• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Моя история. Возможно у кого-то похожие сиптомы.

Мимоза

Читатель
Сообщения
23
Лайки
4
Баллы
3
Добрый день, ребята!
Моя история началась в январе 2016 года. В начале месяца тяжеловато переболела ОРВИ. Была в этом уверена т.к. накануне очень сильно перемерзла в ожидании такси в -40. После этого правый бок (в районе печени) начал нестерпимо чесаться внутри. Ощущение, что зуд под кожей. Сама кожа была чистая. Потом он онемел! Потом онемела правая нога, потом левая.
Наступил март. Все это время я ходила по разным врачам (очень долго и муторно), все разводили руками. В середине марта меня положили в больницу, т.к. я уже с трудом передвигалась.
Сдавала разные анализы, проходила различные обследования, собирались консилиумы. На МРТ у меня множественные очаги в головном, спинном мозге и в шейном отделе.
Крутили меня, вертели, молоточком стучали, иголками тыкали и ни как не могли решить, что же со мной. Между собой говорили что «некоторые симптомы противоречат РС». Долго сомневались, но по итогу все равно в диагнозе поставили РС и начали гормональную терапию.
После, одна из кафедералов посоветовала моему врачу сделать анализ ликвора (спинномозговая жидкость), в которой обнаружили баррели!
Врач была очень удивлена и после консультции с инфекционистом назначила Цефтриаксон 24 дня внутривенно. Плюс гормоны прокапали 4 дня.
Ребята, я забегала! Просто летала на работу и обратно! Пять месяцев я летала, а потом все началось заново. Только усилилось в разы. Тетропарез ног и рук, проблемы с кишечником (не было даже позывов, желания сходить в туалет, пока не простимулирую нейромедином или слабительными), в глазах сильно двоится и самое главное и мучительное - это СЛАБОСТЬ! Приходится отдыхать постоянно, желательно прилечь, посидеть не помогает. По дому дела делаются очень медленно. Помыла посуду, легла на 30 мин., подмела пол в однюшке, легла и т.д. Готовить не могу. От жара плиты совсем худо делается, аж в глазах темнеет. На далекие расстояния не хожу, максимум 200 метров. Как то, на улице встала и все! Не идут ноги! Что делать! Благо оставалось идти несколько метров, еле-еле дотащила себя, ноги как будто «не слышат» команду. Так же с речью, могу замолчать на полуслове. Отдохну немножко пару минут и дальше могу говорить. Теперь и с мочевым начались проблемы, приходиться тужиться, чтобы сходить по маленькому. Не всегда, по утрам обычно. Суставы, кстати не болят. Было пару раз плечо ныло и колено, но давно уже нет, да и не было особых болей в суставах. Сдавала кровь и ликвор, баррелии не обнаружены. Лечат только неврологи, инфекционисты отказались. Ставлю каждый второй месяц Картоксин и Цераксон. Иногда пью Нейромедин. Раз в полгода отправляют на капельницу Пентоксифилина.
Посещают мысли, что все-таки у меня РС.
И самое главное....клеща я с себя ни когда не снимала. И эритемы не было. Странно все как то.
 

Маргарита Фрост

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.323
Лайки
468
Баллы
98
Добрый день, ребята!
Моя история началась в январе 2016 года. В начале месяца тяжеловато переболела ОРВИ. Была в этом уверена т.к. накануне очень сильно перемерзла в ожидании такси в -40. После этого правый бок (в районе печени) начал нестерпимо чесаться внутри. Ощущение, что зуд под кожей. Сама кожа была чистая. Потом он онемел! Потом онемела правая нога, потом левая.
Наступил март. Все это время я ходила по разным врачам (очень долго и муторно), все разводили руками. В середине марта меня положили в больницу, т.к. я уже с трудом передвигалась.
Сдавала разные анализы, проходила различные обследования, собирались консилиумы. На МРТ у меня множественные очаги в головном, спинном мозге и в шейном отделе.
Крутили меня, вертели, молоточком стучали, иголками тыкали и ни как не могли решить, что же со мной. Между собой говорили что «некоторые симптомы противоречат РС». Долго сомневались, но по итогу все равно в диагнозе поставили РС и начали гормональную терапию.
После, одна из кафедералов посоветовала моему врачу сделать анализ ликвора (спинномозговая жидкость), в которой обнаружили баррели!
Врач была очень удивлена и после консультции с инфекционистом назначила Цефтриаксон 24 дня внутривенно. Плюс гормоны прокапали 4 дня.
Ребята, я забегала! Просто летала на работу и обратно! Пять месяцев я летала, а потом все началось заново. Только усилилось в разы. Тетропарез ног и рук, проблемы с кишечником (не было даже позывов, желания сходить в туалет, пока не простимулирую нейромедином или слабительными), в глазах сильно двоится и самое главное и мучительное - это СЛАБОСТЬ! Приходится отдыхать постоянно, желательно прилечь, посидеть не помогает. По дому дела делаются очень медленно. Помыла посуду, легла на 30 мин., подмела пол в однюшке, легла и т.д. Готовить не могу. От жара плиты совсем худо делается, аж в глазах темнеет. На далекие расстояния не хожу, максимум 200 метров. Как то, на улице встала и все! Не идут ноги! Что делать! Благо оставалось идти несколько метров, еле-еле дотащила себя, ноги как будто «не слышат» команду. Так же с речью, могу замолчать на полуслове. Отдохну немножко пару минут и дальше могу говорить. Теперь и с мочевым начались проблемы, приходиться тужиться, чтобы сходить по маленькому. Не всегда, по утрам обычно. Суставы, кстати не болят. Было пару раз плечо ныло и колено, но давно уже нет, да и не было особых болей в суставах. Сдавала кровь и ликвор, баррелии не обнаружены. Лечат только неврологи, инфекционисты отказались. Ставлю каждый второй месяц Картоксин и Цераксон. Иногда пью Нейромедин. Раз в полгода отправляют на капельницу Пентоксифилина.
Посещают мысли, что все-таки у меня РС.
И самое главное....клеща я с себя ни когда не снимала. И эритемы не было. Странно все как то.
Мне кажется я на форуме уже видела эту аватарку.Вы раньше не писали?
 

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.295
Лайки
530
Баллы
128
Какие и в какой дозе были гормоны на фоне цефриаксона? Какая доза вв вливалась цефа?

Клеща тут половина людей не снимала и эритем тоже не видала к сож.

Не понятно другое, дорогущий ноотроп цераксон они могут назначать, а лечение которое вас вывело в реммисию на 5 месяцев не назначают.
 
Последнее редактирование:

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.295
Лайки
530
Баллы
128
Спасибо мои хорошие за ответы! Нашла одну аптеку, там вроде бы без рецепта :)
Теперь надо найти умельца, кто ставить будет.
Вы хотели сами попробовать повторить цеф? Получилось?
 

Muss

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.939
Лайки
1.910
Баллы
128
Добрый день, ребята!
Моя история началась в январе 2016 года. В начале месяца тяжеловато переболела ОРВИ. Была в этом уверена т.к. накануне очень сильно перемерзла в ожидании такси в -40. После этого правый бок (в районе печени) начал нестерпимо чесаться внутри. Ощущение, что зуд под кожей. Сама кожа была чистая. Потом он онемел! Потом онемела правая нога, потом левая.
Наступил март. Все это время я ходила по разным врачам (очень долго и муторно), все разводили руками. В середине марта меня положили в больницу, т.к. я уже с трудом передвигалась.
Сдавала разные анализы, проходила различные обследования, собирались консилиумы. На МРТ у меня множественные очаги в головном, спинном мозге и в шейном отделе.
Крутили меня, вертели, молоточком стучали, иголками тыкали и ни как не могли решить, что же со мной. Между собой говорили что «некоторые симптомы противоречат РС». Долго сомневались, но по итогу все равно в диагнозе поставили РС и начали гормональную терапию.
После, одна из кафедералов посоветовала моему врачу сделать анализ ликвора (спинномозговая жидкость), в которой обнаружили баррели!
Врач была очень удивлена и после консультции с инфекционистом назначила Цефтриаксон 24 дня внутривенно. Плюс гормоны прокапали 4 дня.
Ребята, я забегала! Просто летала на работу и обратно! Пять месяцев я летала, а потом все началось заново. Только усилилось в разы. Тетропарез ног и рук, проблемы с кишечником (не было даже позывов, желания сходить в туалет, пока не простимулирую нейромедином или слабительными), в глазах сильно двоится и самое главное и мучительное - это СЛАБОСТЬ! Приходится отдыхать постоянно, желательно прилечь, посидеть не помогает. По дому дела делаются очень медленно. Помыла посуду, легла на 30 мин., подмела пол в однюшке, легла и т.д. Готовить не могу. От жара плиты совсем худо делается, аж в глазах темнеет. На далекие расстояния не хожу, максимум 200 метров. Как то, на улице встала и все! Не идут ноги! Что делать! Благо оставалось идти несколько метров, еле-еле дотащила себя, ноги как будто «не слышат» команду. Так же с речью, могу замолчать на полуслове. Отдохну немножко пару минут и дальше могу говорить. Теперь и с мочевым начались проблемы, приходиться тужиться, чтобы сходить по маленькому. Не всегда, по утрам обычно. Суставы, кстати не болят. Было пару раз плечо ныло и колено, но давно уже нет, да и не было особых болей в суставах. Сдавала кровь и ликвор, баррелии не обнаружены. Лечат только неврологи, инфекционисты отказались. Ставлю каждый второй месяц Картоксин и Цераксон. Иногда пью Нейромедин. Раз в полгода отправляют на капельницу Пентоксифилина.
Посещают мысли, что все-таки у меня РС.
И самое главное....клеща я с себя ни когда не снимала. И эритемы не было. Странно все как то.
Сдайте ещё и на бабезии и бартонеллы. Боррелии не главные. Хорошего врача, меняйте схемы, добавьте антималярийные.
И что в общем анализе крови? Можете выложить?
 

Pika

Читатель
Сообщения
68
Лайки
16
Баллы
8
У меня похожая ситуация, тоже почти два года без диагноза.
Наверное есть смысл врачу назначить вам аб и обязательно систематизировать лечение. А питрс, штука такая-человеку без РС их лучше не стоит принимать, там последствия нехорошие
 

Мимоза

Читатель
Сообщения
23
Лайки
4
Баллы
3
Какие и в какой дозе были гормоны на фоне цефриаксона? Какая доза вв вливалась цефа?

Клеща тут половина людей не снимала и эритем тоже не видала к сож.

Не понятно другое, дорогущий ноотроп цераксон они могут назначать, а лечение которое вас вывело в реммисию на 5 месяцев не назначают.
Почему не назначают повторно тоже самое? Говорят, что р/с нет, а гормональная терапия очень тяжелая для организма тем более после перенесенной нейроинфекции. Поэтому и не назначают.
 

Вложения

Мимоза

Читатель
Сообщения
23
Лайки
4
Баллы
3
Вы хотели сами попробовать повторить цеф? Получилось?
Нет. Врачи отказываются делать эту процедуру, потому что нет баррелий в крови и ликворе, а нанимать и делать самой для меня очень дорого.
 

Мимоза

Читатель
Сообщения
23
Лайки
4
Баллы
3
У меня похожая ситуация, тоже почти два года без диагноза.
Наверное есть смысл врачу назначить вам аб и обязательно систематизировать лечение. А питрс, штука такая-человеку без РС их лучше не стоит принимать, там последствия нехорошие
питрс это гармоны?
 

Маргарита Фрост

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.323
Лайки
468
Баллы
98
Нет. Врачи отказываются делать эту процедуру, потому что нет баррелий в крови и ликворе, а нанимать и делать самой для меня очень дорого.
А какие сейчас симптомы? И что теперь врачи будут лечить? Если нет рс и нет бл?Последствия нейроинфекции?
 

Мимоза

Читатель
Сообщения
23
Лайки
4
Баллы
3
Сдайте ещё и на бабезии и бартонеллы. Боррелии не главные. Хорошего врача, меняйте схемы, добавьте антималярийные.
И что в общем анализе крови? Можете выложить?
Хорошо, поговорю с врачем
 

Вложения

Pika

Читатель
Сообщения
68
Лайки
16
Баллы
8
@Мимоза , насколько я понимаю, гормоны это отдельно. Из питрс знаю только интерферон, окревус, ретукс
 

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.295
Лайки
530
Баллы
128
Ого, а солумедролом в 1000 вас супресануть они не стремаются да еще и в три захода.. После нейроинфекции.. Ну, ну..."красавцы"..
 

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.295
Лайки
530
Баллы
128
Ноотропами не лечат боррелиоз. Это вообще препараты с недоказанной эффективностью. Вам немедленно необходимо искать думающего инфекциониста или думать о других методах, чтобы начать нормальное лечение нейроборрелиоза.
Вас хоть не супрессанули или все таки супрессснули солумедролом или метипредом?
 
Сверху Снизу