• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Нейроборрелиоз- РС- КИС? что со мной?

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
Здравствуйте, я созрела на написание темы , потому что вопросов больше чем ответов .

Начну по порядку ....

меня зовут Оля, я мама двоих детей 8,5 и 1,5 лет , мне 32 года .

Летом , накануне своего дня рождения , я долгое время отдыхала с детьми в деревне ( условия , спартанские - целый день круговерть и заботы о близких , вообщем все как у всех) была укушена всеми летающими насекомыми по несколько раз, так же есть коза и её молоко которое я пила ....

На ровном месте я стала ощущать онемение рук и ног , словно отлежала ( ступни и ладошки ) когда это чувство наступало , я очень хотела растереть пальцы , потому что казалось что кровь не поступает, так же было ощущение что под кожей ползут маленькие муравьишки . Ощущения эти наступали спонтанно и так же без причины проходили . Так продолжалось месяц , пока я не уехала обратно в Москву . Все это время я вела активный образ жизни , не чувствовала усталости , выполняла все домашние дела и крутилась как волчок. Так прошло три месяца ...

в октябре этого года после недельного недосыпа и простуды я почувствовала новое ощущение... теперь в спине . Когда опускаю голову , идёт легкое чувство вибрации по позвоночнику .

Я призадумалась и вбила в интернет симптомы , на что мне выдало кучу сайтов с отсылкой к диагнозу РС.

Я обратилась к врачу , которая сказала что это остеохондроз и никакого РС нет . Невролог со стажем 41 год !

Но она сказала пройти мрт поясницы , ну и головы ( со словами « что бы ты выкинула РС из головы)

На МРТ головы все шикарно , а вот в шейном отделе на уровне 2 позвонка найден один слабогиперинтенсивный очаг 12 на 6 мм без накопления контраста ( более соответсвует очагу деиминилизацми )

Я побежала в НИИ Неврологии , где посмотрев мои диски врач сказала что скорее всего мой симптом Лермитта даёт грудной отдел и что там идёт продолжение процесса , что нужно делать мрт грудного отдела и ложиться к ним на пункцию . Так же сказала сдать анализ на борреллии.

Мрт грудного отдела - чисто . ИммуноЧип на Антитела IGg к боррелиям нашли к трём видам . ( анализ делала в CMD) . igm- не обнаружено

Параллельно съездила в сеченова к неврологу . Неврологический статус полностью сохранен , она сказала что ликвор не даст 100% постановки диагноза , и она уверена что это нейроборрелиоз.

Я легла в НИИ неврологии . Взяв пункцию , моя врач сказала что не ждёт этот анализ - он для них не имеет специфики чтобы выставить диагноз ( зачем брать его тогда )

Нет 100 % анализа который скажет РС это или нет . Она скептически отнеслась к нейробореллиозу , собрали комиссию во главе с Захаровой. Захарова абсолютно уверенно отвечает мне , что это нейроборрелиоз и не дожидаясь результатов пункции.
Меня начинают лечить антибиотиками и солумедролом одновременно . 7 капельниц антибиотиков ( цефтриаксон ) и 6 солумедрола . Моя врач пыталась возразить по поводу гормонов и что у меня нет очагов копящих контраст - но слово главного врача перевесило . Антибиотики продолжаю колоть ещё две недели после выписки два раза в день ( цеф 1 гр/ 2 раза в день ) , затем контроль крови на боррелии.

Пришел мой тип синтеза , обрушение надежд в моей голове . Тип синтеза 2 .

На что мне опять упорно говорят , что это не показатель - до 17% при типе синтеза 2 не страдают РС, а имеются инфекции. а у 30% атака была единственной , типа - очаг у меня маленький , слабый , неврология хорошая .

Вообщем , выписали меня с диагнозом g04.8 миелит , постинфекционный энцефалит .
Анти Мог -4,5,
волчаночный антикоагулянт 1.2. , холестерин -7 .
Срб 4,9
РФ 13
Клинический анализ в норме.

Чувствовала себя до капельниц с гормоном прекрасно , сейчас крутит суставы, слабость и нервозное состояние .

Контроль мрт только шеи с контрастом через 3 месяца .

Я в раздрае, не понимаю куда ещё бежать и что ждут врачи ?

Ещё очага ?

Зачем капали солумедрол, если у меня нет обострения ? Мне только хуже стало , вот сейчас реальная слабость появилась. Врач сказала , что нейроборрелиоз хуже РС , что он не лечится, а Захарова сказала мне что он лечится . Чего ждать ?

Есть реально шанс что это было единственным эпизодом и в РС не перерастёт ?

Есть ли шанс , если это боррелиоз, что так же это был один эпизод и мой организм его поборол?
Меняется ли тип ликвора со 2 на первый , к примеру .
17 декабря иду на приём к Ушаковой.
Извиняюсь , за долгий рассказ .

Буду рада вашим комментариям.
 

Ольга_13

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.430
Лайки
2.245
Баллы
128
Анализ ликвора на интратекальные антитела к боррелиям. Если в норме, не боррелиоз.
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
Какие белки в иммуночипе?
ИФА не сдавали?
IgG :
Vls E gar - 5,8
BBK 32 B.afz- 6,6
p17 B.afz- 26,8
Прим: положительным считается результат >5.
IgM результаты - от 0 до 2,5 .

ИФА наверное не сдавала . А что это за анализ и где его можно сдать ?
В ликворе и крови Borrelia app. ( IgM, IgG) - не обнаружено .
 

LankaMF

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.511
Лайки
997
Баллы
129
IgG :
Vls E gar - 5,8
BBK 32 B.afz- 6,6
p17 B.afz- 26,8
Прим: положительным считается результат >5.
IgM результаты - от 0 до 2,5 .

ИФА наверное не сдавала . А что это за анализ и где его можно сдать ?
В ликворе и крови Borrelia app. ( IgM, IgG) - не обнаружено .
ИФА - иммуноферментный анализ.

Лабораторный иммунологический метод качественного или количественного определения различных низкомолекулярных соединений, макромолекул, вирусов и прочего,в основе которого лежит специфическая реакция антиген-антитело.

VlsE - экспонированный на поверхности липопротеин (Variable major protein-like
sequence), высокоспецифический домен IR6 часто используют в ИФА
BbK32 – фибронектинсвязывающий белок, локализован в наружной мембране,
иммуногенен, специфичен, определяется на всех стадия заболевания.
p17=DbpA (Decorin-binding protein А) – чувствительный и специфичный антиген.

У вас все белки специфичные. Перед походом к Ушаковой я бы наверно повторила иммуночип плюс ИФА. В cmd все есть.
 

Вложения

  • 4,9 MB Просмотры: 7

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
ИФА - иммуноферментный анализ.

Лабораторный иммунологический метод качественного или количественного определения различных низкомолекулярных соединений, макромолекул, вирусов и прочего,в основе которого лежит специфическая реакция антиген-антитело.

VlsE - экспонированный на поверхности липопротеин (Variable major protein-like
sequence), высокоспецифический домен IR6 часто используют в ИФА
BbK32 – фибронектинсвязывающий белок, локализован в наружной мембране,
иммуногенен, специфичен, определяется на всех стадия заболевания.
p17=DbpA (Decorin-binding protein А) – чувствительный и специфичный антиген.

У вас все белки специфичные. Перед походом к Ушаковой я бы наверно повторила иммуночип плюс ИФА. В cmd все есть.
Спасибо Вам большое за участие
То есть все белки которые найдены у меня - спецефичны для боррелиоза и можно все таки склоняться к тому что он у меня есть ?
ИФА - иммуноферментный анализ.

Лабораторный иммунологический метод качественного или количественного определения различных низкомолекулярных соединений, макромолекул, вирусов и прочего,в основе которого лежит специфическая реакция антиген-антитело.

VlsE - экспонированный на поверхности липопротеин (Variable major protein-like
sequence), высокоспецифический домен IR6 часто используют в ИФА
BbK32 – фибронектинсвязывающий белок, локализован в наружной мембране,
иммуногенен, специфичен, определяется на всех стадия заболевания.
p17=DbpA (Decorin-binding protein А) – чувствительный и специфичный антиген.

У вас все белки специфичные. Перед походом к Ушаковой я бы наверно повторила иммуночип плюс ИФА. В cmd все есть.
Антибиотики закончу принимать как раз день приема у неё , скажите , стоит ли сдавать анализ во время приема антибиотиков ? Или все таки лучше выждать какое-то время ?
То что в ликворе баррели не нашли - это всего лишь не очень информативный метод проведения анализа или все таки их там нет ?
 

LankaMF

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.511
Лайки
997
Баллы
129
@lifeiswonderful я думаю, что инфекция скорее всего есть. Вообще после лечения сдают не ранее чем через 4-6 недель.
Я на аб как то сдавала, чтобы и на них посмотреть как меняются антитела и белки. Это на ваше усмотрение уже.
Мое мнение, ликвор не всегда неинформативен. У меня там не нашли, а боррелиоз подтвержден врачами и другими анализами.
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
@lifeiswonderful я думаю, что инфекция скорее всего есть. Вообще после лечения сдают не ранее чем через 4-6 недель.
Я на аб как то сдавала, чтобы и на них посмотреть как меняются антитела и белки. Это на ваше усмотрение уже.
Мое мнение, ликвор не всегда неинформативен. У меня там не нашли, а боррелиоз подтвержден врачами и другими анализами.
Спасибо большое .
Нейроборрелиоз реально вылечить ? Или только ТКМ может помочь ?
 

LankaMF

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.511
Лайки
997
Баллы
129
Спасибо большое .
Нейроборрелиоз реально вылечить ? Или только ТКМ может помочь ?
Я не могу с уверенностью сказать можно или нет вылечить, ситуации у всех разные, иммунитет и свои особенности.
А что такое ТКМ?
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.902
Лайки
1.864
Баллы
128
Здравствуйте, я созрела на написание темы , потому что вопросов больше чем ответов .

Начну по порядку ....

меня зовут Оля, я мама двоих детей 8,5 и 1,5 лет , мне 32 года .

Летом , накануне своего дня рождения , я долгое время отдыхала с детьми в деревне ( условия , спартанские - целый день круговерть и заботы о близких , вообщем все как у всех) была укушена всеми летающими насекомыми по несколько раз, так же есть коза и её молоко которое я пила ....

На ровном месте я стала ощущать онемение рук и ног , словно отлежала ( ступни и ладошки ) когда это чувство наступало , я очень хотела растереть пальцы , потому что казалось что кровь не поступает, так же было ощущение что под кожей ползут маленькие муравьишки . Ощущения эти наступали спонтанно и так же без причины проходили . Так продолжалось месяц , пока я не уехала обратно в Москву . Все это время я вела активный образ жизни , не чувствовала усталости , выполняла все домашние дела и крутилась как волчок. Так прошло три месяца ...

в октябре этого года после недельного недосыпа и простуды я почувствовала новое ощущение... теперь в спине . Когда опускаю голову , идёт легкое чувство вибрации по позвоночнику .

Я призадумалась и вбила в интернет симптомы , на что мне выдало кучу сайтов с отсылкой к диагнозу РС.

Я обратилась к врачу , которая сказала что это остеохондроз и никакого РС нет . Невролог со стажем 41 год !

Но она сказала пройти мрт поясницы , ну и головы ( со словами « что бы ты выкинула РС из головы)

На МРТ головы все шикарно , а вот в шейном отделе на уровне 2 позвонка найден один слабогиперинтенсивный очаг 12 на 6 мм без накопления контраста ( более соответсвует очагу деиминилизацми )

Я побежала в НИИ Неврологии , где посмотрев мои диски врач сказала что скорее всего мой симптом Лермитта даёт грудной отдел и что там идёт продолжение процесса , что нужно делать мрт грудного отдела и ложиться к ним на пункцию . Так же сказала сдать анализ на борреллии.

Мрт грудного отдела - чисто . ИммуноЧип на Антитела IGg к боррелиям нашли к трём видам . ( анализ делала в CMD) . igm- не обнаружено

Параллельно съездила в сеченова к неврологу . Неврологический статус полностью сохранен , она сказала что ликвор не даст 100% постановки диагноза , и она уверена что это нейроборрелиоз.

Я легла в НИИ неврологии . Взяв пункцию , моя врач сказала что не ждёт этот анализ - он для них не имеет специфики чтобы выставить диагноз ( зачем брать его тогда )

Нет 100 % анализа который скажет РС это или нет . Она скептически отнеслась к нейробореллиозу , собрали комиссию во главе с Захаровой. Захарова абсолютно уверенно отвечает мне , что это нейроборрелиоз и не дожидаясь результатов пункции.
Меня начинают лечить антибиотиками и солумедролом одновременно . 7 капельниц антибиотиков ( цефтриаксон ) и 6 солумедрола . Моя врач пыталась возразить по поводу гормонов и что у меня нет очагов копящих контраст - но слово главного врача перевесило . Антибиотики продолжаю колоть ещё две недели после выписки два раза в день ( цеф 1 гр/ 2 раза в день ) , затем контроль крови на боррелии.

Пришел мой тип синтеза , обрушение надежд в моей голове . Тип синтеза 2 .

На что мне опять упорно говорят , что это не показатель - до 17% при типе синтеза 2 не страдают РС, а имеются инфекции. а у 30% атака была единственной , типа - очаг у меня маленький , слабый , неврология хорошая .

Вообщем , выписали меня с диагнозом g04.8 миелит , постинфекционный энцефалит .
Анти Мог -4,5,
волчаночный антикоагулянт 1.2. , холестерин -7 .
Срб 4,9
РФ 13
Клинический анализ в норме.

Чувствовала себя до капельниц с гормоном прекрасно , сейчас крутит суставы, слабость и нервозное состояние .

Контроль мрт только шеи с контрастом через 3 месяца .

Я в раздрае, не понимаю куда ещё бежать и что ждут врачи ?

Ещё очага ?

Зачем капали солумедрол, если у меня нет обострения ? Мне только хуже стало , вот сейчас реальная слабость появилась. Врач сказала , что нейроборрелиоз хуже РС , что он не лечится, а Захарова сказала мне что он лечится . Чего ждать ?

Есть реально шанс что это было единственным эпизодом и в РС не перерастёт ?

Есть ли шанс , если это боррелиоз, что так же это был один эпизод и мой организм его поборол?
Меняется ли тип ликвора со 2 на первый , к примеру .
17 декабря иду на приём к Ушаковой.
Извиняюсь , за долгий рассказ .

Буду рада вашим комментариям.
Прикрепите общий анализ крови. Лейкоциты внизу? Лимфоциты поаювышены? И что с эритроцитами? И ещё надо проверить я на коинфекции. Я лежала в нии неврологии у Захаровой в 2016 году. С подозрением на БАС. А по факту оказались бабезии в крови. Их я нашла под микроскопом в Новосибирске. При этом в иммуночипе 2 положительных белка. Перекрест. Мышечные подергивания есть? Температура 37,2? Короче, сдавайте на коинфекции. И не принимайте пока иммунносупресоры. Они сделают хуже. А при РС есть отличный американский доктор Terry Whals. Она себя из коляски вытащила диетой. У неё был диагноз РС. Сейчас бегает. Найдите её на фейсбуке и в инстаграмме.
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
Прикрепите общий анализ крови. Лейкоциты внизу? Лимфоциты поаювышены? И что с эритроцитами? И ещё надо проверить я на коинфекции. Я лежала в нии неврологии у Захаровой в 2016 году. С подозрением на БАС. А по факту оказались бабезии в крови. Их я нашла под микроскопом в Новосибирске. При этом в иммуночипе 2 положительных белка. Перекрест. Мышечные подергивания есть? Температура 37,2? Короче, сдавайте на коинфекции. И не принимайте пока иммунносупресоры. Они сделают хуже. А при РС есть отличный американский доктор Terry Whals. Она себя из коляски вытащила диетой. У неё был диагноз РС. Сейчас бегает. Найдите её на фейсбуке и в инстаграмме.
Спасибо, клинический прикрепила . До больницы и два анализа делали уже в больнице . Про Тэрри Уолш знаю и читала ) она пример , безусловно . И таких людей как она- много .
Мне очень хочется понять, что все таки со мной. Чувствую , что врачам не хватает времени рассматривать каждый случай индивидуально, есть протокол - они и работают . Конвейер . Нет идейности.
Я помимо прочего сдала на герпес вирусы . Все отрицательные кроме Эпштейн Барра ( результат 1) IgG к нему более 750
Я не могу с уверенностью сказать можно или нет вылечить, ситуации у всех разные, иммунитет и свои особенности.
А что такое ТКМ?
Трансплантация костного мозга или собственных стволовых клеток
 

Вложения

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
Прикрепите общий анализ крови. Лейкоциты внизу? Лимфоциты поаювышены? И что с эритроцитами? И ещё надо проверить я на коинфекции. Я лежала в нии неврологии у Захаровой в 2016 году. С подозрением на БАС. А по факту оказались бабезии в крови. Их я нашла под микроскопом в Новосибирске. При этом в иммуночипе 2 положительных белка. Перекрест. Мышечные подергивания есть? Температура 37,2? Короче, сдавайте на коинфекции. И не принимайте пока иммунносупресоры. Они сделают хуже. А при РС есть отличный американский доктор Terry Whals. Она себя из коляски вытащила диетой. У неё был диагноз РС. Сейчас бегает. Найдите её на фейсбуке и в инстаграмме.
Температуры нет, но часто болит горло , мышечные подергивания - Пару раз были на плече ( как сокращалась мышца )
 

Фибромиалгичка

Завсегдатай
Сообщения
124
Лайки
110
Баллы
58
Анализ ликвора на интратекальные антитела к боррелиям. Если в норме, не боррелиоз.
Все статьи, которые я читала, вещают, что боррелия обнаруживается в ликворе лишь в 10-13 процентах случаев. При всех признаках нейроборрелиоза.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
7.605
Лайки
6.009
Баллы
128
Когда опускаю голову , идёт легкое чувство вибрации по позвоночнику
но лермита это реально боль, ну, как передернуло , очень страшное ощущение. У меня было несколько раз (2-3) давно, от головы до ноги один раз или в другие разы в руку "стреляло". После больше не возникало. Диагноза РС нет.
Lhermitte's Sign: The Current Status
сейчас он уже не является исключительно симптомом РС.
Тип синтеза по ликвору тоже не очень надежен. Вообще все очень не надежно.
То что в ликворе баррели не нашли - это всего лишь не очень информативный метод проведения анализа
да, не очень.
А что со зрением у вас?
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
З
но лермита это реально боль, ну, как передернуло , очень страшное ощущение. У меня было несколько раз (2-3) давно, от головы до ноги один раз или в другие разы в руку "стреляло". После больше не возникало. Диагноза РС нет.
Lhermitte's Sign: The Current Status
сейчас он уже не является исключительно симптомом РС.
Тип синтеза по ликвору тоже не очень надежен. Вообще все очень не надежно.

да, не очень.
А что со зрением у вас?
зрение в норме . Легкая миопия -0.75 уже лет 15 . Проверял врач в нии неврологии - без замечаний . Сказала что все отлично .
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
но лермита это реально боль, ну, как передернуло , очень страшное ощущение. У меня было несколько раз (2-3) давно, от головы до ноги один раз или в другие разы в руку "стреляло". После больше не возникало. Диагноза РС нет.
Lhermitte's Sign: The Current Status
сейчас он уже не является исключительно симптомом РС.
Тип синтеза по ликвору тоже не очень надежен. Вообще все очень не надежно.

да, не очень.
А что со зрением у вас?
Да, они называют это леррмит , но мне это не доставляет боли абсолютно . Это на уровне ощущения. Причём, если я три раза опущу голову , то это вибрация пропадает.
 

Mitya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.504
Лайки
797
Баллы
128
при РС есть отличный американский доктор Terry Whals. Она себя из коляски вытащила диетой. У неё был диагноз РС. Сейчас бегает. Найдите её на фейсбуке и в инстаграмме.
хорош, а?

Refutations to Anti-Vaccine Memes
Quackwatch

Dr. Terry Wahls is one of the lesser-known anti-vaccine quacks. Like all of them, she profits by spreading fear and doubt about vaccines and doctors. Like all of them, she has no publications on vaccines. Like all of them, she is a massive corporate shill, selling *menus* and all sorts of other products to take money from desperate people. Like them all, she feels her "cure" is exempt from science.
 

lifeiswonderful

Читатель
Сообщения
17
Лайки
3
Баллы
3
хорош, а?

Refutations to Anti-Vaccine Memes
Quackwatch

Dr. Terry Wahls is one of the lesser-known anti-vaccine quacks. Like all of them, she profits by spreading fear and doubt about vaccines and doctors. Like all of them, she has no publications on vaccines. Like all of them, she is a massive corporate shill, selling *menus* and all sorts of other products to take money from desperate people. Like them all, she feels her "cure" is exempt from science.
тут уже и не поверишь , то ли она шарлатан , толи это её хейтеры пишут .
Подвергнуть сомнению можно и её протоколы и статьи тех, кто это пишет .
 
Сверху Снизу