Моя история и очень нужны Ваши советы!

[Dinylya]

Дорогие форумчане, всем доброго дня!

Я новенькая. Хотела бы поделиться своей историей и попросить совета, как жить дальше. И заранее прошу прощения за лонгрид.

В общем, где-то в конце ноябре я стала замечать, что у меня побаливает колени при физ.нагрузке (подъем-спуск по лестнице, финтес и т.п.) В начале декабря я в первый раз пошла к ортопеду, он поставил мне диагноз гонартроз 1й степени. По результатам МРТ коленей у меня также выявился незначительный синовит.

Я начала колоть самостоятельно хондропротектор. После 5го укола у меня началась сильная аллергия (большое количество красных пятнышек по всему телу). На следующий день я вызвала скорую, вкололи Преднизолон и супрастин. Через неделю где-то все пятна пропали. Однако как раз через неделю (в течение ее я сильно переохладилась (оделась не по погоде) у меня начался сильный грипп. Температура держалась до 40 в течение 5 дней. На 2й день я начала самостоятельно принимать антибиотик(Юнидокс Солютаб), на 4й день вызвала терапевта, мне поставили капельницу , и выписали лечение (Циклоферон+антибиотик + капать в нос). Диагноз: грипп и трахеобронхит и провериться на пневмонию. В итоге антибиотик Юнидокс я пила 7 дней.

К середине января я более менее оправилась. Далее я пару дней съездила на работу и опять почувствовала себя не очень хорошо. Температура плавала между 31.1-37,4. Я подумала, что это остатки гриппа, ибо у меня были признаки трахео-бронхита К ним добавились небольшие болевые ощущения в коленных суставах, который имели место уже просто при ходьбе и небольшие болевые ощущения в левом локте. В середине января я пошла сделала общий анализ крови и сдала анализ на IgG-IgM на боррелиоз в Гемотест (Мск) (решала сдать его, что называется, «по наитию» (по одному из ТВ каналов увидела передачу о болезни Лайма.) То есть сама я не помню ни укуса, ни симптоматики первичной в принципе! Соответственно, я тоже решила провериться на всякий случай. И была в легком шоке, когда увидела повышенные IgM. Потом стала читать, что это может быть перекрест результат из-за,например, Эпштейн-Барра, который у меня есть уже давно в хронике. Записалась к разным инфекционистам и стала дальше сдавать анализы. Сдала в CMD, потом дошли с одним инфекционистом до АрминЛабз, сдала там анализы и получила по результатам полный «джентельменский набор»: бореллии (EliSpot) + слабо позитивные IgM на бартонеллу, бабезию и рикеттсию + мико- и хламидии пневмония. Ну и до кучи Эпштейн-Барра, конечно, активировался. Свои результаты из Армин выкладываю. По указанным результатам инфекционист (довольно грамотный, как я понимаю, знает и Бурроскано и всех прочих) поставил мне диагноз и выписал лечение (тоже его тут прикладываю).

В шоке и некоторой панике я до сих пор, ибо не понимаю, где и когда вообще я могла данную гадость подцепить, и как теперь дальше действовать.

К вам же у меня несколько вопросов, и я буду очень признательна, если Вы на них ответите:

1. Правильное ли, по Вашему мнению, мне назначено лечение?
2. Сдать ли какие-либо доп. анализы, может быть? На дефицит каких-нибудь витаминов? Что-то еще?
3. Начать ли лечение по выписанному протоколу уже сейчас или поехать в Германию (младший брат там живет, так что есть возможность записаться в какую-нибудь клинику и пролечиться)
4. Можно ли/нужно уже сейчас принимать какие-нибудь БАДы (коллаген, например, для суставов) и т.п.?
5. Можно ли во время антибиотикотерапии принимать разные БАДы (опять же тот же коллаген, например) и витамины САМОСТОЯТЕЛЬНО? Или их должен назначить врач? А если не назначит? Очень страшно оставаться наедине с антибиотиками.

Буду очень-очень признательна вам за уделенное время и какие-либо рекомендации!

Подскажите пожалуйста врача? Вы из какого города .? Спасибо

 

[MiaMagic]

Подскажите пожалуйста врача? Вы из какого города .? Спасибо

Добрый день!
Москва
Врачи, у которых я лечилась: Естремский И.И., Ушакова, Очинская (См-клиник)

 

[Dinylya]

Добрый день!
Москва
Врачи, у которых я лечилась: Естремский И.И., Ушакова, Очинская (См-клиник)

Вы вылечились? Спасибо

 

[MiaMagic]

Вы вылечились? Спасибо

Нет .
На данный момент я вообще не понимаю,был ли (/есть ли) у меня боррелиоз

 

[Olena]

Расскажите подробнее о Gcmaf... пожалуйста, я написала вам в личку.

Татьяна, вот ссылка на тему о Gcmaf

GcMaf

Я принимаю 60 нанограмм в неделю, по 30 нанограмм во вторник и в пятницу. Энтеральный Gcmaf гораздо слабее, чем уколы, но он поддерживает нужное для жизни количество макрофагов . До приема у меня был только 1% макрофагов . Но я долго была на высоких дозах (описано выше), пока макрофаги не...

borrelioz.com

Я лечусь этим препаратом, потому что я идеальный пациент для него. У меня низкие макрофаги и очень низкое воспаление, и высокие лимфоциты.

Этот препарат увеличивает мне макрофаги.

Я заказываю стабилизированный препарат из Великобритании. Он стоит около 300 евро за 1 ампулу, и должен быть доставлен в течение 3х суток, иначе теряет активность. Потому сейчас в условиях войны, я перешла на более слабый Gcmaf в таблетках и просто колю активатор макрофагов Глутоксим.

Это лечение, которое не делается с бухты-барахты. Мне подтвердил его назначение всемирно известный врач из Бельгии, я тучу денег потратила, чтобы разобраться с инфекциями и лечением

 

[Tatyana1977]

Татьяна, вот ссылка на тему о Gcmaf

GcMaf

Я принимаю 60 нанограмм в неделю, по 30 нанограмм во вторник и в пятницу. Энтеральный Gcmaf гораздо слабее, чем уколы, но он поддерживает нужное для жизни количество макрофагов . До приема у меня был только 1% макрофагов . Но я долго была на высоких дозах (описано выше), пока макрофаги не...

borrelioz.com

Я лечусь этим препаратом, потому что я идеальный пациент для него. У меня низкие макрофаги и очень низкое воспаление, и высокие лимфоциты.

Этот препарат увеличивает мне макрофаги.

Я заказываю стабилизированный препарат из Великобритании. Он стоит около 300 евро за 1 ампулу, и должен быть доставлен в течение 3х суток, иначе теряет активность. Потому сейчас в условиях войны, я перешла на более слабый Gcmaf в таблетках и просто колю активатор макрофагов Глутоксим.

Это лечение, которое не делается с бухты-барахты. Мне подтвердил его назначение всемирно известный врач из Бельгии, я тучу денег потратила, чтобы разобраться с инфекциями и лечением

До Бельгии я не доберусь ни в одном случае, я вообще в глуши живу..а что за Gcmaf? Как он называется правильно?

 

[ЯНадежда]

Татьяна, вот ссылка на тему о Gcmaf

GcMaf

Я принимаю 60 нанограмм в неделю, по 30 нанограмм во вторник и в пятницу. Энтеральный Gcmaf гораздо слабее, чем уколы, но он поддерживает нужное для жизни количество макрофагов . До приема у меня был только 1% макрофагов . Но я долго была на высоких дозах (описано выше), пока макрофаги не...

borrelioz.com

Я лечусь этим препаратом, потому что я идеальный пациент для него. У меня низкие макрофаги и очень низкое воспаление, и высокие лимфоциты.

Этот препарат увеличивает мне макрофаги.

Я заказываю стабилизированный препарат из Великобритании. Он стоит около 300 евро за 1 ампулу, и должен быть доставлен в течение 3х суток, иначе теряет активность. Потому сейчас в условиях войны, я перешла на более слабый Gcmaf в таблетках и просто колю активатор макрофагов Глутоксим.

Это лечение, которое не делается с бухты-барахты. Мне подтвердил его назначение всемирно известный врач из Бельгии, я тучу денег потратила, чтобы разобраться с инфекциями и лечением

Добрый вечер. Тоже хотелось узнать о препарате. И приобрести его.

 

[Olena]

Добрый вечер. Тоже хотелось узнать о препарате. И приобрести его.

Gcmaf вызывает дополнительное воспаление, и не всем подходит поэтому.

Нужно рекомендации врача.
Меня лечил врач с мировой известностью, который имеет опыт работы с препаратом.

 

[Ence]

Нет .
На данный момент я вообще не понимаю,был ли (/есть ли) у меня боррелиоз

Серьезный вопрос. А был ли...

 

[umni]

На данный момент я вообще не понимаю,был ли (/есть ли) у меня боррелиоз

Здравствуйте.
А на данный момент поняли?

 

[MiaMagic]

Всем привет!
Пишу апдейт по моей текущей ситуации и прошу, как всегда, совета коллективного форумного разума.
Сразу отвечу на вопрос @umni - хрон. боррелиоз у меня точно есть, и его надо лечить, чем я и занимаюсь.
Итак, за тот период, что я не писала в своей ветке (фактически 4 года), случились всем известный события, и поэтому в связи с переездами туда-сюда я фактически нормально не лечилась. За этот период:
- 2 раза по 28 дней пила амоксициллин с перерывом в полгода: без особых результатов (впрочем, возмжно, результатом можно считать то, что очень сильного ухудшения здоровья в течение всего периода отсутствия не произошло)
- периодически пила ним
- периодически пила всякие БАДы типа куркумина, кверцитина и пр.
За прошедший период мое состояние по суставам, и особенно, связкам, медленно ухудшалось.
Что мы имеем на данный момент:
- воспаленные связки практически по всему телу (боли носят не сильный характер, однако при любой, даже минимальной нагрузке связки дают осебе знать болевым синдромом)
- артроз суставов 1 степени (колени, тазобедренные, локтевые, МРТ остальных суставов не делала, ибо не имеет смысла - там происходят такие же процессы)
- низкий КПД (в целом сил довольно мало)
- ухудшения качества кожи (кожа особенно в области голеней стала сухой, периодически чешется)
- проваленная имуннограмма, которая явно свидетельствует о наличии хрон.инфекции
- в последнем анализе иммуноблота из Инвитро в IgG висит белок Ospc (хотя и слабопол)
- в 2023 году в Германии мне также был поставлен диагноз Синдрома активации тучных клеток

Итак, решила, что уже давно надо пройти нормальный длительный курс антибиотиков (к сожалению, без цефалоспоринов,ибо на них жуткая аллергия ( как было описано в моей ветке)
В июне сходила к Ушаковой - прилагаю здесь ее назначения (бициллин + кларитромицин) и начала курс.
Вопрос к участникам форума.
Сейчас у меня подходит к концу первый 2-х недельный прием кларитромицина.
Вот думаю, не улучшить ли назначения Ушаковой и не пить кларитро 3 недели (+ 2 недели перерыв) подряд вместо 2х?

Что думаете?
Заранее всес благодарна за мнения и советы!

 

[Libra]

Так вроде назначено 4 курса макролидов по 14 дней или я неправильно поняла?

 

[Визуальный Снеговик]

Вы на форуме сколько, шесть лет ? Какие еще назначения ушаковой, тут к ней новичков отправляют.

 

[MiaMagic]

Так вроде назначено 4 курса макролидов по 14 дней или я неправильно поняла?

все верно. Пью кларитро. И вот хочу вместо 2 недель подряд пить 3. То есть курс получается 4 раза по три недели с 2х недельным перерывом. Что думаете?

 

[MiaMagic]

Вы на форуме сколько, шесть лет ? Какие еще назначения ушаковой, тут к ней новичков отправляют.

6 лет. все верно. Предыдущие назначения Ушаковой были аж в 20м году, однако в них были цефалоспорины, на которые у меня возникла жуткая аллергия.
Далее я у нее не была.
Честно говоря, мне именно это последнее назначение кажется наиболее релевантным в моем случае.
И еще дело в том, что подобные назначения (бициллин длительно + макролиды) она стала делать не так давно в принципе.

 

[Libra]

все верно. Пью кларитро. И вот хочу вместо 2 недель подряд пить 3. То есть курс получается 4 раза по три недели с 2х недельным перерывом. Что думаете?

Не знаю. Я бы наверное попробовала сделать, как назначено. Лучше провести еще один (или не один) дополнительный пульс, в принципе интересная задумка.

 

[Визуальный Снеговик]

6 лет. все верно. Предыдущие назначения Ушаковой были аж в 20м году, однако в них были цефалоспорины, на которые у меня возникла жуткая аллергия.
Далее я у нее не была.
Честно говоря, мне именно это последнее назначение кажется наиболее релевантным в моем случае.
И еще дело в том, что подобные назначения (бициллин длительно + макролиды) она стала делать не так давно в принципе.

А, ну да, наверное. В общем с макролидами пульсы вполне оправданы (три недели норм), но в первую очередь с азитромицином исходя из периода полувыведения. А вот бициллин уже поздновато, и как полноценный аналог цефтриаксона он тоже не подходит из-за оч низких концентраций в тканях.

Тут больше был бы в тему миноциклин, т.к. он и накапливается отлично и с макролидами у него синергетическая эффективность (оба класса ингибируют синтез белков в рибосомах).

 

[MiaMagic]

А, ну да, наверное. В общем с макролидами пульсы вполне оправданы (три недели норм), но в первую очередь с азитромицином исходя из периода полувыведения. А вот бициллин уже поздновато, и как полноценный аналог цефтриаксона он тоже не подходит из-за оч низких концентраций в тканях.

Тут больше был бы в тему миноциклин, т.к. он и накапливается отлично и с макролидами у него синергетическая эффективность (оба класса ингибируют синтез белков в рибосомах).

Азитро у меня уже был в анамнезе (причем внутривенный!) - результата особо не было.
Более того, одна из немецких врачей, которая длительно занималась хрониками по борру, писала в своих рекомендациях, что при Лайм артрите препарат вывбора - это кларитро.
Миноциклин тоже пила в прошлом, и тоже безрезультатно.
Что касается бициллина в высоких дозах (раз в неделю считается высокой дозой), то он вроде как вполне сможет сработать...
Посмотрим..
Если этот курс совсем не поможет, буду переходить на травяные протоколы..

 

[Maxim83]

Всем привет!
Пишу апдейт по моей текущей ситуации и прошу, как всегда, совета коллективного форумного разума.
Сразу отвечу на вопрос @umni - хрон. боррелиоз у меня точно есть, и его надо лечить, чем я и занимаюсь.
Итак, за тот период, что я не писала в своей ветке (фактически 4 года), случились всем известный события, и поэтому в связи с переездами туда-сюда я фактически нормально не лечилась. За этот период:
- 2 раза по 28 дней пила амоксициллин с перерывом в полгода: без особых результатов (впрочем, возмжно, результатом можно считать то, что очень сильного ухудшения здоровья в течение всего периода отсутствия не произошло)
- периодически пила ним
- периодически пила всякие БАДы типа куркумина, кверцитина и пр.
За прошедший период мое состояние по суставам, и особенно, связкам, медленно ухудшалось.
Что мы имеем на данный момент:
- воспаленные связки практически по всему телу (боли носят не сильный характер, однако при любой, даже минимальной нагрузке связки дают осебе знать болевым синдромом)
- артроз суставов 1 степени (колени, тазобедренные, локтевые, МРТ остальных суставов не делала, ибо не имеет смысла - там происходят такие же процессы)
- низкий КПД (в целом сил довольно мало)
- ухудшения качества кожи (кожа особенно в области голеней стала сухой, периодически чешется)
- проваленная имуннограмма, которая явно свидетельствует о наличии хрон.инфекции
- в последнем анализе иммуноблота из Инвитро в IgG висит белок Ospc (хотя и слабопол)
- в 2023 году в Германии мне также был поставлен диагноз Синдрома активации тучных клеток

Итак, решила, что уже давно надо пройти нормальный длительный курс антибиотиков (к сожалению, без цефалоспоринов,ибо на них жуткая аллергия ( как было описано в моей ветке)
В июне сходила к Ушаковой - прилагаю здесь ее назначения (бициллин + кларитромицин) и начала курс.
Вопрос к участникам форума.
Сейчас у меня подходит к концу первый 2-х недельный прием кларитромицина.
Вот думаю, не улучшить ли назначения Ушаковой и не пить кларитро 3 недели (+ 2 недели перерыв) подряд вместо 2х?

Что думаете?
Заранее всес благодарна за мнения и советы!

Добрый день.
Напишите поподробнее про симптомы.
Раньше вы писали, что были проблемы с ЖКТ. Распишите подробно, что сейчас беспокоит.
Бывает кашель и простуды? Температура еще повышается?
Головная боль и бессонница бывает?
Есть проблемы с мочеполовой системой?

По факту у вас нет внятного диагноза. Боррелиоз не доказан анализами, укуса клеща не было и эритема не появлялась.
По боррелиозу почти все анализы из Германии и Польши показывали только белок Ospc(p25). У этого белка слишком много перекрестов.
Еще засветились белки р17 и р41. Они могут быть из-за перекреста с другими спирохетами(сифилис, лептоспироз) или по многим разным причинам. Еще неплохая зацепка была по белку р30 в блоте из КДЛ - он очень часто бывает из-за перекреста с иерсиниозом.
Еще у вас были положительные анализы на микоплазмы нескольких видов - желательно пересдать на все возможные виды, на микоплазму гениталиум я бы тоже сдал.
На иерсиниоз тоже стоит сдать все возможные анализы. Пока у вас был только негативный ифа из заграницы. Я именно его сейчас у вас и подозреваю.
Блот на боррелиоз в Хеликс стоит сдать, если никогда там не сдавали.
Из лечения у вас были короткие курсы по месяцу, а для лечения боррелиоза и коинфекций нужны многомесячные и по 2-3 антибиотика одновременно.

 

[MiaMagic]

Добрый день.
Напишите поподробнее про симптомы.
Раньше вы писали, что были проблемы с ЖКТ. Распишите подробно, что сейчас беспокоит.
Бывает кашель и простуды? Температура еще повышается?
Головная боль и бессонница бывает?
Есть проблемы с мочеполовой системой?

По факту у вас нет внятного диагноза. Боррелиоз не доказан анализами, укуса клеща не было и эритема не появлялась.
По боррелиозу почти все анализы из Германии и Польши показывали только белок Ospc(p25). У этого белка слишком много перекрестов.
Еще засветились белки р17 и р41. Они могут быть из-за перекреста с другими спирохетами(сифилис, лептоспироз) или по многим разным причинам. Еще неплохая зацепка была по белку р30 в блоте из КДЛ - он очень часто бывает из-за перекреста с иерсиниозом.
Еще у вас были положительные анализы на микоплазмы нескольких видов - желательно пересдать на все возможные виды, на микоплазму гениталиум я бы тоже сдал.
На иерсиниоз тоже стоит сдать все возможные анализы. Пока у вас был только негативный ифа из заграницы. Я именно его сейчас у вас и подозреваю.
Блот на боррелиоз в Хеликс стоит сдать, если никогда там не сдавали.
Из лечения у вас были короткие курсы по месяцу, а для лечения боррелиоза и коинфекций нужны многомесячные и по 2-3 антибиотика одновременно.

Благодарю ха комментарии.
ЖКТ меня начал беспокоить задолго до манифестации истории с борром.
Диагноз - СРК, гастрит, хронический колит в ремиссии.
По борру у меня супер-позитивный и не оставляющий сомнения элиспот из Арминлабз, Германия, сделанный еще в 2020 году.
Анализы из Польши были тоже позитивными.
Ну и белок OspC - все-таки специфичный для борра.
Диагноз - хронический боррелиоз - мне поставлен 2мя ревматологами и 2 иммунологами, и если к этому присовокупить мои симптомы, то сомнений не остается.
Ушакова к тому же смотрела МРТ моих суставов и упомянула, что у меня изменения, характерные для боррелиоза - то есть страдают места прикрепления связоки и сами связки в первую очередь, все остальное - как побочный продукт.
На йерсиниоз не вижу смысла сдавать анализы, ибо у меня нет проблем с ЖКТ, характерных для этого заболевания, как кажется.
По мочеполовой системе - эндометриоз небольшой, пью прописанные гинекологом БАД.
На сифилис проверялась не раз )
Микоплазма гениталиум отрицательная в Финисте была.
Температура в последние пару лет, особенно когда я перешла на полную удаленку, не поднимается просто так (только если я подхватываю ОРВИ какое-нибудь)