Моя история началась в 2011 году. Помогите разобраться.

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Буду очень благодарна за любой отклик и совет.
Моя история с болью в суставах началась в 2011 году. Сначала заболело колено, потом т/б суставы, левое плечо стало побаливать. Через 2 года стали побаливать ступни.
Заключ. НИИ Ревматологии: данных за воспалит. заболеваний нет.
Мнения ортопедов расходились. Одни видели по снимкам артроз и пытались его "лечить". Другие, в том числе и ЦИТО решили, что у меня асептический некроз головки бедренной кости(оказалась костная киста). С их помощью встала на костыли(для разгрузки). Третьи-отправляли к неврологам для уточнения диагноза, тк не видели даже артроза...
За период с 11 по 14 год пыталась лечиться и нетрадиционно: голодала 19 дней у Орловой, была в у Огулова, где меня жалили, пиявили, клизмили с перекись, научили пить АСД. Не обошлось без БРТ.
Суставы болели с переменным успехом.
В 2014 году стала болеть шея( МРТ показал гидромиелию спинного мозга и грыжку. Боли были списаны на последнюю.
Летом 14 года как то нехорошо заболела, с ломотой и тяжестью во всем теле и кашлем до крови. Пропила АБ типа сумамеда. Полегчало. Через 2 нед начались непонятные пульсирующие боли вдоль позвоночного столба(усиливающ в положении лежа). Такие же пульсации и покалывания ощущались в бедре и колене. Сделала ЭМНГ , сказали, что все замечательно.
В планах было поехать в Сочи на ИРТ. Что я и сделала. После 2 нед после окончания ИРТ началась "веселуха":
-начались растекающиеся жгучие боли вдоль позвоночника(не очень интенсивные)
-жжения в затылке и волосистой части головы, жжение поднималось вверх по волосистой части головы. Болели корни волос, вылезали подкожные прыщи на волосист.части.
-ознобы,к-ые не проходили под горячим душем
-ночные потоотделения со сменой белья
-во сне меня поднимал спазм, исходящий из солнечного сплетения, опускающийся вниз по кишечнику, заканчивающийся несколькими походами в туалет. Этот же спазм поднимался вверх по легким, переходящий в удушающий кашель с перекрытием дыхания
-накатывала слабость сильнейшая, могла лежать и не было сил просто встать в течении целого дня
-периодически появлялись розовые пятна и розовые разводы, к-ые проходили в течении суток
-спать лежа не могла, начиналось удушье. Погружаясь в сон, начинала хрипеть(не храпеть). Просыпалась от этого хрипа, перекрывающего дыхание. Спала 1,5 мес сидя
-начались "кыльки" по всему телу и лицу. Сначала одиночные, потом боле обширные
-шаткость походки
-головокружения, сердцебиения, шаткость походки, головные боли и двоение в глазах
-скорая приезжала через день
Диагнозы врачей: здорова
Неврологи- ВСД, а кто и психосоматику
Кое как доехала до "Эхинацеи".. Выплыл боррелиоз. ИФА немного повышен, имунночип в М-ках положительный. 7 мес минолексина и АД(ципралекс и триттико).
Стало полегче. Летом закончила АБ, анализы стали чистыми и мне сказали, что я выздоровела. Осенью убрала ципралекс. И началось:
Заболели и захрустели ВСЕ суставы нижних конечностей. Потом заболели ВСЕ суставы верхних конечн, Следующей была шея-боль, жжение и хруст.
Прокапала полиоксидоний, стало немного легче. После НГ боли, жжения, покалывания и т.п. прелести усилились.
Извините за долгое изложение. Уже сама устала.
Из информации вашего форума узнала об Ушаковой, 4 феврвля была у нее на приеме. Ее диагноз-подозрение на хрон. борр-ую инф. Болезнь Бехтерева исключила.Назвала меня загадочной... Ее впечатлили фото моих пятен, сказала, что эритемы наши-боррелиозные. Укуса клеща не помню. Текущие анализы ИФА, блоты и чипы-отриц. Ее рекомендации были-в плане парентеральная терапия экс ювантибус при отрицат серологии. Курс трихопола по 500 мг 2р/д 5-7 дней.
Что делать? Ехать в Польшу? Нет сил физических и материальных. Второе можно занять. Или же прокапаться в Москве у Ушаковой? Трихопол начинать пить?
Пожалуйста, помогите советами, подсказками. Многие пишут, что они в панике. Я же чувствую ужас. Тихий, парализующий ужас.
 

Вложения

  • 20141015_200200.jpg
    20141015_200200.jpg
    514 KB · Просмотры: 312
  • 20141016_063659.jpg
    20141016_063659.jpg
    179,9 KB · Просмотры: 302
  • 20150127_215549.jpg
    20150127_215549.jpg
    152,3 KB · Просмотры: 311
  • 20151126_191459.jpg
    20151126_191459.jpg
    178,4 KB · Просмотры: 315
  • 20160216_213857.jpg
    20160216_213857.jpg
    874,1 KB · Просмотры: 316
  • 20160216_213959.jpg
    20160216_213959.jpg
    347,2 KB · Просмотры: 298
  • 20160216_214046.jpg
    20160216_214046.jpg
    176,8 KB · Просмотры: 301
  • 20160216_214135.jpg
    20160216_214135.jpg
    761,3 KB · Просмотры: 293
  • 20160216_214200.jpg
    20160216_214200.jpg
    667,1 KB · Просмотры: 293
  • 20160216_214212.jpg
    20160216_214212.jpg
    651,2 KB · Просмотры: 295
  • 20160216_214225.jpg
    20160216_214225.jpg
    787,6 KB · Просмотры: 303
  • 20160216_221845.jpg
    20160216_221845.jpg
    745 KB · Просмотры: 288

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.922
Лайки
6.945
Баллы
128
Женя, сложная ситуация.( Впрочем такие истории здесь у многих и многим удаётся добиться хорошего улучшения.

Я бы согласилась с доктором Ушаковой в том, что вполне возможно у Вас есть хрон. боррелиоз. И скорее всего у Вас имеются ещё инфекции, судя по Вашей истории и ответу на лечение я бы предположила бартонеллез и бабезиоз. С анализами на них у нас очень слабо, хотя они вообще трудно диагностируются лабораторно, поэтому лайм-врачи предполагают их наличие по клинике. И думаю Вам потребуется комплекс препаратов от всех этих инфекций. Вряд ли У. их назначит, хотя можно попробовать с ней поговорить об этом.

У Вас есть общие анализы крови, биохимия? Если есть, выложите, пожалуйста.
И я бы лично не стала начинать один трихопол сейчас без других АБ, можно спровоцировать ухудшение состояния.

Если есть возможность, то хорошо бы хотя бы анализы сделать на коинфекции, например в Польше. Дальше решать, где и у кого лечиться.
 

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1
Женя, сложная ситуация.( Впрочем такие истории здесь у многих и многим удаётся добиться хорошего улучшения.

Я бы согласилась с доктором Ушаковой в том, что вполне возможно у Вас есть хрон. боррелиоз. И скорее всего у Вас имеются ещё инфекции, судя по Вашей истории и ответу на лечение я бы предположила бартонеллез и бабезиоз. С анализами на них у нас очень слабо, хотя они вообще трудно диагностируются лабораторно, поэтому лайм-врачи предполагают их наличие по клинике. И думаю Вам потребуется комплекс препаратов от всех этих инфекций. Вряд ли У. их назначит, хотя можно попробовать с ней поговорить об этом.

У Вас есть общие анализы крови, биохимия? Если есть, выложите, пожалуйста.
И я бы лично не стала начинать один трихопол сейчас без других АБ, можно спровоцировать ухудшение состояния.

Если есть возможность, то хорошо бы хотя бы анализы сделать на коинфекции, например в Польше. Дальше решать, где и у кого лечиться.
Спасибо за совет! Анализов под рукой нет. Биохимия всегда была ровная, ОАК -тоже без особых отклонений, правда постоянно немного повышены моноциты и гемоглобин на нижней границе. Попробую списаться с Ушаковой и поспрашивать о возможности лечения бартонеллы и бабезии.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.386
Баллы
128
7 месяцев минолексина и триттико(!!!!!) с трёхлетней хронью? Да Эхинацее пора в чёрный список.
Я бы через нимагу добралась до Польши. Вы продолжите терять силы на неправильной терапии и все.
И тоже скорее всего коинфекции надо лечить, а у нас кто это может...

Женя, не отчаивайтесь
Поднимались даже лежачие, есть такие истории
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.922
Лайки
6.945
Баллы
128
Спасибо за совет! Анализов под рукой нет. Биохимия всегда была ровная, ОАК -тоже без особых отклонений, правда постоянно немного повышены моноциты и гемоглобин на нижней границе. Попробую списаться с Ушаковой и поспрашивать о возможности лечения бартонеллы и бабезии.
Женя, Вы все же выложите анализы, как будет возможность.
Перед началом этой истории что было: возможно путешествие, болезнь мб, были ли до этого какие-то заболевания (хронические), не болеет ли кто-нибудь в семье?
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
Я бы до сдал на хламидию пневмонию...
Я согласен с либрой по симптомам надо еще исключать бартонеллу и бабезию.

На одном из снимков характерная стрия для бло если она постояно присуствует то из нее имеет смысл взять пцр...
Опять же шаткость походки боли в стопах проблемы со зрением своиственны бартонелле хотя и боррелия бывает так проявляется но реже..

Ваши ночные выпоты нехватка воздуха наводит на мысль о возможной бабезии.хотя микоплазма может давать схожии варианты но проверить стоит.

И у вас положительная микоплазма...

Проблема в том что вам нужна диагностика хотя бы кровь сдать.

Надо видеть блот по боррелии есть риск что если он не очень специфичен то может быть бартонелла.

Вся проблема в том что микоплазма это докси как мин 6 недель с азитро.

Бабезия это противо малярийные

Бло это как мин от 4 недель до 4 месяцев схема из 3 аб

С боррелии тоже вопрос по схеме какая вам дусще подойдет.обычно это беталактамы которые например на микоплазму никак не действуют.

И с микоплазмой очень часто хламидия ходит ее надо исключить это тоже 4 месяца в среднем схема схожая для бло и хламидии пневмонии..

В итоге в вашем состоянии лечение зарубежом сведется к перебору схем а вам нужен врач рядом...

Я б наверно на вашем месте досдал бы недостающии анализы на западе.

Взял бы официальные распечатки по той же микоплазме и ее терапии и искал бы врача по месту жительства который вас согласится вести..


Сдавать лучше на инфекции не принимая аб как мин 6 недель.

Принимать иммуномодуляторы имхо опасно так как можно нечайно аутоиммуную реакцию запустить.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
В чипе р17 в М и G и ospC в М.
Пасиб слона то я, и не приметил...

Многовато как то но надо проверить к сожалению одной инфекции тут ни как не пахнет тут явно букет и явно не всд...

Когда уже наконец этот позорный диагноз отменят....кошмар какой то при таких симптомах и анализах врачам ставящим всд надо просто с позором из профессии уходить..
 

Влад

Завсегдатай
Сообщения
166
Лайки
36
Баллы
43
На м. хоминис кровь по собственной инициативе сдавали или направил кто ?
Мое ИМХО:
если вам из врачей кто реально и поможет, то это Гарт Николсон из США,
на сегодняшний день таковы реалии, что каждый сам за себя.
Полно историй когда врачи по этой теме сначала залечат до полусмерти,
а потом задумаются: а чего это пациенту так плохо стало, может это и вовсе не боррелиоз...
Гемоглобин когда у вас падать начал ?
 
Последнее редактирование:

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
На м. хоминис кровь по собственной инициативе сдавали или направил кто ?
Мое ИМХО:
если вам из врачей кто реально и поможет, то это Гарт Николсон из США,
на сегодняшний день таковы реалии, что каждый сам за себя.
Полно историй когда врачи по этой теме сначала залечат до полусмерти,
а потом задумаются: а чего это пациенту так плохо стало, может это и вовсе не боррелиоз...
Гемоглобин когда у вас падать начал ?
Влад может шапочку из фольги начать носить?:)

Какой к чертям Гарт Николсон зачем он нужен нету ни какой тайны в терапии микоплазменой инфекции, микоплазму конечно надо лечить но ни какой тяжелой артилерии не нужно...
Зачем вы запугиваете Евгению, у нее и так не самая простая ситуация на брт и ко она уже потеряла время, ей надо норм лечиться, а не в теориях заговора вариться.
Микоплазма нормально лечится расширенными курсами, это не самая большая проблемы у Евгении.. Там явно еще есть инфекции которые добавляют симптомов.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.386
Баллы
128
Вот именно
Человек через нимагу может добраться до Польши, а "только США" :O_o::devilish:
 

Vatrushka

Модератор
Сообщения
8.255
Лайки
6.644
Баллы
128

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1
Спасибо всем за ответы. Решила пока остановиться на Ушаковой(материальная сторона вопроса). Но и она что-то на связь не выходит.
Самое обидное, что на осмотре у Ушаковой, она как то резко крутанула мой т/б сустав, я ж вскрикнула. Вот теперь пошло обострение, хромаю до кучи, боль не проходит даже от обезболивающих.
 

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1
Женя, Вы все же выложите анализы, как будет возможность.
Перед началом этой истории что было: возможно путешествие, болезнь мб, были ли до этого какие-то заболевания (хронические), не болеет ли кто-нибудь в семье?
Либра, за последние полгода не могу найти ОАК. Пойду завтра сдам. По поводу хронич. болезней: всегда была болезненной(синуситы, гаймориты,частые простуды).Так же и моя мама и мой сын в этом плане хрони. Когда начали болеть суставы, то болеть стала меньше. Но моим постоянным спутником стал герпес на ягодице(в р-не т/б сустава), каждые 24 дня мы с ним встречались. Вот и сейчас я на валвире, Мне кажется, что на нем жжение в голове и затылке уменьшается.
А в 2011 году не путешествовала. Зато получала стресс за стрессом.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.922
Лайки
6.945
Баллы
128
Герпес каждый месяц и высыпания на одном и том же месте? Анализы на герпес есть? Фото высыпаний?
 

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1

Вложения

  • 20160217_192135.jpg
    20160217_192135.jpg
    706,8 KB · Просмотры: 212
  • 20160217_192119.jpg
    20160217_192119.jpg
    602,9 KB · Просмотры: 74
  • 20160217_192200.jpg
    20160217_192200.jpg
    627,4 KB · Просмотры: 81

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.922
Лайки
6.945
Баллы
128
Откуда брали материал для ДНК-анализов? Кровь?
Анализов на антитела к герпесам нет? И откуда известно, что Ваши высыпания именно герпесные?
 

Женя Евгения

Новичок
Сообщения
9
Лайки
0
Баллы
1
Откуда брали материал для ДНК-анализов? Кровь?
Анализов на антитела к герпесам нет? И откуда известно, что Ваши высыпания именно герпесные?
На ДНК-кровь. Антитела нашла. Герпесные, потому что чешется, болит, пузырится. Хотя Вы правы в том, что ни один врач даже не удосужился их посмотреть.
 

Вложения

  • 20160217_205653.jpg
    20160217_205653.jpg
    654 KB · Просмотры: 61

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.922
Лайки
6.945
Баллы
128
Валтрекс сами себе назначили?
Я думаю, что Вам стОит убедиться в том, что эти высыпания именно герпесные, возможно причина в другом. Можно попросить @Ольга_13 подсказать, что именно Вам нужно для этого сделать.
 
Сверху Снизу