Лайм в списке орфанных заболеваний, приказ № 778 от 27.10.2014 МОЗ Украины

Klever

Ordnungsbeamter
Администратор
Сообщения
425
Лайки
432
Баллы
79
У нас некоторые участники форума участвовали в различных передачах, если захотят сами расскажут. Можете в этом разделе поискать Общественная деятельность . И далеко не по всем передачам темы создавали на форуме, т.к. даже не хочется показывать как телевизионщики в итоге смысл искажают. К сожалению, у нас не очень хороший опыт по общению с телевидением.

Поэтому начать движение "снизу" считаю вполне разумным.
Начнут люди, пусть даже и ипохондрики, спрашивать о лайме, требовать назначения анализов, глядишь, и кто-то начнёт разрабатывать эту тему.

 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
не нужно писать президенту и на-прямую в администрацию или минздрав, ничего не изменится, без "широкого освещения проблемы" не бывает изменений, кому это в минздраве нужно - никому. А когда афишируется сотня историй как ревматологи убивали боррелиозников и прочих. И это будет длительно и смачно обсуждаться, минзраву придется действовать безо всяких прошений.
начать нужно с Starten Sie Ihre Kampagne! кто из журналистов заинтересуется, тем и написать. Текст нужно продумать, если бы мне было по-лучше я бы этим занялась, возможно, и займусь
 
Последнее редактирование:

mriya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.106
Лайки
590
Баллы
129
К сожалению, у нас не очень хороший опыт по общению с телевидением
Судя по давности встреч и отсутствию практических результатов, по общению с властью опыт тоже бесполезный :(
Президенту писать бестолку. Это автоматом попадает в администрацию, оттуда в минздрав, потом в минздрав области... в конечном итоге ваш районный инфекционист пишет бумажку "какой лайм? текилы нет, а водку я рукавом занюхиваю!" и все.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
По этому и идет речь о конструктивных действиях сначала. Выяснить в чем проблема у иммуночипа поднять шумиху на эту тему искать врачей готовых и желающих разбераться в теме вести с ними норм диалог . Переводить статьи организовывать конференции это процесс. Да даже распечатать плакаты и развесить в полеклиниках уже пол дела. Искать на это все спонсоров. Это труд и не простой его в россии ни кто не делает.
Сходить к малахову и вас там в прямой дисскусии с такими идеями кончит любой нормальный врач.
Надо понимать где методы иладс слабы где проблемы у офф медицины без понимания этого ни чего не будет.
Вы без условно читаете и имеете опыт в этой теме мастселл но ваши знания пока не глубокии через какое то время если вы продолжите в поимете что не все тут черно белое. И есть очень много серого.
Да и ипохондрики с модным диагнозом это большая проблема та же болезьн моргенноллов можно ее популязировать сколько угодно проблема в том что по последними исследованию стрикера и сапи у всех больных делюзии и они психическии не здоровы но причина этому инфекции в часности боррелиоз.
И пока вы не найдете врачей и не ознакомитесь со всей темой досканально вы сядете в большую лужу потому что офф медиина в полне логично вас ткнет в то что все клиенты психическии больные а о перво причине и доказательствах должен говорить врачи понимающии механику заболевания и могущие парировать на уровне мед фактов. Что явно не предпологает формат малахова и итог таких программ будет еще большие бельмо психосаматики а нам надо совсем другое...

И не надо мне рассказывать где я живу и что у меня есть я прекрасно знаком с российской медициной и с бца )
 
Последнее редактирование:

mriya

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.106
Лайки
590
Баллы
129
Nico, этим должен заниматься человек, как минимум имеющий медицинское образование, иначе его в момент заткнут словами "вы дилетант!" :( Даже если он будет умнее и начитаннее всех наших профессоров вместе взятых.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
У меня френдесса из Чехии. Она правда иммунолог. Она почему то знает и что лайм передаётся от матери к ребёнку, и какая симптоматика бывает у врождённых лаймщиков, и что такое лайм вообще и в частности, и что не отловить насекомое, а потом не отловить боррелию. Она не лечила боррелиозников и я первая ее знакомая с этой дрянью. Но ее просвещать не надо от слова совсем, для неё это ок и норма. В России что то плохо вот у нас с этим(
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
У меня френдесса из Чехии. Она правда иммунолог. Она почему то знает и что лайм передаётся от матери к ребёнку, и какая симптоматика бывает у врождённых лаймщиков, и что такое лайм вообще и в частности, и что не отловить насекомое, а потом не отловить боррелию. Она не лечила боррелиозников и я первая ее знакомая с этой дрянью. Но ее просвещать не надо от слова совсем, для неё это ок и норма. В России что то плохо вот у нас с этим(
Везде плохо просто где то что то делают а где то параличить и сверзу и снизу:)

А подруга в любом случае приятное исключение думаю те кто живут в чехии ыам много могут рассказать о том как там в среднем по палате:)
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Везде плохо просто где то что то делают а где то параличить и сверзу и снизу:)

А подруга в любом случае приятное исключение думаю те кто живут в чехии ыам много могут рассказать о том как там в среднем по палате:)
Ну она да, она такой доктор Хаус в юбке, ей интересно все запутанное))
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.302
Лайки
7.918
Баллы
128
По иммуночипу вроде бы писали, что его закрыли в связи с импортозамещением, якобы много иностранных компонентов используется. Создают (?) отечественные аналоги, вот как только, так сразу.
 

mastcells

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.107
Лайки
564
Баллы
128
Какие плакаты и конференции? мы больные люди.. это просто никто делать не будет.
Истории болезней это факты, от ВСД до положительного иммуночипа и улучшения на антибиотиках вот факты
Шумиху нужно поднять сначала
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.288
Баллы
129
. Выяснить в чем проблема у иммуночипа
Пробема у имуночипа в том, что здравоохранение России не может помочь всем Лайм-серопозитивным по Иммуночипу CMD. И не хочет.

А так сложнее замалчивать эпидемию, когда у полстраны иммуночип позитивный. Людей придется обследовать, лечить, оплачивать их нетрудоспособность. Уже так просто к психиатру не отправишь. Поэтому и прикрыли его.
 
Последнее редактирование:

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Пробема у имуночипа в том, что здравоохранение России не может помочь всем Лайм-серопозитивным по Иммуночипу CMD. И не хочет.

А так сложнее замалчивать эпидемию, когда у полстраны иммуночип позитивный. Людей придется обследовать, лечить, оплачивать их нетрудрспособность. Уже так просто к психиатру не отправишь. Поэтому и прикрыли его.
ну как то он жил до этого просто интересно что карань на эту тему думает. Вектор бест например много на запад продает вот кто бы с ними мог по общаться со стороны форума и понять почему они чешут пяткой ухо. Надо просто по техоньку делать)
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.302
Лайки
7.918
Баллы
128
ну как то он жил до этого просто интересно что карань на эту тему думает. Вектор бест например много на запад продает вот кто бы с ними мог по общаться со стороны форума и понять почему они чешут пяткой ухо. Надо просто по техоньку делать)
Потому что нет запроса от врачебного сообщества, которому это не нужно. Не готово наше (и не наше) здравоохранение к такому количеству "новых" больных, со "старыми" не справляются. Это не диабет - сегодня не вколол инсулин, завтра человек помер. Тут все идёт тихо и неочевидно, так просто с наскока справиться не получилось. Понаписали диссертаций на модную (когда-то) тему и потихоньку отошли в сторонку. Свежих ещё как-то выявляют и "пролечивают", а мы - ну кончимся же мы когда-нибудь. Причём от "разных" причин, никакого скандала не будет.
 

lyme_lemon

Активный участник
Сообщения
223
Лайки
46
Баллы
43
Потому что нет запроса от врачебного сообщества, которому это не нужно. Не готово наше (и не наше) здравоохранение к такому количеству "новых" больных, со "старыми" не справляются. Это не диабет - сегодня не вколол инсулин, завтра человек помер. Тут все идёт тихо и неочевидно, так просто с наскока справиться не получилось. Понаписали диссертаций на модную (когда-то) тему и потихоньку отошли в сторонку. Свежих ещё как-то выявляют и "пролечивают", а мы - ну кончимся же мы когда-нибудь. Причём от "разных" причин, никакого скандала не будет.
Вчера примерно на себе испытал вот это состояние о котором Вы пишите. В своей теме отписался. Может есть мысли у людей какието и вправду добавляйтесь...
 
Сверху Снизу