• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Нейроборрелиоз и синдром Гительмана. Мой путь.

Alexey K

Читатель
Сообщения
97
Лайки
46
Баллы
18
Всем привет. Мужчина 40 лет, город Владимир.
В конце августа 24-года укусил клещ, присосался часов на 12-15, в "перепонку" между пальцами руки. Вытащил его из ранки. Так как пару недель назад отца тоже кусал клещ, то взял его протокол от инфекциониста и пропил доксициклин 200*3. Теперь понимаю, что протокол этот слишком слаб. Про это дело благополучно забыл.
С женой планировали беременность второго ребенка, после года попыток, в январе-феврале 2025 наступила беременность. Примерно в тоже время, постепенно стал ухудшаться сон, стал просыпаться раньше будильника, хотя всегда спал как убитый. Большой палец на ноге, почти каждую ночь немел напрочь. Катастрофа, которая разделила мою жизнь на до и после, случилась после того как в мае 2025 заболел ангиной, температуры не было, но был положительный стрептотест, лечился амоксициллином. Началась дикая слабость, бессоница, жуткая тахикардия ночная( раньше сердце никогда не болело), боли в груди, я не мог заснуть, были приливы, выбивало из сна. Я реально превратился в зомби и не понимал что со мной. Кардиолог невролог, прописывали транквилизаторы.
Затем сдавая все какие можно анализы, нашел повышенные гормоны Т4св, при нормальном ТТГ, что было характерно для тиреотропиномы- очень редкой аденомы гипофиза, секретирующей ТТГ, сделал МРТ гипофиза с контрастом - микроаденома в наличии. Еду в Бурденко - мне дают направление на операцию. К слову, после неё я скорее всего бы стал инвалидом, с полностью выпавшими гормонами. Да и сама операция с кучей осложнений часто. Молодая врач (спасибо!), дала мне направление на дообследование в эндокринологию Сечинова, там мой Т4св пришел в норму, что вобще-то нонсенс, и это необъяснимо, и нашли низкий калий и магний, калий 2.4. - 2.5 при норме от 3.5. Магний - тоже самое.
В промежутке между Бурденко и Сечинова, я пропил 10 дней аугментин, в связи с бактериями в носу, так как готовился таки идти на операцию на гипофизе ( она делается через нос). И к концу курса, мой сон сильно пришел в порядок! Я мог спать до 6 часов не просыпаясь! Заметим это. В Москве мой сон быстро скатился к 3 часам в сутки..

Итак, низкий калий. Это уже зацепка, быстро проведя диагностику, определил что у меня генетическая болезнь - синдром Гительмана. Это когда твои почки плохо реабсорбируют калий и магний, и выкидывают больше чем нужно в мочу. Болезнь серьезная, но я дожил полной жизнью до 40 лет, не зная о ней. Подтвердив диагноз генетическим тестом, и полежав в областной нефрологии, склепав сайт Синдром Гительмана. Группа поддержки. для таких же бедолаг, изучив лечение, и достав лучшие препараты, привел себя в относительный порядок, появилась сила в теле, ушла жажда ( я пил много литров в день из-за обезвоживания, еще больше вымывая электролиты). Теперь я пожизненно должен принимать калий и магний.

Тем не менее, сон мой не улучшился. Начал тянуть затылок, какой-то странной головокружительной болью, как будто не курящий человек выкурил кальян.. Головные боли постоянные, жжение идёт круглые сутки на лице и кожи головы, ночью усиливаются, начинаются волны и приливы, заснуть из-за них невозможно, если заснешь - выбивает из сна. Сердце шарашит все это время постоянно, то пульс 70, то 90-100. Это все с разницей в минуту. От настроения, никак не зависит. В покое например пульс 100, поднялся на 4ый этаж - пульс 100. По прежнему немеет палец на ноге, тянет в шее, и как будто там что-то происходит. Самая главная проблема это хронический недосып, сплю с по 3-4 часа в сутки, и как будто все это только ухудшается. Конечно стал нервным, вспыльчивым и раздражительным из-за этого. Хочу заметить, что Гительманы - спят хорошо, лицо у них не жжёт, и в затылке у них ничего не тянет.

Итак, что мы имеем - гормонально-неактивная аденома. Синдром Гительмана и симптомы поражения нервной системы. На МРТ головы - единичные глиозы. Понятное дело, что нейробореллиоз спровоцировал манифест синдрома Гительмана.
Что характерно, прочитал что бореллиоз может вызвать аномальные гормональные сбои, при которых клетки тканей, становятся резистентными к гормонам. Именно, на синдром резистентность к териоидным гормонам(СРТГ), я сдавал ген. тест. Это синдром при котором могут наблюдаться подобные аномалии (высокий Т4, при нормальном ТТГ). То есть бореллиоз может делать-то что, что бывает при СРТГ, и он объясняет то что мои гормоны так аномально скачут.

Итак, из симптомов сейчас - головные боли, тянет затылок, жжение лица и кожи головы, приливы, волны по телу начинающиеся от затылка, ночные пробуждения, невозможность заснуть из-за приливов, тахикардия, и непонятный ритм сердца, температура 35.2 - 35.8. Мерзну ночью, или вдруг жарко. Мерзну днём.

P.S. Несколько лет назад папу укусил клещ, потом у него начала болеть рука, началась температура, и он несколько месяцев так ходил, пока рука не стала красная, там начала меняться кожа, работать совсем перестала, он пошел к врачу, ему поставили бореллиоз и срочно положили в больницу капая АБ. Рука зажила довольно быстро и он закрыл этот кейс.

На сегодняшний момент, сдал блоты и титры бореллий в Хеликс, завтра тоже самое хочу сделать в Инвитро.
Что делать, если они будут отрицательными?
Что бы вы делали на моем месте прямо сейчас?
Спасибо!
 

Вложения

  • Эпикриз стр1-1.jpg
    Эпикриз стр1-1.jpg
    2 MB · Просмотры: 49
  • Результаты анализов (1).pdf
    520,1 KB · Просмотры: 37
  • Кузнецов Алексей Николаевич. Протокол диагноста из РИС Медицинский документ №ВЛ00-0000211777 о...pdf
    69,5 KB · Просмотры: 13
  • Кузнецов Алексей Николаевич. Протокол диагноста из РИС Медицинский документ №ВЛ00-0000211779 о...pdf
    66,5 KB · Просмотры: 12
  • Общеклинический анализ крови с лейкоцитарной формулой.pdf
    556,7 KB · Просмотры: 21
  • Гомоцестеин.pdf
    552,1 KB · Просмотры: 5
  • Витамины и ферритин.pdf
    564,2 KB · Просмотры: 14
  • 28.08.2025-3.jpg
    28.08.2025-3.jpg
    428,8 KB · Просмотры: 52
  • 28.08.2025-2.jpg
    28.08.2025-2.jpg
    433,5 KB · Просмотры: 50
  • 28.08.2025-1-1.jpg
    28.08.2025-1-1.jpg
    267,8 KB · Просмотры: 46
  • Эпикриз стр3.jpg
    Эпикриз стр3.jpg
    1,7 MB · Просмотры: 38
  • Эпикриз стр2.jpg
    Эпикриз стр2.jpg
    2,8 MB · Просмотры: 44
Добрый день.
В целом вся история, клиника, реакция на пенициллины согласуется с версией возможного боррелиоза, на МРТ единичные очаги глиоза в лобной и теменных долях ГМ тоже часто встречаются. Не очень типичен ОАК, лимфоцитарная формула обычно выглядит иначе.
Думаю сейчас надо дождаться результатов по блотам. Плюс еще сдать антитела к иерсиниям и возможно еще к бартонеллам, где это можно сделать - Вам уже написали. Ну и я бы еще сдала может быть общие антитела М, G, A, чтобы два раза не вставать. Дальше уже по ситуации.

Совет. Лучше прикреплять выписки и анализы скринами, чтобы не приходилось их загружать. Личные данные закрывайте.
 
Добрый день.
В целом вся история, клиника, реакция на пенициллины согласуется с версией возможного боррелиоза, на МРТ единичные очаги глиоза в лобной и теменных долях ГМ тоже часто встречаются. Не очень типичен ОАК, лимфоцитарная формула обычно выглядит иначе.
Думаю сейчас надо дождаться результатов по блотам. Плюс еще сдать антитела к иерсиниям и возможно еще к бартонеллам, где это можно сделать - Вам уже написали. Ну и я бы еще сдала может быть общие антитела М, G, A, чтобы два раза не вставать. Дальше уже по ситуации.

Совет. Лучше прикреплять выписки и анализы скринами, чтобы не приходилось их загружать. Личные данные закрывайте.
Спасибо! Хочу заметить что иммунитет никакой, постоянный стоматит, какие-то прыщи, низкая температура.
А что не так с ОАК? Вроде бы плюс минус норма...
 
Спасибо! Хочу заметить что иммунитет никакой, постоянный стоматит, какие-то прыщи, низкая температура.
А что не так с ОАК? Вроде бы плюс минус норма...
У наших часто относительное количество лимфоцитов и моноцитов повышено или близко к верхней границе. Это не правило, просто наблюдение. Но это ничего не доказывает, надо смотреть спец. анализы.
Иммунитет часто страдает, даже всегда, боррелии подавляют иммунную систему. Можно тогда сдать полную иммунограмму, не только иммуноглобулины. Скорее всего там какие-то сдвиги, в процессе лечения должно выправиться.
 
Добрый день.
Скорее всего, что у вас боррелиоз с коинфекциями. В Москве в Финисте можно сдать на бартонеллу и эрлихию/анаплазму. В Инвитро можно заодно сдать на иерсиниоз. И плюс инфекции ещё усугубили ваши проблемы с шеей. Вероятно, что есть проблемы с верхними шейными позвонками(атлант, аксис). Нужно прицельно дообследовать эту область. У меня были похожие проблемы и симптомы.
После получения анализов советую записаться к Ушаковой. Пока советую делать дообследования и принимайте витамины с БАДами. Ниже опишу подробнее...
 
Добрый день.
Скорее всего, что у вас боррелиоз с коинфекциями. В Москве в Финисте можно сдать на бартонеллу и эрлихию/анаплазму. В Инвитро можно заодно сдать на иерсиниоз. И плюс инфекции ещё усугубили ваши проблемы с шеей. Вероятно, что есть проблемы с верхними шейными позвонками(атлант, аксис). Нужно прицельно дообследовать эту область. У меня были похожие проблемы и симптомы.
После получения анализов советую записаться к Ушаковой. Пока советую делать дообследования и принимайте витамины с БАДами. Ниже опишу подробнее...
По МРТ шейного отдела:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
МР-признаки дистрофических изменений шейного отдела позвоночника. Задние остеофиты С2-С7 тел
позвонков. Спондилоартроз на уровне С2-С7 сегментов. Экструзия С5-С6 диска.
Невролог сказал, что это ерунда, и типа разминай себе шею. УЗИ сосудов шеи - в норме, сосуды чистые кровоток хороший, даже в крайних положениях шеи.
 
По МРТ шейного отдела:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
МР-признаки дистрофических изменений шейного отдела позвоночника. Задние остеофиты С2-С7 тел
позвонков. Спондилоартроз на уровне С2-С7 сегментов. Экструзия С5-С6 диска.
Невролог сказал, что это ерунда, и типа разминай себе шею. УЗИ сосудов шеи - в норме, сосуды чистые кровоток хороший, даже в крайних положениях шеи.
Осетеофиты вроде пока не так серьёзны, а вот экструзия там приличная(0,45 см), учитывая, что это шея. Плюс лордоз выпрямлен. Верхние шейные позвонки они толком не обследовали.
Советую сделать рентген шеи с функциональными пробами и отдельно атлант. Лучше чтобы были снимки в цифровом формате. Всего выйдет 5 рентген снимков шеи:
- трансоральная рентгенограмма (снимок атланта через открытый рот)
- прямая и боковая проекция
- флексия и экстензия (сгибание-разгибание)
В Москве такой рентген делает Королёва Татьяна Николаевна. Это проверенный специалист. Если будете в Москве, то можете к ней заехать.
ПроДокторов – сайт отзывов пациентов о врачах №1 в России
Вот полезное видео на тему диагностики атланта:

Ещё нашел, что в Москве делают МРТ краниовертебрального перехода и атланто-окципитального сочленения. Судя по описанию это тоже то что нужно, но не знаю насколько хорошо они описывают.
 
Из добавок советую следующее:

Перед сном принимать мелатонин для быстрого засыпания. Можно начать с 5 мг за 30 минут до сна.
Ещё можно добавить 5HTP(триптофан) тоже перед сном. Он увеличивает выработку мелатонина и сератонина(т.е. дополнительно улучшает настроение).

Из ноотропов советую начать с фенибута. Он питает мозг, уменьшает головную боль и тревожность. Плюс улучшает сон.

Из добавок мне больше всего помогло синтезированное железо("Живое Железо", "Синтезит"). От него у меня 80% симптомов прошло. Другое железо так не работает. Оно стимулирует костный мозг и улучшает свойства крови. По эффекту я буквально в течении суток почувствовал, что прошла головная боль и бессоница, голова прояснилась. В течении месяца прошла сильная усталость. Оно хорошо восстанавливает пищеварение, печень и почки(!!!). Кстати, у вас ферритин повышен видимо из-за воспаления по причине инфекции. И это железо должно и воспаление уменьшить.
Советую покупать на сайте живоежелезо.рф
 
Тонкий фигово, частые поносы, вздутия, кальпротектин 120. Но у меня всю жизнь так. С толстым все ок, в марте удалил только 6 штук полипов.
Отсюда и иммунка страдает. Папилломавирус проверяли?
 
Тонкий фигово, частые поносы, вздутия, кальпротектин 120. Но у меня всю жизнь так. С толстым все ок, в марте удалил только 6 штук полипов.
От вздутия и воспаления кишечника хорошо помогает жидкий хлорофилл. Ещё он насыщает кровь кислородом и содержит магний.
 
Отсюда и иммунка страдает. Папилломавирус проверяли?
Нет, но ВПЧ есть по-любому, у меня папиллома в носу здоровенная выросла, недавно только удалил. У меня есть протокол от гастроэнетеролога с альфа-нормиксом на восстановление ЖКТ, я пока не знаю, надо ли его начинать, если все равно сейчас боррелиоз начну травить АБ.
photo_2025-09-26_15-38-52.jpg
 
Нет, но ВПЧ есть по-любому, у меня папиллома в носу здоровенная выросла, недавно только удалил. У меня есть протокол от гастроэнетеролога с альфа-нормиксом на восстановление ЖКТ, я пока не знаю, надо ли его начинать, если все равно сейчас боррелиоз начну травить АБ.
Посмотреть вложение 31937
Бориелиоз это серьезно, а у вас даже навскидку все сверх серьезно. АБ при таком раскладе врядли помогут. У вас еще и герпесы похоже есть.
 
Бориелиоз это серьезно, а у вас даже навскидку все сверх серьезно. АБ при таком раскладе врядли помогут. У вас еще и герпесы похоже есть.
Я понимаю, герпесов вот не видел. Делать-то что? Лечь и помирать?
 
Не советую увлекаться детокс кафкой - по моему опыту все что вы получите это общий желчегонный курс, антигельминтный курс и тому подобное. Но фишка в том что вы это и без них можете найти и пройти.
Я как-то зашел к ним в чат и спросил, почему ВРТ специалист Васильева (опыт более 20 лет), которую они рекомендуют в Москве, за полгода и более 6 сеансов не смогла ни одной из моих проблем решить (холестерин, хелик, боррелиоз - я купил аппарат ВРТ, выполнял все укахания по лечению, все по анализам проверял). Меня сразу забанили в группе. А перед баном в личку посыпались десятки предложений что-то купить - все точно знали что со мной не так.
Спасибо, я пока буду придерживаться, все-таки классической медицины. Пока не вижу смысла ни желчегонить, ни "чистится". Попахивает это шарлатанством, да и с моими синдромами, это все боком выйдет.
 
Я так делаю:
У меня есть 2 файла: Анализы.csv и Исследования.csv
Заголовки файлов: дата;анализ;результат;референс и Дата;Исследование;Результат;Заключение соответсвенно.
По желанию можно добавить поле лаборатория или медцентр, но мне лень переделывать.
Когда получаю анализ или исследование, я прошу ИИ (deepseek, qwen, grok) перевести в csv формат и добавляю в файл нужный.
В итоге у меня есть 2 файла со всеми исследованиями и я могу их подгружать в ИИ и задавать вопросы.
В нужный момент я могу вытащить строчки и сформировать для врача таблицу с акцентом на том что мне важно.
Я могу запросы ИИ делать по поводу каких-то вопросов и он структурированно извлечет данные нужные.
 
головные боли, тянет затылок, жжение лица и кожи головы, приливы, волны по телу начинающиеся от затылка, ночные пробуждения, невозможность заснуть из-за приливов, тахикардия, и непонятный ритм сердца, температура 35.2 - 35.8. Мерзну ночью, или вдруг жарко. Мерзну днём.
Тут все бартонельные80%/бабезиозные20% симптомы.
Онемения. Приливы жара. Все что раньше считали боррелиозными, таковыми не являются. Все симптомы ко-инфекций и с них надо начинать.
с коинфекциями. В Москве в Финисте можно сдать на бартонеллу и эрлихию/анаплазму.

9/10 ILADS лечат по симптомам не доверяя даже чистому FISH на бартонеллу от igenex. Комплексный от igenex дает 90% чувствительности при этом.

Положительный FISH на бартонеллу в 50% случаев сопровождается полным отсутствием антител (там тест на 8 или 9 бартонелл).

Соответственно в Финист шанс найти барт 20-25% даже если они точно есть. Ну или 40-50% на 2 основных вида.

Главное, что укус может активировать то что спало давно за счет изменения цитокиновго фона.

консультация любого LLMD (они консультируют онлайн, на сайте у них список есть) с 3-5 годами опыта сэкономит пару лет времени и очень много денег и все расставит на места. Если нет английского, то сейчас есть ИИ переводчики помогающие "налету".
 
Последнее редактирование:
Тут все бартонельные80%/бабезиозные20% симптомы.
Онемения. Приливы жара. Все что раньше считали боррелиозными, таковыми не являются. Все симптомы ко-инфекций и с них надо начинать.


9/10 ILADS лечат по симптомам не доверяя даже чистому FISH на бартонеллу от igenex. Комплексный от igenex дает 90% чувствительности при этом.

Положительный FISH на бартонеллу в 50% случаев сопровождается полным отсутствием антител (там тест на 8 или 9 бартонелл).

Соответственно в Финист шанс найти барт 20-25% даже если они точно есть. Ну или 40-50% на 2 основных вида.

Главное, что укус может активировать то что спало давно за счет изменения цитокиновго фона.

консультация любого LLMD (они консультируют онлайн, на сайте у них список есть) с 3-5 годами опыта сэкономит пару лет времени и очень много денег и все расставит на места. Если нет английского, то сейчас есть ИИ переводчики помогающие "налету".
Огромное спасибо за ответ, но я мало что понял, кроме того что у меня коинфекции.
Можете дать конкретные советы, что нужно делать сейчас, после сдачи анализа в Финисте, какие бы они не были..
Скиньте пожалуйста ссылку на список, сам вижу только фото этих докторов. Что он мне примерно скажет на консультации? У жены fluent. Пропишет курс АБ? Понимаю, что всё сложно, но не понимаю, что конкретно нужно делать...
 
Назад
Сверху Снизу