NadezhdaRug История хронического боррелиоза

Евгений Власов

Читатель
Сообщения
60
Лайки
78
Баллы
18
Здравствуйте!

Видела ваши сообщения на многих ветках на форуме, всегда очень информативно. Спасибо, что и ко мне зашли:)

Тоже как-то внутренне все больше и больше склоняюсь к бартонелле, клиника что-ли ближе, но про реакцию на азитромицин не знала, спасибо!
Приветству вас, прочитал вашу историю один в один как у меня, только меня клещь не кусал. Панические атаки были ужастные, что жить не хотелось, я описывал в своей теме. Против панических атак есть 100 % решение препарат ВЕЛОКСИН япью 300 в день, максимальная доза, все неврологические симптопы ушли, панических атак нет уже 3 года, это антидепресант СИОЗ, а вот с Борелиозом так и не справился, проводил 2 курса АБ, внутревенно Метранидазол, Офлоксазин и Цефипим по 55 дней, после того как заканчиваю капать, все симптомы возвращаються, далее Далацин и Абитазим внутревенно 55 дней. Так же после курса все вернулось, таблетированые антибиотики все перепил уже. Как только бросаю все обратно возвращается. Так же пробовал Апитерапию ставить пчелок. Дошел до 8 пчелок в день. И меня срубило ухудшение. Но в принципе кроме боли при ужаливании от них никаких изминений не почуствывал. На АБ без перерыва уже около 1 года. Пока все на месте.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
26.02.2024
Пришел имуночип. В Мках появилась новая полоска р.17 гаринии. Что-то новенькое)
 

Вложения

  • HPun3Llf_uk.png
    HPun3Llf_uk.png
    393,5 KB · Просмотры: 45
Последнее редактирование:

Sergei757

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.524
Лайки
548
Баллы
128
Приветству вас, прочитал вашу историю один в один как у меня, только меня клещь не кусал. Панические атаки были ужастные, что жить не хотелось, я описывал в своей теме. Против панических атак есть 100 % решение препарат ВЕЛОКСИН япью 300 в день, максимальная доза, все неврологические симптопы ушли, панических атак нет уже 3 года, это антидепресант СИОЗ, а вот с Борелиозом так и не справился, проводил 2 курса АБ, внутревенно Метранидазол, Офлоксазин и Цефипим по 55 дней, после того как заканчиваю капать, все симптомы возвращаються, далее Далацин и Абитазим внутревенно 55 дней. Так же после курса все вернулось, таблетированые антибиотики все перепил уже. Как только бросаю все обратно возвращается. Так же пробовал Апитерапию ставить пчелок. Дошел до 8 пчелок в день. И меня срубило ухудшение. Но в принципе кроме боли при ужаливании от них никаких изминений не почуствывал. На АБ без перерыва уже около 1 года. Пока все на месте.
А какие симптомы возвращаются? И какие проходят на АБ?
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
01.03.2024

Так, ну что же, нашла время на пописАть на форуме, информации новой много.

Сначала мое состояние на данный момент - все прекрасно, симптоматики нет, прошел дергающийся глаз (дергался неделю без перерыва), прошла боль в ноге (не то что бы прямо боль, ощущение забившейся мышцы, как после хорошей силовой тренировки для неподготовленного человека, знаете, когда на утро все болит? вот такая боль), прошла боль в шее, ощущение на ней кирпича, прошла усталость и депрессивно-панические ощущения по вечерам, прошло низкое давление по утрам, в районе 4ех часов дня больше не появляется непреодолимое желание лечь и проспать всю жизнь. В общем все прошло, но это только потому, что я продолжаю пить Афобазол по 10 1раз/день, как только делаю перерыв - симптоматика возвращается, появляется усталость, паника и слабость. Ну оно и не удивительно, анализы на данный момент мягко говоря не фонтан (можно посмотреть выше).

Я съездила в Мск (27.02.2024).
Сразу, как приехала, побежала в Финист, сдала анализ на бартонеллу igM, посмотрим, что придет. Там только два вида бартонеллы - (henselae / quintana), особых ожиданий по этому поводу у меня нет. К тому же они предупредили, что у них сейчас перебой с реактивами и ждать анализ придется около трех недель. Почему не сдала igG? В моменте подумала, что иммунитет у меня вроде не просел и постоянная АБ терапия не дала бы Мкам уйти, если бы они были, ну и зажала 3.7к :sneaky:
Потом пошла на консультацию к доктору У.
(далее я опишу результаты консультации так, как я это поняла, на точность формулировок не претендую)
В этот раз она принимала меня долго. Посмотрела все мои анализы.

Напоминаю, предыдущие курсы это тинидазол + азитромицин + бицилин. Практически идентичные, единственное что второй курс был меньше и по дозировкам, и по времени. После первого курса у меня пропала симптоматика почти на 3 месяца, и в течении этих 3х месяцев igM в ИФА упали до отрицательных значений, долгое время продержались в нуле, а потом медленно нарастали. Второй курс таких классных результатов не дал, симптоматика не пропадала, а Мки очень быстро обнулились и вернулись, буквально за 6 дней выросли (доктор У кстати очень удивилась, что скачек произошел так быстро).

Вердикт такой - дела наши плачевные, с помощью предыдущих курсов оба раза нам удалось попасть в ремиссию (она считает, что это была именно ремиссия), но оба раза случался рецидив. Она объяснила это тем, что с моим организмом что-то не так, есть какой-то механизм, который "вытаскивает их обратно (©)". Я спросила, может ли это быть какая-нибудь коинфекция, ответ такой: это может быть какой-нибудь вирус, коинфекция или генетическая предрасположенность. С последним, я так понимаю, ничего поделать нельзя, а вот с первыми двумя - вполне себе можно. Далее я спросила про бартонеллу (в предыдущих сообщениях я кажется забыла написать, что у меня присутствуют еще два симптома: периодически воспаляются лимфоузлы в подмышечных впадинах, в последнее время конкретный лимфоузел справа, иногда его даже можно прощупать как шарик + полоски на ногах, похожие на варикоз, но их много и они все больше и больше появляются). Доктор У внимательно осмотрела мои ноги и сказала, что эти полоски совсем не похожи на бартонеллу, они должны быть маленькие, а у меня это стрии - гормональное (у меня уже более года нет критических дней и я поправилась на 25 кг). И вообще сказала, что бартонелла - очень навряд ли, скорее уж бабезиоз или (а вот тут я не помню какую болезнь она назвала второй, и как на зло в выписке она именно вот эту вторую не отобразила, вроде бы это был иерсиниоз, а может и эрлихиоз, ну в общем какой-то оз).

Так же я спросила доктора, может ли быть такое, что я уже не больна боррелиозом, а вся моя симптоматика - это запущенные после боррелиоза аутоиммунные процессы. Это вообще распространенное мнение, многие считают, что хронического боррелиоза в принципе не существуют, есть только остаточные аутоимунные процессы, которые могут проходить годами, вы наверняка читали когда-нибудь что-то подобное. Доктор У ответила, что в таком случае не было бы igM в анализах, а сами собой они не могут взяться из ниоткуда.

Далее очень интересно по моему мнению! Этеншн! :emoji_crab::emoji_crab::emoji_crab:Я спросила, а вот если я дальше вообще ничего не буду делать, не буду пить никаких АБ, что будет? Она ответила - это 50/50, либо иммунитет найдет выход из этой ситуации, либо нет. Этот вопрос у меня возник, потому что я часто вижу истории про боррелиоз, когда хроник вылечивается какой-нибудь ересью, а потом несет эти идеи в массы, из серии - я не принимал АБ, а носил только красные рубашки и мне это помогло, спустя два года все симптомы ушли. Это натолкнуло на мысль, что есть люди, которые уходят в ремиссию сами, без лечения. Но с другой стороны, есть и те, кто без постоянной АБ не может жить и только антибиотики позволяют им поддерживать приемлемый уровень жизни. И эти две стороны всегда ведут ожесточенные споры, по моему мнению именно по той причине, что кто-то попал в эти 50, а кто-то в другие 50.

Далее мы начали решать, что же нам делать дальше. Решили попробовать проколоть курс цефа (я так поняла, что именно убивает боррелий только цефф и докси, остальные АБ запускают какие-то другие механизмы, или их прописывают для коинфекции, или еще для чего-то, но у меня сложилось впечатление, что именно бить борреллии - это про цеф и докси), а потом (или врямо во время курса цефа, он тут не мешает) начать колоть иммуноглобулин человеческий (1 раз в месяц-полтора, всего 4-5 раз), и, если иммуноглобулин мне пойдет, не будет аллергических реакций, то добавить к нему азитромицин - 15 дней/месяц. Сколько месяцев она в выписке не написала, это сильно долгоиграющие планы, у нас еще точно будет встреча перед азитромицином.

Идея в том, что мы сначала прибьем цефом боррелии, потом/параллельно начнем поднимать мне иммунитет иммуноглобулинами, потом на азитромицине я снова войду в ремиссию, а иммуноглобулин не даст случиться рецидиву.

Как по мне, звучит логично.

Правда есть и сложности:
1) Иммуноглобулин - это серьезно, я вроде вы почитала и не нашла никакой информации, что он может причинить какой-то вред организму или вызвать какие-нибудь болезни, наоборот, им даже рак лечат, и детям часто колят. Единственно что - так как он поднимает иммунитет, его нельзя людям с аутоиммунными заболеваниями (заболеваниями, когда собственный иммунитет начинает атаковать организм), но мне почему то кажется, что моя симптоматика все же не является следствием аутоиммунного процесса, а, если даже я ошибаюсь, то мне станет хуже, симптоматика усилиться и я тогда смогу понять, что это все-таки не симптомы борреллиоза, а симптомы запущенных боррелией аутоимунных процессов.
2) Помимо того, что иммуноглобулин (как я поняла, напишите мне пожалуйста, если это не так) не вреден, он, являясь чистым белком, очень аллергичен. В редких случаях он даже может вызвать анафилаксию, что скорее всего не очень приятно. По этой причине первые два укола нужно колоть под присмотром врачей и желательно поближе к реанимации. В моей же поликлиннике стационар - это одна единственная медсестра на 40 бабулек, что особо не внушает уверенности. Поделившись с доктором У своими опасениями по этому поводу, она предложила мне поставить иммуноглобулин у них в стационаре, это займет около 5ти дней (1 день - укол, а потом еще 4 дня наблюдают).
3) Первый иммуноглобулин вколят в маленькой дозе (2,5г), чтобы посмотреть реакцию, далее уже по 5г. И первый иммуноглобулин мне поставят бесплатно в стационаре, дешевый. Далее мне было предложено самой покупать иммуноглобулин подороже - Октагам (не нашла в продаже) или же Превиджен (производство - Швейцария). Я конечно подозревала, что они дорогие, но чтобы настолько дорогие. Один укол будет стоить где-то 47к, что для меня очень дорого, на данный момент это примерно составляет мою зп после вычета налога. Есть русские аналоги, самый дорогой из них - 8 тысяч рублей. Вот тут мне нужна помощь форума, люди, кто колол, скажите, необходимо ли покупать именно Превиджен, стоит ли из-за него влезать в долги и настолько ли сильно он отличается от нашего русского аналога. Отпишитесь пожалуйста, кто в этом разбирается.

В общем, относительно придуманного курса с иммуноглобулином и азитромицином, мне все нравится. Это звучит логично, плюс на форуме мне попадались истории, когда люди с помощью иммуноглобулинов выходили в стойкую ремиссию. Будем пробовать, но забегая на перед скажу, что это попытка будет для меня последней. Если иммуноглобулин с азитромицином не поможет и я так и не смогу найти у себя вирус или коинфекцию, которые могут препятствовать моей ремиссии, то я пожалуй возьму перерыв в лечении. Отдохну, съезжу на море и, если симптоматика не будет ухудшаться сверх того, что уже есть, больше не буду принимать АБ. Запасусь валерианкой, пустырником, препаратами от панических атак и буду терпеливо ждать, что мой иммунитет "найдет выход из этой ситуации ©". Доктора У я в свои планы не посвящала, но она мне говорила, что, если этот наш новый хитровыдуманный план не сработает, то будем отдыхать. Я так предполагаю, что она тоже мыслит где-то в этих границах, иммуноглобулины - последняя попытка, дальше или лечиться от всего, что предположительно может у меня быть (если я не найду ничего такого в анализах на вирусы и коинфекции) или забить и надеяться, что я вхожу в первые 50%. (Это касается только меня, я прекрасно понимаю, что есть люди, которые не могут нормально функционировать без антибиотиков, у которых возникает облегчения только после курсов АБ, я никого не хочу обидеть, не претендую на правильность/адекватность мнения, просто хочу проверить, станет ли мне без АБ хуже чем уже было, или может быть спустя время станет лучше).

Дальше по выписке, назначено:
- УЗИ печени и ЖВП плановое перед введение цефа (это доктор У мне назначила, потому что я пожаловалась, что в прошлые два курса цефа мне не назначали урсофальк/урсосан и к концу второго курса и меня сильно болело в области эпигастрия, не помогал ни омез, ни обезбол)
- УЗИ аксиальных лимфоузлов (в подмышках)
- исследование КФК, ЭМГ мышц нижних конечностей (это я пожаловалась на боль в ноге)
- сдать общий иммуноглобулин класса А, М и джи (это нужно перед в/в введением иммуноглобулина человеческого)
- в цмд сдать антитела к ВПГ 1.2.6. , ЦМБ, ВЭБ класса М и джи. Контроль РФ (что такое РФ я не поняла, тоже наверно какой-то вирус, не Российская же федерация :))
- в лаборатории АРМИНЛАБЗ сдать элиспот к бабезиям и бартанелле (вот тут доктор У скорее всего опечаталась, потому что сложно одновременно вести диалог и печатать, на словах она сказала, что бартанелла - сомнительно, а относительно возможных коинфекций она назвала Бабезию и какую-то вторую, которую я забыла. Скорее всего Эрлихиоз или Иерсиниоз). Эти анализы не из дешевых, там одна пересылка из Мск до Германии будет долларов сто стоить, не считая сам анализ, поэтому буду делать по мере возможности, не сразу.
Курс:
- тинидазол 7 дней
- цефтриаксон(клафоран, азаран, лендацин, роцефин) - 2 г 21-28 дней. Желательно в/в инъекциями, которые можно чередовать с в/м. Буду добивать в своей поликлиннике, чтобы мне предоставили капельницу впользование или место в дневном стационаре. Что касается выбора цефа - он не велик, в открытом доступе нашла только клафоран, других нет в наличии ни в одной аптеке.
- тинидазол 7 дней
+
где-нибудь в процессе курса или после него съездить на первый укол иммуноглобулина человеческого

Далее: снова к доктору У, будем решать насчет продолжения иммуноглобулина (если нет аллергических реакций) и насчет добавления азитромицина.

+ на фоне цефа обильное питье, диета номер 5, урсосан 2 капсулы - на ночь.
+ курс витаминов группы В (мильгамма или нейромультивит) - после курса АБ
+ витамин Д3 - аква-детрим или вигантол + сдать анализ и посмотреть повысился ли (пью вигантол уже почти месяц)
+ продолжить контроль уровня холестерина и сесть таки на этот 5ый стол, и перестать есть сладкое, чизкейки и питаться всякими роллами и пастой, которые я очень сильно люблю :cry:
+ посетить эндокринолога (из-за отсутствия критических дней, низкого уровня витамина Д и повышения веса)

На этом наверно все, итак целое полотно настрочила. По мере того, как буду сдавать анализы, или, если будет меняться симптоматика, буду писать сюда. Если у кого-то есть информация про иммуноглобулины и стоит ли покупать их супер дорогие швейцарские аналоги, напишите плиз сюда или в личку.

Всех благ, живите долго и процветайте.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Приветству вас, прочитал вашу историю один в один как у меня, только меня клещь не кусал. Панические атаки были ужастные, что жить не хотелось, я описывал в своей теме. Против панических атак есть 100 % решение препарат ВЕЛОКСИН япью 300 в день, максимальная доза, все неврологические симптопы ушли, панических атак нет уже 3 года, это антидепресант СИОЗ, а вот с Борелиозом так и не справился, проводил 2 курса АБ, внутревенно Метранидазол, Офлоксазин и Цефипим по 55 дней, после того как заканчиваю капать, все симптомы возвращаються, далее Далацин и Абитазим внутревенно 55 дней. Так же после курса все вернулось, таблетированые антибиотики все перепил уже. Как только бросаю все обратно возвращается. Так же пробовал Апитерапию ставить пчелок. Дошел до 8 пчелок в день. И меня срубило ухудшение. Но в принципе кроме боли при ужаливании от них никаких изминений не почуствывал. На АБ без перерыва уже около 1 года. Пока все на месте.
Спасибо за совет. У меня как раз заканчивается разрешенный период приема Афобазола, уже 2 недели пью по 10, нужно садиться на что-то другое, что можно принимать длительное время. На ламотриджин не хочется, мне кажется, что он притупляет мне эмоции, в том числе и положительные, хотя от неврологических проблем помогает. Пойду к неврологу, предложу вариант с Велоксином :)
 

Maxim83

Завсегдатай
Сообщения
162
Лайки
105
Баллы
58
01.03.2024

Так, ну что же, нашла время на пописАть на форуме, информации новой много.

Сначала мое состояние на данный момент - все прекрасно, симптоматики нет, прошел дергающийся глаз (дергался неделю без перерыва), прошла боль в ноге (не то что бы прямо боль, ощущение забившейся мышцы, как после хорошей силовой тренировки для неподготовленного человека, знаете, когда на утро все болит? вот такая боль), прошла боль в шее, ощущение на ней кирпича, прошла усталость и депрессивно-панические ощущения по вечерам, прошло низкое давление по утрам, в районе 4ех часов дня больше не появляется непреодолимое желание лечь и проспать всю жизнь. В общем все прошло, но это только потому, что я продолжаю пить Афобазол по 10 1раз/день, как только делаю перерыв - симптоматика возвращается, появляется усталость, паника и слабость. Ну оно и не удивительно, анализы на данный момент мягко говоря не фонтан (можно посмотреть выше).

Я съездила в Мск (27.02.2024).
Сразу, как приехала, побежала в Финист, сдала анализ на бартонеллу igM, посмотрим, что придет. Там только два вида бартонеллы - (henselae / quintana), особых ожиданий по этому поводу у меня нет. К тому же они предупредили, что у них сейчас перебой с реактивами и ждать анализ придется около трех недель. Почему не сдала igG? В моменте подумала, что иммунитет у меня вроде не просел и постоянная АБ терапия не дала бы Мкам уйти, если бы они были, ну и зажала 3.7к :sneaky:
Потом пошла на консультацию к доктору У.
(далее я опишу результаты консультации так, как я это поняла, на точность формулировок не претендую)
В этот раз она принимала меня долго. Посмотрела все мои анализы.

Напоминаю, предыдущие курсы это тинидазол + азитромицин + бицилин. Практически идентичные, единственное что второй курс был меньше и по дозировкам, и по времени. После первого курса у меня пропала симптоматика почти на 3 месяца, и в течении этих 3х месяцев igM в ИФА упали до отрицательных значений, долгое время продержались в нуле, а потом медленно нарастали. Второй курс таких классных результатов не дал, симптоматика не пропадала, а Мки очень быстро обнулились и вернулись, буквально за 6 дней выросли (доктор У кстати очень удивилась, что скачек произошел так быстро).

Вердикт такой - дела наши плачевные, с помощью предыдущих курсов оба раза нам удалось попасть в ремиссию (она считает, что это была именно ремиссия), но оба раза случался рецидив. Она объяснила это тем, что с моим организмом что-то не так, есть какой-то механизм, который "вытаскивает их обратно (©)". Я спросила, может ли это быть какая-нибудь коинфекция, ответ такой: это может быть какой-нибудь вирус, коинфекция или генетическая предрасположенность. С последним, я так понимаю, ничего поделать нельзя, а вот с первыми двумя - вполне себе можно. Далее я спросила про бартонеллу (в предыдущих сообщениях я кажется забыла написать, что у меня присутствуют еще два симптома: периодически воспаляются лимфоузлы в подмышечных впадинах, в последнее время конкретный лимфоузел справа, иногда его даже можно прощупать как шарик + полоски на ногах, похожие на варикоз, но их много и они все больше и больше появляются). Доктор У внимательно осмотрела мои ноги и сказала, что эти полоски совсем не похожи на бартонеллу, они должны быть маленькие, а у меня это стрии - гормональное (у меня уже более года нет критических дней и я поправилась на 25 кг). И вообще сказала, что бартонелла - очень навряд ли, скорее уж бабезиоз или (а вот тут я не помню какую болезнь она назвала второй, и как на зло в выписке она именно вот эту вторую не отобразила, вроде бы это был иерсиниоз, а может и эрлихиоз, ну в общем какой-то оз).

Так же я спросила доктора, может ли быть такое, что я уже не больна боррелиозом, а вся моя симптоматика - это запущенные после боррелиоза аутоиммунные процессы. Это вообще распространенное мнение, многие считают, что хронического боррелиоза в принципе не существуют, есть только остаточные аутоимунные процессы, которые могут проходить годами, вы наверняка читали когда-нибудь что-то подобное. Доктор У ответила, что в таком случае не было бы igM в анализах, а сами собой они не могут взяться из ниоткуда.

Далее очень интересно по моему мнению! Этеншн! :emoji_crab::emoji_crab::emoji_crab:Я спросила, а вот если я дальше вообще ничего не буду делать, не буду пить никаких АБ, что будет? Она ответила - это 50/50, либо иммунитет найдет выход из этой ситуации, либо нет. Этот вопрос у меня возник, потому что я часто вижу истории про боррелиоз, когда хроник вылечивается какой-нибудь ересью, а потом несет эти идеи в массы, из серии - я не принимал АБ, а носил только красные рубашки и мне это помогло, спустя два года все симптомы ушли. Это натолкнуло на мысль, что есть люди, которые уходят в ремиссию сами, без лечения. Но с другой стороны, есть и те, кто без постоянной АБ не может жить и только антибиотики позволяют им поддерживать приемлемый уровень жизни. И эти две стороны всегда ведут ожесточенные споры, по моему мнению именно по той причине, что кто-то попал в эти 50, а кто-то в другие 50.

Далее мы начали решать, что же нам делать дальше. Решили попробовать проколоть курс цефа (я так поняла, что именно убивает боррелий только цефф и докси, остальные АБ запускают какие-то другие механизмы, или их прописывают для коинфекции, или еще для чего-то, но у меня сложилось впечатление, что именно бить борреллии - это про цеф и докси), а потом (или врямо во время курса цефа, он тут не мешает) начать колоть иммуноглобулин человеческий (1 раз в месяц-полтора, всего 4-5 раз), и, если иммуноглобулин мне пойдет, не будет аллергических реакций, то добавить к нему азитромицин - 15 дней/месяц. Сколько месяцев она в выписке не написала, это сильно долгоиграющие планы, у нас еще точно будет встреча перед азитромицином.

Идея в том, что мы сначала прибьем цефом боррелии, потом/параллельно начнем поднимать мне иммунитет иммуноглобулинами, потом на азитромицине я снова войду в ремиссию, а иммуноглобулин не даст случиться рецидиву.

Как по мне, звучит логично.

Правда есть и сложности:
1) Иммуноглобулин - это серьезно, я вроде вы почитала и не нашла никакой информации, что он может причинить какой-то вред организму или вызвать какие-нибудь болезни, наоборот, им даже рак лечат, и детям часто колят. Единственно что - так как он поднимает иммунитет, его нельзя людям с аутоиммунными заболеваниями (заболеваниями, когда собственный иммунитет начинает атаковать организм), но мне почему то кажется, что моя симптоматика все же не является следствием аутоиммунного процесса, а, если даже я ошибаюсь, то мне станет хуже, симптоматика усилиться и я тогда смогу понять, что это все-таки не симптомы борреллиоза, а симптомы запущенных боррелией аутоимунных процессов.
2) Помимо того, что иммуноглобулин (как я поняла, напишите мне пожалуйста, если это не так) не вреден, он, являясь чистым белком, очень аллергичен. В редких случаях он даже может вызвать анафилаксию, что скорее всего не очень приятно. По этой причине первые два укола нужно колоть под присмотром врачей и желательно поближе к реанимации. В моей же поликлиннике стационар - это одна единственная медсестра на 40 бабулек, что особо не внушает уверенности. Поделившись с доктором У своими опасениями по этому поводу, она предложила мне поставить иммуноглобулин у них в стационаре, это займет около 5ти дней (1 день - укол, а потом еще 4 дня наблюдают).
3) Первый иммуноглобулин вколят в маленькой дозе (2,5г), чтобы посмотреть реакцию, далее уже по 5г. И первый иммуноглобулин мне поставят бесплатно в стационаре, дешевый. Далее мне было предложено самой покупать иммуноглобулин подороже - Октагам (не нашла в продаже) или же Превиджен (производство - Швейцария). Я конечно подозревала, что они дорогие, но чтобы настолько дорогие. Один укол будет стоить где-то 47к, что для меня очень дорого, на данный момент это примерно составляет мою зп после вычета налога. Есть русские аналоги, самый дорогой из них - 8 тысяч рублей. Вот тут мне нужна помощь форума, люди, кто колол, скажите, необходимо ли покупать именно Превиджен, стоит ли из-за него влезать в долги и настолько ли сильно он отличается от нашего русского аналога. Отпишитесь пожалуйста, кто в этом разбирается.

В общем, относительно придуманного курса с иммуноглобулином и азитромицином, мне все нравится. Это звучит логично, плюс на форуме мне попадались истории, когда люди с помощью иммуноглобулинов выходили в стойкую ремиссию. Будем пробовать, но забегая на перед скажу, что это попытка будет для меня последней. Если иммуноглобулин с азитромицином не поможет и я так и не смогу найти у себя вирус или коинфекцию, которые могут препятствовать моей ремиссии, то я пожалуй возьму перерыв в лечении. Отдохну, съезжу на море и, если симптоматика не будет ухудшаться сверх того, что уже есть, больше не буду принимать АБ. Запасусь валерианкой, пустырником, препаратами от панических атак и буду терпеливо ждать, что мой иммунитет "найдет выход из этой ситуации ©". Доктора У я в свои планы не посвящала, но она мне говорила, что, если этот наш новый хитровыдуманный план не сработает, то будем отдыхать. Я так предполагаю, что она тоже мыслит где-то в этих границах, иммуноглобулины - последняя попытка, дальше или лечиться от всего, что предположительно может у меня быть (если я не найду ничего такого в анализах на вирусы и коинфекции) или забить и надеяться, что я вхожу в первые 50%. (Это касается только меня, я прекрасно понимаю, что есть люди, которые не могут нормально функционировать без антибиотиков, у которых возникает облегчения только после курсов АБ, я никого не хочу обидеть, не претендую на правильность/адекватность мнения, просто хочу проверить, станет ли мне без АБ хуже чем уже было, или может быть спустя время станет лучше).

Дальше по выписке, назначено:
- УЗИ печени и ЖВП плановое перед введение цефа (это доктор У мне назначила, потому что я пожаловалась, что в прошлые два курса цефа мне не назначали урсофальк/урсосан и к концу второго курса и меня сильно болело в области эпигастрия, не помогал ни омез, ни обезбол)
- УЗИ аксиальных лимфоузлов (в подмышках)
- исследование КФК, ЭМГ мышц нижних конечностей (это я пожаловалась на боль в ноге)
- сдать общий иммуноглобулин класса А, М и джи (это нужно перед в/в введением иммуноглобулина человеческого)
- в цмд сдать антитела к ВПГ 1.2.6. , ЦМБ, ВЭБ класса М и джи. Контроль РФ (что такое РФ я не поняла, тоже наверно какой-то вирус, не Российская же федерация :))
- в лаборатории АРМИНЛАБЗ сдать элиспот к бабезиям и бартанелле (вот тут доктор У скорее всего опечаталась, потому что сложно одновременно вести диалог и печатать, на словах она сказала, что бартанелла - сомнительно, а относительно возможных коинфекций она назвала Бабезию и какую-то вторую, которую я забыла. Скорее всего Эрлихиоз или Иерсиниоз). Эти анализы не из дешевых, там одна пересылка из Мск до Германии будет долларов сто стоить, не считая сам анализ, поэтому буду делать по мере возможности, не сразу.
Курс:
- тинидазол 7 дней
- цефтриаксон(клафоран, азаран, лендацин, роцефин) - 2 г 21-28 дней. Желательно в/в инъекциями, которые можно чередовать с в/м. Буду добивать в своей поликлиннике, чтобы мне предоставили капельницу впользование или место в дневном стационаре. Что касается выбора цефа - он не велик, в открытом доступе нашла только клафоран, других нет в наличии ни в одной аптеке.
- тинидазол 7 дней
+
где-нибудь в процессе курса или после него съездить на первый укол иммуноглобулина человеческого

Далее: снова к доктору У, будем решать насчет продолжения иммуноглобулина (если нет аллергических реакций) и насчет добавления азитромицина.

+ на фоне цефа обильное питье, диета номер 5, урсосан 2 капсулы - на ночь.
+ курс витаминов группы В (мильгамма или нейромультивит) - после курса АБ
+ витамин Д3 - аква-детрим или вигантол + сдать анализ и посмотреть повысился ли (пью вигантол уже почти месяц)
+ продолжить контроль уровня холестерина и сесть таки на этот 5ый стол, и перестать есть сладкое, чизкейки и питаться всякими роллами и пастой, которые я очень сильно люблю :cry:
+ посетить эндокринолога (из-за отсутствия критических дней, низкого уровня витамина Д и повышения веса)

На этом наверно все, итак целое полотно настрочила. По мере того, как буду сдавать анализы, или, если будет меняться симптоматика, буду писать сюда. Если у кого-то есть информация про иммуноглобулины и стоит ли покупать их супер дорогие швейцарские аналоги, напишите плиз сюда или в личку.

Всех благ, живите долго и процветайте.
Может вам ещё что-то от биоплёнок попринимать. Можно АЦЦ(NAC) и настойку восковой моли. Возможно, что боррелии в биоплёнках засели и полность убить не получается.
 

Maxim83

Завсегдатай
Сообщения
162
Лайки
105
Баллы
58
Спасибо за совет. У меня как раз заканчивается разрешенный период приема Афобазола, уже 2 недели пью по 10, нужно садиться на что-то другое, что можно принимать длительное время. На ламотриджин не хочется, мне кажется, что он притупляет мне эмоции, в том числе и положительные, хотя от неврологических проблем помогает. Пойду к неврологу, предложу вариант с Велоксином :)
Попробуйте фенибут попринимать. Когда-то он на меня неплохо действовал. Сон временно улучшился, а мозги лучше стали работать.
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.734
Лайки
7.204
Баллы
128
Что касается выбора цефа - он не велик, в открытом доступе нашла только клафоран
клафоран это не цефтриаксон, а цефотаксим. У него другие дозировки и режим введения
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
клафоран это не цефтриаксон, а цефотаксим. У него другие дозировки и режим введения
На фоне препарата цефтриаксон ( клафоран, азаран, лендацин, роцефин) в дозе 2 -грамма в сутки - внутривенно предпочтительно. (возможно чередование с внутримышечными инъекциями в течение 21-28 дня.

Это дословно из выписки.

А какие для клафорана дозировки и режим введения?
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.734
Лайки
7.204
Баллы
128
Это дословно из выписки.
ну и что..
А какие для клафорана дозировки и режим введения?
не помню, надо искать. Помню что большие дозы, неудобно поэтому его колоть. Поищите по форуму "цефотаксим"
Результаты поиска по запросу: цефотаксим
там более 10 страниц упоминаний, обязательно режим введения найдете.

П.С.. от 6 гр до 12 гр в сутки в три приема (или внутривенно или внутримышечно, но попа не выдержит такого долго)
 
Последнее редактирование:

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
ну и что..

не помню, надо искать. Помню что большие дозы, неудобно поэтому его колоть. Поищите по форуму "цефотаксим"
Результаты поиска по запросу: цефотаксим
там более 10 страниц упоминаний, обязательно режим введения найдете.

П.С.. от 6 гр до 12 гр в сутки в три приема (или внутривенно или внутримышечно, но попа не выдержит такого долго)
Буду разбираться с этим моментом, я как то даже не подумала, что у них дозировки разные могут быть. Спасибо !
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Цефотаксим имеет другой период полувыведения, поэтому его принимают как минимум дважды в сутки в отличие от цефтриаксона. Иначе смысла нет.

По поводу иммуноглобулинов. Насколько понимаю, назначено введение ВВИГ, погуглите. Введение ВВИГ не «поднимает» иммунитет, а скорее наоборот, гасит, им «лечат» аутоиммунные заболевания. Считаю, что назначение подобных препаратов без доказательства присутствия аутоиммунных процессов, без иммунограммы, других тестов, направленных в эту сторону, - это неправильно. Зачем вмешиваться в иммунную систему, если неизвестно, что там сейчас происходит?
 

TR_Sanchez

Известный человек
Сообщения
898
Лайки
654
Баллы
108
Она объяснила это тем, что с моим организмом что-то не так, есть какой-то механизм, который "вытаскивает их обратно (©)".
Всё с организмом так.
Просто азитромицином боррелиоз не вылечивается, даже с предварительными 5-тью днями тинидазола, и с бициллином для поддержки штанов.
 

Sergei757

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.524
Лайки
548
Баллы
128
ну и что..

не помню, надо искать. Помню что большие дозы, неудобно поэтому его колоть. Поищите по форуму "цефотаксим"
Результаты поиска по запросу: цефотаксим
там более 10 страниц упоминаний, обязательно режим введения найдете.

П.С.. от 6 гр до 12 гр в сутки в три приема (или внутривенно или внутримышечно, но попа не выдержит такого долго)
Я вот тоже заметил что Ушакова многим прописывает Клафоран по дозе как Цефтриаксон и мне стало казаться что у нее есть опыт по этому поводу, период полувыведения у Клафорана 1-2 часа, у Цефепима 2-3 часа, у Цефтриаксона 8 часов, я перечитал кучу историй болезней кто и Цефепимом вылечивался и Цефтриаксоном и Клафораном, мое мнение что 1-2 часа пребывание в крови бактирицидной дозы я Клафорана достаточно для гибели боррелий.
Также убедился на своем опыте и опыте других людей что доза докси 100-100 совершенно рабочая и не надо никаких 200-200
 

Sergei757

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.524
Лайки
548
Баллы
128
Цефотаксим имеет другой период полувыведения, поэтому его принимают как минимум дважды в сутки в отличие от цефтриаксона. Иначе смысла нет.

По поводу иммуноглобулинов. Насколько понимаю, назначено введение ВВИГ, погуглите. Введение ВВИГ не «поднимает» иммунитет, а скорее наоборот, гасит, им «лечат» аутоиммунные заболевания. Считаю, что назначение подобных препаратов без доказательства присутствия аутоиммунных процессов, без иммунограммы, других тестов, направленных в эту сторону, - это неправильно. Зачем вмешиваться в иммунную систему, если неизвестно, что там сейчас происходит?
Поддерживаю Вас считаю баловаться иммуноглобулинами не стоит.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Цефотаксим имеет другой период полувыведения, поэтому его принимают как минимум дважды в сутки в отличие от цефтриаксона. Иначе смысла нет.

По поводу иммуноглобулинов. Насколько понимаю, назначено введение ВВИГ, погуглите. Введение ВВИГ не «поднимает» иммунитет, а скорее наоборот, гасит, им «лечат» аутоиммунные заболевания. Считаю, что назначение подобных препаратов без доказательства присутствия аутоиммунных процессов, без иммунограммы, других тестов, направленных в эту сторону, - это неправильно. Зачем вмешиваться в иммунную систему, если неизвестно, что там сейчас происходит?
Libra, здравствуйте! Погуглила, не нашла информации, где было бы написано, что ВВИГ гасит иммунитет, везде пишут, что наоборот поднимает, а при высоких дозах им лечат аутоиммунные заболевания, но механизмы почему так происходит - не изучены, далее они делают предположения почему иммуноглобулины помогают при аутоиммунных заболеваниях, но там все на эльфийском, я ни слова не поняла ;) Решила записаться к иммунологу и проконсультироваться с ним, мне тоже странно как-то влезать в иммунную систему. Может быть у Вас есть на примете статьи про ВВИГ, где предполагается, что от иммуноглобулинов иммунитет гасится?

Вики:

Иммуноглобулины для внутривенного применения представляют собой один из вариантов заместительной терапии белков плазмы у иммунодефицитных пациентов, со сниженным или отсутствующим уровнем синтеза антител. Таким иммунодефицитным пациентам внутривенное введение иммуноглобулинов показано для повышения содержания антител в крови до физиологического уровня для предотвращения инфекционных заболеваний и создания пассивного иммунитета. Введение иммуноглобулинов производится каждые три-четыре недели.

Пациентам с аутоиммунными заболеваниями препараты иммуноглобулинов вводят в высоких дозах, около 1—2 граммов на килограмм массы тела, для снижения тяжести заболевания, например, дерматомиозита.

Внутривенные введения иммуноглобулинов применяют при некоторых острых инфекциях, например, при болезни Кавасаки и ВИЧ-инфекции у детей[1].

+

Точный механизм, по которому иммуноглобулины для внутривенного введения супрессируют тяжелые воспаления, не установлен, однако считают, что в этом процессе происходит ингибирование Fc-рецептора.

+

Иммуноглобулины для внутривенного введения представляют собой модуляторы иммунной системы и показан благотворный эффект от их введения при лечении некоторых аутоиммунных заболеваний, например, рассеянного склероза, миастении, пузырчатки, полимиозита, дерматомиозита, грануломатоза Вегенера, синдроме Шурга-Штраусса, хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатии и других АИЗ.
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
07.03.2024

Вчера сдала анализы:
герпесы - 1,2,6 + ЦМВ + ВЭБ (кровь, пцр)
В12
ANF - проверка на аутоиммунные заболевания
антиген HLA-B27
Ждем-с, как придут, сразу сюда выложу. + еще жду анализ на бартанеллу Мки - но это еще не скоро.

Интересный факт, неделю назад очень сильно заболела голова. Весь день болела +- терпимо, под вечер заболела так сильно, что я думала, что у меня инсульт будет. Начала искать что бы такого выпить, нашла пакетик Нимесила, выпила.
Нимесил — нестероидный противовоспалительный препарат, оказывает обезболивающее и противовоспалительное действие. Применяется для купирования боли при костно-мышечных и гинекологических заболеваниях, зубной и головной боли.
И вот уже как неделю я летаю, нет ни шейной, ни головной боли, нет панических атак/депрессивных состояний по вечерам, осталось только дерганье в ногах. Естественно не советую к частому использованию, он неплохо так бьет по желудку, но как скорая помощь - мне помог. Ну и конечно нужно проверять, мб меня просто так отпустило (как раз попало на мой месячный цикл ухудшений).

Что касается переосмысления дальнейшего лечения. Я опять ничего не понимаю, как только у меня появляется +- жизнеспособная теория, сразу появляются какие-то новые факты, у моя теория рушится =)
Последней моей идеей фикс было - если вообще не лечиться, то оно само рано или поздно пройдет, у многих же проходило. Ведь правда много в интернете историй, когда люди вылечились с какой-нибудь дичи, типа мясной диеты или бтр, или просто психанули, перестали пить аб, и в течении нескольких лет симптомы ушли. И Ушакова сказала 50/50. А потом сходила к своему инфекционисту, обычному инфекционисту в районной поликлинике, она рассказала примерно то же самое, что и Ушакова, только более подробно. Пока есть igM - есть живые боррелии, которые плавают, размножаются и вызывают симптомы, нужно лучиться пока не уйдут igM. Рассказала про парня хроника, которого она лечила (у нее было всего два хроника), у него была беда с суставами, она долбила его цефом 8 раз, igM ушли только после 8ого курса цефа. В общем у меня в голове сейчас еще больше вопросов. Не лечиться? Лечиться? Если лечиться, то как? Делать только цеф?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.361
Лайки
7.973
Баллы
128
Точный механизм, по которому иммуноглобулины для внутривенного введения супрессируют тяжелые воспаления, не установлен, однако считают, что в этом процессе происходит ингибирование Fc-рецептора.

+

Иммуноглобулины для внутривенного введения представляют собой модуляторы иммунной системы и показан благотворный эффект от их введения при лечении некоторых аутоиммунных заболеваний, например, рассеянного склероза, миастении, пузырчатки, полимиозита, дерматомиозита, грануломатоза Вегенера, синдроме Шурга-Штраусса, хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатии и других АИЗ.
Ну Вы же видите, даже в Википедии: «супрессируют тяжелые воспаления» (в переводе оказывают иммуносупрессирующее действие), «точный механизм неизвестен». «Показан эффект при лечении аутоиммунных заболеваний» (все «лечение» аутоиммунных заболеваний сводится к иммуносупрессии со всеми вытекающими, иного лечения АИЗ пока не придумали).

При АИЗ куда деваться, приходится людям и ВВИГ, и стероиды, и цитостатики, если иначе не получается. Но у Вас НЕ АИЗ, у Вас инфекция, присутствие аутоиммунной компоненты как минимум не доказано. Зачем делать то, что мб на небольшой промежуток времени даст некоторое мнимое улучшение, а потом аукнется дальнейшим распространением инфекции?
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Всё с организмом так.
Просто азитромицином боррелиоз не вылечивается, даже с предварительными 5-тью днями тинидазола, и с бициллином для поддержки штанов.
Вопрос с азитромицином.
Моя знакомая съездила на днях на прием к доктору У. У нее ситуация очень похожа на мою, ей тоже назначали азитро + бицилин, она где-то на 4 месяца зашла в ремиссию, потом чем-то заболела(сильные простудные симптомы, очень сильный кашель). И вот спустя 4 месяца (возможно после простуды) у нее снова появились Мки (на азитро ушли, 4 месяца ремиссии, потом вернулись => рецидив). Она спросила, почему Мки поднялись, доктор У ответила - боррелии вышли из цист.

Вот так, хоть какая-то отправная логическая точка во всем этом сумбуре.
Т.об. получается, что то, что называется ремиссией - это состояние, при котором боррелии сидят в цистах (не размножаюся, не вредят организму, не вызывают симптомов). Хоть это поняла, фух :geek:

Ее фраза в моем отношении (что-то вытаскивает их обратно) - видимо имелось в виду, что по какой-то причине они у меня не хотят сидеть в цистах и выходят из них. Начинают тусить и размножаться, вызывать симптоматику.
Вроде пока логично.
Далее, после второго курса азитромицина у меня назница между igM = отрицательно и igM - 180 - примерно 6 дней. Что же это получается?
Заканчиваю пить азитро, сдаю анализ - ноль, проходит неделя - 190.
Что все таки делает этот азитромицин?
1) Он загоняет борелии в капсулы, а когда азитро уже нет в крови - они выходят? В таком случае не понимаю, зачем пить тинидазол? КПД таких действий ноль.
2) Он каким-то образом повреждает цисты (он же внутриклеточный), и ,когда он уходит из крови, они все выходят из цист, чтобы построить новые цисты? В таком случае логично было бы долбить их цефом именно после азитромицина.
3) У меня есть какое-то сопутствующее заболевание, которое заставляет боррелии выходить из цист, как сказала доктор У. Но почему такой большой пачкой и обязательно после азитромицина? Можно предположить, что, пока в крови азитро, они не выходят из цист, терпят бедные, а, когда азитро уходят, они со всех сил кидаются из цист плодиться и размножаться. Интересная теория, но я тогда все равно не понимаю, зачем в конце курса тинидазол - если проблема как раз и состоит в том, что они выходят из цист. И почему это плохо, ведь, если бы у меня была сторонняя инфекция или вирус, который заставляет выходить боррелии из цист - это ведь наоборот было бы здорово, это бы значило, что цист мало и всю эту цивилизацию можно прибить чисто цефом.

Есть хоть кто-нибудь, кто в этом разбирается?
Потом с цефом тоже есть вопрос, возможно он покажется глупым для прожжённых борреллиозников, но я все таки спрошу, ибо как тогда понять. Вот мы фигачим цефф курсами 21-28 дней, потому что жизненный цикл боррелии тоже где-то месяц. Получается, что когда цефф попадает в кровь - начинают массово дохнуть все боррелии (кроме цист), у нас Яриша, нам плохо, столько мертвых борреллиошек за раз, токссины, интоксикация и т.д. Потом Яриша заканчивается, все боррельки, что были в доступе - померли, но мы продолжаем делать цеф еще 20 дней. Зачем? Ну выйдет там какое-то их количество, но все же не выйдут (иначе у нас бы была 100% вылечиваемость от цефа). Не было бы логичнее тогда проколость 10 дней цефа, потом подождать, когда они сами снова выйдут кучкой и снова убить их 10ю днями цефа? Или тут не учтено, что они размножаются? Могут они размножаться быстрее, чем мы их убиваем? Кто нибудь знает вообще как быстро они размножаются?

И вообще, к чему стремиться в лечении? Получить ремиссию по средствам запихивания всех боррелий в капсулы или же наоборот попытка их всех оттуда достать и уничтожить?
Я так понимаю, что вариант с бросить АБ и ничего не делать - это вариант, когда иммунка сама загоняет всех боррелий в цисты.

Дорогие участники форума, я не врач, не медик и даже не ветерианар. Все, что написано выше - попытка диванного эксперта хоть чуть-чуть продвинуться в понимании, мое мнение относительно того, как нужно лечиться меняется стабильно раз в неделю. Я пока ни на чьей стороне, не топлю ни за одну идею, потому что вообще абсолютно нифигашеньки не понимаю. Если у кого-то есть информация по обозначенным выше вопросам, пишите пожалуйста. Если где-то уже это обсуждалось, дайте плиз ссылки. Спасибо)
 

NadezhdaRug

Читатель
Сообщения
68
Лайки
89
Баллы
18
Ну Вы же видите, даже в Википедии: «супрессируют тяжелые воспаления» (в переводе оказывают иммуносупрессирующее действие), «точный механизм неизвестен». «Показан эффект при лечении аутоиммунных заболеваний» (все «лечение» аутоиммунных заболеваний сводится к иммуносупрессии со всеми вытекающими, иного лечения АИЗ пока не придумали).

При АИЗ куда деваться, приходится людям и ВВИГ, и стероиды, и цитостатики, если иначе не получается. Но у Вас НЕ АИЗ, у Вас инфекция, присутствие аутоиммунной компоненты как минимум не доказано. Зачем делать то, что мб на небольшой промежуток времени даст некоторое мнимое улучшение, а потом аукнется дальнейшим распространением инфекции?
Спасибо! Я не сразу въехала, что "супрессируют воспаления" = "иммуносупрессивное действие". Пойду еще раз все повнимательнее прочитаю)
 
Сверху Снизу