Нет слов

[Алексей Дмитриев]

Это правда.. У меня свое представление о статистике, потому что я должна в нее попадать (в официальную), но не попадаю, несмотря ни на что. Как и тысячи других.
О публикациях тоже имею другое представление: пишут одно, а в реальности наблюдается совсем другое.. Очень часто.
Что такое общеизвестные представления, кто его знает..

Почему четыре?

Если "пишут одно, а в реальности наблюдается совсем другое", то речь идет либо преднамеренных фальсификациях, чего в медицине полно, ибо деньги большие там, в других науках, например, в химии или физике, существенно ниже, ибо не зачем. Либо о профессиональной некомпетентности: например, какой-нибудь аспирант перепутал пробирки, а профессор не доглядел.

Вы меня разыгрывается четыре - здесь значит несколько.

 

[Niko]

Какой то стихиный диалог идет) бца потому что вопрос был про клинику в аугсбурге, раньше там был детский врач как сейчас хз. То что диагноз есть я в курсе мы все видели это неприметную эритему.
То что Ушакова не принимает детей это я уже понял, но пока до Питера не доехали можно у нее уточнить детского врача, может она кого порекомендует в москве или даст какие то свои рекомендации по возможным схемам.
Ребенку если я не путаю 3 года. Так что спектр доступных аб ограничен. Схемы скорее всего будут на основе цефа, пеницилина, азитромцина и бициллина. Я не знаю можно ли детям в таком возрасте тинидазол. Проблема простая что эти аб имеют фейл при ранней профилактике. Сами схемы и дозировки тоже очень сильно отличаются. У бурраскано и наших врачей и бца у всех свои взгляд на терапию .

Ну и есть варианты схем приемом пульсом, у нас вроде так аб никто не выписывает а вашем случае это может быть уместно.

В германии например не факт что есть схемы с бициллином не знаю практикует ли их бца, а они тоже могут быть актуальны в этом случае.

Я бы сейчас ориентировался на схему пенициллина/ цефа + азитро потом бицилином подержка. Где такое у нас могу выписать я не знаю. А моно терапия цефом или пенициллином на такой стадии не очень эффективна.

Другой момент что лечится надо начинать как можно быстрее, поэтому я б до аб сдал иммуночип и ехал бы туда куда быстрее доехать можно и куда в случае проблем можно добратся. В моем понимание сейчас Европа под это не очень подходит.

Проблема только в том чтоб найти врача знакомого с боррелиозом и понимающего механизмы этого заболевания и знающего современную международную практику. К сожалению с этим есть проблемы ну да вы уже это могли заметить...


Сдайте обязательно иммуночип до лечения чтоб видеть его динамику до и после лечения на случай реактивации в будущем.

Насчет публикации. публикации врачей идса не сильно от наших отличаются и к сожалению имеют малое отношение к реальности.

У Ушаковой и Нии детских инфекции есть какое то понимание проблемы так, что схемы ближе к реальности на сколько они эффективны не знаю.

У иладс схемы все более серьезные, но иладс иладсу рознь, хотя по мне они больше всех опираются на актуальные данные.

 

[Libra]

Алексей, прочитайте, например, вот эту статью: Противоположное утверждение.pdf
Возможно Вам станет понятнее, чем отличаются подходы и принципы лечения БЛ у разных врачей.

Поясню: IDSA и ILADS - две международные врачебные организации, взгляды которых на лечение БЛ принципиально различаются. "Наши" доктора в подавляющем большинстве даже до стандартов IDSA не дотягивают, "не наши" опять же в большинстве работают по этим стандартам. А на самом деле огромное количество больных БЛ под эти стандарты не подпадает и соответстветственно не получают нужного диагноза и лечения. Собственно в этом причина возникновения этого и множества подобных форумов больных по всему миру.

 

[Lana]

Можете ли Вы привести три конкретных объективных легко проверяемых аргумента в пользу клиники в Аугсбурге перед 1-й инфекционной больницей в Москве?

Ни в коем случае. Я не могу сделать за Вас Вашу работу - чтение, анализ материала, обоснование, выбор. Это должны сделать только Вы сами. А материалов - тьма (спасибо форуму). Вы, укушенные недавно, в выигрышном положении. Т.к. много информации - только не ленись изучать. Когда меня укусил клещ в начале девяностых - о такой болезни не знали ни пациенты, ни врачи. Не было ни малейшего шанса избежать хрони. А у вас есть.

Можете ли Вы привести три конкретных объективных легко проверяемых аргумента в пользу клиники в Аугсбурге перед 1-й инфекционной больницей в Москве?

Ни в коем случае. Заметьте, я ничего вам не советовала. Просто упомянула, что возможно, в ВСА есть
детский доктор. Нравятся вам наши отечественные врачи - на здоровье. Лечитесь у них.

 

[Соня]

Я может быть банальные вещи напомню, но все же...
Алексей, Вы рассматривали вариант с Бартонеллезом? Он тоже дает красные пятна на теле.

 

[Anna_Moskwa]

Ни в коем случае. Заметьте, я ничего вам не советовала. Просто упомянула, что возможно, в ВСА есть
детский доктор. Нравятся вам наши отечественные врачи - на здоровье. Лечитесь у них.

ага, неблагородное это дело. Вот тоже хочу, чтобы мне сказали идеального врача и привели причины почему именно он, а еще лучше чтоб за меня вдобавок и заплатили Ну народ у нас, всем все на блюдечке с красной каемочкой.

 

[Ольга_13]

1.

Можете ли Вы привести три конкретных объективных легко проверяемых аргумента в пользу клиники в Аугсбурге перед 1-й инфекционной больницей в Москве?

К сожалению, лично я не была ни в Ауксбурге, ни в 1-й детской инфекционке в Москве, но могу сделать усреднённый срез преимуществ Ауксбурга, основанный на знании реалий отечественных больний и отзывов (не только форумчан) об этой клинике. Всё можно проверить в открытых источниках.
1. Внешнее и внутреннее обустройство. Тут играет роль не только красивый дизайн помещений и улыбчивая симпатичная девушка на ресепшене, а, прежде всего, санитарно-гигиенический режим. Чистота и порядок без стойкого запаха хлорки и суровых тёток в грязных халатах говорит о достаточном соблюдени санитарных норм и, соответственно, о минимальном риске подхватить сопутствующую инфекцию для Вашего ребёнка. Конечно, всегда есть риск постореннего заражения чем-нибудь, но гораздо лучше, когда этот риск сведён к минимуму.
Как проверить: думаю, можно найти фотографии как Ауксбурга, так и 1-й инфекционки. Не только официальные, но и из отзывов.
2. Ауксбург больше "заточен" на боррелиоз, чем инфекционка. Там проходит гораздо больше пациентов с боррелиозом и ко-инфекциями и врачи имеют серьёзный опыт ведения именно таких больных. В том числе и детей.
Как проверить: на официальных сайтах обычно есть данные о профильных врачах, специализирующихся в каких-то определённых заболеваниях. Там написано, что вот эта клиника специализируется на вот таких болезнях, за такой-то период у нас пролечилось столько-то пациентов с боррелиозом.
3. Качество импортных препаратов гораздо лучше. Степень очистки антибиотиков, концентрация действующего вещества и т.д. Думаю, для ребёнка это особенно важно.
Как проверить: конечно, официальная статистика тут мало поможет. Но мне кажется, что в этом случае будет очень полезно прислушаться к отзывам тех, кто использовал как те, так и другие препараты. Даже на этом форуме в соответствующих разделах.

Это всё о положительном. Но есть и другие, на мой взгляд более важные моменты.
1. Врач должен лично наблюдать пациента, а тем более ребёнка. Ни один скайп с этим не сравнится.
2. Стоимость. Если для Вас съездить в Европу не обременительно по финансам, то лучше туда. Если нет, то в лучшем случае однократная поездка особого преимущества не имеет.
3. Не факт, что то лечение поможет Вашему малышу. Если Вы увидели, что схемы очень похожи, зачем тащить больного ребёнка в достаточно дальнюю дорогу, чтобы получить листик с теми же препаратами. Может для начала всё-таки попробовать у себя?
В любом случае, решение за вами.

 

[Алексей Дмитриев]

Ребята, большое всем спасибо, за участие, советы внимание! Были сегодня на приеме в ИКБ № 1 в Москве. Основное лечение: амоксициллин перорально по 250 мг 3 раза в день в течение 21 дня. Направление на ЭКГ, консультацию невролога, анализы на ко-инфекции (к вопросу о бартонеллезе). После праздников попробуем съездить на консультацию в НИИДИ в СПб. Пока так. Буду писать по ходу лечения. Всех с наступающим Новым Годом! Крепкого здоровья вам и вашим близким!

 

[Niko]

Ну вот вам и ответ чем бца лучше....

4 месяца без лечения стадия диссеменации и вот оно 3 неделе амоксицеллина моно курс.... Вы хоть посмотрите на исследования и оцените хотя бы обаснованость такой терапии.

 

[Алексей Дмитриев]

Уважаемый Нико! Спасибо, посмотрю. Странно видеть, когда люди критикуют, не предлагая ничего взамен. Что нам делать: ехать в БЦА, назначить лечение самим делать дома ребенку уколы в вену или что? Или Ваше сообщение вчера в 23:20 про "пенициллина/ цефа + азитро потом бицилином" и есть совет? Вы доктор? Какая у Вас специализация? Вы готовы нести ответственность за назначенное Вами лечение? Пока будем делать так, как назначил инфекционист из ИКБ № 1, после праздников поедем в НИИДи в Спб.

 

[Libra]

Алексей, Вы не горячитесь. Ваша проблема сейчас еще более сложная, чем у нас, притом, что и срок болезни меньше, шансов вылечиться больше, информации полно.
Вот я честно не знаю, где бы я стала лечить своего ребенка, если бы сейчас ему было 3 года и он бы сейчас заболел боррелиозом. Тем более уже в диссеминированной форме. Хотя я в теме уже почти 20 лет, причем умноженных на два.
Легче всего сказать: где же вы раньше были, родители, и тд
Вы в общем не обязаны заранее знать ни о каких болезнях, это вроде обязанность врачей, для того их учили. Можно еще сказать: попробуйте здесь, а там посмотрите. Но у Вас уже полгода, вторичные эритемы, это уже практически гарантированная хронизация, тут "посмотреть" может очень дорого обойтись. Вот такая ситуация - патовая.
В ВСА несомненно специалисты на много голов выше наших (тем более педиатров), именно в области лечения клещевых инфекций, курсы много более адекватные. Это даже вопросов нет. Но с другой стороны ребенка, тем более такого маленького, нужно лечить очно, значит надо находиться там достаточно долго, не три недели. И я не уверена, есть ли теперь в ВСА педиатр. В дочерней клинике ВСА в Чехии (BCL) педиатр точно есть, вопрос тогда упирается в материальные и другие возможности семьи. И опять же это очень большие деньги и при этом 100% гарантий все равно нет. Но есть гораздо бОльшая надежда все же иметь значительно меньше проблем в будущем, а у ребенка вся жизнь впереди.
Очень тяжелая задача. И даже советовать ничего не могу, разве что: читайте, думайте сами, не ведитесь на белый халат и "у нас все вылечиваются". Если что - мы здесь. Удачи Вам.

 

[Niko]

Уважаемый Нико! Спасибо, посмотрю. Странно видеть, когда люди критикуют, не предлагая ничего взамен. Что нам делать: ехать в БЦА, назначить лечение самим делать дома ребенку уколы в вену или что? Или Ваше сообщение вчера в 23:20 про "пенициллина/ цефа + азитро потом бицилином" и есть совет? Вы доктор? Какая у Вас специализация? Вы готовы нести ответственность за назначенное Вами лечение? Пока будем делать так, как назначил инфекционист из ИКБ № 1, после праздников поедем в НИИДи в Спб.

Алексей я вам ни чего не назначал я написал что это скорее всего будут препараты выбора. Вопрос из сочетания и длительности курсов, не факт что не могут быть использованны другие препараты, тут доктору виднее ,вопрос какая стоит логика за схемами.

Я конечно же не врач и ни какой отвественности не несу. Но проблема то не во мне, а в том что и вы пытаетесь эту ответственность переложить на кого то в халате, а тем временем 4 месяца без лечения эритема ярко выраженая. Есть жизненый цикл , боррелия она уходит и в ткани, создает микроколонии, чем дольше она живет, тем меньше спирохет, тем больше раундформ. Пенициллин из всего этого богатсва эффективен более менее против спирохет.

У меня нету ни какого морального права вам говорить, что делать и осуждать вас как то за выборы. Я просто пытаюсь обратить ваше внимание, что лучше про все эти формы боррелии, про успешность пенициллина как моно терапии и его 30% фейл при ранних вариантах, лучше прочитать сейчас. А не потом . вас тут пытаются просто уберечь от хрони...
Если вы решили, делайте. мой пойнт только в том, что просто попробуйте разобраться, что за этими рекомендациями стоит и врача надо выбирать аккуратно и проверять его проф пригодность...

Например жизненный цикл боррелии 4 недели, убить ее можно только в момент деления, а курс у вас 3 недели... Просто минимальный курс в понимании иладс 6 недель, чтоб хотя бы перекрыть весь жизненый цикл боррелии. А в случае хрони таких циклов может быть больше, чем один.

Я, если вы не заметили , не стороник бца , но врача у которго вы будете лечиться по месту жительства надо выбирать вдумчиво.Вы сами видели какие у вас были специалисты до этого ...
Выбор в любом случае ваш, сорри если внес смуту. Просто лично я б эти все вещи хотел бы знать до начала лечения, а не узнавать все когда произойдет хронизация.

 

[Niko]

В продолжении размышлении о том кого слушать и зачем:


Все виды боррелий примерно одинаковые. Раньше думали, что они поражают разные органы, но сейчас доказано. что разницы нет.

Вот еще мнение профессионалов от индустрии инвалидизации населения) Я не знаю может можно завести на сайте какую то страничку с мемами...

Ладно фиг с ним что боррелия бывает не только будферги но и миямото и хермсии тоже относятся к классу боррелий и что он сильно отличаются друг от друга во многих аспектах своего существования. Предположим что имелись ввиду гарини афизели и будфергии. Конечно все боррелии способны поражать любые органы но разница все таки есть и есть у каждой их них свойственные локализации. Из за этого в зависемости от штамма по идей должны использоваться разные аб так как доказана их и разная чувствительность к аб так и например любовь гаринии к локализации в цнс что например не очень свойственно афизели. В связи с этим например схемы в которых используются аб плохо проникающие через гэб в случае с гарини будут чаще давать неудачи при терапии.

В случаях суставных проявлении действительно находят разные варианты очень интересно было бы увидеть оригинал статьи на основе которой делается такой вывод...

С этим от части связаны рекомендации про профилактики докси в регионах где часто встречается с гарини коими явлаетсья россия и европа . В штатах больше свойственны афизели и будферги как следствие применение пенициллинов там более обосновано. Я это все виду к тому что из изначального утверждения что все боррелии одинаковые мы получаем усределнения
2 отдельно стоящих заболевании которые имеют несколько отличный патерн проявления, передачи локализации да и вообщем даже заболевания по разному называются
Так же мы записываем все 3 подвида как будто это все одно и тоже и хрен с тем что известно 12 геновидов вызывающие болезьн лайма.

И как бы ладно если б из этого следовало что все должно лечиться по максимуму ну например гарини любит прятаться за ГЭБ пенецилиилн туда не попадает ну логично б было б не использовать вообще тогда пенецеллин. А логика в итоге прям обратная для каких то видов пенецилины работают для части нет и фиг с ним все они одинаковые будем использовать пенециллины от всего....

 

[Lana]

Алексей, вы хотите готовых советов и решений? Поймите, их просто нету. Есть две школы, разница в дозах и сроках, вам выбирать к какой из школ обратиться. Для этого придется академиком стать. То есть за вас никто не прочтет и не изучит. Про цикл боррелии, например. Из-за особенностей ее цикла, антибиотики нужно пить МНОГО месяцев.

Ну, это одна школа говорит. Вторая (наша) вашу эритему за эритему не считает - это я про врачей, которые убили ваше драгоценное время, не оказали вам помощь. И нынешний курс, который вам назначили 3 недели ВСЕГО ОДНИМ антибиотиком. Насколько этот курс эффективен - это вы должны прочесть кучу научных статей, на английском, разумеется (человек с Лаймом не может позволить себе такую роскошь не знать английский). И только после самообразования решить НУЖЕН ЛИ Вам такой курс?

Вы надеетесь проскочить без самообразования - спешу огорчить - не получится. Никто из форумчан не будет советовать антибиотики ребенку. Только вы принимаете решение, вы родитель.

Тут мальчик Федор лечился в ВСА, с папой. Разыщите их схемы и динамику.

 

[Julia ~]

И как бы ладно если б из этого следовало что все должно лечиться по максимуму ну например гарини любит прятаться за ГЭБ пенецилиилн туда не попадает ну логично б было б не использовать вообще тогда пенецеллин. А логика в итоге прям обратная для каких то видов пенецилины работают для части нет и фиг с ним все они одинаковые будем использовать пенециллины от всего....

Пенициллин как раз хорошо проходит через ГЭБ. Азитро плохо проходит, но накапливается в мозге, а к цефтриаксону большие вопросы, так как он проходит только в случае воспаления мозговых оболочек. Где-то есть химическое объяснение, я, кажется, опубликовывала..
Если бы к пенициллину добавить тинидазол, то, мне кажется, получилась бы неплохая схема... Но и три недели мало, думаю. Надо хотя бы шесть с усилением во второй половине.

 

[Libra]

"О плохой проницаемости пенициллинов в ликвор известно давно. В фармакопейной статье на БНС указывается, что препарат проникает в органы, ткани и биологические жидкости, кроме СМЖ, тканей глаза и простаты. Пенициллины проникают через гемато-энцефалический барьер только при воспалении менингеальных оболочек. При этом происходит отек и набухание интимы сосудов, мозговых оболочек, эпителия хориоидного сплетения, в результате чего увеличиваются плотные межклеточные контакты («поры»), через которые диффундируют различные вещества."
Прохождение различных антибиотиков через ГЭБ

 

[Julia ~]

О плохой проницаемости пенициллинов в ликвор известно давно

А я всегда считала, что проникают. Но совсем недавно в одной из статей читала.., даже, кажется, от Niko.
Тогда тем более не плохо бы было добавить тинидазол.. Но это, конечно, врач должен понимать - зачем.
Ну а вообще - хватить пенициллинить - праздновать пора.

 

[Libra]

Ну а вообще - хватить пенициллинить - праздновать пора.

Где как, а у нас еще целых 12 дней впереди.

 

[Lana]

Да, до 22:00 31.12 - у нас ни-ни.

 

[Niko]

Пенициллин как раз хорошо проходит через ГЭБ. Азитро плохо проходит, но накапливается в мозге, а к цефтриаксону большие вопросы, так как он проходит только в случае воспаления мозговых оболочек. Где-то есть химическое объяснение, я, кажется, опубликовывала..
Если бы к пенициллину добавить тинидазол, то, мне кажется, получилась бы неплохая схема... Но и три недели мало, думаю. Надо хотя бы шесть с усилением во второй половине.

Юль насчет пенициллина я просто пытался сказать об общей концепции что страшно от врача слышать такое об общения в классе боррелии 4 возвртаные лихорадки они разные между собой мы знаем 12 геновидов боррелии вызывающих лайм. Они отличаются друго от друга как минимум тем что это две разные болезни и внутри подвидов тоже есть много материалов о разной чувствительности к разным аб, разные любимые места обитания и тп.. И самая важная проблема в том что усредняют не по самой опасной локализации и типу, а по самому приметивному от сюда и процент хронизации и релапсов.
А у беталактомов у всех одна беда. Проблема в случае алексия не столько гэб как то что боррелия ушла клетки и это ни одному беталактаму не по зубам. Ну а то что схемы не учитывают раунд формы и биофильмы это отдельная проблема если уж не тинидазолом то длинной курсов это как то можно регулировать. Главное чтоб врач хотя бы знал об этих вещах. А так эритема рано или поздно и без аб уйдет весь вопрос какие потом у ребенка проблемы возникнут на фоне не до леченого боррелиоза.