Моему мужу ставят диагноз БАС! Что делать

[Kristina_kornel]

Ребята, умоляю , помогите!!

Симптомы появились у мужа около 1,5 лет назад (небольшой тремор рук, тяжело держать тяжелые предметы в руках, например чайник). Легкое похрамывание на правой ноге. Слабость в икрах.
Отправились к неврологу. Врач сказал, что похоже на алкогольную полиневропатию по энмг , назначил легкие витамины типо липолиевой кислоты) Алкоголь прекратил употреблять совсем , за 7 месяцев вел активный образ жизни (катался на велосипеде, путешествовал, много ходил пешком) Но потом чувствовал сильную слабость. В ногах в том числе. Пошел на повторную энмг (там врач сказал, что это не алкогольная полиневропатия, а похоже на хвдп). Взяли направление и отправились на лечение в больницу. Там прошли все повторные анализы и обследования. Я так понимаю, что мы сдали почти все. Даже некоторые генетические анализы .
Ему делали плазмеферез, иммуноглобулин. У всех врачей есть подозрение на болезнь БАС. Это страшная неизлечимая болезнь. Очень редкая. Я не верю в нее. Но врач московский поставил именно ее по анализам. Наши из больницы точного диагноза пока не ставят. Но тоже склоняются к ней. Идет достаточно большая потеря в весе. За последние 2 недели ушло около 4 кг. Визуально есть ощущение, что идет потеря мышечной ткани лицевой стороны около плеча.
Я начала подозревать болезнь лайма (потому что видела в инстаграм у девушки Валентины Отчик похожую историю с нашей, она как раз в видео рассказывала, что через 2,5 года обнаружила наконец болезнь лайма через эту девушку, которой мы кровь сдавали вчера. Я это запомнила и тоже вчера отправила ей кровь. Вот она и нашла этих паразитов (барелий, бабезий, иерсиний). Но я в этом ничего не понимаю. На видео вижу , что шевелятся какие-то червячки и палочки, но хочется быть уверенной, что это точно они. Антитела отрицательные. ПЦР сегодня сдали -ждем. Иммуноблот пока сдать не можем-после иммуноглобулина нужно выждать хотя бы месяц. Если это лайм, то тогда у нас есть шанс вылечить эту болезнь …. А если это БАС, то шансов нет. Только инвалидность и смерть. Не хочу в это верить.

Если вы уверены, что это инфекция и вирусы, то тогда подскажите с чего начать лечение.


Вот такая история вкратце.
Кто сталкивался, отпишитесь….

 

[Maxim83]

Добрый день.
Думаю, что в любом случае стоит подтвердить боррелиоз блотом. И лучше сразу сдавать в трёх лабораториях - Инвитро, Хелик, CMD.
Может Валентина еще что-то подскажет @Valentina.otchik

 

[Maxim83]

иерсиний

Блот ни иерсиниоз должны делать в НИИ Пастера в Питере.

 

[Визуальный Снеговик]

У вас найдены антитела к ганглиозидам и парапротеин - ключевые маркеры полинейропатии, т.е. БАС можно исключать прямо сейчас

БАС (поражение моторных нейронов) раскручивается через хронич. активированную микроглию, а у вас аутоантитела - это разные иммунные звенья (th1 и th2) - одно исключает другое

 

[Визуальный Снеговик]

Может Валентина еще что-то подскажет @Valentina.otchik

Не надо

 

[Kristina_kornel]

У вас найдены антитела к ганглиозидам и парапротеин - ключевые маркеры полинейропатии, т.е. БАС можно исключать прямо сейчас

БАС (поражение моторных нейронов) раскручивается через хронич. активированную микроглию, а у вас аутоантитела - это разные иммунные звенья (th1 и th2) - одно исключает другое

Спасибо большое. Только вот врачи неврологи в том числе и Левицкий Глеб (специалист по БАС) с уверенностью поставил именно этот диагноз. Наши врачи правда сомневаются как раз-таки из-за этих ганглиозидов и паропротеина и поэтому назначили иммуноглобулин…..но Левицкий сказал, что эти антитела ничего не значат. Типо при болезни Бас такое бывает часто очень . Мы в западне ……. Что делать, просто не знаем.

 

[Визуальный Снеговик]

но Левицкий сказал, что эти антитела ничего не значат. Типо при болезни Бас такое бывает часто очень .

Это полный бред. При бас повышены уровни провоспалительных цитокинов: тнф-альфа и IL-6, что как раз и есть маркеры хронич. активации микроглии, но никак не аутоантител

Нуб просто не понимает разницы между врожденным и адаптивным типами иммунного ответа

 

[Kristina_kornel]

Хорошо. Тогда как бы нам понять какая именно невропатия мучает его? Или лечим причину на фоне которой возникло аутоиммунное заболевание?
Как тогда точно на 100% понять причину )))

 

[Визуальный Снеговик]

Хорошо. Тогда как бы нам понять какая именно невропатия мучает его? Или лечим причину на фоне которой возникло аутоиммунное заболевание?
Как тогда точно на 100% понять причину )))

Пока что, думаю, стоит попробовать подключить поиск антител к распространенным внутриклеточным патогенам: лайм, барт, иерс, бруцелла, хлам. пневмонии...

Один из обнаружится с высокой долей вероятности (судя по кейсам на форуме)

 

[Libra]

Может Валентина еще что-то подскажет @Valentina.otchik

Диагноз самой Валентины под большим вопросом. Насколько знаю, у нее сейчас большие проблемы.

 

[AndreyG]

Спасибо большое. Только вот врачи неврологи в том числе и Левицкий Глеб (специалист по БАС) с уверенностью поставил именно этот диагноз. Наши врачи правда сомневаются как раз-таки из-за этих ганглиозидов и паропротеина и поэтому назначили иммуноглобулин…..но Левицкий сказал, что эти антитела ничего не значат. Типо при болезни Бас такое бывает часто очень . Мы в западне ……. Что делать, просто не знаем.

Есть похожая тема.

Неврология такого типа чаще всего это бартонелла.

Частенько находят и боррелий, при РС, например, но лечение боррелий при РС не снижает симптомы никогда. Наоборот усугубляет. А у лечения бартонеллы есть прогресс улучшений.

LLMD ставят бартонеллу по симптомам, поскольку видов слишком много (30 видов, 15 из которых поражают человека)

Надо подумать что еще у него было, что было в детстве. Что запустило процесс. Одного не бывает.
Вот каталог симптомов:

Google Drive: Sign-in

Access Google Drive with a Google account (for personal use) or Google Workspace account (for business use).

drive.google.com

В любом случае процесс воспалительный, цитокиновый.
Поэтому начать их контролировать жесткой дитетой без углеводов + антицитокиновыми травами как минимум бы замедлило прогрессирование, а иногда помогает развернуть, во всяком случае при РС, РА и тд.
После посмотрите о симптомах: https://www.youtube.com/watch?v=qSCHlNIdov0 и при каких диагнозах и как часто находят бартонеллу.

Дианлотика, основатель лаборатории iGenex)
https://www.youtube.com/watch?v=I_RfeCNUzTY&t=155s

Почему бартонеллу чаще диагностирую по симптомам (только) https://www.youtube.com/watch?v=AH9Z6KJmCug

Смотрите с субтитрами или через яндекс браузер можно включить озвучку на русском.

 

[Визуальный Снеговик]

Есть похожая тема.
Неврология такого типа чаще всего это бартонелла.
Частенько находят и боррелий, при РС, например, но лечение боррелий при РС не снижает симптомы никогда. Наоборот усугубляет. А у лечения бартонеллы есть прогресс улучшений.

А в этом исследовании выявили превалирующий процент инфицирования нервной ткани хламидией пневмонии у носителей рс:

Наша идентификация Chlamydia pneumoniae в спинномозговой жидкости (СМЖ) пациента с рассеянным склерозом (РС) побудила нас изучить частоту встречаемости этого микроорганизма в СМЖ у 17 пациентов с ремиттирующим РС, 20 пациентов с прогрессирующим РС и 27 пациентов с другими неврологическими заболеваниями (ДНЗ). Образцы СМЖ были исследованы на C. pneumoniae путем культивирования, полимеразной цепной реакции и реакции иммуноглобулинов (Ig) СМЖ с антигенами элементарных телец C. pneumoniae. C. pneumoniae была выделена из СМЖ у 64% пациентов с РС по сравнению с 11% в контрольной группе ДНЗ. Анализы полимеразной цепной реакции показали наличие гена MOMP C. pneumoniae в СМЖ у 97% пациентов с РС по сравнению с 18% в контрольной группе ДНЗ. Наконец, у 86% пациентов с РС было повышено содержание антител к антигенам элементарных телец C. pneumoniae, что было показано с помощью иммуноферментного анализа со значениями поглощения, которые были на 3 стандартного отклонения больше, чем у контрольной группы ДНЗ. Специфичность этого антительного ответа была подтверждена вестерн-блоттингом СМЖ с использованием элементарных антигенов тел. Более того, изоэлектрическое фокусирование СМЖ с последующим вестерн-блоттингом выявило катионные антитела к C. pneumoniae.

Chlamydia pneumoniae infection of the central nervous system in multiple sclerosis - PubMed

Our identification of Chlamydia pneumoniae in the cerebrospinal fluid (CSF) of a patient with multiple sclerosis (MS) led us to examine the incidence of this organism in the CSF from 17 patients with relapsing-remitting MS, 20 patients with progressive MS, and 27 patients with other neurological...

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

но это, наверное, полная ерунда по сравнению со всемогущим бартом, верно ? .

LLMD ставят бартонеллу по симптомам, поскольку видов слишком много (30 видов, 15 из которых поражают человека)

Самый надёжный тип диагностики в мире, лучшего человечество еще не успело придумать. И почему я не удивлен ?

 

[Kristina_kornel]

Огромное спасибо, читала ваши ответы-сообщения другому человеку, которому тоже ставят БАС, немного утешили…. По симптомам бартанеллы сходится только депрессия и мышечная слабость , все остальное -мимо ;((

 

[Libra]

Огромное спасибо, читала ваши ответы-сообщения другому человеку, которому тоже ставят БАС, немного утешили…. По симптомам бартанеллы сходится только депрессия и мышечная слабость , все остальное -мимо ;((

У этого человека нашелся другой диагноз, не инфекция и не БАС. Предположение о БАС уже сняли, слава Богу.

 

[Kristina_kornel]

Теперь нужно помочь нам ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!

 

[Libra]

Ну вот я пока не вижу других способов кроме как пробовать диагностировать инфекции, какой для этого нужен перерыв после ВВИГ? И неплохо бы показать здесь все анализы, которые уже есть, в том числе отрицательные. Всевозможную неврологическую диагностику, насколько понимаю, Вам уже провели.

 

[Kristina_kornel]

Ну вот я пока не вижу других способов кроме как пробовать диагностировать инфекции, какой для этого нужен перерыв после ВВИГ? И неплохо бы показать здесь все анализы, которые уже есть, в том числе отрицательные. Всевозможную неврологическую диагностику, насколько понимаю, Вам уже провели.

я так понимаю после иммуноглобулина ждать минимум месяц , когда сможем сдать ИММУНОБЛОТ и ИФА. Иначе все это бессмысленно. Анализы все прикрепила, что есть на руках в сообщении выше. Антитела на баррелии и энцефалит отрицательные… пцр вот сдали, ждем. На днях должен быть.

 

[Libra]

А иммуноглобулины когда делали?

 

[Kristina_kornel]

А иммуноглобулины когда делали?

Закончили в пятницу далеофарму. Был пятидневный курс. Ну и то сделали, потому что выпросили. В больнице вообще ручкой махали с намеком на БАС и на то что пора идти готовиться к самому худшему. Но я продолжаю расследование…и верю в лучшее . Завтра едем на ПЭТ КТ.

 

[TR_Sanchez]

Антитела на боррелии ... отрицательные

Такой анализ не значит ровным счётом ничего.
Это 100 лет назад, когда Афцелиус статьи писал, тогда можно было писать "Выявлено" или "Отрицательно", на том уровне развития науки и техники, а сейчас желательно указывать количественное измерение.
Здесь, бывает, выкладывают анализ на боррелии из какой-то лаборатории, в котором есть и коэффициент позитивности, и титр. Ну, желательно хотя бы КП чтоб был. А ещё есть ряд других анализов на боррелии, но за границей, кроме иммуноблота.