Моя история началась в 2011 году. Помогите разобраться.

[Женя Евгения]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Буду очень благодарна за любой отклик и совет.
Моя история с болью в суставах началась в 2011 году. Сначала заболело колено, потом т/б суставы, левое плечо стало побаливать. Через 2 года стали побаливать ступни.
Заключ. НИИ Ревматологии: данных за воспалит. заболеваний нет.
Мнения ортопедов расходились. Одни видели по снимкам артроз и пытались его "лечить". Другие, в том числе и ЦИТО решили, что у меня асептический некроз головки бедренной кости(оказалась костная киста). С их помощью встала на костыли(для разгрузки). Третьи-отправляли к неврологам для уточнения диагноза, тк не видели даже артроза...
За период с 11 по 14 год пыталась лечиться и нетрадиционно: голодала 19 дней у Орловой, была в у Огулова, где меня жалили, пиявили, клизмили с перекись, научили пить АСД. Не обошлось без БРТ.
Суставы болели с переменным успехом.
В 2014 году стала болеть шея( МРТ показал гидромиелию спинного мозга и грыжку. Боли были списаны на последнюю.
Летом 14 года как то нехорошо заболела, с ломотой и тяжестью во всем теле и кашлем до крови. Пропила АБ типа сумамеда. Полегчало. Через 2 нед начались непонятные пульсирующие боли вдоль позвоночного столба(усиливающ в положении лежа). Такие же пульсации и покалывания ощущались в бедре и колене. Сделала ЭМНГ , сказали, что все замечательно.
В планах было поехать в Сочи на ИРТ. Что я и сделала. После 2 нед после окончания ИРТ началась "веселуха":
-начались растекающиеся жгучие боли вдоль позвоночника(не очень интенсивные)
-жжения в затылке и волосистой части головы, жжение поднималось вверх по волосистой части головы. Болели корни волос, вылезали подкожные прыщи на волосист.части.
-ознобы,к-ые не проходили под горячим душем
-ночные потоотделения со сменой белья
-во сне меня поднимал спазм, исходящий из солнечного сплетения, опускающийся вниз по кишечнику, заканчивающийся несколькими походами в туалет. Этот же спазм поднимался вверх по легким, переходящий в удушающий кашель с перекрытием дыхания
-накатывала слабость сильнейшая, могла лежать и не было сил просто встать в течении целого дня
-периодически появлялись розовые пятна и розовые разводы, к-ые проходили в течении суток
-спать лежа не могла, начиналось удушье. Погружаясь в сон, начинала хрипеть(не храпеть). Просыпалась от этого хрипа, перекрывающего дыхание. Спала 1,5 мес сидя
-начались "кыльки" по всему телу и лицу. Сначала одиночные, потом боле обширные
-шаткость походки
-головокружения, сердцебиения, шаткость походки, головные боли и двоение в глазах
-скорая приезжала через день
Диагнозы врачей: здорова
Неврологи- ВСД, а кто и психосоматику
Кое как доехала до "Эхинацеи".. Выплыл боррелиоз. ИФА немного повышен, имунночип в М-ках положительный. 7 мес минолексина и АД(ципралекс и триттико).
Стало полегче. Летом закончила АБ, анализы стали чистыми и мне сказали, что я выздоровела. Осенью убрала ципралекс. И началось:
Заболели и захрустели ВСЕ суставы нижних конечностей. Потом заболели ВСЕ суставы верхних конечн, Следующей была шея-боль, жжение и хруст.
Прокапала полиоксидоний, стало немного легче. После НГ боли, жжения, покалывания и т.п. прелести усилились.
Извините за долгое изложение. Уже сама устала.
Из информации вашего форума узнала об Ушаковой, 4 феврвля была у нее на приеме. Ее диагноз-подозрение на хрон. борр-ую инф. Болезнь Бехтерева исключила.Назвала меня загадочной... Ее впечатлили фото моих пятен, сказала, что эритемы наши-боррелиозные. Укуса клеща не помню. Текущие анализы ИФА, блоты и чипы-отриц. Ее рекомендации были-в плане парентеральная терапия экс ювантибус при отрицат серологии. Курс трихопола по 500 мг 2р/д 5-7 дней.
Что делать? Ехать в Польшу? Нет сил физических и материальных. Второе можно занять. Или же прокапаться в Москве у Ушаковой? Трихопол начинать пить?
Пожалуйста, помогите советами, подсказками. Многие пишут, что они в панике. Я же чувствую ужас. Тихий, парализующий ужас.

 

[Libra]

Женя, сложная ситуация.( Впрочем такие истории здесь у многих и многим удаётся добиться хорошего улучшения.

Я бы согласилась с доктором Ушаковой в том, что вполне возможно у Вас есть хрон. боррелиоз. И скорее всего у Вас имеются ещё инфекции, судя по Вашей истории и ответу на лечение я бы предположила бартонеллез и бабезиоз. С анализами на них у нас очень слабо, хотя они вообще трудно диагностируются лабораторно, поэтому лайм-врачи предполагают их наличие по клинике. И думаю Вам потребуется комплекс препаратов от всех этих инфекций. Вряд ли У. их назначит, хотя можно попробовать с ней поговорить об этом.

У Вас есть общие анализы крови, биохимия? Если есть, выложите, пожалуйста.
И я бы лично не стала начинать один трихопол сейчас без других АБ, можно спровоцировать ухудшение состояния.

Если есть возможность, то хорошо бы хотя бы анализы сделать на коинфекции, например в Польше. Дальше решать, где и у кого лечиться.

 

[Женя Евгения]

Женя, сложная ситуация.( Впрочем такие истории здесь у многих и многим удаётся добиться хорошего улучшения.

Я бы согласилась с доктором Ушаковой в том, что вполне возможно у Вас есть хрон. боррелиоз. И скорее всего у Вас имеются ещё инфекции, судя по Вашей истории и ответу на лечение я бы предположила бартонеллез и бабезиоз. С анализами на них у нас очень слабо, хотя они вообще трудно диагностируются лабораторно, поэтому лайм-врачи предполагают их наличие по клинике. И думаю Вам потребуется комплекс препаратов от всех этих инфекций. Вряд ли У. их назначит, хотя можно попробовать с ней поговорить об этом.

У Вас есть общие анализы крови, биохимия? Если есть, выложите, пожалуйста.
И я бы лично не стала начинать один трихопол сейчас без других АБ, можно спровоцировать ухудшение состояния.

Если есть возможность, то хорошо бы хотя бы анализы сделать на коинфекции, например в Польше. Дальше решать, где и у кого лечиться.

Спасибо за совет! Анализов под рукой нет. Биохимия всегда была ровная, ОАК -тоже без особых отклонений, правда постоянно немного повышены моноциты и гемоглобин на нижней границе. Попробую списаться с Ушаковой и поспрашивать о возможности лечения бартонеллы и бабезии.

 

[sueelllen]

7 месяцев минолексина и триттико(!!!!!) с трёхлетней хронью? Да Эхинацее пора в чёрный список.
Я бы через нимагу добралась до Польши. Вы продолжите терять силы на неправильной терапии и все.
И тоже скорее всего коинфекции надо лечить, а у нас кто это может...

Женя, не отчаивайтесь
Поднимались даже лежачие, есть такие истории

 

[Libra]

Спасибо за совет! Анализов под рукой нет. Биохимия всегда была ровная, ОАК -тоже без особых отклонений, правда постоянно немного повышены моноциты и гемоглобин на нижней границе. Попробую списаться с Ушаковой и поспрашивать о возможности лечения бартонеллы и бабезии.

Женя, Вы все же выложите анализы, как будет возможность.
Перед началом этой истории что было: возможно путешествие, болезнь мб, были ли до этого какие-то заболевания (хронические), не болеет ли кто-нибудь в семье?

 

[Niko]

Я бы до сдал на хламидию пневмонию...
Я согласен с либрой по симптомам надо еще исключать бартонеллу и бабезию.

На одном из снимков характерная стрия для бло если она постояно присуствует то из нее имеет смысл взять пцр...
Опять же шаткость походки боли в стопах проблемы со зрением своиственны бартонелле хотя и боррелия бывает так проявляется но реже..

Ваши ночные выпоты нехватка воздуха наводит на мысль о возможной бабезии.хотя микоплазма может давать схожии варианты но проверить стоит.

И у вас положительная микоплазма...

Проблема в том что вам нужна диагностика хотя бы кровь сдать.

Надо видеть блот по боррелии есть риск что если он не очень специфичен то может быть бартонелла.

Вся проблема в том что микоплазма это докси как мин 6 недель с азитро.

Бабезия это противо малярийные

Бло это как мин от 4 недель до 4 месяцев схема из 3 аб

С боррелии тоже вопрос по схеме какая вам дусще подойдет.обычно это беталактамы которые например на микоплазму никак не действуют.

И с микоплазмой очень часто хламидия ходит ее надо исключить это тоже 4 месяца в среднем схема схожая для бло и хламидии пневмонии..

В итоге в вашем состоянии лечение зарубежом сведется к перебору схем а вам нужен врач рядом...

Я б наверно на вашем месте досдал бы недостающии анализы на западе.

Взял бы официальные распечатки по той же микоплазме и ее терапии и искал бы врача по месту жительства который вас согласится вести..


Сдавать лучше на инфекции не принимая аб как мин 6 недель.

Принимать иммуномодуляторы имхо опасно так как можно нечайно аутоиммуную реакцию запустить.

 

[Libra]

Надо видеть блот по боррелии есть риск что если он не очень специфичен то может быть бартонелла.

В чипе р17 в М и G и ospC в М.

 

[Niko]

В чипе р17 в М и G и ospC в М.

Пасиб слона то я, и не приметил...

Многовато как то но надо проверить к сожалению одной инфекции тут ни как не пахнет тут явно букет и явно не всд...

Когда уже наконец этот позорный диагноз отменят....кошмар какой то при таких симптомах и анализах врачам ставящим всд надо просто с позором из профессии уходить..

 

[Влад]

На м. хоминис кровь по собственной инициативе сдавали или направил кто ?
Мое ИМХО:
если вам из врачей кто реально и поможет, то это Гарт Николсон из США,
на сегодняшний день таковы реалии, что каждый сам за себя.
Полно историй когда врачи по этой теме сначала залечат до полусмерти,
а потом задумаются: а чего это пациенту так плохо стало, может это и вовсе не боррелиоз...
Гемоглобин когда у вас падать начал ?

 

[Niko]

На м. хоминис кровь по собственной инициативе сдавали или направил кто ?
Мое ИМХО:
если вам из врачей кто реально и поможет, то это Гарт Николсон из США,
на сегодняшний день таковы реалии, что каждый сам за себя.
Полно историй когда врачи по этой теме сначала залечат до полусмерти,
а потом задумаются: а чего это пациенту так плохо стало, может это и вовсе не боррелиоз...
Гемоглобин когда у вас падать начал ?

Влад может шапочку из фольги начать носить?

Какой к чертям Гарт Николсон зачем он нужен нету ни какой тайны в терапии микоплазменой инфекции, микоплазму конечно надо лечить но ни какой тяжелой артилерии не нужно...
Зачем вы запугиваете Евгению, у нее и так не самая простая ситуация на брт и ко она уже потеряла время, ей надо норм лечиться, а не в теориях заговора вариться.
Микоплазма нормально лечится расширенными курсами, это не самая большая проблемы у Евгении.. Там явно еще есть инфекции которые добавляют симптомов.

 

[sueelllen]

Вот именно
Человек через нимагу может добраться до Польши, а "только США"

 

[Vatrushka]

если вам из врачей кто реально и поможет, то это Гарт Николсон из США,
на сегодняшний день таковы реалии, что каждый сам за себя.

Сами то были у него?

 

[Lana]

Влад может шапочку из фольги начать носить?

Мой знакомый по этой же причине собирается жить в металлическом контейнере...

 

[Женя Евгения]

Спасибо всем за ответы. Решила пока остановиться на Ушаковой(материальная сторона вопроса). Но и она что-то на связь не выходит.
Самое обидное, что на осмотре у Ушаковой, она как то резко крутанула мой т/б сустав, я ж вскрикнула. Вот теперь пошло обострение, хромаю до кучи, боль не проходит даже от обезболивающих.

 

[Женя Евгения]

Женя, Вы все же выложите анализы, как будет возможность.
Перед началом этой истории что было: возможно путешествие, болезнь мб, были ли до этого какие-то заболевания (хронические), не болеет ли кто-нибудь в семье?

Либра, за последние полгода не могу найти ОАК. Пойду завтра сдам. По поводу хронич. болезней: всегда была болезненной(синуситы, гаймориты,частые простуды).Так же и моя мама и мой сын в этом плане хрони. Когда начали болеть суставы, то болеть стала меньше. Но моим постоянным спутником стал герпес на ягодице(в р-не т/б сустава), каждые 24 дня мы с ним встречались. Вот и сейчас я на валвире, Мне кажется, что на нем жжение в голове и затылке уменьшается.
А в 2011 году не путешествовала. Зато получала стресс за стрессом.

 

[Libra]

Герпес каждый месяц и высыпания на одном и том же месте? Анализы на герпес есть? Фото высыпаний?

 

[Женя Евгения]

Герпес каждый месяц и высыпания на одном и том же месте? Анализы на герпес есть? Фото высыпаний?

Да, примерно в одном месте, фото высыпаний нет.

 

[Libra]

Откуда брали материал для ДНК-анализов? Кровь?
Анализов на антитела к герпесам нет? И откуда известно, что Ваши высыпания именно герпесные?

 

[Женя Евгения]

Откуда брали материал для ДНК-анализов? Кровь?
Анализов на антитела к герпесам нет? И откуда известно, что Ваши высыпания именно герпесные?

На ДНК-кровь. Антитела нашла. Герпесные, потому что чешется, болит, пузырится. Хотя Вы правы в том, что ни один врач даже не удосужился их посмотреть.

 

[Libra]

Валтрекс сами себе назначили?
Я думаю, что Вам стОит убедиться в том, что эти высыпания именно герпесные, возможно причина в другом. Можно попросить @Ольга_13 подсказать, что именно Вам нужно для этого сделать.