• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Неизвестная болезнь более около 13 лет

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Здравствуйте. История длинная. Цель моего поста попытаться найти людей со схожей ситуацией и выслушать ваше мнение: что мне делать?
История.... Первый симптом появился в 2005 году - боль в одной точке в голове отдающая в глаз, не интенсивная, неприятная, каждый день и до сих пор присутствует. В этом же году нарушение зрения на оба глаза, этакая нечеткость зрения, плюс появляется постоянная слабость и разбитость не проходящая. В 2006 году резкое внезапное ухудшение: сильная слабость, жар в теле, головная боль давящего, распирающего характера, в теле непонятные ощущения по типу " плохо во всем теле". Симптомы не проходили ни после сна ни после отдыха. Дальше вплоть до 2011 года живу постоянно в этом состоянии ( каждый день без улучшений) которое постепенно ухудшается: присоединяются тахикардия, одышка, какие то летучие боли в теле, мурашки по телу, быстрое затекание конечностей, состояние будто сейчас просто удар хватит, трудно стоять, сидеть, лежу в общем. В период с 2012 и по сей день присоединилась ужасная сонливость постоянная, мышечная слабость и дерганье мышц, мушки пятна в глазах, боли в различных частях тела, валятся волосы, лимфоузлы увеличены, в ушах постоянный шум, светобоязнь до слез, моментальная утомляемость, головные боли ежедневные, трясучка внутри тела, шаткость, непереносимость холода и жары, жар в теле приливами , кишечные расстройства. Состояние передать словами нельзя. Я не живу, я только лежу, сил нет никаких.
За все время было пройдено много обследований. Сначала ничего не находили. На последнем МРТ нашли два очага глиоза. В крови лимфацитоз много лет. Пропали брюшные рефлексы уже как лет 9 назад.
В общем я не знаю как это объяснить даже. Предпосылок к болезни я не помню. Почему написала сюда? Потому как до 8 лет регулярно проводила лета в Омской области. Укусов не помню, живу в области где энцефалит не свойственен.
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
А Вы на боррелии и др нейроинфекции сдавали?
Нет еще, я просто только дошла до этого. Поняла что на фоне всех этих субьективных симптомов у меня попадается ЦНС.
Поражается*
 

Леся 2018

Активный участник
Сообщения
263
Лайки
51
Баллы
43
Вам нужен терапевт+хороший невролог+инфекционист для начала, я не знаю, какие именно анализы Вы сдавали и какие исследования делали, но у Вас клиника, которая подходит под многие диагнозы. Ну так для себя я б сдала ОАК, ОАМ, расширенную биохимию со всеми электролитами, ферритином, гормонами и панель на все нейроинфекции.
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Вам нужен терапевт+хороший невролог+инфекционист для начала, я не знаю, какие именно анализы Вы сдавали и какие исследования делали, но у Вас клиника, которая подходит под многие диагнозы. Ну так для себя я б сдала ОАК, ОАМ, расширенную биохимию со всеми электролитами, ферритином, гормонами и панель на все нейроинфекции.
Оам, биохимия , гормоны щж все в норме кроме лифацитов.
Вам нужен терапевт+хороший невролог+инфекционист для начала, я не знаю, какие именно анализы Вы сдавали и какие исследования делали, но у Вас клиника, которая подходит под многие диагнозы. Ну так для себя я б сдала ОАК, ОАМ, расширенную биохимию со всеми электролитами, ферритином, гормонами и панель на все нейроинфекции.
Думаете за 13 лет кровь не сдавала?)))
Вам нужен терапевт+хороший невролог+инфекционист для начала, я не знаю, какие именно анализы Вы сдавали и какие исследования делали, но у Вас клиника, которая подходит под многие диагнозы. Ну так для себя я б сдала ОАК, ОАМ, расширенную биохимию со всеми электролитами, ферритином, гормонами и панель на все нейроинфекции.
Вот мне и интересно знать под что подходит? Я уже миллион форумов и статей перечитала. Ничего похожего не встречала. Срок большой заболевания, протекает без каких либо ремиссий, а просто всегда плохо и постепенно ухудшается
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.911
Баллы
128
Аксютка, срочно сдавайте на клещевые инфекции. Ваше состояние очень похоже на мое прошлое.
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Оставлю это здесь. Может кто то такой же как я прочитает. У кого все также как у меня. Здесь важно чтобы совпадали не только симптомы но и характер их протекания. Ниже опишу симптомы, характер, длительность. Все симптомы я испытываю одновременно и каждый день.без улучшений. Интенсивность их медленно прогрессирующая.

Головная боль( давящая, свербящая, будто лежит что то тяжелое на голове,ежедневно- не интенсивная, примерно раз в год ухудшается и болит неделю сильно, плохо купируясь анальгетиками)

Слабость общая ( будто душа сейчас вылетит просто, хоть на пол падай и лежи, будто энергии нет вообще!)

Слабость мышечная ( 7 лет назад начали утомляться мышцы при подъёме рук вверх например, затем медленно появилась слабость, на пятый этаж я могу залететь конечно ради эксперимента, но потом с мышцами творится нечто, дрожат, свинцовые, болят. В общем больше похоже все таки на утомляемость. Есть симптом зубчатого колеса при сгибании рук ног спины)

Сонливость и странное состояние ( мозг всегда хочет спать, при этом состояние будто сейчас просто впаду в кому, если усну но через час меня разбудят накатывает какое то прединсультное состояние: тупит речь, координация нарушается, трясет всю, потом отпускает.

Шум в голове и ушах ( постоянный фоновый)

Шаткость ( нарушена устойчивость в позе роумберга примерно с 2009 года)

Зрение( с него все началось, миопия слабой степени официально, но по сути вижу все в черных пятнах, мушках, есть неподвижные прозрачные элементы, ,"темнота в глазах"- как будто освещение недостаточное. Боли в глазных яблоках будто нервы дергает)

Ощущения в теле ( постоянное чувство каких то приливов-отливов, трудно объяснить но будто "плохо в теле")

Жар внутри тела ( не жжение, а тупо приливы жара от низа туловища к верху, иногда чувство будто кожу обдувает раскаленной воздух)


Одышка, нехватка воздуха

Светобоязнь ( до боли в глазах и слезотечения)

Мышечные подергивания ( дергаюсь 6 лет, сильно при чем. В минуту 5-6 раз точно)

Мурашки в теле ( иногда целый лень бегают по голове, а так ежедневно то там то здесь, плюс всякие щипки вибрации)

Тахикардия и сильное сокращение сердца.

Боли в теле ( летучие, то в одном суставе, то в другом, то просто в мышце отдельной, может сильно резко заболеть в кокой то кости интенсивно как бы точечно, ну и плюс сиьные хрусты в суставах конечно)

Ощущение прострации , пьяное состояние

Внутренняя дрожь и напряжение ( может резко накатить, такое чувство что сейчас приступ эпилепсии случится)

Из мелочей стабильно увеличенные лу( не знаю сколько , внимание обратила года 3 назад), выпадение волос, худоба сколько ни ешь, гипоменорея, сейчас 2 года держится температура 37.

Все симптомы постоянные. Ад а не жизнь.

Из обследований:
2 КТ и 2 МРТ головы ( на последнем 2 очага глиоза). Ангиография 2 раза норма.

ОАК ( стабильно завышенные лимфоциты вплоть до 75 бывало, чаще 45)

Биохимия, ОАМ, гормоны щж, ревмофактор норма

Узи внутр органов норма

Окулист ,глазное дно без патологий, хотя у меня такой букет в глазах плавает мама не горюй.

Неврологические отклонения ( вначале болезни их не было, но уже в 2009 году пропали брюшные, оживились с конечностей, роумберг пошатывание, а иногда конкретно клонит вправо)

Не знаю что делать. Течение моей болезни не подходит ни под одно заболевание. Если бы еще были какие то ремиссии, а тут нет, медленно прогрессирует. Когнитивные функции пока вроде не страдают.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
Вот и у меня сразу возникает вопрос что ставят неврологи?
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.911
Баллы
128
Сдам скоро, но блин, в моем регионе нет клещей.
Меня тоже не кусал клещ. Никогда! И мужа и детей. Но! Есть мошки, слепни и даже комары. Все кровососущие переносят вся те же так называемые клещевые инфекции.
Мышечные подергивания ( дергаюсь 6 лет, сильно при чем. В минуту 5-6 раз точно)
Фасцикуляции. У Вас ещё не сильно. У меня были каждую секунду везде нонстопом. Особенно ноги.
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.911
Баллы
128

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.919
Лайки
6.942
Баллы
128
Эксперты подтвердили наличие в Магаданской области энцефалитного клеща - MagadanMedia
В Вашем регионе было зафиксировано нападение клеща, инфицированного КЭ. Такие же точно клещи переносят и боррелии и других клещевых патогенов.
Я не хочу сказать, что Ваша болезнь вызвана обязательно клещевой инфекцией, но такую возможность отметать нельзя. Ну и Вы могли быть инфицированы в детстве, эти инфекции способны «спать» многие годы.

@Аксютка , скажите, за годы болезни Вы когда-нибудь получали лечение антибиотиками по любому поводу (горло, например)? Если да, то какими и как Вы себя чувствовали во время приема АБ и после того?
И можете ли Вы припомнить, что было непосредственно перед тем, как Вы впервые почувствовали себя больной (болезнь, стресс, перегрузки и тп) или все началось «на ровном месте»?
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Рассеянный склероз или другие демиелинизирующие заболевания исключали?
Нет не исключали. Склероз протекает обострениями. Я пересмотрела кучу историй. У меня никаких обострений нет. И выраженных двигательных расстройств нет. Это не то.
Вот и у меня сразу возникает вопрос что ставят неврологи?
Неврологи ставят ВСД.
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Рассеянный склероз или другие демиелинизирующие заболевания исключали?
Вот мне было бы интересно услышать какое еще неврологические болезни надо бы исключить. РС 13 ЛЕТ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, БЕЗ РЕМИССИЙ ЭТО ЧЕ ТО НЕ ТО. А остальные болезни я пересмотрела от и до. Ничего не подходит. Я даже до прионных болезней добралась. Но меня бы уже не было или овощем лежала бы при них.
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.911
Баллы
128
Вот мне было бы интересно услышать какое еще неврологические болезни надо бы исключить. РС 13 ЛЕТ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, БЕЗ РЕМИССИЙ ЭТО ЧЕ ТО НЕ ТО. А остальные болезни я пересмотрела от и до. Ничего не подходит. Я даже до прионных болезней добралась. Но меня бы уже не было или овощем лежала бы при них.
А ещё интереснее узнать, что вызывает неврологические болезни. ;)
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
Рассеянный склероз ставят, когда есть очаги в головном мозге. У меня есть подруга с таким заболеванием. У неё нет никаких обострений и чтоб прям сильных нарушений тоже. Работает, путешествует. Для этого делают мрт.
Энмг, чтобы проверить мышцы делали? Вы пишите, что быстрая утомляемость.
 

Аксютка

Читатель
Сообщения
14
Лайки
0
Баллы
1
Рассеянный склероз ставят, когда есть очаги в головном мозге. У меня есть подруга с таким заболеванием. У неё нет никаких обострений и чтоб прям сильных нарушений тоже. Работает, путешествует. Для этого делают мрт.
Энмг, чтобы проверить мышцы делали? Вы пишите, что быстрая утомляемость.
работает путешествует? Повезло. Я не знаю как мне до магазина за хлебом дойти и не потому что у меня утомляются мышцы, а потому что мне очень плохо в общем. У меня видимо астения конкретная. Если я быстро пройду 50 метров, все симптомы усиливаются и появляется сильное обморочное состояние. Мрт делала, без контраста, нам последнем есть 2 очага глиоза, написано резедуального характера.
И о
Рассеянный склероз ставят, когда есть очаги в головном мозге. У меня есть подруга с таким заболеванием. У неё нет никаких обострений и чтоб прям сильных нарушений тоже. Работает, путешествует. Для этого делают мрт.
Энмг, чтобы проверить мышцы делали? Вы пишите, что быстрая утомляемость.
Обострений при рс у людей может годами не быть, а потом как ударит так ударит.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
[QUOTE/]
Вот мне и интересно знать под что подходит? Я уже миллион форумов и статей перечитала. Ничего похожего не встречала. Срок большой заболевания, протекает без каких либо ремиссий, а просто всегда плохо и постепенно ухудшается[/QUOTE]
Множество неврологических заболеваний протекают без ремиссий, например мне поставили мышечную атрофию. Ремиссий никаких нет. Просто все хуже и хуже.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
313
Баллы
98
Я не говорю, что у вас РС. Просто хорошо бы полностью проверить на заболевания по части неврологии. Это, наверное, проще, чем клещевые. Хотя хрен редьки не слаще (((
 
Сверху Снизу