NadezhdaRug История хронического боррелиоза

Ольга_13

Почетный форумчанин
Сообщения
4.460
Лайки
3.440
Баллы
128
потому что жизненный цикл боррелии тоже где-то месяц.
Жизненный цикл, то есть время от одного деления бактерии до другого, у боррелии около суток. Не знаю, кто написал первым этот бред про месяц, но такого даже у супер медленного туберкулеза нет.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Один их врет, скорее второй. Прививку какую-то делали в это время? Или до?
Нет, прививку не делала. Единственное, у меня эти результаты попали на месячный цикл ухудшений, у меня всегда в 1-5 числах идет небольшой всплеск симптоматики. Но и в первый раз выпадали, такого резкого всплеска не было.
И повторялось это несколько раз.

Первый курс азитромицина:
до азитромицина - 190++(кол)
потом курс азитромицина
после него результаты 1.39++(п/кол)(18.08.23)
затем 11.5(кол - ушли в отрицательную)(06.09 - через 3 недели)
потом 2.06++(п/кол) - (16.10 - примерно через полтора месяца с момента азитромицина)
потом 3.18++ - (08.11.23 - примерно через 2 месяца с момента азитромицина)

Потом второй курс азитромицина:
после курса (05.01) - 1.07+
через неделю (13.01) - 3.28++
(2.02) - 160++

Т.е. эффект схожий, но в первом случае они поднимались медленно(в течение полутора месяцев), а второй раз очень быстро - за шесть дней.

P.S. Тут еще такой момент, что после первого курса мне и в правду стало лучше, симптомы ушли почти на 3 месяца, а второй курс вообще не принес облегчения. Может быть второй курс азитромицина мог спровоцировать какой-нибудь вирус или еще что-то, что резко подняло Мки.
 
Последнее редактирование:

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Жизненный цикл, то есть время от одного деления бактерии до другого, у боррелии около суток. Не знаю, кто написал первым этот бред про месяц, но такого даже у супер медленного туберкулеза нет.
Вот оно как. Тогда получается, что короткие курсы цефтриаксона вообще не сработают, потому что как только он уйдет из крови, боррелии очень быстро расплодятся до того же состояния, что и были. В таком случае, мне становится понятна стратегия доктора У, которая хочет добиться состояния, когда они не выходят из капсул, а сидят в них и не делятся/не вызывают симптомы.
Спасибо за комментарий, Ольга, стало немного понятнее :):):)
 
Последнее редактирование:

Ольга_13

Почетный форумчанин
Сообщения
4.460
Лайки
3.440
Баллы
128
короткие курсы цефтриаксона вообще не сработают, потому что как только он уйдет из крови, боррелии очень быстро расплодятся до того же состояния, что и были.
Курсы цефтриаксона в 3-4 недели отлично справляются с боррелиями и никуда они не уходят и не плодятся. Доктор У ревматолог и особенности взаимодействия бактерий с организмом не ее специальность. Нельзя судить о наличии бактерий по количеству антител и вообще по их наличию. Но про это уже пару миллионов тем тут описано-расписано, кто в это верит, тот верит. Ввязываться в очередной спор по поводу методов диагностики и лечения данного доктора я однозначно не хочу.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Первый курс азитромицина:
до азитромицина - 190++(кол)
потом курс азитромицина
после него результаты 1.39++(п/кол)(18.08.23)
затем 11.5(кол - ушли в отрицательную)(06.09 - через 3 недели)
потом 2.06++(п/кол) - (16.10 - примерно через полтора месяца с момента азитромицина)
потом 3.18++ - (08.11.23 - примерно через 2 месяца с момента азитромицина)

Потом второй курс азитромицина:
после курса (05.01) - 1.07+
через неделю (13.01) - 3.28++
(2.02) - 160++
1. Все эти результаты получены в одной лаборатории одним методом? Если нет, то сравнивать вообще нет смысла.

2. Антитела к боррелиям вырабатываются медленно и так же медленно уходят. Поэтому количество антител в крови не соответствует текущему состоянию, кроме того, в процессах выработки антител много других нюансов.

Отслеживать количество антител не нужно так часто, результаты никак не влияют на решения о дальнейшем лечении. Только все в комплексе. Делать какие-то суждения можно только на длительных интервалах времени, месяцы - годы.

Надежда, об этом написано уже бесконечное число раз и здесь на форуме, и в различных источниках. Читайте, главным образом работы, а не истории в интернете.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
10.03.2024

Пришли результаты анализов

HLA-B 27 - не выявлено
В12 - в границах нормы
ЦМВ, ВЭМ, герпесы 1,2,6 - в крови ПЦР не выявлено
ANF на аутоимунные - не выявлено
В общем ничего не нашла ни на герпесы, ни на аутоиммунку.

Состояние сейчас хорошее. Чуть-чуть болит шея/затылок, но практически не заметно. Невралгии сейчас тоже нет, наступило улучшение, надеюсь, что оно продлится подольше)
 

Вложения

  • Снимок экрана 2024-03-10 в 15.37.49.png
    Снимок экрана 2024-03-10 в 15.37.49.png
    70,3 KB · Просмотры: 16
  • Снимок экрана 2024-03-10 в 15.37.40.png
    Снимок экрана 2024-03-10 в 15.37.40.png
    170,4 KB · Просмотры: 16

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.734
Лайки
7.204
Баллы
128
И вообще, к чему стремиться в лечении? Получить ремиссию по средствам запихивания всех боррелий в капсулы или же наоборот попытка их всех оттуда достать и уничтожить?
Я так понимаю, что вариант с бросить АБ и ничего не делать - это вариант, когда иммунка сама загоняет всех боррелий в цисты.
не раз написано в умных статьях, что повторные курсы антибиотиков , того же цефа, постепенно приводят к ремиссии (должны). Потому что, цистические формы боррелий не все могут реверсировать в полноценную форму, точнее,
с каждым поколением, после каждого курса, количество полноценных жизнеспособных боррелий уменьшается.
Всех не достать, хотя бы потому что антибиотики не могут проникнуть туда, где они частично затаились (называется иммунопривилегированные органы и ткани)
Потом Яриша заканчивается, все боррельки, что были в доступе - померли, но мы продолжаем делать цеф еще 20 дней. Зачем?
Они же не все сразу в один день "вылупляются".
 
Последнее редактирование:

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Пришел анализ Финист на бартонеллу igM. Эти два вида - отрицательно.
Справка по самочувствию - все ок. Если сильно устану, есть небольшая невралгия под вечер. Если долго проработаю за компьютером - может вспомнить о себе шея. Но в целом - полет прекрасный!
 

Вложения

  • Снимок экрана 2024-03-13 в 17.23.53.png
    Снимок экрана 2024-03-13 в 17.23.53.png
    127,6 KB · Просмотры: 11

skayra

Читатель
Сообщения
87
Лайки
1
Баллы
8
Пришел анализ Финист на бартонеллу igM. Эти два вида - отрицательно.
Справка по самочувствию - все ок. Если сильно устану, есть небольшая невралгия под вечер. Если долго проработаю за компьютером - может вспомнить о себе шея. Но в целом - полет прекрасный!
Какая у Вас была схема лечения а/б?
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Какая у Вас была схема лечения а/б?
Читайте выше, я все очень подробно расписала.
Если коротко - после укуса 11 дней докси + 21 цеф, спустя три-четыре месяца 29 дней цеф, потом плаквенил, потом плаквенил + бицилин, потом бицилин(около 3х месяцев) + тинидазол(7/мес) + азитромицин(28) - два раза.
 

Wowa

Читатель
Сообщения
21
Лайки
20
Баллы
3
Ну Вы же видите, даже в Википедии: «супрессируют тяжелые воспаления» (в переводе оказывают иммуносупрессирующее действие), «точный механизм неизвестен». «Показан эффект при лечении аутоиммунных заболеваний» (все «лечение» аутоиммунных заболеваний сводится к иммуносупрессии со всеми вытекающими, иного лечения АИЗ пока не придумали).

При АИЗ куда деваться, приходится людям и ВВИГ, и стероиды, и цитостатики, если иначе не получается. Но у Вас НЕ АИЗ, у Вас инфекция, присутствие аутоиммунной компоненты как минимум не доказано. Зачем делать то, что мб на небольшой промежуток времени даст некоторое мнимое улучшение, а потом аукнется дальнейшим распространением инфекции?
,,Фармако-терапевтическая группа: Иммуноглобулин
Фармакологическое действие
Человеческий Ig, восполняя дефицит антител, снижает риск развития инфекций у больных с первичным и вторичным иммунодефицитом.
Показания активных веществ препарата Октагам
Врожденные иммунодефицитные состояния (врожденный полный или частичный иммунодефицит, вариационный иммунодефицит, тяжелые комбинированные иммунодефициты, синдром Вискотта-Олдрича); идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (особенно острые формы у детей).,,
Это цитата из Видаля, это фармакологический справочник, в разы объективнее чем Википедия в вопросах медицины.
При наличии дефицита своих иммуноглобулинов препарат его восполняет, это не иммунодепрессант.
Автор, Вы молодец, здоровья!
 

TR_Sanchez

Известный человек
Сообщения
898
Лайки
654
Баллы
108
Не было бы логичнее тогда проколоть 10 дней цефа, потом подождать, когда они сами снова выйдут кучкой и снова убить их 10ю днями цефа?
Это называется "пульсовые курсы", я за их популяризацию. По форуму ходит ссылка на Пабмед, где одним предложением рассказано о излечении бора несколькими курсами цефтриаксона с перерывами.

Еще дело в бартонелле. Если она у кого есть, то АБ прерывать нельзя
Могут они размножаться быстрее, чем мы их убиваем?
Бор не может
После стольких лет эти анализы могут даль ложноотрицательные результаты, и, только когда вы пролечитесь какое-то время, они снова появятся. (
++ @Лилия.
антидепрессант
Некоторым помогает, облегчает симптомы, так что почему бы и нет
——————

Если после цефа боррелии вылезают из цист, после доксициклина боррелии вылезают из цист, то почему после азитромицина они не могут вылезти из цист? Посидели тихо, увидели что угроза миновала, и вперед
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Показания активных веществ препарата Октагам
Врожденные иммунодефицитные состояния (врожденный полный или частичный иммунодефицит, вариационный иммунодефицит, тяжелые комбинированные иммунодефициты, синдром Вискотта-Олдрича); идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (особенно острые формы у детей).,,
У автора имеется иммунодефицит? Даже иммунограммы никогда не делали.
А тот факт, что ВВИГ назначают при АИЗ (не иммунодефицит ни разу) и помогает, не наводит на размышления?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Вот, например, первое, что выпало. Хотя это общеизвестный факт:
«Внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ) обладают уникальным иммуномодулирующим эффектом благодаря широкому спектру воздействия на иммунную систему на разных уровнях. Первоначально ВВИГ применяли для заместительной терапии при иммунодефицитах. Исследования в терапии различных заболеваний и накопленный опыт применения привели к резкому увеличению показаний к применению ВВИГ. Сегодня примерно 70% ВВИГ применяются для терапии пациентов с аутоиммунными заболеваниями.» И далее по тексту.
 

Wowa

Читатель
Сообщения
21
Лайки
20
Баллы
3
Вот, например, первое, что выпало. Хотя это общеизвестный факт:
«Внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ) обладают уникальным иммуномодулирующим эффектом благодаря широкому спектру воздействия на иммунную систему на разных уровнях. Первоначально ВВИГ применяли для заместительной терапии при иммунодефицитах. Исследования в терапии различных заболеваний и накопленный опыт применения привели к резкому увеличению показаний к применению ВВИГ. Сегодня примерно 70% ВВИГ применяются для терапии пациентов с аутоиммунными заболеваниями.» И далее по тексту.
Это аннотация к препарату. Есть ли у неё иммунодефицит и оправдано ли назначение этих уколов, на этот вопрос пусть ответит ей лечащий врач, в иммунограмме смысл, очевидно, есть.
Но я писал о другом: есть иммунодепрессанты (метотрексат, микофенолат мофетил и т д), иммуноглобулины это антитела, они не из группы иммунодепрессантов и используются при врождённом или приобретённом их недостатке (иммунодефицит).
Аутоиммунные заболевания (СКВ, склеродермия, ревматоидный артрит...) не являются показанием к назначению иммуноглобулинов и их нет в стандартах лечения. Использование при аутоиммунных процессах иммуноглобулинов возможно и имеет место кем-то из врачей, но это выходит за рамки протоколов лечения и рекомендаций производителя
 

Wowa

Читатель
Сообщения
21
Лайки
20
Баллы
3
+ посетить эндокринолога (из-за отсутствия критических дней, низкого уровня витамина Д и повышения веса)
Это то, что давно надо было сделать (коррекция уровня Вит Д, конс эндокринолога (проверить показатели гормонов+пролактин).
сдать общий иммуноглобулин класса А, М и джи (это нужно перед в/в введением иммуноглобулина человеческого)
Это назначение должно ответить на вопрос, нужен ли иммуноглобулин.
Раньше при тяжёлых инфекциях применяли ещё ронколейкин.
В моём понимании надо время и терпение для того, чтобы случилась эрадикация возбудителя.
Но возможно у доктора У есть опыт в назначениях подобного рода... Надо спрашивать прямо.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Но я писал о другом: есть иммунодепрессанты (метотрексат, микофенолат мофетил и т д), иммуноглобулины это антитела, они не из группы иммунодепрессантов и используются при врождённом или приобретённом их недостатке (иммунодефицит).
Никто не утверждал, что ВВИГ относятся к группе иммунодепрессантов. Я писала лишь, что ВВИГ
оказывают иммуносупрессирующее действие
причем акцент делала именно на аутоиммунные процессы, наличие которых у Надежды не доказано и даже, как думаю, не подозревается. Тяжелого иммунодефицита тоже скорее всего нет, и никто не пробовал этот факт проверить.
Именно потому я предостерегла Надежду от применения ВВИГ, по крайней мере до получения разъяснений от лечащего врача.
Использование при аутоиммунных процессах иммуноглобулинов возможно и имеет место кем-то из врачей, но это выходит за рамки протоколов лечения и рекомендаций производителя
Многие препараты со временем применяются шире, чем изначально предполагал производитель. По поводу стандартов лечения АИЗ не могу уверенно утверждать, но применение ВВИГ для лечения АИЗ широко известно и никем из врачей не отрицается.
Вот еще пример навскидку:
возможно у доктора У есть опыт в назначениях подобного рода...
Вполне допускаю, так как доктор У. по специальности ревматолог (АИЗ - как раз ее прямая специализация). Другое дело, что назначать ВВИГ больному с хронической БЛ без прямых на то показаний лично мне представляется сомнительным как минимум.
 

Wowa

Читатель
Сообщения
21
Лайки
20
Баллы
3
назначать ВВИГ больному с хронической БЛ без прямых на то показаний лично мне представляется сомнительным как минимум
Соглашусь. Не встречал таких случаев. Но очень интересно, был ли опыт у У.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
18.03.2024
О иммуноглобулинах пока не думаю. В планах сделать иммунограмму, сдать Ашки и уже конкретно с иммунологом беседовать о необходимости иммуноглобулинов.

Так же и о антибах не думаю. Кажется я начинаю немного ориентироваться во всей этой пирамиде домыслов и фактов.
Моя новая теория - борр штука простая и легко вылечиваемая, если не отягощена другими заболеваниями. Нашла на этом форуме других людей, которые начали лечиться сразу после укуса, прошли хороший курс АБ как и я, и у них не ушли Мки. Вообще не сдвинулись, и что примечательно, у всех этих людей практически одинаковая симптоматика неврологического характера + в первый год-два(примерно) простудная симптоматика с температурой и болью в горле. Кто-то из этих людей принимал и продолжает принимать АБ, из соображений, что есть симптомы, а на АБ они угасают, кто-то собирается принимать АБ пока Мки не уйдут, а кто-то бросил АБ. У всех все по разному.
У тех, кто не принимал АБ (я здесь имею в виду не вообще не принимал, а прошел хороший, достаточный!! курс после заражения, мб даже несколько, а потом уже перестал, невзирая на то, что осталась некоторая симптоматика) не было ухудшения симптоматики, не развился нейроборр и не появились проблемы с суставами (не нашла ни одной истории, где после своевременного лечения и дальнейшего отказа от АБ развилась симптоматика хуже, чем была до этого). Проанализировав некоторое количество историй из этого форума, я сделала вывод, что действительно страшная симптоматика (нейроборр + очаги на МРТ + суставы) присутствует только у людей, которые долгое время после заражения не лечились, что по моему мнению и должно называться хроническим боррелиозом. А те люди, которые получили добротный курс АБ после укуса, но до сих пор плохо себя чувствуют - имеют симптоматику другого характера, которая не имеет тенденции к ухудшению. Более того чаще всего со временем симптомы вроде как ослабевают, становятся не такими яркими, какое-то количество людей так вообще пишут о полной ремиссии. Но это уже было сложнее анализировать, так как среди категории людей, которые продолжили принимать АБ картинка очень разная, кому-то лучше, кому-то хуже.
Из чего можно сделать вывод - после вылеченного борра может сохраниться симптоматика. Я пока даже не рядом в своих размышлениях почему так происходит? Сопутствующие ко инф, на фоне бора вылезают какие-то вирусы, а может быть просто борр прошел ГЭБ и погрыз нервы, как провода, и теперь организму нужно время на восстановиться. Я не знаю)
То, что я написала выше не имеет медицинской значимости, я просто напросто прочитала много историй и попыталась найти какую-то закономерность. Она вроде простая - те, кто хорошо пролечился в начале, тоже могут испытывать симптоматику (чаще всего неврологические проблемы + простудные симптомы) в течение продолжительного времени (чаще всего попадаются истории, где это около 2 лет). Из чего лично для себя приняла решение повременить в АБ терапией и понаблюдать как у меня будет разворачиваться картина в дальнейшем.

Так же заметила, что значительное улучшение неврологической симптоматики наблюдается у людей, которые перестали пить АБ и пришли к тому выводу, что и я. Ну тут вообще нет никакой логической базы, просто люди "отпустили", успокоились, их паника по поводу "не долечился, наверно мне никогда не вылечиться, боррельки прямо сейчас бушуют во мне и, если я сейчас не закинусь тонной АБ, то не смогу нормально жить дальше и т.д." отходят, а меньше переживаний = меньше неврологической симптоматики. На нашу и так страдающую от борр нервную систему накладывается сильнейший стресс и паника, что точно не помогает в ее восстановлении.
Так же у себя я заметила усиление неврологической симптоматики, когда не получаю достаточное количество сна, или, когда был долгий и сложный рабочий день. Причем физическая работа лично у меня не дает ухудшения, мы тут с мамой ремонт затеяли, два дня вкалывали так, что ноги к концу дня не держали - и норм, никакого ухудшения. А вот долгий и сложный рабочий день перед компом, когда нужно много думать или долго решать монотонные задачи, когда к концу дня ты морально убит, не хочется поглощать вообще никакой контент, а просто лежать часа два на кровати и смотреть в потолок - такая работа супер сильно увеличивает мою невралгию.
Плюс еще ухудшения мне дают кофе и сигареты. Зло лютое, на неврологические проблемы ложатся как селедка на мороженное - непередаваемое последствие.

Состояние на данный момент:
Ничего не принимаю, только иногда пью чабрец. Планирую снова начать пить вигантол для повышения витамина Д, так же планирую его пересдать и посмотреть что там с ним.
Плюс переодически воспаляются лимфоузлы в подмышечной впадине, такое было эпизодами и в начале болезни, но сейчас значительно чаще и только с левой стороны. Эта проблема сейчас стоит у меня на первом месте, потому что она вызывает наибольшую тревогу. Я думаю, что в общем ничего страшного, явно в организме происходит какое-то воспаление время от времени, это ожидаемо, но все равно тревожит, поэтому в планах это пока номер 1. Наверно обращусь с этим к эндокринологу, заодно обсудим другие мои эндокринологические вопросы.
Далее в плане сделать сдать пцр слюны на вэбы, так как мне попадалось много историй, когда в пцр крови ничего не находили, а в пцр слюны - букет. Это многое могло бы мне объяснить, в том числе перекрест с Мками.
Плюс имунолог + гинеколог + невролог.
Из последних симптомов - появилась небольшая субфебрильная температура, я думаю она связана с неврологией или воспалением. И появилось ощущение комка воздуха в горле - тоже чисто неврологический симптом. Иногда печет затылок, но так, слабенько. Больше вроде ничего такого нет. А, ну плюс еще воспаляются лимфоузлы в подмышечной впадине. В целом все супер терпимо, если станет хуже - планирую закинуться пакетиком нимесила, в прошлый раз он помог больше чем на неделю, интересно было бы его протестить повторно)
Ну и жду 1-5 чисел, когда у меня плановые ухудшения, там будет видно что и как)

На этом пока все, как будет что-то новенькое, отпишусь) Всем прекрасного настроения и ослабления симптоматики)
 
Сверху Снизу