Лечусь от B.Afzelii

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Здравствуйте, рада была найти форум товарищей по несчастью, расскажу свою историю и задам несколько вопросов.

В начале июля 2017 на ноге появилась эритема, клещей я никаких на себе не находила и потому не испугалась и решила что это какая то аллергия на яд насекомого, так же в интернете была куча похожих фотографий с подписью "укус мошки". Мне почему то всегда говорили(в ответ на мои страхи заболеть энцифалитом и подобным) - если клещ укусит то ты точно увидишь и найдешь его и тогда надо будет беспокоиться. Теперь я ужасно зла на всех этих людей.
В течении полутора месяцев пятно заживало и от него были странные разводы, совсем не правильный круг как я ожидала от борелиоза, так же днем было плохое самочувствие, резкая слабость, головокружение и тошота которые я списывала на жару.
Утром 20 августа я проснулась с необычной головной болью, странной сыпью(которую диагностировали как не имеющую отношения к борелиозу), и побежала сдавать анализ на лайма в ближайшую лабораторию(дело было в киеве, а лаборатория называлась синево). Все три дня пока я ждала анализов симптомы ухудшались. У меня это слабость с отдышкой, терпимая головная боль(очень не характерная для моего обычного состояния, резкая при вставании), измененное состояние сознания(земля немного уходила из под ног например), легкая тошнота, тяжесть в груди слева которая в последствии стала отдаваться в руку, на более поздней стадии непродолжительная и редкая боль в разных сустава. И конечно же нервы. Почему то никто не обращал внимание на этот симптом, тем не менее он мне сильно отравлял жизнь, состояние постоянно было на грани истерики, может быть потому что и в обычной жизни я достаточно тревожный человек. Поэтому даже не дожидаясь анализов я побежала к инфекционисту (киев клиника "борис") Она не проявила интереса к моему рассказу о плохом самочувствии, сказала что сыпь к борелиозу не относится и чтоб я шла к дерматологу, а к ней возвращалась при положительном анализе на лайма.
На следующий день я получила отрицательный анализ из синево(igG igM b.burgdorferi), это меня удивило, и обрадовало тоже. Я пошла к дерматологу которая сказала что моя сыпь это лишай жибера и пройдет само, так же она посмотрела на фотографию эритемы и сказала что действительно похоже на борелиоз и удивилась отрицательным анализам, я спросила могут ли они быть не точными, она сказала что не знает.
После этого я решила идти к терапевту(ситиклиника киев), состояние было ужасное, работать не могла. Терапевту сходу сказала что подозреваю борелиоз хоть анализ и отрицательный. Она провела осмотр, сделала кардиограмму записала на узи, и анализы. Ну основная ее позиция состояла в том что у меня нервное заболевание (я выглядела очень нервной, нельзя ее винить). И она посоветовала сходить к инфекционисту если я переживаю. Я записалась к нему в тот же день и НАКОНЕЦ то кто то мне объяснил что тот анализ что я сдала не точный! Врач направил меня на блот-анализ в ту же лабораторию синево, Этот анализ показал наличие всяких показателей по которым инфекционист диагостировал борелиоз (б.афзелии) и назначил курс лечения - 18 дней цефтриаксона (1г два раза в день внутримышечно) и затем 14 дней цефуроксима 500(два раза в день), а так же пять дней капельниц. Такое лечение было обусловлено тем что мне надо было срочно уезжать из украины и те 20 дней цефтриаксона превратились в 18, и он добавил цефуруксим в таблетках взамен этих двух дней. Подробности я могу уточнить если кому интересно. Прогноз врач делал очень благоприятный и я была уверена что я вылечусь.
Мой курс закончился в начале октября(уже в тамбове) и через неделю после него я почувствовала намеки на ту же слабость, в течении курса слабость вообще возвращалась изредка и изредка побаливали суставы. Но через неделю-полторы суставы начали болеть дольше и чаще. Вернулось ужасное состояние нервного возбуждения. Естественно я побежала сдавать повторные анализы и тут столкнулась с неожиданной проблемой - во всех лабораториях берут анализ только на burgdorferi. С трудом узнали что в местной сан эпидем станции проводят анализы на разные типы борелий включая мою. Сдав анализы я пошла в инфекционную больницу, врач внимательно выслушала всю мою историю, мои симптомы показались ей тем не менее не достаточными и сказала чтоб я обязательно пришла с анализами позже даже если будут отрицательными. Это было дней пять назад, и с тех пор симптомы безжалостно нарастали. Суставы последние три дня не болят, но начала ужасно болеть поясница(начала пить нимесил неплохо помогает но не полностью) даже когда лежу(сидеть за компьтером например плучается недолго), слабость сильная, головокружение характерное, нервы с трудом сдерживаю, но при малейшем поводе у меня почти начинается истерика, думать ни о чем не могу потому что тут же начинаю думать что этот борелиоз теперь со мной навечно и эти негативные мысли невозможно остановить.

Самое ужасное в этой болезни - все недооценивают, никто ничего не знает и не верят. Завтра мне пообещали результаты анализов и тут же я пойду опять в больницу, даже если они будут отрицательные буду настаивать на лечении.

К знающим людям у меня несколько вопросов - я ужасно боюсь хронической формы, как при моей истории ее не допустить? Если на следующей неделе не назначат лечение стоит ли ехать в москву? Где в той же москве можно получить внятные и по возможности быстрые анализы именно на афзелии?
Я буду рада ссылкам на темы которые мне помогут в том числе, может быть похожие истории или типа того.
 
Последнее редактирование:

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.972
Баллы
128
Под анализом на burgdorferi подразумевают burgdorferi sensu lato (в широком смысле). А он включает 3 геновида боррелий: burgdorferi sensu stricto (в узком смысле), афзелии и гаринии.
А на практике выходит, что редко какая лаборатория делает на геновид burgdorferi sensu stricto, в основном делают на афзелии и гаринии, называя этот анализ на бургдорфери.
Поэтому напрасно Вы его не сдавали.
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Под анализом на burgdorferi подразумевают burgdorferi sensu lato (в широком смысле). А он включает 3 геновида боррелий: burgdorferi sensu stricto (в узком смысле), афзелии и гаринии.
А на практике выходит, что редко какая лаборатория делает на геновид burgdorferi sensu stricto, в основном делают на афзелии и гаринии, называя этот анализ на бургдорфери.
Поэтому напрасно Вы его не сдавали.
Понятно! Спасибо. Меня просто смутило что первый анализ был отрицательный и назывался именно так, и то что консультанты в лабораториях не могли ответить на мои вопросы. Обязательно завтра сдам блот-анализ и на антитела в инвитро тогда.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.596
Лайки
6.591
Баллы
128
Блот в Инвитро часто оказывается ложноотрицательным и к тому же существует только на IgM, а нужно и IgG видеть. Очень советую, если есть такая возможность, сдать иммуночип в ЦМД, иначе называется там "серологическая диагностика боррелиоза" (не знаю, есть ли филиал в Тамбове, посмотрите в ближайших городах).
Но даже если так случится, что ВСЕ анализы окажутся отрицательными, Ваше состояние очень похоже на недолеченный боррелиоз. Тогда нужно искать возможность дополнительной диагностики и продолжения лечения.
И попутно сдавайте ещё общий анализ крови и основную биохимию, они многое могут рассказать о состоянии организма.
 

ТаняКиев

Известный человек
Сообщения
975
Лайки
716
Баллы
108
Во-во, продолжение лечения. А потом уже дополнительная диагностика. Жаль, но врачи, даже при таких симптомах, предлагают только наоборот.
Вот как раз тот случай, когда необходимо по силе стмптомов проводить лечение не только одним цефом. Здесь нужен полный комплекс аб, чтобы не затянуть болезнь в хронику. Я все думала, ну как же , хотя бы для себя, уснить когда применять 1-2 аб, а когда - 3-4, непременно. Вот сделала приблизительный вывод, если изначально нет симптомов, то можно обойтись первым вариантом. А если вот так сразу и по нарастающей, то только целым комплексом.
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Во-во, продолжение лечения. А потом уже дополнительная диагностика. Жаль, но врачи, даже при таких симптомах, предлагают только наоборот.
Вот как раз тот случай, когда необходимо по силе стмптомов проводить лечение не только одним цефом. Здесь нужен полный комплекс аб, чтобы не затянуть болезнь в хронику. Я все думала, ну как же , хотя бы для себя, уснить когда применять 1-2 аб, а когда - 3-4, непременно. Вот сделала приблизительный вывод, если изначально нет симптомов, то можно обойтись первым вариантом. А если вот так сразу и по нарастающей, то только целым комплексом.
Очень интересно. А какой именно комплекс? Как мне это обсудить с инфекцонистом?

Блот в Инвитро часто оказывается ложноотрицательным и к тому же существует только на IgM, а нужно и IgG видеть. Очень советую, если есть такая возможность, сдать иммуночип в ЦМД, иначе называется там "серологическая диагностика боррелиоза" (не знаю, есть ли филиал в Тамбове, посмотрите в ближайших городах).
Но даже если так случится, что ВСЕ анализы окажутся отрицательными, Ваше состояние очень похоже на недолеченный боррелиоз. Тогда нужно искать возможность дополнительной диагностики и продолжения лечения.
И попутно сдавайте ещё общий анализ крови и основную биохимию, они многое могут рассказать о состоянии организма.
В биохимии у меня незначительно повышенный коэффициент больших тромбоцитов, средний объем тромбоцита, концентраци холистерола, повышеный с-реактивный белок (2.49 мг/л)
 

ТаняКиев

Известный человек
Сообщения
975
Лайки
716
Баллы
108
Комплекс должен быть известен инфекционисту. Это 3-4 антибиотика разных групп. Один действует в крови, на стенку боррелии, другие - внутриклеточно( ваших клеток) работают, еще один против цистных форм.
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Сегодня получила анализы - отрицательный igm и положительный igg 1:10 вроде, пошла к инфекционисту в то же место где была прошлый раз и там был другой врач, он к сожалению оказался ужасным мудаком, не глядя ни в одни анализы и постоянно перебивая грубоватыми шутками начал убеждать что борелиоза у меня не то что нет, но даж и не было, так как киев это город а в городе клещей нет. И настойчиво посылал к какому то своему другу ревматологу. Говоря что для борелиоза боль в суставах не типична. Завтра записалсь к другому инфекционисту в поликлинике, боюсь что в лучшем случае мне пропишут короткий курс одного антибиотика и будет сложно добиться чего-то еще.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.972
Баллы
128
в ответ на мои страхи заболеть энцифалитом и подобным
Интересно то, что у меня тоже с детства был страх заболеть клещевым энцефалитом. Как будто чувствовал, что от клеща меня ждёт что-то фатальное. О боррелиозе я ничего не знал.
А когда заболел, то все обстоятельства складывались против моего выздоровления...
И тоже попадались врачи, которые смеялись с моего анамнеза.

Но если Ваш врач говорит, что боль в суставах для боррелиоза нетипична, то он не врач. Мог бы хотя бы при своей тупости промолчать и заглянуть в справочник.
А киевлян на этом форуме полно. Да и с центральной части Москвы были здесь укушенные. Так что клеща можно где угодно подцепить.
боюсь что в лучшем случае мне пропишут короткий курс одного антибиотика и будет сложно добиться чего-то еще.
Да, скорее так и будет. Но здесь главное не антибиотик, а предрасположенность организма к инфекции. Если с самого начала лечения что-то не складывается, то потом трудно добиться выздоровления.

Я бы Вам посоветовал сконцентрировать всё внимание на своём здоровье. К сожалению нет гарантированного способа излечения.
И в данном случае главное не спешить принимать какой попало антибиотик, а прежде надо разобраться что могло повлиять на то, что первый курс лечения не был успешным. Например, возможно этому поспособствовала какая-то коинфекция. Поэтому сначала с этим надо разбираться. А потом задействовать всё чтобы стать здоровой.

Мне кажется, что для начала Вам будет полезно почитать эти рекомендации: Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Только что от второго врача, вроде бы хороший инфекционист городской и по крайней мере адекватная и вежливая, она спросила про форму эритемы, сказала что совершенно не похоже на борелиоз так как вытянутая немного и была легкая опухоль. Нынешние отрицательные анализы ее убедили в том что борелиозом я не болела ближайший год точно. Еще она сказала что если бы меня кусал клещ, то я бы точно стопроцентно заметила, так как сами они не отпадают. Про симптомы даже не спросила.
В ближайшее время мне прийдется искать специалиста в москве, посмотрю соответсвующие разделы, если вы можете мне посоветовать кого то, я буду очень рада. И ужасно благодарна за все предыдущие коментарии и советы.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.972
Баллы
128
... она спросила про форму эритемы, сказала что совершенно не похоже на борелиоз так как вытянутая немного и была легкая опухоль.
Как раз немного вытянутая форма боррелиозной эритемы чаще всего встречается.
Нынешние отрицательные анализы ее убедили в том что борелиозом я не болела ближайший год точно.
К сожалению, отрицательные анализы у явных боррелиозников не редкость. Причин этому около десятка. Например, хоть анализ и называется на bb .s.l. , но фактически он может быть только на 1 или 2 геновида из 5-ти патогенных. Есть еще 6-й, но там безэритемная форма подобной по симптоматике боррелиозу инфекции.
Еще она сказала что если бы меня кусал клещ, то я бы точно стопроцентно заметила, так как сами они не отпадают.
Если бы клещ не отпадал после присасывания, то его жизнь закончилась еще на стадии личинки. Чтобы пройти весь жизненный цикл (до вывода потомства) он должен как минимум 3 раза насосаться крови и отпасть.
В ближайшее время мне прийдется искать специалиста в москве, посмотрю соответсвующие разделы, если вы можете мне посоветовать кого то, я буду очень рада.
Это Вам лучше меня подскажут москвичи. На этом форуме есть раздел по врачах Москвы.
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Если бы клещ не отпадал после присасывания
Да, поразительная неграмотность для инфекциониста

К сожалению, отрицательные анализы у явных боррелиозников не редкость
Да, хуже всего что практически все врачи считают их финальным показателем. Страшно подумать сколько в том же тамбове может быть хроников которых диагностировали так же как меня, которые теперь лечат суставы и сердце и еще черт знает что.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.596
Лайки
6.591
Баллы
128
Да, поразительная неграмотность для инфекциониста
Да, хуже всего что практически все врачи считают их финальным показателем. Страшно подумать сколько в том же тамбове может быть хроников которых диагностировали так же как меня, которые теперь лечат суставы и сердце и еще черт знает что.
Если бы только в Тамбове...
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Сегодня попытала счастья у нового тамбовского врача инфекциониста, он оказался лучше предыдущих двух, но тем не менее тоже сомневается в моем борелиозе, и из за внешнего вида эритемы и из за отрицательных анализов igm igg, и симптомы его не убедили тоже, хотя за последнее время к ним добавилось, и тяжесть в груди, и давящая боль в затылке с закладываюшими ушами, сильная слабость мышц ног и их подергивание, почти полная потеря аппетита и плохой сон. Он предполагает что это могут быть последствия антибиотиков, попросил показать новый общий анализ крови, я тем временем нашла несколько московских фамилий и сегодня попробую звонить узнавать их расписание.

В общем было бы и правда здорово если это реакция на антибиотики, но верится с трудом, так как началось это не во время лечения, а через неделю после окончания и по нарастающей(продолжает ухудшаться вцелом)
 

Александр35р

Завсегдатай
Сообщения
134
Лайки
138
Баллы
58
Да этим врачам, инфекционистам, чхать на симптомы в случае непонятных для них историй болезни или того что не укладывается в их учебник или методичку.
Им надо либо чтобы ты сейчас срочно умирал, тогда они как-нибудь попытаются тебя спасти всеми средствами, а там повезёт, не повезёт... Либо чтоб классический случай, желательно тоже предсмертный, но чтоб все как-то по учебнику. Если что-то не укладывается в их концепцию, то значит завтра ты не умрёшь, или вообще иди к психу.
Особенно "здорово" когда через неделю после завершения аб начинаются симптомы, например ломит суставы, болит голова, начинается стабильная тахикардия а тебе говорят что это все от лекарств...
И тут либо врач дурак, во что не хочется верить, либо это профессиональный посыл чтобы ни в чем не разбираться...
Иногда мне кажется, что их когда научили например в 80м или 90м так они только те болезни и знают что были на тот момент... А какие-то новые исследования например 2000-2010 года из мало волнуют и интересуют...
Но вы продолжайте ходить по врачам, вдруг действительно вам помогут и что-нибудь дельное подскажут) а на самом деле попытайтесь во всем разобраться сами.
 
Последнее редактирование:

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Вот кстати фотографии эритемы через неделю после появления. Может кому интересно. Imgur: The most awesome images on the Internet. За эту неделю она увеличивалась раза в два три и была горячей, а после начала заживать, а от нее расходился кривой интенсивный развод(радиально но форма ноги конечно не позволила появиться полному кругу и границы были рваные как бы). А потом от первого развода стал распространяться второй, менее интенсивный, а потом от него третий практически не заметный, это все почти до колена дошло. Вот так вот.
 

MagicUnicorn

Читатель
Сообщения
37
Лайки
13
Баллы
8
Сегодня пришли положительные анализы на igm 1:200, и igg 1:100. Сдавала их в понедельник.
 

pin-up

Активный участник
Сообщения
499
Лайки
383
Баллы
78
Бегите снова завтра к врачу. Требуйте ещё курс лечения. Если врач будет мямлить,что вас уже пролечили, то снова расскажите про все свои симптомы.
 
Сверху Снизу