NadezhdaRug История хронического боррелиоза

[NadezhdaRug]

Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Я (Ж28) решила развернуто описать здесь свою историю болезни. Может быть она для кого-то станет показательной и кто-то найдет в ней ответы на свои вопросы, может быть мне тут кто-то сможет дать совет, в любом случае я за позитив и мир во всем мире, если в чем-то не права, прошу не закидывать тапками)

16 июля 2022 года

Мы с друзьями отправились в Смоленское поозерье на реку Сапшо с палатками, плавали, жарили шашлыки и пиши глинтвейн 2 выходных. Через два дня я нашла у себя на спине клеща, уже напившегося и довольного, но раздавленного. Может быть я бы и заметила его раньше, но место укуса максимально неудачное - на спине под лопаткой. Вытащила клеща подручными средствами и выбросила, как делала много раз до этого. Нужно добавить, что меня кусает все, что может кусаться, и этот клещ был не первым в моей жизни, поэтому я не исключаю какую-нибудь коинфекцию еще до момента основного укуса, хотя симптомов никаких не было.
Через две недели у меня началась небольшая простуда, еще через два дня на спине расцвела эритема, я сразу же отправилась в приемную инфенкционки, где мне сказали, что скорее всего я забыла достать лапку (ага, при типичной то эритеме), но докси все-таки из предосторожности прописали. Далее меня перенаправили к инфекционисту в моей поликлинике, который подтвердил опасения относительно боррелий и продлил мне курс Юндокса. Юнидокс я переносила плохо, скорее всего случилась Яриша. Заболела голова, на шею как будто бы положили кирпич. Затылок горит, температура, дурнота и слабость. Я, на тот момент, не зная о Ярише, пожаловалась своему инфекционисту. Было принято решение отменить мне Юнидокс и начать колоть цефтриаксон. Итого первый курс спустя 2 недели после укуса был такой - 11 дней юнидокс салютаба + 21 день цефтриаксона по 2 грамма - всего 32 дня. По окончании этого курса вся симптоматика прошла, мне велено было приходить раз в месяц и сдавать кровь на анализы и смиренно ждать, пока IgM уйдет.
Дальше я уже почти забыла про свои бореллии и спокойно работала, жила, занималась своими делами без каких-либо симптомов. Примерно до конца октября (около 2 мес).

Конец октября - начало ноября 2022

Начали появляться симптомы боррелиоза - из основного: усталость во второй половине дня, неполадки с шеей, сложно держать голову, ощущение - как будто на шею положили кирпич, боль в голове, простудные симптомы (которые я отмечаю по сей день именно в определенный момент месяца, т.е. циклически - единственное что у меня по чуть-чуть сдвигается дата, если раньше я отмечала ухудшение в 30х числах, то сейчас уже это перескочило в район 5ого числа).
На мои жалобы инфекционист ответил, что такого быть не может, боррелиоз был пролечен как следует и просто обязан уйти вместе с М-ками со дня на день. Велел пересдать ИФА.

5 ноября 2022 - Результат Гемотест ИФА igM (пол/к) 5.37++

 

[NadezhdaRug]

16 декабря 2022

Мне звонит мой инфекционист и говорит, что я могу радоваться, я здорова, пришли результаты, igM нет, есть только igG. Я порадовалась. Где-то часа два, пока не пришли результаты из Гемотеста, где я параллельно решила подсдать кровь, что-бы убедиться.

Результат ГЕМОТЕСТ IgM (кол) - 190++

Этому анализу инфекционист очень удивился и назначил мне 28 дней цефа в/м. Научилась делать себе уколы, оказалось, что страшно только первые 28 дней, потом привыкаешь. На третий день приема цефа - Яриша - температура, простудные, боль в шее голове и т.д Если не считать Яришу и жуткую диарею, то на цефе прошли почти все симптомы, ушла боль в шее и голове, ушла слабость, появилась энергия, бодрость, но ровно до того момента, пока принимала цефтриаксон, как только курс закончился - вся симптоматика вернулась.

Далее мой инфекционист предпринимает тактику выжидания. В тот момент мы все еще надеемся, что igM уйдут сами по себе. Я продолжаю мучиться от симптомов. Циклически болею - ухудшения под конец месяца, простудная симптоматика + неврология. Тогда я еще не распознавала неврологические симптомы, знала только что у меня болит шея и голова, иногда появляется ощущение, что под черепом ползают муравьи, немеет затылок. Иногда дергается лицо. Плюс усталость во второй половине дня - сейчас я ее тоже отношу к неврологии. Примерно в тот же период появились панические эпизоды - под вечер, но не постоянно, а во время обострений.
Анализы, которые сдавались в этот период:
20 декабря 2022 ИНВИТРО (п/кол) - 6.0
23 декабря 2022 ВЕСТЕРН БЛОТ Инвитро по М - одна полоска положительно - OspC, р25, маркер свежей инфекции
(тут нужно отметить, что полоски инвитро не совпадают с полосками чипа смд, поэтому сложно сказать были ли на тот момент у меня полоски, которые есть сейчас)

Параллельно в этот период сходила гастроэнтерологу, ибо на 20х днях приема цефа что-то там в области эпигастрия начало супер сильно болеть, что ни согнуться, ни разогнуться, чуть легче становилось в горизонтальном положении, но начальник строго запретил работать горизонтально) Про всякие там Урсофальки я тогда тоже не знала, пересела на рисовую молочную кашку без всего и терпела, боль прошла вместе с окончанием курса цефтриаксона. Но на ФГДС сходила, держали меня 4 человека, процедура мне не понравилась, советую делать в смирительной рубашке)
На ФГДС все нормально, умеренный гастрит как у любого любителя роллов и шавухи, единственное странное - слишком много желчи, наверно такой привет от 28ми дневного курса цефтриаксона.


30 января 2023 ИФА (п/кол) igG - отрицательно, IgM - 190++

 

[NadezhdaRug]

1 февраля 2023
Мой инфекционист решает отправить меня а кафедру инфекционных болезней в моем городе, для консультации. Я попадаю к главному инфекционисту области (ГИО - далее именуемый). На тот момент была такая паника и тотальное непонимание ситуации, полетела к ней на всей пролетарской скорости. Она меня осмотрела, поставила диагноз- Хроническая болезнь лайма, рецидивирующее течение, рецидив. Назначила:

Плаквенил - 200мг 1 раз/день

Параллельно, благодаря этому врачу, начинают лечить мою неврологию, начинаю ходить с стационар на капельницы - мексидол+тиоктовая кислота+витамин Б. (Кстати, на третью капельницу - у меня так сильно задергались губы, что пришлось даже прикрывать лицо маской, чтобы таксист не испугался моего тика и случайно не въехал в столб. Дерганье продлилось всего день и ушло на достаточно долгое время.)
Так же мне в первый раз измерили давление в утреннее время - верхнее было меньше 100, что меня сильно удивило, ведь у меня вообще никогда не опускалось давление ниже 120.
Примерно в это же время начинаю замечать, что у меня под вечер почему-то очень депрессивное состояние, подумала, что я себя просто накручиваю своим боррелиозом.

17 февраля 2023 - igM - 190++
27 февраля 2023
Сходила на МРТ головного мозга без контраста, там все ок, ничего не нашли (в смысле отклонений, сам мозг присутствует ).

 

[NadezhdaRug]

1 марта 2023

Наверно самый страшный эпизод в течении всего моего боррелиоза, постараюсь рассказать все честно и не стесняться.
И распишу как можно более подробно, за что прошу прощения у всех кого бесит вода в моем непрофессиональном повествовании.
Сначала расскажу про то, как я сейчас могу охарактеризовать свою неврологию и очень прошу советов у тех, кто чувствует примерно тоже самое. Так же это будет интересно тем, кто имеет подобные симптомы и не знает как с этим бороться) Все это развивается не за один день, а плавно нарастает. Сначала появляется тревожность в вечернее время, причем тревожность - термин которым это описывает медицина, я бы скорее назвала это приступом сильной депрессии. Длится может по разному - от нескольких часов до всего вечера. Начинаться может где-то с 5 до 8, заканчиваться может с 8 до 12 ночи. Потом падает давление, утром - особенно заметно (потому что вечером паническая атака поднимает давление до нормального, это можно заметить по повышенному пульсу), при моей норме верхнее - 120 может опускаться до 80, чувствуется слабость, хотя если выходить гулять на улицу, то это почти не заметно. А вечерняя часть дня - сама паническая атака тоже нарастает в своей интенсивности, она может быть слабенькая и в таком случае можно отвлечься на что-нибудь - фильм, книга. Еще мне очень сильно помогает ванна, прямо спасение, в период обострения неврологических симптомов могу лежать в ней часами. А бывает супер сильная, которую вообще ничем кроме препаратов против панических атак не унять. Про такую расскажу ниже.
Итак, 1 марта
У меня случается первая так называемая паническая атака, до этого у меня уже были вечерние эпизоды депрессии, но чтобы так. Я просто не знаю как выразить это ощущение словами богатого русского языка, от солнечного сплетения расходится - жар, отвлечься на что-то - нереально, сидеть - не можешь, лежать - невыносимо. Такое ощущение, что сидишь на электрическом стуле, ни секунды передышки. Как пишут про панические атаки - страх смерти или чего-то еще, такого нет, наооборот думаешь, что если это сейчас не закончится, то я сделаю что-нибудь, чтобы не переживать это второй раз. Длилось это состояние около 5ти часов, потом отпустило. На следующий день повторилось, кое-как перетерпела, если это можно так назвать. Помогла мама, была рядом, пыталась отвлекать, а я при ней пыталась собраться с силами, чтобы не пугать ее еще больше. На следующее утро поехала в свою поликлинику, там мне дали направление в Психо-Неврологический диспансер. Мне уже было все равно, я готова была сдаться в любую психушку, чтобы меня там обкололи до состояния овоща и я больше не чувствовала этого. В диспансере меня послушала психиатр, сказала, что у меня переутомление (естественно про боррелиоз с его симптомами они там никогда не слышали), и выписала мне диазепам - как средство скорой помощи + антидепрессант. В тот же вечер паническая атака не пришла, видимо получилось кое-как переключиться, но вот на след. день я почувствовала, что вот оно, приходит, выпила таблетку диазепама и через 40 минут чувствовала себя супер хорошо, с отличным настроением и бодрой, полной сил и спокойной. Даже пошла с мамой гулять по магазинам
P.S. Для тех, кто прочитал и тоже захотел попить эту чудо таблетку, я просто обязана предупредить, что это серьезный препарат. Фенозипам, диазепам(сибазон) - это все препараты скорой помощи, к ним есть привыкание, их нельзя пить долго, это хорошо в тот момент, когда нет уже никакого выхода. Сейчас я их не пью и скорее всего больше никогда не буду (потому что боюсь), для долгого применения мой невролог выписала мне более подходящий препарат, который тоже помог от панических атак, об этом я напишу ниже. Так же, если не супер сильные панические атаки - мне неплохо помогает афобазол, но его тоже нельзя много и долго.

11 марта - к плаквенилу добавляют бициллин 5 - 1раз/месяц
Примерно в этот же период начала принимать миорелаксант МидокалмЛонг ежедневно от болей в шее/затылке.

Прилагаю анализы за этот период ИФА + ЧИП

 

[NadezhdaRug]

4 мая 2023

Прием у моего ГИО, она смотрит мой ИМУНОЧИП (см выше) и говорит мне, что раз ЧИП чистый - это значит я по ее мнению здорова. Вся моя симптоматика - это последствия от боррелиоза, а ИФА менее точный, чем ЧИП/БЛОТ, поэтому в ИФА 190++ мы игнорируем.
Я конечно порадовалась этой новости, но до конца не смогла в это поверить, я и по сей день читаю этот форум и вижу людей с абсолютно противоположным мнением. Некоторые считают что нужны огромные дозы антибиотиков, чтобы хоть как-то себя поддерживать в строю, а некоторые наоборот отказались от АБ и нашли способы поддержания себя в состоянии здоровья. А я просто ничего не понимаю) Но этот спор вечный, большинство пишет, что без АБ можно скопытиться совсем, а мне нельзя, у меня кошка, я должна о ней заботиться и зарабатывать ей на премиальный корм для старушек-гепатитников =))) Намерена и дальше штудировать форумы и искать жабу истины в этом болоте непонимания.

Еще огромная благодарность ГИО, что она мне напоследок посоветовала хорошего невролога, которая знакома с неврологическими проявлениями боррелиоза (история посещения ниже).

Что-то отвлеклась, ну вот такие новости меня конечно порадовали, но симптомы то не уходили, нужно было что-то делать, больничный не резиновый, посоветовали мне знаменитого доктора из Москвы, не буду писать здесь ее фамилию, я не спрашивала у нее разрешения на разглашение, впрочем не думаю, что она будет против, но на всякий пожарный Не хочу создавать даже минимальную вероятность конфликта, буду называть ее доктор У, все все равно знают о ком я.

Позвонила в НИИ, записалась на 30 мая

Анализы к доктору У
В общих - повышены тромбоциты и моноциты
ИФА igG (п/кол) - 1.06+
igM(кол) > 190++
Блот Хеликс - Чистый
Эрлихия Хеликс - отрицательно
Анаплазма Хеликс - отрицательно

 

[NadezhdaRug]

12 мая 2023

Сходила к неврологу. Прием платный - около 1.5к, но ни секунды не пожалела. Очень хороший невролог (если есть кто-то в Смоленске, пишите, дам вам ее контакты). Пришла, все рассказала, про все свои панические атаки, дерганья, сибазон, поплакала там у нее, она меня очень внимательно посмотрела, поддержала, объяснила почему возникают симптомы в шее и голове. Далее опишу своими словами как я поняла, может быть что-то не точно, ибо я тот еще сломанный телефон в этой тематике.
У меня боррелии повлияли на ЦСН, скованность в шее и жжение в затылке - результат воспаления какого-то там нерва, это все идет в связке и с эмоциональным состоянием, грубо говоря - нет тревоги, и голова с шеей пройдут. Выписала мне ламотриджин, сказала, что этот препарат мне очень хорошо подойдет, он не только уберет панические состояния, но и подлечит шею и голову (его можно пить долго, там курс что-то около полугода). Помимо этого выписала пикамилон и магнелис B6. Плюс у меня еще оставался миорелаксант Мидокалм Лонг. Начала все это принимать, симптоматика действительно ушла, больше не было необходимости принимать Сибазон, хотя я его и так принимала крайне редко, только в супер тяжелых случаях, старалась терпеть сама.

 

[NadezhdaRug]

30 мая 2023

Приехала к доктору У. Доктор подтвердила мои опасения, что я еще не вылечилась от боррелиоза. Мне было назначено:

1) Тинидазол 1000мг/сутки 7 дней 1раз/месяц
2) Бицилин 5 1раз/7дней - 4 укола + 1 раз/10 дней - 7 уколов
3) Азитромицин - 500-750мг/сутки 21 день 11 курс

На азитромицине была сильнейшая реакция Яриша, высокая температура несколько дней, паника и боль в шее ощущались даже через ламотриджин и миорелаксант Мидокалм Лонг. Так же тяжело перенесла тинидазол (2 раза по 7 дней в течение двух месяцев, причем, что примечательно - в первый раз достаточно легко прошло, а второй раз - штормить начало уже на третий день, тошнота, головокружение, чувство падения давления - точно не знаю, не мерила).

По анализам в это период:
IgM начали снижаться, потом ушли в ноль, потом снова начали повышаться
В чипе в igM вылезли две новые полоски OspC гаринии и афзелии, которых раньше не было.
Сд 8-57 зашкаливали очень долгое время.
После этого курса я летала, честно, у меня ушли все симптомы, у меня ушли Мки (хоть и не на долго), я перестала пить все свои препараты от неврологии, отменила и ламотриджин и миорелаксант, появилась энергия, я устроилась на работу и снова начала зарабатывать, благо моя профессия позволяет мне работать дистанционно.
Первый месяц после курса - вообще не было симптомов.
Второй месяц - под пятое число было небольшое ухудшение (помните про цикличность, да? Вот к этому моменту она сместилась на начало месяца).
На третий месяц я поехала во второй раз к доктору У, рассказала ей как все прекрасно и что у меня нет симптомов, это было 31 октября, а 5 ноября (я тогда еще не успела начать принимать новый курс) ко мне вновь постучалась моя симптоматика, не супер сильная, но что-то простудненькое, сердечко поболело, лимфоузлы в подмышках заныли, неврология вернулась и т.д.

Анализы в этот период:

перед 1ым курсом (10июня):
сдала общий анализ - повышены тромбоциты, лимфоциты, нейтрофилы сегментноядерные понижены
сдала витамин D - 17.7--

почти конец первого курса (18 августа):
повышены тромбоциты и СОЭ
igM (п/кол) - 1.39++

почти конец первого курса (еще продолжаю бицилин). (7 сентября)
ИФА igM - отрицательно - 11.5
СД45+8+57 - 5.0 16.0

22 сентября (наверно уже ничего не принимала)
ЧИП - OspC B.garinii, IgM OspC B.afzelii, IgM - новые, раньше не выявлялись (Доктор У, сказала, что это хорошо, что они выезли)
р41 афзелии в G - уже были
ИФА - IgM 84.7
igG - 9.37 - отрицательно

Далее перед 31 октября я сдала еще много анализов перед вторым приемом доктора У, приложу их ниже)

 

[NadezhdaRug]

31 октября 2023
На приеме я сказала доктору У, что чувствую себя хорошо и, что у меня прошли все мои симптомы, что я слезла со всех своих таблеток от неврологии (поспешила конечно, 5ого ноября симптомы начали возвращаться) . Доктор У понравился результат предыдущего курса и она решила мне его повторить, только в немного укороченном варианте.

1) Бицилин 5 - 1 раз/10 дней - 7 уколов
2) Азитромицин 500 - 21 день
3) Тинидазон - 7 дней 1р/мес

9 октября начала принимать второй курс
Азитромицин
Второй курс прошел для меня по другому. Мне не было так плохо, как на первом курсе, не было такой сильной реакции Яриша, и симптоматика не уходила. Неврология (не супер сильная, но в некоторые дни довольно ощутимая) была как во время курса так и после. Паника по вечерам, но такая, которую в принципе можно терпеть, отвлечься на что-нибудь, и не каждый день, а пару раз в неделю.
М-ки упали, но очень быстро вернулись обратно, в чипе перестала высвечиваться одна полоска, сд8 - 57 если и поднимались, то совсем не на долго, я не успела сделать анализ конкретно в тот промежуток времени, а когда сделала они уже были низкими. В общем по сравнению с первым аналогичным курсом второй сработал сильно хуже.
По окончании второго курса снова посетила невролога. Начала принимать пикамилон (не стабильно, а когда вспомню, иногда неделю подряд, иногда только несколько раз в неделю).

Анализы за этот период:
перед вторым посещение доктора У (16 октября)
igM(п/кол) -2.06++
СД45+8+57 - 20.0 98.0 - сильно повышены
в чипе пропада одна Мка - афзелия, осталась только гариния, но зато появилась новая Джишка - VIsE B.afzelii, IgG

8 ноября - за день до начала второго курса igM (пол/кол) - 3.18++

5 января
igM(п/кол) - 1.07++ (упали после азитромицина)
Еще сдала витамин Д - 8.7 -- (супер низкий, начала попивать вигантол)
и холестерин конечно оставляет желать лучшего, доктор У посадила на диету, пока проигрываю ей 1:0

13 января - пересдала кровь меньше чем, через неделю
igM ИФА - 3.28++ - поднялась за неделю почти с нуля.
ЧИП - девственно чистый, ушли все Мки, ушла Джишка VIsE, осталась только р41, которая находится там с начала веков
igM(п/кол) -2.06++
СД45+8+57 - 3.0 11.0 - супер низкие

2 октября
Окончание второго курса
Холестерин - повышен
В ЧИПЕ - вернулась Mка гаринии
СД45+8+58 - 2.0 9.0 - супер супер низкие
ИФА igM - 159.6

 

[NadezhdaRug]

Не все файлы влезли в предыдущее сообщение

 

[NadezhdaRug]

10 февраля 2024
Начала усилиться неврология. Паника по вечерам стала сильнее. Появилось низкое давление по утрам, верхнее при норме 120 падает до 84. Появилась слабость, часов в 5 заканчиваются силы и появляется непреодолимое желание лечь. Что скажу я вам плохо сочетается с работой) Пришлось начать принимать афобазол, пока он справляется с моей неврологией, стало легче, но его ведь тоже нельзя долго, если состояние не улучшится, то думаю снова начать пить ламотриджин.
Записалась к доктору У на 27 февраля.

Анализы этого периода:

19 феврвля
СД8 СД 57 - супер низкие - 2.0 11.0
ИФА igM - 183.0
Так же сдала кальций, магний, натрий, калий - все в норме
Плюс прилагаю общие анализы и биохимию
Анализ мочи не очень хороший -
LEU 25
URO 34
SG > нормы
PRO 0.1
В биохими все норм, только С реак белок повышен - 14.8
Анализ крови общ хороший, но СОЭ 24
ЧИП еще не готов, прикреплю по изготовлению

 

[NadezhdaRug]

Ну что же, на этом пока все, буду и дальше писать здесь об итогах моего лечения. Из общего не написала только то, что за это время поправилась на 25 кг.
Может быть кому то будет интересно почитать про историю моего лечения. Может быть у кого-то есть комментарии или советы, буду рада послушать. У самой такая каша в голове, читаю все форумы, все уже смешалось. Я так понимаю у меня какая-то ко инфекция добавилась к боррелиозу, может у кого-нибудь есть идеи что это может быть? Какие еще анализы можно сдать?
Еще интересно кто как справляется с неврологией? Я у Бурускано читала, что можно попробовать очищать кишечник, собирать нейротоксины и выводить естественным путем, может быть кто-то пробовал? У Бурускано это смола, я думаю может попробовать с энтеросгелем?
Еще интересно про прополис, можно ли его в моем случае?
В общем вообще все интересно)
И самое главное не падать духом и верить в лучшее! Мы все попали в такую сложную ситуацию, нам нужно помогать друг другу. Я познакомилась с женщиной, у которой хронический боррелиоз, мы очень часто созваниваемся и поддерживаем друг друга, а это важно. Елена, привет!
Всем хорошего настроения

 

[plus61]

Спасибо !!! Все написано очень подробно. Вы, молодец, что все помните и записывали.

Есть такие вопросы. Вы совсем не принимали никакие травяные добавки, Бады , витамины (кроме вит B) , детоксы, что-то для поддержки печени и желчного, пробиотики???
Были и есть ли сейчас еще такие симптомы как постоянно бессонница, невозможность сосредоточиться. Головокружения периодически ?
Соблюдали ли рекомендованную диету все это время?

 

[Ence]

Из общего не написала только то, что за это время поправилась на 25 кг.

Это похоже на печеночную энцефалопатию. Если поставят по узи стереогепатоз даже признаки,то это точно метаболический синдром.

 

[Sergei757]

Ну что же, на этом пока все, буду и дальше писать здесь об итогах моего лечения. Из общего не написала только то, что за это время поправилась на 25 кг.
Может быть кому то будет интересно почитать про историю моего лечения. Может быть у кого-то есть комментарии или советы, буду рада послушать. У самой такая каша в голове, читаю все форумы, все уже смешалось. Я так понимаю у меня какая-то ко инфекция добавилась к боррелиозу, может у кого-нибудь есть идеи что это может быть? Какие еще анализы можно сдать?
Еще интересно кто как справляется с неврологией? Я у Бурускано читала, что можно попробовать очищать кишечник, собирать нейротоксины и выводить естественным путем, может быть кто-то пробовал? У Бурускано это смола, я думаю может попробовать с энтеросгелем?
Еще интересно про прополис, можно ли его в моем случае?
В общем вообще все интересно)
И самое главное не падать духом и верить в лучшее! Мы все попали в такую сложную ситуацию, нам нужно помогать друг другу. Я познакомилась с женщиной, у которой хронический боррелиоз, мы очень часто созваниваемся и поддерживаем друг друга, а это важно. Елена, привет!
Всем хорошего настроения

«У» ничего не говорила про остаточные нейро ауто процессы которые со временем должны пройти?
В шее у вас онемение и покалывание бывает до сих пор? Жжение? Вообщем в тех местах где был борр
Про Докси «У» ничего не говорила почему его снова не прописывала? А только бицелин с азитро

 

[Sergei757]

Ну что же, на этом пока все, буду и дальше писать здесь об итогах моего лечения. Из общего не написала только то, что за это время поправилась на 25 кг.
Может быть кому то будет интересно почитать про историю моего лечения. Может быть у кого-то есть комментарии или советы, буду рада послушать. У самой такая каша в голове, читаю все форумы, все уже смешалось. Я так понимаю у меня какая-то ко инфекция добавилась к боррелиозу, может у кого-нибудь есть идеи что это может быть? Какие еще анализы можно сдать?
Еще интересно кто как справляется с неврологией? Я у Бурускано читала, что можно попробовать очищать кишечник, собирать нейротоксины и выводить естественным путем, может быть кто-то пробовал? У Бурускано это смола, я думаю может попробовать с энтеросгелем?
Еще интересно про прополис, можно ли его в моем случае?
В общем вообще все интересно)
И самое главное не падать духом и верить в лучшее! Мы все попали в такую сложную ситуацию, нам нужно помогать друг другу. Я познакомилась с женщиной, у которой хронический боррелиоз, мы очень часто созваниваемся и поддерживаем друг друга, а это важно. Елена, привет!
Всем хорошего настроения

Прополис если только жевать добавляет сил, спится на нем очень хорошо, но с ним не надо никаких принимать табл нейро которые вы пили, но от него реально нейропатия перифирическая появляется у меня челюсть справа немела очень сильно вся правая строна лица хотя никогда там небыло симптомов через 3-4 недели проходит после окончания жевания его, 2 раза я проводил эксперимент и так было 2 раза.
Но я бы на вашем месте попробовал бы прополис пожевать моно без всего 1-2 месяца как делал я. Холестерин от него понизился у меня точно и так общее состояние он точно улучшил

 

[NadezhdaRug]

Спасибо !!! Все написано очень подробно. Вы, молодец, что все помните и записывали.

Есть такие вопросы. Вы совсем не принимали никакие травяные добавки, Бады , витамины (кроме вит B) , детоксы, что-то для поддержки печени и желчного, пробиотики???
Были и есть ли сейчас еще такие симптомы как постоянно бессонница, невозможность сосредоточиться. Головокружения периодически ?
Соблюдали ли рекомендованную диету все это время?

Здравствуйте) Бады не принимала, из витаминов - больше года назад кололи витамины группы Б в/м, в последний год частенько пропиваю магнелис Б6, и вигантол, чтобы повысить витамин Д. Так же недавно пропила две-три недели цитросепт по 6-10 капель/день. Буквально на прошлой неделе решила пропить урсофальк. И естественно во время АБ закидываюсь пробиотиками как тик-таком) Вообще думаю о детоксе и бадах (не отменяя при этом АБ), но я пока слаба в этой теме, пытаюсь разобраться что к чему, что лучше и как не навредить. Если есть мысли по этому поводу, буду крайне благодарна.
Бессонницы не было наверно никогда, тоже читаю, что это частое явление у народа, но меня это как-то обошло стороной. Сплю крепко, вот сегодня выходной, проспала аж до 11.40, а, если бы кошка не разбудила кормиться, возможно еще бы и больше проспала.
Что касается невозможности сосредоточится, тут могу сказать точно. У меня профессия такая - программист, в течении всего дня нужно быть сосредоточенным и держать в голове очень много информации, продумывать алгоритмы и т.д., это как решать задачки по математике 8 часов подряд. Любые нарушения подобного рода сразу становятся заметны в процессе работы. Что могу сказать - особых проблем я не замечала, если это не период обострения неврологии. Если же присутствует неврология - то да, под конец рабочего дня начинают трястись руки, думать практически физически больно, лицо горит, выполнять задачи становится крайне тяжело, но я справляюсь с этим в зависимости от степени неврологии. Отдых, прогулки, ванна, бассейн, отвлечься на фильм, книгу, в тяжелых случаях - таблетки (о них я писала выше).
Головокружения у меня тоже связаны с неврологией (и наверно с низким давлением в период обострения неврологических симптомов). Или же с тинидазалом(его типичная побочка). Но в целом не жалуюсь, бывает лишь изредка.
Диету не соблюдала, но пытаюсь. Мне назначили пятый стол, чтобы не сильно жестоко было, но я вообще не поняла что там есть) Все, чем я привыкла питаться - там под запретом. Очень стараюсь соблюдать, но периодически срываюсь на сладенькое или что-нибудь копченое/жареное.

 

[Libra]

Добрый день!
Вы большой молодец, что так серьезно взялись бороться за свое здоровье!
Хочется немножко прокомментировать.

1. По динамике антител (и даже по чипу, блоту) невозможно судить об успешности лечения. Антитела при боррелиозе изменяются отсроченно и не соответствуют текущему состоянию. Так что Ваши доктора в этом плане неправы. Некоторые выводы можно делать на больших интервалах времени с учетом всего в комплексе, самочувствия, множества других анализов и исследований и тд Точных критериев пока нет, к сожалению.
2. Плаквенил имеет иммунодепрессивный эффект, ставить диагноз «хронический боррелиоз» и назначать плаквенил без одновременной поддержки антибиотиками выглядит лично для меня странным.
3. Я бы на Вашем месте подумала в сторону бартонелл, сильная реакция на азитромицин тоже косвенно на это указывает. Лабораторных тестов в нашей стране не существует, можно попытаться диагностироваться в Польше, если есть такая возможность. Либо просто попробовать подобрать лечение исходя из клиники. Для лечения бартонеллеза используются другие схемы лечения с другими препаратами.

Удачи, думаю, что у Вас должно получиться.

 

[NadezhdaRug]

«У» ничего не говорила про остаточные нейро ауто процессы которые со временем должны пройти?
В шее у вас онемение и покалывание бывает до сих пор? Жжение? Вообщем в тех местах где был борр
Про Докси «У» ничего не говорила почему его снова не прописывала? А только бицелин с азитро

Про нейро ауто процессы нет, не говорила, спрошу у нее. Это вообще очень сложная тема, я знаю, что существует мнение, что мы все уже здоровы, но у нас запущенны ауто процессы, которые и вызывают плохое самочувствие. Я, честно, не знаю как к этому относиться, для меня это самый большой вопрос. Ведь много случаев, когда людям спустя время не становится лучше, страшно бросать АБ, и дальше принимать АБ тоже страшно, переживаю за печень, почки и другие органы. Волнуют такие моменты, как цикличность (то, что хуже становится в определенных числах месяца), ведь связать это можно только с жизненным циклом боррелии? И Яриша тогда почему? И почему лучше на цефе? И почему улучшения после азитромицина) Тоже хочется найти свой способ лечения без АБ, но пока страшно. В общем тут я пока брожу как ежик в тумане, ничего не пониманию) Полагаюсь на опыт доктора У.
В шее боль (иногда сложно удерживать голову, хочется ее облокотить на что-нибудь), в затылке жжение и ощущение "муравьев под черепом". Это все вроде неврологическая симптоматика, появляется не сразу, сначала приходят панические ощущения под вечер, затем добавляется шея, затем голова. Справляюсь с этим при помощи успокоительных препаратов, голова проходит очень быстро, а вот шея - долго. Сейчас я на афобазоле, паники практически нет, давление по утрам низкое, но не критически, практически нормализовалось, в затылке покалывания нет, а вот с шеей беда, не могу долго сидеть перед компьютером, хочется на что-нибудь облокотить голову.
Да, меня тоже немного удивило, ведь она многим в начале дает курс докси от коинфекций. Тогда не спросила, потому что не знала. Ну наверняка у нее были какие-то свои мысли на этот счет. Спрошу на приеме послезавтра)

 

[NadezhdaRug]

Добрый день!
Вы большой молодец, что так серьезно взялись бороться за свое здоровье!
Хочется немножко прокомментировать.

1. По динамике антител (и даже по чипу, блоту) невозможно судить об успешности лечения. Антитела при боррелиозе изменяются отсроченно и не соответствуют текущему состоянию. Так что Ваши доктора в этом плане неправы. Некоторые выводы можно делать на больших интервалах времени с учетом всего в комплексе, самочувствия, множества других анализов и исследований и тд Точных критериев пока нет, к сожалению.
2. Плаквенил имеет иммунодепрессивный эффект, ставить диагноз «хронический боррелиоз» и назначать плаквенил без одновременной поддержки антибиотиками выглядит лично для меня странным.
3. Я бы на Вашем месте подумала в сторону бартонелл, сильная реакция на азитромицин тоже косвенно на это указывает. Лабораторных тестов в нашей стране не существует, можно попытаться диагностироваться в Польше, если есть такая возможность. Либо просто попробовать подобрать лечение исходя из клиники. Для лечения бартонеллеза используются другие схемы лечения с другими препаратами.

Удачи, думаю, что у Вас должно получиться.

Здравствуйте!

Видела ваши сообщения на многих ветках на форуме, всегда очень информативно. Спасибо, что и ко мне зашли

Тоже как-то внутренне все больше и больше склоняюсь к бартонелле, клиника что-ли ближе, но про реакцию на азитромицин не знала, спасибо!

 

[Александр123]

По шее попробуйте гимнастику доктора Шишонина. На ютюбе найдете легко. После воспалений остаются изменения и они сами по себе плохо уходят.
Мне азитромицин тоже хорошо помог, когда применял первый раз. Последующие уже такого результата не давали.
Вообще интересная история. Пишите как что дальше будет.