Нейроборрелиоз и синдром Гительмана. Мой путь.

[Alexey K]

Пришло время апдейта темы.
Еду сейчас на рифе+ докси.
По симптомам - без особых изменений.
Начал принимать кетотифен, как блокатор возможного MCAS. Вроде бы постепенно уходят приливы, но это не точно.
По прежнему есть дерги, головные боли ( меньше), мозговой туман, больные суставы и колени, боли в подмышках, тинитус 24/7 (уже смирился что он со мной на всю жизнь), боли в спине, шее, лопатках, бессоница, и еще куча симптомов.
Прошел бесплатную диспансеризацию ради халявных анализов крови:

Спойлер: ОАК и биохимия

Опять дропнулись тромбоциты.
Я начал думать, по какой причине. С помощью ИИ я конвертнул свой WES (Секвенирование экзома), которое мне делали, когда я нашел синдром Гительмана. И этот файл позволил мне получить мои мутации фолатного цикла, с пониманием моих проблем:

Спойлер: Мутации фолатного цикла с рекомендациями:

Мутации, которые выделены красным - прям плохие-плохие, на остальные можно забить.
Итак,
1. У меня редкая плохая мутация ( 1 человек из 400), ухудшающая детокс токсинов.
2. Мутация в гене MAO-A - Сильно снижена функция разрушения серотонина, дофамина, адреналина и ГИСТАМИНа.
3. Повышенный расход B6.
4. Низкие активности ферментов, повышение гомоцестеина, повышенный расход цинка.

А теперь самое интересное (для меня):
Я начал расследование, почему же все-таки у меня низкие тромбоциты. Причем они низкие всю жизнь, по нижней планке (140-150). Они также низкие у моего родного брата ( тоже самое абсолютно), и у отца. Казалось бы генетика? Но каких-то сильных мутаций по генам, ответсвенным за тромбоциты я не смог найти. Зато нашел данные, что у отца, были анализы с тромбоцитами в 240+. И мои детские и подростковые анализы давали тромбоциты даже 260+.
То есть расследование подтвердило, что дело не в генетике. Причина в каких-то дефицитах, которые просто не дают возможности костному мозгу делать столько тромбоцитов сколько нужно, либо срок их жизни сокращается, и они гибнут в борьбе за моё светлое будущее. Скорее всего здесь совокупность причин.
Дальше я обратил внимание, что мои ногти в белых точках

Спойлер: Белые точки на ногтях

Белые точки - нехватка цинка, который тоже крайне необходим для метилирования. Хоть он у меня и был в норме несколько месяцев назад, по всей видимости запасы истощились. А может быть это нехватка чего-то еще. В любом случае каких-то минералов сильно нехватает на обменные процессы(метилирование), что организм жертвует ногтями. И тут я кажется начал понимать. Всю жизнь я хожу с СИБР - B12 у меня полно, а вот B6 мне не хватает, причем в форме P-5-P. Именно он защищает тромбоциты от преждевременной гибели. Ну пока такая версия.

В пользу этой версии идёт майский анализ крови, где тромбоциты 180! С января по май я ел витамины Adam, мощные витамины с кучей B-шек и минералов. В мае я уже конкретно так болел борром. Но видимо дефициты по витаминам частично закрывались, метилирование работало значительно лучше. Вот тромбам и хватало.

Поэтому добавляю P-5-P и смотрю, что будет по тромбам.

Печень, АЛТ ушло в 49, добавляю урсосан каждый день на ночь, и смотрю что будет дальше.

Начал пить полную дозу настойки криптолеписа 2,5мл*3р. Сегодня добавляю босвелию для суставов. Пью куркумин, B1, периодически коллаген, витамин С.
Босвеллия блокирует фермент 5-LOX, который производит лейкотриены (главные провокаторы боли в суставах при боррелиозе). В отличие от аптечных обезболивающих, она не вызывает язву и не мешает тромбоцитам склеиваться.

Перед сном сейчас принимаю кетотифен, хуже от него вроде не становится, сильно лучше - тоже.

Планы на будущее:
1. Получить направление на капельницы с сульфатом магния, так как магний застрял в зоне <0.6
2. Начать лечить иерс, уколами, либо капельницами цефа совместно с настойкой Kutki, берберином, орегано, аржуной. Главная надежда на настойку Kutki ( 3-4-5 месяцев время приема).
3. Попробовать колоть месяц пептид bpc 157. Для суставов и заживления слизистой кишечника, и снижения воспаления ЦНС.

 

[Maxim83]

Еду сейчас на рифе+ докси.

А какая дозировка этих антибиотиков и на какой вес? Я когда-то принимал докси по 200 + 200, а риф по 300 + 300 на 70 кг веса.
Риф вроде не особо советуют при иерсиниозе, лучше бисептол. Но на бартонеллу должен хорошо действовать.

Опять дропнулись тромбоциты.

Возможно, что это бартонелла подавляет костный мозг.

 

[Alexey K]

А какая дозировка этих антибиотиков и на какой вес? Я когда-то принимал докси по 200 + 200, а риф по 300 + 300 на 70 кг веса.
Риф вроде не особо советуют при иерсиниозе, лучше бисептол. Но на бартонеллу должен хорошо действовать.

Риф 600-0-0, докс 200-0-200 на 63кг.

 

[Solveyg]

Алексей, а с селезена у вас нормального размера? Бывает наследственно в семье увеличенная селезенка дает тромбоцитопению.

 

[Alexey K]

Алексей, а с селезена у вас нормального размера? Бывает наследственно в семье увеличенная селезенка дает тромбоцитопению.

Нормальная.

 

[klava333]

Я голову вылечил упражнениями + назальными спреями с айхерба. У нее в протоколе они есть. Надо два сразу брать разных. Один с прополисом, второй с экстрактом грепвфрутовых косточек. Я делал с яблочным уксусом, но он слабый.

Люди годами из за этой плесени лайм не могут вылечить (включая иерсиниоз).

Добрый день! Можно плз или ссылку или фото на спрей с экстрактом грейпфр косточек. Не могу найти что-то

 

[Alexey K]

Не планировал писать этот пост, но теперь просто вынужден это сделать.

Тут намедни случилась буря в стакане.
Вышел пост в канале иммунолога Дарьи Эберц(надеюсь не напутал), о лечении Валентины О. в московской клинике витаминами, плазмафорезом и иммуноглобулинами на 2 млн. р, пост попал в мое поле зрения, в комментариях к посту началась дискуссия между больными "хроническим лаймом", аудиторией её канала, и самой Дарьей. Сразу скажу, респект Дарье, за то что предоставила площадку, и не забанила меня. И долго не банила, и других участников дискуссии.
Вся эта дискуссия, вся убежденность, с которой такой авторитетный ученый отстаивал свою точку зрения заставила меня задуматься. А что если, и правда нет никакого хрон лайма. А все боррелии померли после первого курса цефа, не спрятались в цистах, L-формах, не свили биопленки в тканях, чтобы избежать действия АБ, а просто померли от цефа в L-формах, биопленках, а может их и не было этих биопленок. Не важно. Я захотел попробовать полечить пост-лайм синдром. Мне не важно, есть хрон лайм или нет, я не врач, не ученый, мне не важна истина в этом вопросе. Мне важно вылечится. Убрать симптомы, уйти в ремиссию, называйте как хотите.
Я абсолютно искренне так считаю.

Я зашел на канал Дарьи Паниевой, инфекциониста из Ростова-на Дону, и там я увидел обсуждение своей темы, ссылку на которую кидал в комментах у Дарьи Эберц:

Врачу стало грустно, возможно подумал я, ей грустно как я занимаюсь самолечением, вместо того, чтобы пойти к хорошим докмед врачам, и эффективно лечится. Это желание АБСОЛЮТНО ИСКРЕННЕЕ было, я писал утром об этом в чате:

И в целом товарищи-то поддержали. Все хотят просто жить, как жили раньше, без сна по 4 часа в сутки, без болей в голове, мышцах, суставах, тиннитуса, без мышечных дерг и т.д.

И я искренне написал следующий пост в канале Infodoc (Врач-инфекционист Дарья Паниева, рекомендована Дарьей Эберц):

Здравствуйте, доктор. Давайте на моем случае, покажем что можно эффективно лечить пост-лайм синдром. Мне абсолютно все равно, есть хронический боррелиоз или есть пост-лайм синдром. Я просто хочу выздороветь. Считаю что в моем случае получился идеальный шторм - инфекции, низкий магний (орфанное заболевание), не самая лучшая генетика, и плохой имуннитет. Пожалуйста смаршрутизируйте меня к врачам докмеда, для того чтобы разобраться с моими проблемами. У меня нет двухмиллионов рублей на лечение, но разумную диагностику и консультации я конечно готов оплатить. На моем примере можно будет показать, что лечится с помощью врачей - правильная и верная стратегия. Я буду описывать все лечение и терапии в теме на форуме. Тему свою веду довольно подробно, описывая анамнез и терапию. Думаю, после прочтения моей темы, у хорошего врача сходу будут мысли за что зацепится, как например зацепился я за калий, после коррекции которого, я встал на ноги ( до этого я не мог спустится с лестницы, не было сил).

Единственное еще что хотел бы попросить, не надо называть больных людей, мракобесами, сектантами и уродами. Это тяжело больные люди, которые прошли десятки врачей, прежде чем начать заниматься самолечением. У них нет другого выбора. Медицина в том виде, что есть не может им помочь. В массе своей это прекрасные добрые люди, которые испытывают тяжелейшие симптомы. Есть среди них и люди с медицинским образованием. Они просто хотят жить, как жили раньше, или хотя бы убрать часть симптомов.

И? Не прошло и 5 секунд, я не шучу, она стерла мой пост. Я не успел его заскринить, поэтому текст выше пришлось воспроизводить, по не самой лучшей, в моем состоянии памяти.

Получается одно дело хайпить и писать посты, о том что все остальные дураки и не лечатся, и другое дело, свои теории доказать делом.

Другой на моем месте бы плюнул, озлобился, но я говорю всем врачам докмеда доброй воли: Я открыт для того чтобы на моем кейсе, показать что докмед может успешно лечить таких людей как я, а длительные курсы АБ, БАД-ы - это неправильно. Исследования, анализы и приемы готов оплатить, в рамках разумного. Предложение в силе бессрочно. Спасибо за внимание.

 

[Maxim83]

Вышел пост в канале иммунолога Дарьи Эберц(надеюсь не напутал), о лечении Валентины О.

А можно линк на сам пост? Валентина Отчик кажется когда-то была на этом форуме или в чате. Или это её мать была, уже не помню.
Хронический лайм существует. В том числе он был и у меня. Я его смог самостоятельно вылечить длительным курсом антибиотиков. На врачей особо не надейтесь. Врачи мне говорили, что у меня депрессия, СХУ, остеохондроз.

 

[umni]

Не прошло и 5 секунд, я не шучу, она стерла мой пост. Я не успел его заскринить, поэтому текст выше пришлось воспроизводить, по не самой лучшей, в моем состоянии памяти.

Получается одно дело хайпить и писать посты, о том что все остальные дураки и не лечатся, и другое дело, свои теории доказать делом.

Согласен, одно дело балаболить, что лохи там себя залечили, на самом деле постлайм у них, и совсем другое дело вылечить этот постлайм.

 

[umni]

А можно линк на сам пост?

Вероятно этот : ImmunoBee
Почитал и дальнейшие посты, вот наверно ее основной посыл по лайму:

Но самое важное — под неспецифическими симптомами «хрон лайма» как правило скрываются другие болезни! Которые из за мракобесия вокруг хрон лайма, остаются недиагностированными, люди теряют время, деньги, мучаются, и попадают на мракобесные форумы, вливая в себя серебро или озон.

В целом вижу ноль эмпатии.
Так же я не увидел ее предложений по выходу из ситуации - просто набрасывание говна на вентилятор.
Даже по посту по ссылке выше - критика есть, разумных предложений нет.
Тем не менее если рассматривать мою ситуацию, то отчасти она права, что не во всем лайм виноват.
Я как пирог плавно снимаю слой за слоем.
Первый курс цефтриаксона - немного приглушил что было (возможно ту же хламидию)
Второй курс аб снял иерсиниоз, лайм
Потом курс от хеликобактера был
Теперь добрались до босса - хламидии.

 

[Alexander91]

И? Не прошло и 5 секунд, я не шучу, она стерла мой пост. Я не успел его заскринить, поэтому текст выше пришлось воспроизводить, по не самой лучшей, в моем состоянии памяти.

Получается одно дело хайпить и писать посты, о том что все остальные дураки и не лечатся, и другое дело, свои теории доказать делом.

Возможно, что она не захотела быть участником-врачом вашей темы, чтобы вы как блогер делали на нее обзор и выкладывали на форум, а тут бы писали хейтерские комментарии в ее адрес)

 

[Alexey K]

Апдейт темы.
Последние дня 4 сон стал все короче и короче, недавно был 3 часа за ночь, сегодня 3,5. Снова появился ночной озноб хотя сплю под двумя одеялами и в футболке.
В разговорах с ИИ, он подкинул идею - что нарушение терморегуляции - это воспаление в гипотоламусе.
Ну я начал разбираться. Оказывается практически все самые ужасные мои симптомы - ночные пробуждения, тахикардия, ВСД симптомы - это проделки гипотоламуса.

"Гипоталамус можно сравнить с центральным компьютером в организме человека, своеобразной релейной станцией, к которой стекается вся информация о многочисленных вегетативных (не подвластных сознанию) функциях организма. В его ведении частота сердечных сокращений, температуру тела, чувство голода и сытости, сон, половой рефлекс (поиск пары), он определяет темперамент (эмоции, агрессивность и др.). Подавляющий поток информации достигает гипоталамуса, но не поступает в кору головного мозга. Сознание человека не в состоянии обработать такой поток информации и сознательно сделать адекватную корректировку функций организма. Гипоталамус во многом самостоятельная «инстанция» мозга, которая запрограммирована на «автоматическую» регуляцию всех вегетативных процессов в организме. Осознанный анализ такого объема информации даже теоретически невозможен, «переварить» ее сознанию нереально. Да и не нужно. Система регуляции вегетативных функций отлажена природой и настроена по принципу обратной связи: запрос – ответ, больше — меньше… При этом параметры регуляции с участием гипоталамуса «откалиброваны» и реализуются в четких физиологических рамках."

Гипотоламус воспален, и не может нормально регулировать процессы в организме - циркадные ритмы, работы сердца, сосудов и т.д. Он же влияет на гипофиз и дает команды к выработке гормонов, и тоже может устраивать аномалии и нездоровые истории с ними. Мой Т4св взлетел, и пришел в норму только после 7 дней аугментина, что все равно ситуацию делает крайне аномальной.
Вобщем воспалился гипоталамус, и не хочет приходить в себя.

После того как, добавил B6 и B12, СХУ ушел, хоть и сплю максимум 4 часа в сутки. Срок жизни тромбоцитов - 10 дней. Думаю теперь в следующем анализе с тромбоцитами будет значительно лучше.
Так, шаг за шагом, медленно, стараюсь разгадать тайны своего организма. Удивляюсь конечно его живучести, особенно в самом начале, имея такой низкий калий и магний, активную инфекцию, тиреотоксикоз, сон по 2 часа в сутки.. Как я выживал, работал.. Невероятно просто.

Завтра- послезавтра начинаю колоть цеф + добавляю настойку Kutki. Цель - иерс+борр. Месяц колю цеф, прекращаю антибиотики и ухожу на пчел.
Позвонил апитерапевту. Он работает, и вполне себе готов меня принять.
Поставил в виш-лист себе Melatonin SR. Мелатонин, который медленно высвобождается и предотвращает ночные пробуждения. Так как с засыпанием у меня больших проблем нет.

 

[umni]

А с гипоталамусом что делать? Воспаление само уйдет?

 

[Alexey K]

А с гипоталамусом что делать? Воспаление само уйдет?

А вот это вопрос хороший. Либо уйдет, либо нет. Другой вопрос, есть ли там активная инфекция? Посмотрим на курсе цефа. Если не будет отклика от него - ну я тогда не знаю, может и сдохли там все уже, а воспаление возможно аутоиммунное осталось. Мне думается что инфекция жива, и продолжает гадить. Как восстанавливать гипотоламус? Не знаю. Стандартная реабилитация для нервной системы, йога, там дыхание, вот это вот всё...На рифе я почти 2 месяца, если бы был барт, ну что-то бы изменилось в лучшую сторону, но как-то прогресс встал, и сейчас пошел ахеренный откат по сну... Наверное барта нет, тем более финист его не нашел.. Сейчас последний раз пробую прибить иерс, и ухожу на пчел, пептиды и прочее.

 

[Maxim83]

Завтра- послезавтра начинаю колоть цеф + добавляю настойку Kutki. Цель - иерс+борр. Месяц колю цеф, прекращаю антибиотики и ухожу на пчел.
Позвонил апитерапевту. Он работает, и вполне себе готов меня принять.

Улучшения от антибиотиков у вас раньше были, но окончательно вы не излечились. Я бы пробовал более длительные схемы антибиотиков. Наверно, имеет смысл и по 3-4 антибиотика одновременно принимать. Но с учётом индивидуальной переносимости.
Пчёл можно с антибиотиками совмещать, хотя апитерапевты обычно против.

 

[AndreyG]

Улучшения от антибиотиков у вас раньше были, но окончательно вы не излечились. Я бы пробовал более длительные схемы антибиотиков. Наверно, имеет смысл и по 3-4 антибиотика одновременно принимать. Но с учётом индивидуальной переносимости.
Пчёл можно с антибиотиками совмещать, хотя апитерапевты обычно против.

Я 4 пил с ротацией около 3х лет. перерывы по 1 мес.

Знаю еще с десяток кто пьет по 4-5 лет. До сих пор. Из может быть 100 человек кому комбинация при барте помогла с реальной ремиссией при стаже 2+ года - 1 женщина. И только по ее заявлениям)))) ОДНА! Молодых много до 20 лет, после 20 лет почти нет кто на чистых АБ смог. Тупо нет. Как и большая редкость когда на травах.
На этом форуме вы первый кому помогло тоже. Больше нет. Осталные в затяжной хрони.

Но и скорее всего вы принимали пчел или что то иммуноуспокаивающее/диету жесткую. Потому что проблема в гиперактивности иммунитета а не инфекции.

 

[Визуальный Снеговик]

Я 4 пил с ротацией около 3х лет. перерывы по 1 мес.

Знаю еще с десяток кто пьет по 4-5 лет. До сих пор. Из может быть 100 человек кому комбинация при барте помогла с реальной ремиссией при стаже 2+ года - 1 женщина. И только по ее заявлениям)))) ОДНА! Молодых много до 20 лет, после 20 лет почти нет кто на чистых АБ смог. Тупо нет. Как и большая редкость когда на травах.
На этом форуме вы первый кому помогло тоже. Больше нет. Осталные в затяжной хрони.

Но и скорее всего вы принимали пчел или что то иммуноуспокаивающее/диету жесткую. Потому что проблема в гиперактивности иммунитета а не инфекции.

Пора создавать отдельный тред и собирать в нем успешные кейсы на антибиотиках, как считаешь ?

 

[Maxim83]

На этом форуме вы первый кому помогло тоже. Больше нет. Осталные в затяжной хрони.

Не так давно девушка с подтверждённым бартом предположительно вылечилась. Писала, что наступили значительные улучшения и вернулась к обычной жизни, но потом она пропала и больше не заходит на форум. Вот её тема:

https://borrelioz.com/forum/threads/proshu-soveta-i-informacionnoj-pomoschi.7412/page-6#post-251050

Но и скорее всего вы принимали пчел или что то иммуноуспокаивающее/диету жесткую. Потому что проблема в гиперактивности иммунитета а не инфекции.

Да, у меня была диета и очень много разных добавок и трав. Из добавок самый сильный эффект был от синтезированного железа про которое я так много писал. Кстати эта девушка тоже его принимала.

 

[Alexey K]

Я 4 пил с ротацией около 3х лет. перерывы по 1 мес.

Знаю еще с десяток кто пьет по 4-5 лет. До сих пор. Из может быть 100 человек кому комбинация при барте помогла с реальной ремиссией при стаже 2+ года - 1 женщина. И только по ее заявлениям)))) ОДНА! Молодых много до 20 лет, после 20 лет почти нет кто на чистых АБ смог. Тупо нет. Как и большая редкость когда на травах.
На этом форуме вы первый кому помогло тоже. Больше нет. Осталные в затяжной хрони.

Но и скорее всего вы принимали пчел или что то иммуноуспокаивающее/диету жесткую. Потому что проблема в гиперактивности иммунитета а не инфекции.

У меня нет данных за барта по итогу. Финист отрицательный. Все остальные симптомы не специфичны для барта. Шишек на теле нет, ступни не болят, растяжек новых нет.
Жесткое нейро может вызвать борр, боррелии проходят ГЭБ. А сейчас еще и суставы добавились.
С октября то фторы,то риф, а нейро никуда не ушло. Делаю вывод, что барт маловероятен у меня. Бабез я в мазке у себя не видел.
Делаю последний заход на риф+цеф, что останется от иерса - то пусть остается, и ухожу на пчел, пептиды, иммуномодуляторы, БАД-ы.
Главное это наладить сон. Я не сплю почти год.

 

[AndreyG]

Не так давно девушка с подтверждённым бартом предположительно вылечилась. Писала, что наступили значительные улучшения и вернулась к обычной жизни, но потом она пропала и больше не заходит на форум. Вот её тема:

60+% ветеринаров официально положительны на барте при чувствительности тестов 30-40 процентов на момент тестирования. более 50 процентов доноров крови в токио имеют антитела.

Поэтому слово вылечился к бартонелле не применимо совершенно. Взял под контроль - да. Лечить там нечего антибиотиками. Ни один человек от барта не умер, умирают от собственного иммунитета. Поэтому апитерапия , диета в 10ки раз эффективнее при барте чем АБ. В 10. АБ нужны только при поражении сердца, гентамицин например. Но даже он не может накопиться в эритроцитах в нужной дозе чтобы там бартонеллу убить. Ни один антибиотик не накапливается в эритроцитах. НИ ОДИН.

Бесполезно лечить если нет проникновения.