01.03.2024
Так, ну что же, нашла время на пописАть на форуме, информации новой много.
Сначала мое состояние на данный момент - все прекрасно, симптоматики нет, прошел дергающийся глаз (дергался неделю без перерыва), прошла боль в ноге (не то что бы прямо боль, ощущение забившейся мышцы, как после хорошей силовой тренировки для неподготовленного человека, знаете, когда на утро все болит? вот такая боль), прошла боль в шее, ощущение на ней кирпича, прошла усталость и депрессивно-панические ощущения по вечерам, прошло низкое давление по утрам, в районе 4ех часов дня больше не появляется непреодолимое желание лечь и проспать всю жизнь. В общем все прошло, но это только потому, что я продолжаю пить Афобазол по 10 1раз/день, как только делаю перерыв - симптоматика возвращается, появляется усталость, паника и слабость. Ну оно и не удивительно, анализы на данный момент мягко говоря не фонтан (можно посмотреть выше).
Я съездила в Мск (27.02.2024).
Сразу, как приехала, побежала в Финист, сдала анализ на бартонеллу igM, посмотрим, что придет. Там только два вида бартонеллы - (henselae / quintana), особых ожиданий по этому поводу у меня нет. К тому же они предупредили, что у них сейчас перебой с реактивами и ждать анализ придется около трех недель. Почему не сдала igG? В моменте подумала, что иммунитет у меня вроде не просел и постоянная АБ терапия не дала бы Мкам уйти, если бы они были, ну и зажала 3.7к

Потом пошла на консультацию к доктору У.
(далее я опишу результаты консультации так, как я это поняла, на точность формулировок не претендую)
В этот раз она принимала меня долго. Посмотрела все мои анализы.
Напоминаю, предыдущие курсы это тинидазол + азитромицин + бицилин. Практически идентичные, единственное что второй курс был меньше и по дозировкам, и по времени. После первого курса у меня пропала симптоматика почти на 3 месяца, и в течении этих 3х месяцев igM в ИФА упали до отрицательных значений, долгое время продержались в нуле, а потом медленно нарастали. Второй курс таких классных результатов не дал, симптоматика не пропадала, а Мки очень быстро обнулились и вернулись, буквально за 6 дней выросли (доктор У кстати очень удивилась, что скачек произошел так быстро).
Вердикт такой - дела наши плачевные, с помощью предыдущих курсов оба раза нам удалось попасть в ремиссию (она считает, что это была именно ремиссия), но оба раза случался рецидив. Она объяснила это тем, что с моим организмом что-то не так, есть какой-то механизм, который "вытаскивает их обратно (
©)". Я спросила, может ли это быть какая-нибудь коинфекция, ответ такой: это может быть какой-нибудь вирус, коинфекция или генетическая предрасположенность. С последним, я так понимаю, ничего поделать нельзя, а вот с первыми двумя - вполне себе можно. Далее я спросила про бартонеллу (в предыдущих сообщениях я кажется забыла написать, что у меня присутствуют еще два симптома: периодически воспаляются лимфоузлы в подмышечных впадинах, в последнее время конкретный лимфоузел справа, иногда его даже можно прощупать как шарик + полоски на ногах, похожие на варикоз, но их много и они все больше и больше появляются). Доктор У внимательно осмотрела мои ноги и сказала, что эти полоски совсем не похожи на бартонеллу, они должны быть маленькие, а у меня это стрии - гормональное (у меня уже более года нет критических дней и я поправилась на 25 кг). И вообще сказала, что бартонелла - очень навряд ли, скорее уж бабезиоз или (а вот тут я не помню какую болезнь она назвала второй, и как на зло в выписке она именно вот эту вторую не отобразила, вроде бы это был иерсиниоз, а может и эрлихиоз, ну в общем какой-то оз).
Так же я спросила доктора, может ли быть такое, что я уже не больна боррелиозом, а вся моя симптоматика - это запущенные после боррелиоза аутоиммунные процессы. Это вообще распространенное мнение, многие считают, что хронического боррелиоза в принципе не существуют, есть только остаточные аутоимунные процессы, которые могут проходить годами, вы наверняка читали когда-нибудь что-то подобное. Доктор У ответила, что в таком случае не было бы igM в анализах, а сами собой они не могут взяться из ниоткуда.
Далее очень интересно по моему мнению! Этеншн!



Я спросила, а вот если я дальше вообще ничего не буду делать, не буду пить никаких АБ, что будет? Она ответила - это 50/50, либо иммунитет найдет выход из этой ситуации, либо нет. Этот вопрос у меня возник, потому что я часто вижу истории про боррелиоз, когда хроник вылечивается какой-нибудь ересью, а потом несет эти идеи в массы, из серии - я не принимал АБ, а носил только красные рубашки и мне это помогло, спустя два года все симптомы ушли. Это натолкнуло на мысль, что есть люди, которые уходят в ремиссию сами, без лечения. Но с другой стороны, есть и те, кто без постоянной АБ не может жить и только антибиотики позволяют им поддерживать приемлемый уровень жизни. И эти две стороны всегда ведут ожесточенные споры, по моему мнению именно по той причине, что кто-то попал в эти 50, а кто-то в другие 50.
Далее мы начали решать, что же нам делать дальше. Решили попробовать проколоть курс цефа (я так поняла, что именно убивает боррелий только цефф и докси, остальные АБ запускают какие-то другие механизмы, или их прописывают для коинфекции, или еще для чего-то, но у меня сложилось впечатление, что именно бить борреллии - это про цеф и докси), а потом (или врямо во время курса цефа, он тут не мешает) начать колоть иммуноглобулин человеческий (1 раз в месяц-полтора, всего 4-5 раз), и, если иммуноглобулин мне пойдет, не будет аллергических реакций, то добавить к нему азитромицин - 15 дней/месяц. Сколько месяцев она в выписке не написала, это сильно долгоиграющие планы, у нас еще точно будет встреча перед азитромицином.
Идея в том, что мы сначала прибьем цефом боррелии, потом/параллельно начнем поднимать мне иммунитет иммуноглобулинами, потом на азитромицине я снова войду в ремиссию, а иммуноглобулин не даст случиться рецидиву.
Как по мне, звучит логично.
Правда есть и сложности:
1) Иммуноглобулин - это серьезно, я вроде вы почитала и не нашла никакой информации, что он может причинить какой-то вред организму или вызвать какие-нибудь болезни, наоборот, им даже рак лечат, и детям часто колят. Единственно что - так как он поднимает иммунитет, его нельзя людям с аутоиммунными заболеваниями (заболеваниями, когда собственный иммунитет начинает атаковать организм), но мне почему то кажется, что моя симптоматика все же не является следствием аутоиммунного процесса, а, если даже я ошибаюсь, то мне станет хуже, симптоматика усилиться и я тогда смогу понять, что это все-таки не симптомы борреллиоза, а симптомы запущенных боррелией аутоимунных процессов.
2) Помимо того, что иммуноглобулин (как я поняла, напишите мне пожалуйста, если это не так) не вреден, он, являясь чистым белком, очень аллергичен. В редких случаях он даже может вызвать анафилаксию, что скорее всего не очень приятно. По этой причине первые два укола нужно колоть под присмотром врачей и желательно поближе к реанимации. В моей же поликлиннике стационар - это одна единственная медсестра на 40 бабулек, что особо не внушает уверенности. Поделившись с доктором У своими опасениями по этому поводу, она предложила мне поставить иммуноглобулин у них в стационаре, это займет около 5ти дней (1 день - укол, а потом еще 4 дня наблюдают).
3) Первый иммуноглобулин вколят в маленькой дозе (2,5г), чтобы посмотреть реакцию, далее уже по 5г. И первый иммуноглобулин мне поставят бесплатно в стационаре, дешевый. Далее мне было предложено самой покупать иммуноглобулин подороже - Октагам (не нашла в продаже) или же Превиджен (производство - Швейцария). Я конечно подозревала, что они дорогие, но чтобы настолько дорогие. Один укол будет стоить где-то 47к, что для меня очень дорого, на данный момент это примерно составляет мою зп после вычета налога. Есть русские аналоги, самый дорогой из них - 8 тысяч рублей. Вот тут мне нужна помощь форума, люди, кто колол, скажите, необходимо ли покупать именно Превиджен, стоит ли из-за него влезать в долги и настолько ли сильно он отличается от нашего русского аналога. Отпишитесь пожалуйста, кто в этом разбирается.
В общем, относительно придуманного курса с иммуноглобулином и азитромицином, мне все нравится. Это звучит логично, плюс на форуме мне попадались истории, когда люди с помощью иммуноглобулинов выходили в стойкую ремиссию. Будем пробовать, но забегая на перед скажу, что это попытка будет для меня последней. Если иммуноглобулин с азитромицином не поможет и я так и не смогу найти у себя вирус или коинфекцию, которые могут препятствовать моей ремиссии, то я пожалуй возьму перерыв в лечении. Отдохну, съезжу на море и, если симптоматика не будет ухудшаться сверх того, что уже есть, больше не буду принимать АБ. Запасусь валерианкой, пустырником, препаратами от панических атак и буду терпеливо ждать, что мой иммунитет "найдет выход из этой ситуации
©". Доктора У я в свои планы не посвящала, но она мне говорила, что, если этот наш новый хитровыдуманный план не сработает, то будем отдыхать. Я так предполагаю, что она тоже мыслит где-то в этих границах, иммуноглобулины - последняя попытка, дальше или лечиться от всего, что предположительно может у меня быть (если я не найду ничего такого в анализах на вирусы и коинфекции) или забить и надеяться, что я вхожу в первые 50%. (Это касается только меня, я прекрасно понимаю, что есть люди, которые не могут нормально функционировать без антибиотиков, у которых возникает облегчения только после курсов АБ, я никого не хочу обидеть, не претендую на правильность/адекватность мнения, просто хочу проверить, станет ли мне без АБ хуже чем уже было, или может быть спустя время станет лучше).
Дальше по выписке, назначено:
- УЗИ печени и ЖВП плановое перед введение цефа (это доктор У мне назначила, потому что я пожаловалась, что в прошлые два курса цефа мне не назначали урсофальк/урсосан и к концу второго курса и меня сильно болело в области эпигастрия, не помогал ни омез, ни обезбол)
- УЗИ аксиальных лимфоузлов (в подмышках)
- исследование КФК, ЭМГ мышц нижних конечностей (это я пожаловалась на боль в ноге)
- сдать общий иммуноглобулин класса А, М и джи (это нужно перед в/в введением иммуноглобулина человеческого)
- в цмд сдать антитела к ВПГ 1.2.6. , ЦМБ, ВЭБ класса М и джи. Контроль РФ (что такое РФ я не поняла, тоже наверно какой-то вирус, не Российская же федерация

)
- в лаборатории АРМИНЛАБЗ сдать элиспот к бабезиям и бартанелле (вот тут доктор У скорее всего опечаталась, потому что сложно одновременно вести диалог и печатать, на словах она сказала, что бартанелла - сомнительно, а относительно возможных коинфекций она назвала Бабезию и какую-то вторую, которую я забыла. Скорее всего Эрлихиоз или Иерсиниоз). Эти анализы не из дешевых, там одна пересылка из Мск до Германии будет долларов сто стоить, не считая сам анализ, поэтому буду делать по мере возможности, не сразу.
Курс:
- тинидазол 7 дней
- цефтриаксон(клафоран, азаран, лендацин, роцефин) - 2 г 21-28 дней. Желательно в/в инъекциями, которые можно чередовать с в/м. Буду добивать в своей поликлиннике, чтобы мне предоставили капельницу впользование или место в дневном стационаре. Что касается выбора цефа - он не велик, в открытом доступе нашла только клафоран, других нет в наличии ни в одной аптеке.
- тинидазол 7 дней
+
где-нибудь в процессе курса или после него съездить на первый укол иммуноглобулина человеческого
Далее: снова к доктору У, будем решать насчет продолжения иммуноглобулина (если нет аллергических реакций) и насчет добавления азитромицина.
+ на фоне цефа обильное питье, диета номер 5, урсосан 2 капсулы - на ночь.
+ курс витаминов группы В (мильгамма или нейромультивит) - после курса АБ
+ витамин Д3 - аква-детрим или вигантол + сдать анализ и посмотреть повысился ли (пью вигантол уже почти месяц)
+ продолжить контроль уровня холестерина и сесть таки на этот 5ый стол, и перестать есть сладкое, чизкейки и питаться всякими роллами и пастой, которые я очень сильно люблю

+ посетить эндокринолога (из-за отсутствия критических дней, низкого уровня витамина Д и повышения веса)
На этом наверно все, итак целое полотно настрочила. По мере того, как буду сдавать анализы, или, если будет меняться симптоматика, буду писать сюда. Если у кого-то есть информация про иммуноглобулины и стоит ли покупать их супер дорогие швейцарские аналоги, напишите плиз сюда или в личку.
Всех благ, живите долго и процветайте.