Здравствуйте участники форума.
Хочу написать свой опыт лечения у доктора Зубель.
Ребенку 11 лет, лечение АБ по схеме Зубель с 26 марта. Выписано – Цедекс 400 мг разделенных на 2 приема в день, азитромицин500 мг (четные дни) и метронизадол 250 мг 2 раза в день. (не четные дни).
Сразу хочу сказать, что ребенок особенный с рождения, основной диагноз – аутизм, эпилепсия. Судороги были 3 раза, с интервалом в год, практически в одно и то же время, разница +-3 дня. Последний раз были 2 года назад. Судороги были ночные, «классика» с потерей сознания и прочее. Врач при назначении лечения об этом знала. У нас были раньше курсы антибиотиков, как вы понимаете, лечимся мы постоянно. Мы пили например Азитромицин курсом 3 нед, пили и метронидазол. На азитромицине я видела у своего ребенка явные улучшения.
Так вот, примерно через 2 недели после начала лечения по схеме Зубель у моего сына начались кручения головой. Как будто «нет-нет» машет. Не часто, но были. Было несколько раз .. эээ как бы описать.. он сильно и резко весь сжимался и мелко-мелко трясся. Так как был опыт применения АБ, я подумала, что это проявления кандиды, и вначале эти мотания отреагировала спокойно. Стала усиливать, а потом менять антикандидные препараты. Во время АБ они у меня шли параллельно. Но к сожалению мало помогало, вернее не помогало совсем. Такие подергивания увеличивались и в количестве и в качестве, были более ярко выраженные. 15 апреля я сняла все АБ, т.к. у нас должна была быть комиссия, и мне не хотелось, чтоб врачи и медики видели ребенка в таком состоянии. Мы боремся за свое место под солнцем, и я просто боялась, что нам еще чего припишут и нас не только не возьмут на дальнейшее обучение, но и выведут из школы. Так вот, за 3 дня, стало немного легче. 18 апреля, т.е. через 3 дня после того, как сделала перерыв, я дала АБ снова, а именно цедекс и азитро. Через час у сына начались выраженные мотания головой. Каждые 10 секунд!!! Я сняла видео и отправила его Галине, именно она являлась переводчиком и посредником между мной и врачом. Она ответила, что 28 числа будет у Зубель и спросит. Т.е. мне нужно было ждать 10 дней. Я конечно же сняла все АБ и больше не давала..Ситуация осложнялась тем, что все это произошло на выходных. Врачи не работали. Я живу не в столицах, обычный город, и дежурных врачей-неврологов нет. На следующий день, в субботу, состояние ребенка очень сильно ухудшилось. «Судороги» шли ежесекундно, они не прекращались, к мотаниям головой добавились закидывание головы назад, «таращиние» глаз с замиранием. Я была в панике и не знала что мне делать. Хотела вызывать скорую, но мне сказали, что нас отправят в больницу, и вколят реланиум и будете все равно ждать понедельника… Я звоню Галине, прошу позвонить врачу, что мне делать? Что предпринять? Галина позвонила Зубель. ЕЕ ответ меня потряс. Врач невролог-эпилептолог предложила не обращать на судороги внимание, не в коем случае не заострять внимание ребенка на них, т.е. не говорить ему, что он машет головой, и еще она сказала, что такого просто не может быть, т.е. это не реакция на препарат и предложила дальше пить цедекс. Вы знаете, я не буду обсуждать лечение врача, я не врач, но когда эпилептолог советует не обращать внимание на приступы у ребенка с эпилепсией это нормально? Я в шоке. Повторюсь, приступы были ежесекундно! Он ест – у него приступ, у него аж ложка об зубы стучала. Приступ во время еды((( это жесть, он может просто задохнуться. Кто близко сталкивался с эпилепсией, тот меня поймет. Человек может впасть в эпи-статус, и мы можем его потерять, во время судорог меняется давление, нарушается кровообращение, может лопнуть сосуд в ГМ…. А врач говорит не обращайте внимание! У многих здесь есть дети. Когда наш ребенок заболевает обычной простудой, мы делаем все, чтоб облегчить его состояние, лечим ребенка. А тут мне предлагалось спокойно наблюдать….
Я конечно не была уверена почему это случилось. Возможно, токсины, а возможно не справляется печень, почки,щтовидка… а может стало гадить то, что не добито Аб.. вот я и хотела что б врач, которая занимается лечением моего ребенка, подсказала мне. Что предпринять в такой ситуации, какие сдать анализы или что еще.. но этого не произошло…
В понедельник мы сделали ЭЭГ. Тут добавлю, что обычная дневная ЭЭГ у нас никогда ничего не показывала, всегда была чистой. Эпи разряды показывал только ночной мониторинг. Дневная ЭЭГ в этот раз -за 20 мин было 5 эпи разрядов, т.е. в среднем каждые 4 минуты…
Еще.. я с подсказки таких же особых мам прокапала своего ребенка. Мои подруги звонили своим родственникам-медикам в другие страны, чтобы выяснить пропорции для капельницы для моего сына. Особые мамы! Не Врач, которому я доверила лечение, и платила деньги, а всего навсего мамы таких детей. Огромное вам спасибо, девочки!!! Мы сделали 3 капельницы в течении 3х дней. Судороги сократились. Они стали реже и мельче.. На сегодняшний момент пока ничего не изменилось. Мы вчера попали к врачу-эпилептологу и наметили с ней наши дальнейшие действия, сдали анализы…
Так вот, к чему я все это написала.. Тут, в отзывах , да и вообще на форуме проскальзовало о душевности Зубель… Вот такое проявление «душевности» было в моем случае. Я знаю, что сейчас много особых мам, особенно много мам детей-аутистов, у которых анализы показывают Лайм, в поисках врача. Мой отзыв больше для них. Наши дети нездоровы изначально. Большинство из них не кусал клещ. И среагировать на лечение они могут по разному.. будьте готовы к тому, что расхлебывать вам придется самим, врач тактично уйдет от этой проблемы. Она спишет это на нервное потрясение (как в моем случае) или на что-нибудь еще…