2009/oooibrs/Borr.htm "Хронический боррелиоз в основе РС. "

Только вот по последним данным Иладс (Юлия выкладывала) применение ГХК при Лайма знатоки"отменили"

 

[Jelena]

Только вот по последним данным Иладс (Юлия выкладывала) применение ГХК при Лайма знатоки"отменили"

А почему? Я смотрела схемы лечения в ВСА, так одна схема была рулид + азитромицин+плаквенил+ миноциклин. Правда эта схема БЛ совместно с бартонеллой

 

[Vatrushka]

Надо более точно посмотреть. Теперь вроде не назначают. Если только при реакт артритах?
https://borrelioz.com/forum/threads/babezioz.768/page-3#post-19031
Саму статью не могу найти. По поиску форума. надо искать
Но моя сестра пила плаквенил после тинидазола, до того как появилась эта инфа.

 

[Anna_Moskwa]

я в шоке от ВСА, еще раз убеждаюсь, что там только диагностика хорошая