Нетипичная история

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
Все началось в мае 2006 года с вопроса моей дочери: «Мам, ты не знаешь, что за хрень меня укусила?». На нежном девичьем запястье красовалось почти правильное кольцо см 6 диаметром, четко очерченное, светлое внутри окружности.

Через 1,5 месяца заболело колено. Вначале правый коленный сустав опух, потом левый, потом опять правый… Хирург в поликлинике прописал НПВС. Вроде все прошло.

В октябре 2008 года на фоне ОРЗ стала неметь ступня. «Провисание ступни», потеря чувствительности, точно как в серии «Доктор Хаус» про боррелиоз…

Сделали МРТ, получили заключение «множественные очаги…РС».

Состояние ухудшалось, спастический парез ног, невозможность передвигаться без посторонней помощи. Пульс терапия, стероиды.

На выходе из терапии гормонами по нисходящей схеме, новое обострение – потеря зрения одного глаза на 90%, сужение полей зрения – ретробульбарный неврит.

В январе 2009 сдали НРИФ на боррелии в инфекционке, титры 1:128 (диагностически значимые от 1:40).

28 дней лендацин 2 г в/в. Титры без изменений. Но состояние улучшилось.

В это время ПЦР и ИФА на вирусы герпес группы, ЦМВ, ЭБВ, токсоплазмоз, клещевой энцефалит – отрицательно.

ИФА и иммуноблот на боррелии был положительным, но об этом мы узнали через год и то случайно.

В октябре 2009 съездили на консультацию в Питер к Ускову. Он выписал направление на сдачу анализов в Хеликсе. ИФА и ПЦР на боррелии были отрицательны. Вывод – РС.

В 2010, летом, сделали трансплантацию мезенхимальных стволовых клеток, осенью опять обострение, из которого выходили на плазмаферезе и иммуноглобулинах.

В 2011 весной опять иммуноглобулины. Серьезных обострений не было, небольшие преходящие потери чувствительности.

В 2012 пропили два курса антибиотиков по полтора-два месяца (юнидокс, клацид ср, тинидазол). Неврологических обострений не было.

В мае 2013 сдали анализы в ВСА в Аугсбурге. Боррелии на верхней границе нормы, хлам. пневм., ЭБВ, CD 57=45.

Диагноз – хронический боррелиоз. Лечение – фитопрепараты, которые на форуме многие знают: APP, TBB, и т.д.

Через 7-10 дней после начала приема этих препаратов началось «обострение по типу инсульта». Клиника типичная для ишемического инсульта (дочери на тот момент 26 лет). Парализовало всю левую половину: рука не действовала, висела как плеть, ступня подворачивалась внутрь, стоять без посторонней помощи невозможно, лицо перекошено, левый угол рта опущен, язык отклонен влево, речь неразборчивая и т. д.

Через 5 месяцев мы попробовали возобновить прием немецких препаратов и получили ухудшение. Немцы нам ничего, конечно, не могли посоветовать, их можно понять.

Сейчас есть небольшое онемение уголка рта, неуверенная походка, нечеткость речи…

Мы опять начали принимать APP, TBBи т.д., правда пока через день и в половинной дозе.

А что нам остается?

Что посоветуете?
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.054
Баллы
128
Валентина-а почему не антибиотики? Или я что-то недопоняла? Почему в ВСА вам не прописали терапию антибиотиками?
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
Валентина-а почему не антибиотики? Или я что-то недопоняла? Почему в ВСА вам не прописали терапию антибиотиками?
наверное, сначала решили поднять иммунитет, чтобы действие АБ было более эффективное. А тут вон как дело пошло.
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
В то время, когда мы были на консультациях в ВСА, по внешнему виду моей дочери вообще нельзя было сказать, что она чем-то больна. Поэтому ей предложили на выбор или антибиотики или фитотерапия. Она выбрала травы.
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
Все началось в мае 2006 года с вопроса моей дочери: «Мам, ты не знаешь, что за хрень меня укусила?». На нежном девичьем запястье красовалось почти правильное кольцо см 6 диаметром, четко очерченное, светлое внутри окружности.

Через 1,5 месяца заболело колено. Вначале правый коленный сустав опух, потом левый, потом опять правый… Хирург в поликлинике прописал НПВС. Вроде все прошло.

В октябре 2008 года на фоне ОРЗ стала неметь ступня. «Провисание ступни», потеря чувствительности, точно как в серии «Доктор Хаус» про боррелиоз…

Сделали МРТ, получили заключение «множественные очаги…РС».

Состояние ухудшалось, спастический парез ног, невозможность передвигаться без посторонней помощи. Пульс терапия, стероиды.

На выходе из терапии гормонами по нисходящей схеме, новое обострение – потеря зрения одного глаза на 90%, сужение полей зрения – ретробульбарный неврит.

В январе 2009 сдали НРИФ на боррелии в инфекционке, титры 1:128 (диагностически значимые от 1:40).

28 дней лендацин 2 г в/в. Титры без изменений. Но состояние улучшилось.

В это время ПЦР и ИФА на вирусы герпес группы, ЦМВ, ЭБВ, токсоплазмоз, клещевой энцефалит – отрицательно.

ИФА и иммуноблот на боррелии был положительным, но об этом мы узнали через год и то случайно.

В октябре 2009 съездили на консультацию в Питер к Ускову. Он выписал направление на сдачу анализов в Хеликсе. ИФА и ПЦР на боррелии были отрицательны. Вывод – РС.

В 2010, летом, сделали трансплантацию мезенхимальных стволовых клеток, осенью опять обострение, из которого выходили на плазмаферезе и иммуноглобулинах.

В 2011 весной опять иммуноглобулины. Серьезных обострений не было, небольшие преходящие потери чувствительности.

В 2012 пропили два курса антибиотиков по полтора-два месяца (юнидокс, клацид ср, тинидазол). Неврологических обострений не было.

В мае 2013 сдали анализы в ВСА в Аугсбурге. Боррелии на верхней границе нормы, хлам. пневм., ЭБВ, CD 57=45.

Диагноз – хронический боррелиоз. Лечение – фитопрепараты, которые на форуме многие знают: APP, TBB, и т.д.

Через 7-10 дней после начала приема этих препаратов началось «обострение по типу инсульта». Клиника типичная для ишемического инсульта (дочери на тот момент 26 лет). Парализовало всю левую половину: рука не действовала, висела как плеть, ступня подворачивалась внутрь, стоять без посторонней помощи невозможно, лицо перекошено, левый угол рта опущен, язык отклонен влево, речь неразборчивая и т. д.

Через 5 месяцев мы попробовали возобновить прием немецких препаратов и получили ухудшение. Немцы нам ничего, конечно, не могли посоветовать, их можно понять.

Сейчас есть небольшое онемение уголка рта, неуверенная походка, нечеткость речи…

Мы опять начали принимать APP, TBBи т.д., правда пока через день и в половинной дозе.

А что нам остается?

Что посоветуете?
а как у нее сейчас анализы по боррелиозу?
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
мое мнение, что пока не убита инфекция, прогресса по лечению неврологии особо не будет, так как основная причина - боррелиоз. надо сдавать анализы и действовать исходя из их результатов.
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
Согласна, что нужно убить инфекцию, только инфекция чихать хотела на наши протоколы лечения. Учитывая, что поврежден ГМ, хотелось бы найти максимально эффективное лечение, чтобы вред был по-возможности минимальным.
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.174
Лайки
5.081
Баллы
128
валентина а какие боррелии будфорджи гарини афиззели?
что конкретно вам. сказали в бца?
когда вы им рассказали о последствиях курса что они вам предложили?
возможно в вашем случае стоит расмотреть вариант схемы с аб с госпитализации дабы вам помогли нормально пройти процесс херкса.

при нейро симптоматике вам нужны аб хорошо проникающие через гемоэнцифальный баррьер и явно не такими короткими курсами.

мне кажеться принимать курс бца по такой схеме и таких дозировках не эффективно вам надо подбирать нормальную схему.
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
я почему-то была уверена, что вот в Беларуси с медициной все хорошо, ошиблась.
Последний разговор в инфекционке закончился тем, что у нас нет доказательной базы, что это боррелиоз, а у них (врачей) нет доказательной базы, что нет боррелий в организме.
Было сказано, что боррелии цист не образуют, а то, что пишет Бурроскано - полная чушь.

Кстати, кто-нибудь получил на руки официальное заключение ВСА - диагноз боррелиоз???
Или это только мы такие везучие и у нас этот диагноз только в счетах на оплату пропечатан?
 

Una

Читатель
Сообщения
87
Лайки
24
Баллы
8
Валентина, жуткая история... Вы не хотите еще раз в Германии проконсультироваться? они же должны отвечать за назначенное лечение. И, думаю, они уже видели подобные случаи. Что они сказали про ваш склероз? Мне тоже поставили РС.
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
Последний разговор в инфекционке закончился тем, что у нас нет доказательной базы, что это боррелиоз, а у них (врачей) нет доказательной базы, что нет боррелий в организме.
Было сказано, что боррелии цист не образуют, а то, что пишет Бурроскано - полная чушь.

Кстати, кто-нибудь получил на руки официальное заключение ВСА - диагноз боррелиоз???
Или это только мы такие везучие и у нас этот диагноз только в счетах на оплату пропечатан?
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf. Ну вот руководство по лечению боррелиоза германского сообщества по боррелиозу, так там тоже про все формы боррелий указано и виды рекомендованных лечений. Просто все врачи мира учатся и развиваются, проводят исследования. А нашим проще всего сказать, что это чушь. Если у вас все документы на руках, надо их переводить на англ/нем и посылать в зарубежные клиники запросы по возможному лечению.
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
валентина а какие боррелии будфорджи гарини афиззели?
что конкретно вам. сказали в бца?
когда вы им рассказали о последствиях курса что они вам предложили?
возможно в вашем случае стоит расмотреть вариант схемы с аб с госпитализации дабы вам помогли нормально пройти процесс херкса.

при нейро симптоматике вам нужны аб хорошо проникающие через гемоэнцифальный баррьер и явно не такими короткими курсами.

мне кажеться принимать курс бца по такой схеме и таких дозировках не эффективно вам надо подбирать нормальную схему.
Перед тем, как ехать к немцам, мы съездили в Москву, сдали иммуночип. Там в igG был обнаружен ospC bor.garinii.
У немцев в иммуноблоте тоже ospC и еще что-то одно.
Они считают, что картину РС может давать присутствие хламидофилы пневмонии. Боррелии на тот момент были на верхней границе (LTT), низкий CD57 вместе говорят о хронической форме боррелиоза. Т.е. не острая стадия.
Когда мы им рассказали о том, что прием препаратов вначале предшествовал обострению, а затем вызвал ухудшения, они выразили искреннее сочувствие, сказали что невозможно такой случай лечить на расстоянии и спросили - есть ли у нас план терапии. Тогда у нас был один план - восстановление после инсульта, этим мы и занимаемся уже скоро год. Хотя официально у нас от наших врачей диагноз - обострение РС. Хорошо, что еще не применили пульс-терапию стероидами.
Пока мы попытаемся выйти на немецкую нормальную схему фитотерапии. На свой страх и риск.
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
Валентина, жуткая история... Вы не хотите еще раз в Германии проконсультироваться? они же должны отвечать за назначенное лечение. И, думаю, они уже видели подобные случаи. Что они сказали про ваш склероз? Мне тоже поставили РС.
Una, мы бы хотели еще раз проконсультироваться в ВСА, но пока это невозможно ни материально, ни физически:cry:
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
Перед тем, как ехать к немцам, мы съездили в Москву, сдали иммуночип. Там в igG был обнаружен ospC bor.garinii.
У немцев в иммуноблоте тоже ospC и еще что-то одно.
Они считают, что картину РС может давать присутствие хламидофилы пневмонии. Боррелии на тот момент были на верхней границе (LTT), низкий CD57 вместе говорят о хронической форме боррелиоза. Т.е. не острая стадия.
Когда мы им рассказали о том, что прием препаратов вначале предшествовал обострению, а затем вызвал ухудшения, они выразили искреннее сочувствие, сказали что невозможно такой случай лечить на расстоянии и спросили - есть ли у нас план терапии. Тогда у нас был один план - восстановление после инсульта, этим мы и занимаемся уже скоро год. Хотя официально у нас от наших врачей диагноз - обострение РС. Хорошо, что еще не применили пульс-терапию стероидами.
Пока мы попытаемся выйти на немецкую нормальную схему фитотерапии. На свой страх и риск.
Как раз этот вид боррелии больше всего и поражает нервную систему. Есть в Германии очень хорошая клиника в Висбадене, DKD. Там очень сильное неврологическое отделение и боррелиозом тоже занимаются. http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd_2/eng/90551.html можно обратиться к ним. Здесь контакты: http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd_2/eng/87882.html
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.933
Лайки
6.403
Баллы
128
Вот закидайте меня тапками, но думаю стероиды на ухудшении нужны чтоб выйти на прямую дорогу лечения. Не буду писать почему. Вам обьясняли где эти очаги? В Спинн М и Головном М?
Боррелии образуют не только цисты но и L -формы. Об этом надо читать не в трудах о Лайм, а в микробиологических учебниках и пособиях, и в нос им тыкать.
 
Последнее редактирование:

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.174
Лайки
5.081
Баллы
128
помоему вам без аб в такой ситуации не обойтись.
гаринии европейский штам лучше бца сложно что то посоветовать и он на и болеее чуствителен к аб но при всех осложнениях вам надо как то искать клинику со стационаром.

полумеры с травиным протаколом мне кажеться тут не очень подойдут так как вы благодоря ему активируете иммунуюи систему иммунитет начинает бороться и вы получаете рекашетом все по бочные эффекты мне кажется что в случае если вы подключите аб к этому у вас не будет столь сильных побочных эффектов.

и лечиться надо длиными курсами дабы убить все цисты а при вашей истории судя по всему этотне один месяц и возможно не один год.

мне кажется что без консультации с врачами тут ни как не обойтись.
 

Jelena

Известный человек
Сообщения
922
Лайки
1.557
Баллы
108
Вот закидайте меня тапками, но думаю стероиды на ухудшении нужны чтоб выйти на прямую дорогу лечения. Не буду писать почему. Вам обьясняли где эти очаги? В Спинн М и Головном М?
Боррелии образуют не только цисты но и L -формы. Об этом надо читать не в трудах о Лайм, а в микробиологических учебниках и пособиях, и в нос им тыкать.
Выше уже было, головной мозг поражен
 

Валентина

Читатель
Сообщения
64
Лайки
51
Баллы
18
Вот закидайте меня тапками, но думаю стероиды на ухудшении нужны чтоб выйти на прямую дорогу лечения. Не буду писать почему. Вам обьясняли где эти очаги? В Спинн М и Головном М?
Боррелии образуют не только цисты но и L -формы. Об этом надо читать в трудах о Лайм, а в микробиологических учебниках и пособиях.
Не спорю, стероиды дают кратковременное улучшение, но в долгосрочной перспективе, при наличии серьезной инфекции, это очень плохо.
Боррелии образуют не только цисты и L-формы.
Очаги везде.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.933
Лайки
6.403
Баллы
128
Не спорю, стероиды дают кратковременное улучшение, но в долгосрочной перспективе, при наличии серьезной инфекции, это очень плохо.
Боррелии образуют не только цисты и L-формы.
Очаги везде.
Я не говорю на стероидах жить. А на обострении . И даже при участии врачей совмещать с АБ.
Как Нико написал , тоже думаю, тут фито не потянет.Думаю если назначили фито то они сами не уверены в БЛ или испугались. Но это не отменяет симптома эритемы :(
А блот в М-ках положит ?
 
Сверху Снизу