mcas фибромиалгия, интерстициальный цистит,ну и как оказалось лайм

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
ну что товарищи, у меня лайм и еще что-то, а фибромиалгия и mcas - это проявления того же лайма. И того болею с 19, сейчас мне 34.
в 19-20 фибромиалгия, повышение кфк в 10 раз, было много диагнозов от болезни бехтерева до склеродермии, ни один не подтвердился, склеродермию ставили, потому что вылезали рубцы, которые... потом исчезали бесцветные глубокие рубцы на спине. Потом уретрит цистит ужасный с стерильным посевом. Дико болела трапецивидная мышца и шея, синдром беспокойных ног, носила обувь на два размера больше, ступни болели. Усталость у меня, кстати, была с 18 лет повышенная.
И отделение иммунопатологии и НИИ ревматологии, но тогда не было ни суставных болей, ни горло не болело. Имунограмма была нормальная и кол-во NK клеток, B-лимфоциты только повышались. Все врачи говорили, что я выгляжу шикарно и такая красивая девушка болеть не может. Это был АД, никаких эритем и клещей не помню.

Потом мне как-то произвольно стало легче..только депрессия, усталость и какие-то нарушения концентрации и сон по 12 часов.

Затем в 26 или в 27 я получила к этому новую инфекцию, тогда заболело горло и желудок, цистит, ухудшения на солнце всегда. ВСЕ инфекции в России отриц, биохимия идеально, пробовала азитромицин эффекта не было, на докси и левофлоксацин было улучшение, но такое незначительное, что я ничего не поняла. Затем шляпников, который своими препаратами мне подарил MCAS, тогда были перепробованы многие антибиотики, но реакция была такая тяжелая, что я выжила на метипреде.
Затем Бостон и врач из гарварда, который мне ничего нового не сказал про MCAS, я итак все знала.
Затем начала изучать MCAS оказалась к нему приводят иммунодефициты, лайм, а также генетика когда есть родственники с системным мастоцитозом. Пила какие то блокаторы тучных клеток, стало лучше месяц была почти здорова, но видно активация тучных клеток это единственное, что меня спасало от диссеменации инфекции..
И тут та - дам, продолжение позже
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
мне дали две лабы igenex и galaxy они высылают kit по всему миру, потом нужно им выслать пробирки почтой приорити Pathogen Testing вот на что делает тесты galaxy
и вот igenex
 

Вложения

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
этот раздел никто не смотрит ( никто не пишет
galaxy просит выслать им почтой приорити из россии: вот аглоритм сейчас загружу, читаю и все равно глаза в кучу. galaxy по бартонеллам
Igenex берет на много видов боррелий,читаю прейскурант и не могу понять что к чему, что-то от цефотаксима мозги в кучу
Pathogen Testing это в galaxy
виды бартонелл и не только, которые определяют в galaxydx
Bartonella spp. Anaplasma spp. Ehrlichia spp. Rickettsia spp. Babesia/Theileria spp.
B. henselae A. phagocytophilum E. chaffeensis R. rickettsia B. microti
B. quintana
A. platys E. ewingii R. conorii B. canis
B. koehlerae
E. canis R. amblyommii B. gibsoni
B. vinsonii berkhoffii
E. muris R. parkeri B. coco
B. vinsoni vinsonii
R. africae B. bigemina
B. bovis
R. heilongjiangensis B. lengau
B. clarridgeiae
R. honei B. duncani
B. melophagi R. japonica
B. orientalis
B. tamiae
R. massiliae B. vitalii
B. doshiae R. montanensis
B. conradae
B. washoensis R. peacockii
B. elizabethae R. raoultii
B. volans R. sibirica
B. grahamii
R. slovaca
B. taylorii
B. merieuxii
B. rochalimea
 
Последнее редактирование:

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.889
Лайки
6.196
Баллы
129
Цефотаксим Усков рекомендует в суточной дозе 9-12 гр., внутривенно.
 

levis.505

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.301
Лайки
1.779
Баллы
128
Обратитесь к @Niko, он чем сможет-помоможет. Других грамотных классификаторов не подсдкажу(может их и нет вовсе))
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
Igenex берет на Borrelia recurrentis B. hermsii (часто дает цистит в придачу) и др
Borrelia recurrentis переносится вшами. Я смотрю их прейскурант и в упор не понимаю что делать.. кто уже сотрудничал с igenex? Nico жаль нет
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
А вот мы перевели от galaxy инструкцию что и как им отправлять почтой приорити в своих пробирках
Цефотаксим Усков рекомендует в суточной дозе 9-12 гр., внутривенно.
я начала по 10 -9 в сутки так было хорошо (
потом снизила до 6 и привет опять все вернулось ((((((
9 в сутки с кларитромицином и трихополом вместе тяжко
 

Вложения

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
кто отправлял в igenex кровь или в galaxy или кто хотя-бы прочитал те файлы что я добавила, можете написать? я не знаю у меня какая-то дезориентация, ничего не могу сообразить..
я нашла медсестру в гемостете, главное, чтобы мы все правильно процентрифугировали и заморозили...
нужно срочно сдать анализы и записаться к врачам
Кстати, в Америке и Мексике эпидемия Лайма, боррелия паркери много и очент много болеют семьями, как там это передается кто бы знал
Цефотаксим Усков рекомендует в суточной дозе 9-12 гр., внутривенно.
Lana что у тебя нашли? как ты лечила?
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
Я отправлял игеникс. Галакси мне к сожалению пока не доступна.

Не совсем понял в чем конкретно вопрос ?
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.889
Лайки
6.196
Баллы
129
кто отправлял в igenex кровь или в galaxy или кто хотя-бы прочитал те файлы что я добавила, можете написать? я не знаю у меня какая-то дезориентация, ничего не могу сообразить..
я нашла медсестру в гемостете, главное, чтобы мы все правильно процентрифугировали и заморозили...
нужно срочно сдать анализы и записаться к врачам
Кстати, в Америке и Мексике эпидемия Лайма, боррелия паркери много и очент много болеют семьями, как там это передается кто бы знал

Lana что у тебя нашли? как ты лечила?
У меня нашли бартонеллу, лайм, цефотаксим у меня в фаворитах.
 

alexg

Известный человек
Сообщения
701
Лайки
822
Баллы
108
Цефотаксим Усков рекомендует в суточной дозе 9-12 гр., внутривенно.
9-12 гр пульсом, по какой схеме, какой длительностью? Очень интересно, т.к. для нейроборрелиоза это очень грамотный подход.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
У меня нашли бартонеллу, лайм, цефотаксим у меня в фаворитах.
Вот только не понимаю как бетолактамы могут влиять на бартонеллу... У вас есть какой то источник с из эффективностью?
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
Вот только не понимаю как бетолактамы могут влиять на бартонеллу... У вас есть какой то источник с из эффективностью?
почему галакси не доступна? Они готовы принять пробирки хоть из Монголии, из России точно можно и из Украины.
Вопрос про Igenex что и как Вы делали, они отправляли вам kit? как потом вы это отправляли им? можете озвучить алгоритм и что вы сдавали? Пожалуйста
9-12 гр пульсом, по какой схеме, какой длительностью? Очень интересно, т.к. для нейроборрелиоза это очень грамотный подход.
и что к цефу? в схему?
 

levis.505

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.301
Лайки
1.779
Баллы
128
Вот только не понимаю как бетолактамы могут влиять на бартонеллу... У вас есть какой то источник с из эффективностью?
Нико, да нет не могут-нет клеточной стенки, блин....
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
Два врача по клинике предположии с высокой вероятностью Лайм в америке и предложили несколько врачей ILADS и инфекциониста, но у меня не было сил ждать записи и перорально мне помогало слабо все, а в/в там капают когда в госпиталь уже попадаешь совсем никакой, фибромиалгия и MCAS все это оч часто при клещевых инфекциях оказывается
Что удивительно врачи добрые очень и 10 раз мне повторили про безэритемный лайм, который поражает как угодно, фибра и СХУ дают повод всегда подумать на тему Лайма, а у меня она фибра с 19 лет, сейчас еще суставы все разобрало, но я думаю дело не в Лайме, есть еще какая-то коинфекция аэробная с высокой способностью к быстрой выработки резистентности к антибиотику.
У меня еще бруцелла в одном тесте была положительна, но эффект давали только цефалоспорины с макролидами вместе, кларитромицин +цеф

Один дядечка мне в Urgent care хотел сразу рифампицин + бисептол назначить, когда проблемы с глазом начались.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.090
Баллы
128
И а в чем вопрос то?:)
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
Хочу сдать анализы еще раз везде и записаться ко всем, кого мне дали.
Как бартонелла проявляется? горло дико болит + цистит+суставы+невралгии+ был неврит зрит нерва+ гастрит жуткий был (хеликобактер отриц) и спина просто отваливается
И а в чем вопрос то?:)
почему галакси не доступна? Они готовы принять пробирки хоть из Монголии, из России точно можно и из Украины.
Вопрос про Igenex что и как Вы делали, они отправляли вам kit? как потом вы это отправляли им? можете озвучить алгоритм и что вы сдавали? Пожалуйста
--- Дополнено, 15 мин. назад ---
alexg сказал(а):
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.109
Лайки
563
Баллы
128
Как всегда метро/тини, как рулетка остановится. Что там ещё проходит BBB и сметает цисты/биоплёнки — хз, никто этим не занимается.
а макролиды? внутриклеточно действующий антибиотик? докси ли макролид или еще что-то в таком же духе..

но мне кажется мне уже ничего не поможет
 
Сверху Снизу