" Не навреди" - это хорошо или плохо?

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
А на вопрос так и не ответили! Кого излечили польские врачи? Галина их тут очень сильно пиарит. А результат каков?
я тут никого не "пиарю", как вы выразились. Если вы нуждаетесь в фамилиях- это запрещено нашими законами. Но я лично знаю несколько человек, вылеченных (если можно так выразиться- то есть в состоянии безсимптоности в течение нескольких лет). И про ваши результаты также не спрашиваю. К тому же знаю из личного опыта- уже 14 лет слежу за моей дочерью. Даже в её документах (если вы внимательно читаете форум) первая запись независимого невролога (который никакого отношения к ИЛАДС и послеклещевым ) не имеет появилась после нескольких месяцев на цефтриаксоне по 4 гр- капельно + еще множества того, о чём мы каждый день пишем здесь, запись была короткая: УЛУЧШЕНИЕ. Тогда доктор не знала, что мы начали эту терапию и в ней не ориентировалась. Потом она заинтересовалась. Это было после 10 лет от укуса, про который врачи в ПОЛЬШЕ (!) сказали- что это пройдёт само...
Документы по истории дочери у нас дома. Врач-невролог сама была несколько в шоке, улучшились рефлексы ног, исчез Бабинский- всё это было у неё много лет, с усилением. Присутствовала ригидность, спастика, рекурвации колен и тд.
Кстати до начала терапии ИЛАДС- мы также были на приёме у врачей в Мск- даже проф Коновалов (из Бурденко) выразил своё мнение на тему моей дочери. Шесть независимых невропатологов в Крыму (из разных частей Украины и России) её обследовало, я информировала всех об старом укусе клеща- но они не интересовались этим. Все соглашались (нет, не все- один сказал, что это что-то иное) с диагнозом врачей из Варшавы- неизлечимая генетическая болезнь (HSP/FSP).
И ещё- денежек выкачали из нас- не меньше чем на загнивающем западе- хаха!
Дочь начала без труда ходить по ступенькам вверх и вниз после полгода на капельницах. Мы лечились 13 месяцев. Спастика, и иные симптомы уходили...
После прервания терапии многие симптомы вернулись и прибавились новые.
Сейчас дочь начала 4 месяц терапии снова и мы видим (и она тоже это чувствует) улучшение.
Несколько лет назад я была с ней у ортопеда- просто так для контроля. Он не имел понятия о её проблемах с послеклещевыми- у неё всё выглядит на неврологию, помню как он сказал: " Не знаю, что вы делаете. и не интересуюсь этим, но это- правильно! Если бы этого не происходило, она уже могла бы перестать ходить. Свело бы стопы, колени и тд".
И у нас было и есть множество трудностей с врачами- большинство из них, также как и вы не соглашается с длительными терапиями антибиотиками. Но у нас ПАЦИЕНТ имеет право выбора методики лечения. И врач обязан с этим согласиться. Или отказать пациенту в приёме.
2 года назад моя дочь провела в Клинике Медуниверситета около 1 месяца. Пункция, резонансы, томография, анализы и тд- всё было сделано ещё раз. И результат- только бартонелла в анализах. Потом была трактография- нет изменений.
Потом были годовые обследования генетических секвелей, результат (обследования в проекте ЕС): Правильные. Так что диагноз генетической болезни пришлось отложить из-за его несостоятельности.
И всё равно есть врачи, которые утверждают, что проблемы моей дочери не связаны с давнишним укусом клеща. Но иных оснований судить о чём-либо у них просто НЕТ.
Есть анализы, есть результаты действия терапии. И мы стараемся не попадать к врачам, которые, кроме того что закончили университеты- не открыли свой разум для одной простой истины: " Есть многое на свете, что и не снилось нашим мудрецам". Мы лечимся, живём, идём вперед. Стараемся помогать другим людям.
Не знаю, почему я снова тут расписываюсь, но не теряю надежды, что кому-то поможет, как помогали чужие люди мне в начале нашего лечения, что кто-то найдёт первопричины своих недомоганий.
(вот и весь мой ПИАР)
 

Laddu

Активный участник
Сообщения
335
Лайки
179
Баллы
58
Ирина, а при лечении гомеопатией или БРТ? Есть такие (кроме Сони)?
Либра, у меня нет симптомов Лайма уже почти 2 года. (кроме памяти, но думаю декрет здесь тоже роль играет ;) ) лечусь только методом брт и гомеопатией . :)
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
А на вопрос так и не ответили! Кого излечили польские врачи? Галина их тут очень сильно пиарит. А результат каков?
Не буду говорить за тех, кто иногда посещает форум, может сами о себе напишут.
Я вот знаю, что @SENAT пролечилась несколькими курсами, которые не помогали и только назначенный в Аугсбурге помог почти через год после укуса. У неё исчезли все симптомы. (Кстати, она мне говорила, что на себе испытала, что отечественные азитромицины не катят. Даже аптечный Сумамед ей не понравился. Принимала оригинальный)

У одной женщины из Киева болели сын и муж. Тоже первое лечение не дало результата. Причем, у мужа был боррелиозный стаж больше года. Она с ними ездила в Польшу. Уже где-то полтора года как нет у них симптомов.
Кроме того, были случаи, что больные на форуме не светились, а лечились по одной из "тяжелых" схем, выложенных на форуме и ушли в ремиссию. О 2-х я знаю из личной переписки по мейлу.

За "свежих" нет смысла вспоминать потому, что вполне может быть, что большинству из них и стандартного курса могло хватить.

Кстати, @Сергей лечил кларитромицином (макролид!) в/в + еще что-то свой 8-милетний боррелиоз и писали, что у него исчезли симптомы. Женился. И больше он здесь не появлялся.

Есть еще несколько больных с хронью, которые здесь были, лечились в Европе. Писали, что стало легче и больше они не давали о себе знать.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Либра, у меня нет симптомов Лайма уже почти 2 года. (кроме памяти, но думаю декрет здесь тоже роль играет ;) ) лечусь только методом брт и гомеопатией . :)
Laddu, но ведь Вы до БРТ и гомеопатии, насколько я знаю, довольно длительно принимали АБ? Или я неверно помню?
(И какое отношение имеет декрет к нарушениям памяти?)
Я очень рада, без всяких сомнений, что Вы чувствуете себя хорошо, но вылечились Вы или нет - пока еще рано утверждать, как мне кажется. Не обижайтесь, пожалуйста.)
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.648
Лайки
1.349
Баллы
128
То, что кому -то помогают макролиды, указывает только на тот факт, что болели они вообще не боррелиозом! Дело в том, что каждый микроорганизм чувствителен к тем или иным антибиотикам. И это не зависит от взглядов разных врачей на лечение.;) На форуме довольно много людей, которые больны не боррелиозом, поэтому им может помогать совершенно разное лечение. Тем более, когда тут с пеной у рта доказывают, что не нужно лабораторного подтверждения. О каких результатах лечения можно говорить? Диагнозы ни чем не подтверждены, клиника весьма разнообразна, лечатся, кто чем хочет. Это все бездоказательно!
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
То, что кому -то помогают макролиды, указывает только на тот факт, что болели они вообще не боррелиозом! Дело в том, что каждый микроорганизм чувствителен к тем или иным антибиотикам. И это не зависит от взглядов разных врачей на лечение.;) На форуме довольно много людей, которые больны не боррелиозом, поэтому им может помогать совершенно разное лечение. Тем более, когда тут с пеной у рта доказывают, что не нужно лабораторного подтверждения. О каких результатах лечения можно говорить? Диагнозы ни чем не подтверждены, клиника весьма разнообразна, лечатся, кто чем хочет. Это все бездоказательно!
Елена Олеговна, а на чем основываются Ваши утверждения о неэффективности макролидов против боррелий?
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
490
Баллы
78
Не буду говорить за тех, кто иногда посещает форум, может сами о себе напишут.
Я вот знаю, что @SENAT пролечилась несколькими курсами, которые не помогали и только назначенный в Аугсбурге помог почти через год после укуса. У неё исчезли все симптомы. (Кстати, она мне говорила, что на себе испытала, что отечественные азитромицины не катят. Даже аптечный Сумамед ей не понравился. Принимала оригинальный)

Насколько свежая информация по SENAT? Потому как по той, что я имею, там далеко не все так радужно... :(
 

Михаил-73

Активный участник
Сообщения
466
Лайки
490
Баллы
78
Тем более, когда тут с пеной у рта доказывают, что не нужно лабораторного подтверждения.

Иными словами, серонегатвиного боррелиоза не существует?...
Вспоминаем недавнюю историю Юрия, который будучи серонегативным, во время антибиототероапии получил ДНК боррелий в моче методом ПЦР .
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.288
Баллы
129
То, что кому -то помогают макролиды, указывает только на тот факт, что болели они вообще не боррелиозом! Дело в том, что каждый микроорганизм чувствителен к тем или иным антибиотикам. И это не зависит от взглядов разных врачей на лечение.;) На форуме довольно много людей, которые больны не боррелиозом, поэтому им может помогать совершенно разное лечение. Тем более, когда тут с пеной у рта доказывают, что не нужно лабораторного подтверждения. О каких результатах лечения можно говорить? Диагнозы ни чем не подтверждены, клиника весьма разнообразна, лечатся, кто чем хочет. Это все бездоказательно!
Елена Олеговна, спасибо за Ваше мнение. А чем (предположительно) больные форумчане, кроме конечно, возможных заболеваний психики? Я имею в виду инфекции: какие могут например, быть инфекции (не лайм), которые успешно лечатся макролидами?
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.648
Лайки
1.349
Баллы
128
От чего помогают антибиотики макролиды? Показания к применению

Данная группа препаратов обладает широким спектром действия. Чаще всего их назначают при лечении следующих заболеваний:

- Инфекционные заболевания системы дыхания: дифтерия, коклюш, острый синусит. Назначают их при лечении атипичной пневмонии, применяют при обострениях хронического бронхита.

- Инфекционные заболевания мягких тканей, кожных покровов: фолликулит, фурункулез, паронихия.

- Половые инфекции: хламидиоз, сифилис.

- Бактериальные инфекции рта: периостит, периодонтит.

Кроме того, препараты данной группы назначают при лечении токсоплазмоза, гастроэнтерита, криптоспоридиоза, а также при терапии тяжелой формы акне. Назначают при других инфекционных заболеваниях. Также их могут рекомендовать применять с целью профилактики инфекций в стоматологической практике, ревматологии, а также при хирургическом лечении на толстой кишке.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Ну что ж, цитирую:
If a patient has a contraindication to all those drugs, macrolide antibiotics (e.g., azithromycin, clarithromycin, or erythromycin) are an option, but they are somewhat less effective, with cure rates of about 80%.

В моём переводе это будет выглядеть так:
Если пациент имеет противопоказания ко всем этим препаратам, то макролидные антибиотики (например, азитромицин, кларитромицин, или эритромицин) являются вариантом, но они несколько менее эффективны, с излечением около 80%.

То, что кому -то помогают макролиды, указывает только на тот факт, что болели они вообще не боррелиозом!
От азимеда толку нет!

По нашему опыту - нам именно Сумамед помог.
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.648
Лайки
1.349
Баллы
128
Ну что ж, цитирую:
If a patient has a contraindication to all those drugs, macrolide antibiotics (e.g., azithromycin, clarithromycin, or erythromycin) are an option, but they are somewhat less effective, with cure rates of about 80%.

В моём переводе это будет выглядеть так:
Если пациент имеет противопоказания ко всем этим препаратам, то макролидные антибиотики (например, азитромицин, кларитромицин, или эритромицин) являются вариантом, но они несколько менее эффективны, с излечением около 80%.
А вы не задумываетесь, почему их назначают в последнюю очередь? И зачем назначать препарат,когда есть более эффективные?!:thumbsdown:
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Насколько свежая информация по SENAT? Потому как по той, что я имею, там далеко не все так радужно... :(
Она мне написала, что недавно был сильный стресс + сильное переутомление и появились серьёзные проблемы со здоровьем.
Но она не знает есть ли там боррелиозная составляющая.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
А вы не задумываетесь, почему их назначают в последнюю очередь?
Так в приведённой цитате об этом написано: "Если пациент имеет противопоказания ко всем этим препаратам..."
О том, что макролиды менее эффективны, чем другие антибиотики выбора при лечении боррелиоза - это не новость. Во всех методичках об этом написано. Есть об этом написано и у врачей ILADS, у того же Бурраскано.
Но там же нигде не написано таких кричащих фраз: "От азимеда толку нет!"

А в ту же Польшу и Германию обращаются те, кто уже испробовал другие антибиотики и они им не помогли. И макролиды там назначают вместе с другими препаратами, а не в виде монотерапии. Очень много больных о макролидах хорошо отзываются.

Вы еще пишите: "То, что кому -то помогают макролиды, указывает только на тот факт, что болели они вообще не боррелиозом!" Но почти у всех имеются положительные результаты анализов на боррелиоз и соответствующая боррелиозу клиника.

Встречал даже несколько случаев, что все анализы на антитела были отрицательные и только ПЦР оказался положительным.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Вот, например, выдержка из другого источника:
upload_2015-6-14_13-10-34.png

https://borrelioz.com/forum/resourc...red-i-a-zavalishina-n-n-spirina-a-n-bojko.64/ , стр.45

Как видим, даже у врачей мнения по поводу макролидов расходятся.
 
Последнее редактирование модератором:

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.648
Лайки
1.349
Баллы
128
Вот, например, выдержка из другого источника:

Посмотреть вложение 3348
https://borrelioz.com/forum/resourc...red-i-a-zavalishina-n-n-spirina-a-n-bojko.64/ , стр.45

Как видим, даже у врачей мнения по поводу макролидов расходятся.
Все бы ничего, только эти товарищи в лечении боррелиозов не замечены! На просторах интернета можно много чего найти! Весь вопрос, кто это пишет.
 

Hellena

Почетный форумчанин
Сообщения
4.648
Лайки
1.349
Баллы
128
У меня есть эта монография. В данном абзаце нет никаких ссылок. Откуда они взяли эти сведения не известно. Возможно, это просто их личное мнение.;)
 
Сверху Снизу