• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Нейроборрелиоз и синдром Гительмана. Мой путь.

Вообще меня немного раздражает уже.
У меня значит реальные симптомы - холестерин, ферритин, иммуноглобулин, очаги в мозге и тут Андрей советует забить на все и пойти на бокс... Чтобы били по голове к которой очаги...
Советы из категории как побыстрее в ящик сыграть.:speechless:
Ты же мужчина. Ведением блога тестостерон не поднимешь
 
культ хронического лайма в США не обьясняя почему люди в большинстве своем бессимптомны.
Это откуда вдруг такая статистика? В каком таком большинстве люди бессмптомны? В большинстве среди кого? И что значит бессимптомны? Если посчитать всех участников этого форума, то больше половины из них по мнению официальных медиков тоже здоровы, это они у вас называются бессимптомными? С неврологией, с разрушенными суставами, всевозможными ауто - это все откуда?
А люди на колясках например какими считаются?
 
))) Он владелец лабы с данными почти всех кому диагностировалась бартонелла с хронологией за почти 20 лет не опубликовавшей ни одного исследования.

Кстати они знали, что бактеремия бартонеллой у тех же кошек в 500 раз выше чем у людей и у них как правило нет симптомов. Все попытки вылечить этих кошек в ветеринарии провалились (от бактеремии), всегда возвращалось. Это знал и Браушвердт, потому что сам участвовал в исследованиях. Но продолжали давать людям те же схемы которые были бесполезны у животных.

И тут же: лечится надо до трех чистых пцр подряд. Не находишь чем пахнет?

Это самая циничная схема из всех что я видел за годы болезни.

Вторая лаба IGEnex там еще интереснее - председатель - сын президента ILADS )))

Они 20 лет методично создавали культ хронического лайма в США не обьясняя почему люди в большинстве своем бессимптомны.

Бизнес по американски - преврати бизнес в религию, построенную на вере во внешнего врага. Даже котлер бы позавидовал такому маркетингу.
Будь у меня ресурсы, я бы создал лабу в РФ, чтобы дианостировать барт. Что в этом плохого? То что они на этом деньги зарабатывают? Ну так и Слава Богу. Финист прикрыли, потому что финансово был убыточен. И кому от этого хорошо стало?

Кошки и люди по разному с бартом дружат. Даже люди по разному. Кто-то не замечает барта, а кто-то эфтаназию получает. Тоже самое и с борром. Все намного сложнее устроено, чем нынешняя медицина способна объяснить.
И это не культ Лайма. Это болезнь, у некоторых протекающая крайне тяжело. Она существует.
Я не знаю как я буду выбираться из своего состояния. Это выглядит практически невозможным, никогда за всю жизнь я не сталкивался с настолько безнадежной ситуацией.
 
Аннотация Краткое описание серии случаев: В разные моменты времени в течение 6 месяцев у трех усыновленных диких кошек, зараженных блохами, проживающих в доме ветеринарного техника, развилась острая анорексия, вялость и лихорадка. Обогащающая культура крови/ПЦР с использованием питательной среды Bartonella Alpha Proteobacteria (BAPGM) подтвердила первоначальную инфекцию одним и тем же генотипом Bartonella henselae во всех трех случаях. За исключением анемии и нейтропении, общий анализ крови, биохимические профили сыворотки и результаты анализа мочи находились в пределах референсных интервалов. Также тесты на вирус лейкемии кошек, вирус иммунодефицита кошек, Toxoplasma gondii и антитела к коронавирусу кошек были отрицательными. Серийный ежедневный мониторинг температуры в одном случае подтвердил циклический, рецидивирующий характер фебрильной температуры в течение 1 месяца с разрешением во время и после лечения азитромицином. Результаты вестерн-иммуноблота Bartonella henselae (WB) не коррелировали последовательно с результатами культуры крови/ПЦР с обогащением BAPGM. или титры непрямых флуоресцентных антител (IFA) B henselae, а также результаты титрования WB не были информативными для установления неэффективности лечения антибиотиками. В течение соответствующих периодов наблюдения не было зарегистрировано никаких заболеваний или дополнительных эпизодов лихорадки, несмотря на неоднократное документирование бактериемии B henselae у двух кошек, доступных для наблюдения (одна с тем же генотипом, а другая с другим генотипом B henselae); к сожалению, одна кошка была убита собаками перед последующим тестированием. Актуальность и новая информация: мы пришли к выводу, что микробиологическая диагностика и лечение инфекции B henselae у кошек могут быть сложными, что результаты титрования антител и разрешение клинических нарушений могут не коррелировать с терапевтическим лечением, и что лихорадка и, возможно, нейтропения должны быть дифференциально-диагностическими соображениями для молодых кошек с подозрением на бартонеллез.

Вот одно из таких исследований, и как видите про неэффективность длит. курсов антибиотиков снова ничего нет. Выводы, что с диагностикой большие проблемы, и о том, что месяца макролида может быть недостаточно.
 
Курс Мазайени из кларитро, рифампицина ( дальше он меняет его на рифабутин, который не достать).
Это его старая схема, он давно от нее отказался. И пациентов больше не принимает. Могу рассказать что в последней схеме было))
Если посчитать всех участников этого форума,
Та же бартонелла появилась через ВИЧ, только ВИЧ инфицированные страдали. Вообще болезнь была редкостью. Она не мутировала. У нас появился иммунодифицит. И смысла нет спорить, что при вич бесполезно лечить следствие пока не начата терапия самого ВИЧ.
Это как обвиненять вакцины в причине аутизма. У аутистов полный зоопарк вирусов и те же бартонеллы/хламидии/микоплазмы. И не поддаются они никакому лечению, ни антибиотикам, ничему! Шанс что второй ребенок будет тоже будет с аутизмом от одного отца в 20 раз выше. Даже если второго ребенка не вакцинировать. Люди придумывают все, чтобы только не винить себя в своих болезнях и болезнях своих детей.

И угадай что самое эффективное при аутизме? ФМТ + диета... ? Если 50 лет назад было 1500+ штаммов в кишечнике, то теперь 150 от силы. Мы передаем детям ослабленные гены и микробиом обедненный.

У лайма так же - диета и контроль кортизола дает больше ремиссий чем все остальные методы вместе взятые.

Мы делали скор 50 000 отзывов по лайму парсили 2 недели фейсбук. На первом месте была диета, на втором... лаймстоп (хироманты из Айдахо, которые прописывали диету + антиоксиданты). Антибиотики куда ниже чем плацебо. Хоть 3 хоть 5 лет их пей. Не тебе ли это не знать?

Надо просто пожить в штатах, чтобы понять насколько сильно и цинично все это устроено. Как создаются исследования для орегано, саменто и тд.

Продажа надежды. Мне так же ее продали несколько раз.

Будь у меня ресурсы, я бы создал лабу в РФ, чтобы дианостировать барт. Что в этом плохого? То что они на этом деньги зарабатывают?
Что с тобой?
1. Диагностическим критерием выздоровления было 3 чистых теста подряд.
2. И тут же "полное очищение" не является критерием достижения цели.
Ты не видишь что они сделали? Создали цикл бесконечного лечения зная, что смысла в очищении от бактеремии НЕТ. Поменяли схему - обьяснили почему? видел где то лбьяснения? Зачем ее менять если по его мнению работает в 80% случаев - полная ремиссия 12-18 мес?
 
Это его старая схема, он давно от нее отказался. И пациентов больше не принимает. Могу рассказать что в последней схеме было))
Расскажи конечно, лучше с ссылкой на источник.

1. Диагностическим критерием выздоровления было 3 чистых теста подряд.
2. И тут же "полное очищение" не является критерием достижения цели.
Ты не видишь что они сделали? Создали цикл бесконечного лечения зная, что смысла в очищении от бактеремии НЕТ. Поменяли схему - обьяснили почему? видел где то лбьяснения? Зачем ее менять если по его мнению работает в 80% случаев - полная ремиссия 12-18 мес?
Я лечусь до исчезновения симптомов. Или хотя бы возможности вернуться к здоровому сну, полноценной, пусть и с ограничениями жизни. То что у них раньше был пункт про 3 ПЦР, ну они так видели, на тот момент. Доказательств что они знали, что очистить организм нельзя нет. В деле Лайма и ко, вообще ничего не понятно. Все говорят о ремиссии, в том числе и врачи. Сейчас никто не требует полной элиминации. Лишь бы симптомов не было. Только этого пациенты и хотят.
 
Та же бартонелла появилась через ВИЧ, только ВИЧ инфицированные страдали. Вообще болезнь была редкостью. Она не мутировала. У нас появился иммунодифицит. И смысла нет спорить, что при вич бесполезно лечить следствие пока не начата терапия самого ВИЧ.
Это как обвиненять вакцины в причине аутизма. У аутистов полный зоопарк вирусов и те же бартонеллы/хламидии/микоплазмы. И не поддаются они никакому лечению, ни антибиотикам, ничему! Шанс что второй ребенок будет тоже будет с аутизмом от одного отца в 20 раз выше. Даже если второго ребенка не вакцинировать. Люди придумывают все, чтобы только не винить себя в своих болезнях и болезнях своих детей.

И угадай что самое эффективное при аутизме? ФМТ + диета... ? Если 50 лет назад было 1500+ штаммов в кишечнике, то теперь 150 от силы. Мы передаем детям ослабленные гены и микробиом обедненный.

У лайма так же - диета и контроль кортизола дает больше ремиссий чем все остальные методы вместе взятые.

Мы делали скор 50 000 отзывов по лайму парсили 2 недели фейсбук. На первом месте была диета, на втором... лаймстоп (хироманты из Айдахо, которые прописывали диету + антиоксиданты). Антибиотики куда ниже чем плацебо. Хоть 3 хоть 5 лет их пей. Не тебе ли это не знать?
Андрей, мне довольно без разницы, как и что устроено в Штатах и что пишут люди в ФБ, я не такого уж высокого мнения о среднем IQ. Очень сочувствую аутистам и их родителям, но это тоже слава Богу не мой вопрос.

И я прекрасно знаю, как и что происходило и происходит лично со мной и с моей дочерью, что у нас с генами, кортизолом и питанием и насколько нам с ней помогли антибиотики. (Спойлер - без длительных антибиотиков меня бы давно не было, не было бы и этого форума).

Можно еще почитать например нашего микробиолога И.В.Тарасевич, которая совсем не ILADS и которая очень хорошо владела статистикой по бартонеллезам в частности: Болезнь кошачьей царапины .
Отнюдь не только ВИЧ-инфицированные болеют, хотя понятно у них все протекает тяжелее, это далеко не открытие.

У вас как всегда все в одной куче, и кидает из крайности в крайность.
 
Расскажи конечно, лучше с ссылкой на источник.
Пошел искать ссылку)

Можно еще почитать например нашего микробиолога И.В.Тарасевич, которая совсем не ILADS и которая очень хорошо владела статистикой по бартонеллезам в частности: Болезнь кошачьей царапины .
А может еще ушакову почитать? )

Отнюдь не только ВИЧ-инфицированные болеют, хотя понятно у них все протекает тяжелее, это далеко не открытие.
БолелИ. Бартонелла вошла в медицину именно через вич. А потом начали болеть и без вич с теми же симптомами.
 
без длительных антибиотиков меня бы давно не было
Вот именно поэтому ХРОНИЧЕСКИЙ лайм это бизнес-секта, а не наука. На вере построен полностью.

Два главных лабораторных монополиста на рынке анализа хронической бартонеллы и Лайма — Galaxy Diagnostics и IGeneX.

Galaxy Diagnostics основана ветеринаром Эдвардом Брайтшвердтом из NC State. Главврач — Роберт Мозайени, тот самый, чей протокол прошли тысячи пациентов, бывший президент ILADS. Анализ одной крови — почти 900 долларов. Их же протокол рекомендует тройной забор. Три раза.

IGeneX создана людьми, которые одновременно управляли лабораторией и сидели в совете ILADS — той самой ассоциации, что направляет пациентов в IGeneX. Всё в одной семье. Сейчас в ILADS уже второе поколение этой династии.

Обе лаборатории тестируют образцы уже более 20 лет. У них самая крупная база данных по исходам хронического Лайма и бартонеллы в мире — больше, чем у всех университетов, вместе взятых.



За 20 лет вот что есть в этой базе:

  • ноль рандомизированных контролируемых исследований
  • ноль отчётов по исходам собственных пациентов
  • ноль сравнений старых схем с новыми
  • ноль ответов на главный вопрос: «Какой процент ваших пациентов вышел в стойкую ремиссию?»
Для сравнения: куркума. Обычная специя из супермаркета. За последние 10 лет — больше 50 рандомизированных исследований с мета-анализами по эффективности против боли в суставах.

Хроническая бартонелла. 30 лет. Две монополии на тесты. Результат — ноль.

Я двадцать лет строил скоринговые модели на бигдате. Когда у компании лежат десятки тысяч историй и за два десятилетия не появляется ни одного простого отчёта — это никогда не про «нехватку ресурсов». Это про ответ, который внутри офиса давно известен, но его не хотят пускать наружу.

Такой отчёт можно сделать за уикенд. Двадцать лет — и тишина.
 
А может еще ушакову почитать? )
То есть самостоятельно читать вообще разучился? Без ИИ?
БолелИ. Бартонелла вошла в медицину именно через вич.
Вошла это значит ее впервые открыли у ВИЧ-инфицированного. Это не означает, что только они болеют. Серьезные проблемы с логикой.
 
Вот именно поэтому ХРОНИЧЕСКИЙ лайм это бизнес-секта, а не наука. На вере построен полностью.
На какой вере? Во что? Человек (то есть я) вам говорит, что уже умирал, а на антибиотиках это дело развернулось в обратном направлении и даже была ремиссия. Причем здесь вера?
Не мне изначально внушили, что я чем-то больна и мне следует лечиться, все было с точностью до наоборот. Сначала тяжело заболела, потом долго искала диагноз (не я искала, а врачи, инфекции рассматривались в последнюю очередь), потом долго подбиралось лечение с постепенным улучшением, а только потом я нашла работы ILADS. Которые подтвердили то, что уже было понято до них.

И что плохого в том, что Galaxy Diagnostics и IGeneX основаны членами ILADS? Люди этим занимаются, видят недостаток диагностики и разрабатывают свои тесты, начинают их продавать, все логично. А как должно было быть?

А уж насчет РКИ - вы еще расскажите об этих печально знаменитых четырех РКИ, якобы доказавших неэффективность длительных курсов АБ для лечения хрон. боррелиоза. Сколько уже раз объясняли - и все мимо, ваши ИИ необучаемы.
Давайте по этой же логике организуем РКИ по всем канонам, с двойным слепым и тд, покормим пару месяцев доксициклином больных туберкулезом например или лепрой и на этом основании будем утверждать, что длительное лечение антибиотиками (любыми, любыми протоколами) таким больным не показано. Ничего не смущает?
 
И что плохого в том, что Galaxy Diagnostics и IGeneX основаны членами ILADS? Люди этим занимаются, видят недостаток диагностики и разрабатывают свои тесты, начинают их продавать, все логично. А как должно было быть?
Это называется конфликт интересов. Когда в одних руках сосредоточена диагностика (результат которой не подтвердить независимым анализом, т.к. тест уникален), лечение и повторная диагностика, то возможна ситуация, когда этим злоупотребляют и интерпретируют результаты так, как считают нужным для проведения дальнейшего лечения.

Собственно и к БРТ те же самые вопросы, и к тем кто ставит диагноз по микроскопии крови, и к другим бизнес лечебным центрам и практикам: в одном месте сами что-то нашли, что-то полечили, сделали повторный тест, если клиент еще и доволен остался, то вообще отлично) Должно быть разделение диагностики и лечения, подтверждение независимым анализом, методика которого хорошо исследована и разработана, подтверждена публикациями и может быть воспроизведена, с правильной интерпретацией результата.
 
Это называется конфликт интересов. Когда в одних руках сосредоточена диагностика (результат которой не подтвердить независимым анализом, т.к. тест уникален), лечение и повторная диагностика, то возможна ситуация, когда этим злоупотребляют и интерпретируют результаты так, как считают нужным для проведения дальнейшего лечения.

Собственно и к БРТ те же самые вопросы, и к тем кто ставит диагноз по микроскопии крови, и к другим бизнес лечебным центрам и практикам: в одном месте сами что-то нашли, что-то полечили, сделали повторный тест, если клиент еще и доволен остался, то вообще отлично) Должно быть разделение диагностики и лечения, подтверждение независимым анализом, методика которого хорошо исследована и разработана, подтверждена публикациями и может быть воспроизведена, с правильной интерпретацией результата.
У этих лабораторий вполне известные и хорошо исследованные тесты, серология и культура, никаких уникальных методик в них не применяется. Сравнение с БРТ говорит о Вашем глубоком непонимании вопроса. Аналоги этих тестов есть и в других лабораториях, в том же Арминлабз например. До совсем недавнего времени даже в нашем Финисте выполняли антитела к бартонеллам. Только культуральный тест на бартонеллу в коммерческом варианте выполняется в единственной лаборатории - Galaxy, насколько мне известно, и то может уже ситуация изменилась. Блоты на боррелии (чем занимается Igenex) делаются вообще в каждой подворотне даже в нашей стране, уж не говорю о других, тест-системы применяются разные от разных производителей.

И результаты любых тестов, независимо от лаборатории, всегда трактуются лечащими врачами, это касается вообще всех медицинских исследований. Хотя производитель конечно дает свои референсы и расшифровку результата, которая основана на статистических исследованиях. Все это открыто для изучения, никакой тайны в этом нет.

Так что тут мимо.
 
То есть самостоятельно читать вообще разучился? Без ИИ?

Вошла это значит ее впервые открыли у ВИЧ-инфицированного. Это не означает, что только они болеют. Серьезные проблемы с логикой.
Главное что вы здоровы. Остальное не имеет значения, да?
 
Так что тут мимо.
Это точно, речь ведь шла о другом. Я отвечал на ваше сообщение где вы ставили вопрос о связи Galaxy и Igenex и разрабатываемых ими тестов с врачами ILADS:
И что плохого в том, что Galaxy Diagnostics и IGeneX основаны членами ILADS? Люди этим занимаются, видят недостаток диагностики и разрабатывают свои тесты, начинают их продавать, все логично. А как должно было быть?
И написал о том, что имеется конфликт интересов. Это в том числе и юридическое понятие.

Обсуждение в теме выше велось про бартонеллу, так в этом ключе тесты Igenex на бартонеллу допущены к использованию (т.е. неопасны в применении), но при этом не стандартизованы и, учитывая существующий конфликт интересов, доверие к данным тестам вызывает вопросы, про это, как я понял и писал Андрей.

Вы пишите, что:
Сравнение с БРТ говорит о Вашем глубоком непонимании вопроса.
Собственно примеры с БРТ и микроскопией крови были иллюстрацией такого же конфликта интересов в их случае (кто делает диагностику - тот же делает и лечение), а не в сравнении этих методов с технологической точки зрения.

А про вестерн блоты на боррелиоз, которые, как вы выразились:
делаются вообще в каждой подворотне даже в нашей стране, уж не говорю о других, тест-системы применяются разные от разных производителей.
я не писал, с ними то лучше в плане стандартизации и доверия и то, что существуют тест-системы от разных производителей, которые не связаны с лечением, как раз говорит об отсутствии конфликта интересов при таком раскладе в случае такого теста.

А касательно:
результаты любых тестов, независимо от лаборатории, всегда трактуются лечащими врачами, это касается вообще всех медицинских исследований. Хотя производитель конечно дает свои референсы и расшифровку результата, которая основана на статистических исследованиях. Все это открыто для изучения, никакой тайны в этом нет.
вы меня не поняли, так как я говорил:
Должно быть разделение диагностики и лечения, подтверждение независимым анализом, методика которого хорошо исследована и разработана, подтверждена публикациями и может быть воспроизведена, с правильной интерпретацией результата.
т.е., упрощая: когда у вас лечащий врач сам выпускает тесты на основании которых ставит диагноз и назначает лечение - то это опять таки конфликт интересов, т.е. необъективно, так как у него есть материальная заинтересованность в конкретной интерпретации теста для вашего лечения у него. А если он еще в лечении будет использовать какие-то лекарства, бады, методы от продажи которых он имеет материальную выгоду, то тем более. Это может быть порочными и привести как минимум к потере времени и денег для пациента, а возможно даже, и нанести вред здоровью.
 
Александр, простите, но я не вижу смысла беседовать с ИИ, тем более с Вашим. Сами Вы, похоже, не очень в теме.
 
Александр, простите, но я не вижу смысла беседовать с ИИ, тем более с Вашим. Сами Вы, похоже, не очень в теме.
Нда уж, дожили: вы думаете, что люди не в состоянии самостоятельно формулировать свои мысли, считаете, что это под силу только вам, а у остальных, как вы писали:
я не такого уж высокого мнения о среднем IQ
и что все кроме вас
самостоятельно читать вообще разучился? Без ИИ?
Или вы просто так написали, просто потому, что не захотели отвечать? Ну так тогда было бы логичнее просто проигнорировать, я бы тогда тоже не стал писать в ответ.

Сами Вы, похоже, не очень в теме.
Почитайте про такие понятия как валидация и верификация методик анализа, чтобы быть "в теме".
Что-то нет желания больше отвечать вам на подобные неконструктивные выпады - завуалированное хамство.
 
Назад
Сверху Снизу