mcas фибромиалгия, интерстициальный цистит,ну и как оказалось лайм

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
я сплю 10 лет по 12 часов в день не меньше
где слюну сдать и как? у меня режим часто сдвигается в ночные часы это да
мне к лору еще нужно на кукушку сходить, с носоглоткой что-то невероятное творится, постоянное воспаление


Вообще, тубулоинтерстициальный нефрит диагноз загадочный - "что-то с чем-то прореагировало в почке" и привет поражение почек и нарушение обмена, это как MCAS - сбой в иммунной системе.
Все лекарственные нефриты - это иммунный сбой.
 
Последнее редактирование:

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.288
Баллы
129
Можно в Инвитро, можно в других лабораториях спросить.
 

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
Mastcells, вы как там? Ваши сообщения по настоящему пугающие. Мне совершенно нечего вам советовать. Очень хочется вас как-то поддержать.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
я перестала серебро пить, почеи болят ичерез 7 дней мне пришел писец

ВСе оч плохо, у меня воспаление носоглотки сильное, пазух и клиновидной пазухи, которая посередине черепа, нужно срочно оперировать, носовые раковины опухли, это при том что из дома за мес выходила 4 раза. Содержимого в них нет особого, гноя нет, но воспалние сильное, проблемы с сердцем, начался менингит (остановила роцеифном по 4г и серебром) уже пошли менингеальные симптомы, можно было лечь в неврологию но опять таки чем они будут лечить? одним цефтриаксоном скореев сего
была в первом меде, НИИ ревматологии у Ущаковой, и на волокаламке,
Ушакова добрая женщина может положить меня в НИИ ревматологии. Диагноз: поздний лайм, третья стадия. Лоры оперировать боятся меня, потому что инфекцию нужно остановить а чем не знают. Все хотят отделаться кроме Ушаковой пока. Она даже мобильный телефон дала, я увидела в карте у меня. Приняла без записи, час со мной сидела.
Но кроме арговита ничего током не помогает, серебро спасло мои глаза и убрало дикие боли
Я уверена боррелия вырабатявает устойчивость к антибиотикам, раньше роцефин помогал хорошо.
Я реально чувствую, что умираю. прошу не писать всякую фигню про повышенную тревожность и я так устала от всего

вчера не могла встать и дойти до кухни

Ушакова назначает роцефин по 4г пульсами (4 дня в неделю) либо непрерывно +делагил
еще рифампицин + кларитромицин такую схему видно для барта
естественно этот бедный доктор не может провести норм диагностику ко-инфекций так как в россии этого нет

Кстати,на волокаламке элиспот признают и тоже написали диагноз: поздний лайм

Просьба ко всем у кого лайм, но пока ничего не беспокоит. Мою инфицирование произошло до 16 лет, потому тчо миамото эта сибирская боррелия, а в деревне в сибири я жила до 16 лет. Первая клиника пошла в 20 лет - фибромиалгия. Ни суставы, ни неврологии не было.
ЛЮДИ, ЛЕЧИТЕСЬ ПОКА НИЧЕГО НЕ БОЛИТ ПОТОМ БУДЕТ ПОЗДНО. ДОВЕРЯЙТЕ СВОЕМУ ТЕЛУ. А НЕ ТЕСТАМ И ВРАЧАМ. ИМЕННО ЭТО меня и погубило.

Шляпников так и не приехал меня посмотреть и что со мной делать он реально не знает. Посоветовал мне нефролога и где нос оперировать. Выходить из дома сил нет.
Как я поняла он лечит своих больных на обум антибиотиками без определенного эффекта.
Ушакова говорит, что много пациентов, которым ничего не помогает и все болит.


На арговите болят почки, но бельше ничего не помогает
 
Последнее редактирование:

Dmitry79

Активный участник
Сообщения
485
Лайки
232
Баллы
58
И вот еще мне в Израиле на солнце в апреле стало резко плохо, мне всегда хуже на солнце.

Это из-за резкого скачка D25 и конверсии в D1.25 (активная провоспалительная форма витамина Д). Фишка в том, что если начать пересиживать на солнце(солнечные ванны), то через какое-то время становится резко лучше - это когда D25 переваливает за 25..35 единиц и его иммуносупрессивный эффект начинает превалировать над иммуностимулирующим от D1.25
 

mriya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.106
Лайки
590
Баллы
129
это когда D25 переваливает за 25..35 единиц и его иммуносупрессивный эффект начинает превалировать над иммуностимулирующим от D1.25
Расшифруйте, плиз, дальше для тупеньких: в чем проблема с иммуносупрессией? Особенно для тех, у кого лайм вызывает аутоиммунные реакции?
 

Colisa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.826
Лайки
1.749
Баллы
128
Мне за жизнь столько раз говорили, что я слишком нервная, слишком к себе прислушиваюь и распустилась. А когда не говорили, все равно об этом думали. Это было видно.
Пожалуйста не замыкайтесь , не оставайтесь одна.
Мне как хуже, так я точно стараюсь уже от людей подальше держаться.
Как-то поспокойнее от того, что у вас телефон Ушаковой есть.
Я сама сейчас мало из дома выхожу. Уже квартира как тюрьма воспринимается.
 

Dmitry79

Активный участник
Сообщения
485
Лайки
232
Баллы
58
Я уверена боррелия вырабатявает устойчивость к антибиотикам,

Комбинированные терапии(2..3 антибиотика) в теории не дают боррелии приобрести резистивность(подстроиться) - слишком много мутаций одновременно.

Расшифруйте, плиз, дальше для тупеньких: в чем проблема с иммуносупрессией? Особенно для тех, у кого лайм вызывает аутоиммунные реакции?

Принадлежу к лагерю тех, кто считает(а точнее будет сказать, что верю, т.к. чтобы считать что-то у меня нет соотв. квалификации), что аутоиммунные реакции(например РС) - активность иммунитета против внутриклеточных(l-form) бактериальных форм и поддаются лечению тем же миноциклином на длинной дистанции(2+ года).

Проблема с иммуносупрессией, что ее не хватает на всю жизнь. В определенный момент она перестает "работать" и вот тогда наступает полный финиш.
 

mriya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.106
Лайки
590
Баллы
129
За 2+ АБ я сдохну от самого курса.
Я с банальным-то докси+метро в лежку лежала.
 

Dmitry79

Активный участник
Сообщения
485
Лайки
232
Баллы
58
За 2+ АБ я сдохну от самого курса.
Я с банальным-то докси+метро в лежку лежала.

Я валялся первые 3 месяца. Сейчас уже более-менее передвигаюсь. Когда валяешься, то кажется, что это никогда не кончится, а потом вдруг организм внезапно выходит на чуть большую функциональность.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
Мне за жизнь столько раз говорили, что я слишком нервная, слишком к себе прислушиваюь и распустилась. А когда не говорили, все равно об этом думали. Это было видно.
Пожалуйста не замыкайтесь , не оставайтесь одна.
Мне как хуже, так я точно стараюсь уже от людей подальше держаться.
Как-то поспокойнее от того, что у вас телефон Ушаковой есть.
Я сама сейчас мало из дома выхожу. Уже квартира как тюрьма воспринимается.
мне тоже так говорили, что я здоровая и все мне кажется
а теперь я умираю и выгляжу соответсующе
причем у меня могут оч быстро нарастать симптомы за 6 часов
если бы не кластерное серебро то мегодня был бы менингит и я бы ослепла

почкам конечно на кластерном серебре полный писец
Лечитесь Colisa, проблема боррелиоза: пока вы еще ок, вас толком не лечат, когда вам уже смерть - вас лечат но ничего не помогает.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
мне тоже так говорили, что я здоровая и все мне кажется
а теперь я умираю и выгляжу соответсующе
причем у меня могут оч быстро нарастать симптомы за 6 часов
если бы не кластерное серебро то мегодня был бы менингит и я бы ослепла
.
@mastcells , если теперь роцефин не помогает, то может быть обсудить с доктором другие цефалоспорины: цефоперазон, цефотаксим? Они тоже хорошо работают.
А может быть Вам детокса не хватает?
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.764
Лайки
1.642
Баллы
129
@mastcells , если теперь роцефин не помогает, то может быть обсудить с доктором другие цефалоспорины: цефоперазон, цефотаксим? Они тоже хорошо работают.
А может быть Вам детокса не хватает?

У неё нк клетки =0. Вопрос ещё что там с макрофагами и тнк клетками...

Упало просто все.

У меня 3 года назад в подобной ситуации не помогал антибиотик (хотя он и был не тот, но хотя бы для кишечника б помог...) , ничего не помогало.
Деменция была, не могла особо соображать, делать мелкие движения, начать движение.

Детокс и лошадиные дозы озона внутривенно улучшил, но я поймала свой шанс с иммунным лечением, mastcells его не может принимать.
Я бы все же советовала ей КДМ в Бельгии, @так не должно быть в критической ситуации там ему помогли.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
У неё нк клетки =0. Вопрос ещё что там с макрофагами и тнк клетками...

Упало просто все.

У меня 3 года назад в подобной ситуации не помогал антибиотик (хотя он и был не тот, но хотя бы для кишечника б помог...) , ничего не помогало.
Деменция была, не могла особо соображать, делать мелкие движения, начать движение.

Детокс и лошадиные дозы озона внутривенно улучшил, но я поймала свой шанс с иммунным лечением, mastcells его не может принимать.
Я бы все же советовала ей КДМ в Бельгии, @так не должно быть в критической ситуации там ему помогли.
Olena, спасибо тебе. Я прочитала твою тему несколько раз. Не могу рассмотреть твои анализы в файлах, которые в Бельгии делала. Шрифт мелкий, а так хочется увидеть :( можешь скинуть их куда -нибудь, пожалуйста.
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.764
Лайки
1.642
Баллы
129
Olena, спасибо тебе. Я прочитала твою тему несколько раз. Не могу рассмотреть твои анализы в файлах, которые в Бельгии делала. Шрифт мелкий, а так хочется увидеть :( можешь скинуть их куда -нибудь, пожалуйста.

У меня подтверждение Элиспот из Арминлабс- слабо позитивный Лайм.

И все. Никакие зооносы не затестировались, в том числе и бруцеллез, бабезиоз и прочие.

Я выложила анализы для понимания, как они выглядят от Red Labs.

Кроме Лайма есть ряд моментов по работе кишечника, доктор начал с него.
Лекарства заканчиваю собирать, пролечу и напишу.

По Вашей ситуации- моя мысль (возможно не верная) - именно в иммунным дисбалансе. Когда вы начали суппресировать нк клетки и макрофаги чтобы решить проблему воспаления , они перестали корректно работать.
У меня было очень, очень жуткое начало болезни, но нк клетки и макрофаги были минимум нормы или чуть ниже. Когда же я уже вошла в хронь, прошло пол года, и мне начали лечить суставы электротоками - теми самыми, которые используются для клеточной пролиферации, - сразу же наступил обвал и я пошла вразнос.
Тут очень ярко кто-то написал по поводу долгого курса антибиотиков- что ощущение было, как будто душа покидает тело - ничего не хочется, полная прострация.
Да, даже не совсем так было у меня, было хуже - как будто я попала в кусок ваты и застряла в нем, полностью потеряв все эмоции, большинство сил, чувств, как будто звуки стали приглушенными и из мира пропал свет. Это сложно описать. Мне стало лучше через пару дней, но все шло под откос.
У меня стали макрофаги =1, и больше не хотели расти.
Моё мнение, что бореллии пользуются слабостью макрофагов, и тогда все идетаки под откос
 

Olena

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.764
Лайки
1.642
Баллы
129
я имела в виду тесты KDL на дисбактериоз и прочие

Это бакпосев с перечнем выросших бактерий, из патогенних нашли клостридии , и общее преобладание анаэробов.
Сегодня первый день начала пить Xifaxan.

Утром антибиотик , а вечером пробиотик.

Тестов я сдала множество, но КДМ все мне не показывает, у него похоже есть фишка не запугивать больного.

Как Ваше самочувствие?
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
хотелось бы посотреть твои тесты
можешь выслать? там мелкий шрифт в файлах, что ты прикрепила и ничего не видно
 
Сверху Снизу