Лайм в списке орфанных заболеваний, приказ № 778 от 27.10.2014 МОЗ Украины

потому что никто из руководства врачей не знает "что это и с чем это едят" и никто не изучает..
нужно грамотно все изложить и создать петицию здесь, этот ресурс читает множество журналистов Change.org - Die weltweit größte Kampagnenplattform и чиновников, нашу петицию подпишет миллион при правильном продвижении
нужно идти в "пусть говорят" как это в свое время сделали моргелоны, тогда миллионы об этом узнают, шумиха поднимется, а так тысячи умирают от неизвестных заболеваний, в стране эндемичной по боррелиозу, нет даже диагностики на безэритемные формы, нет норм диагностики на эрлихии, бартонеллы и риккетсии. Никто не знает клиническую картину бартонеллы..
И кроме нас это никто не сделает.
Проблема этого заболевания: НЕТ ШИРОКОГО ПОДРОБНОГО ОСВЕЩЕНИЯ В ПРЕССЕ И НА ТВ, когда будут освещение в прессе чиновники и минздрав сами "зачешутся от стыда" подобрать истории как хроников кормили антидепрессантами и теряли драгоценное время.
Спасение утопающих дело рук самих утопающих.
 
Тогда каждый врач при слове синдром хронической усталости, фибромиалгия будет подозревать Лайм, нужно пропагандировать протоколы Бурроскано, и тыкать врачей в их незнание, после освещения в ТВ пойдет такая свистопляска...Найдутся и адвокаты и еще больше журналистов и минздрав вспотеет от беспокойства. Мы же молчим, а значит, геноцид продолжается.
На Change.org была шумиха почему не пускают в реанимацию родственников, народ подписал петицию, минздрав Россси разрешил законодательно посещение. Вот и мы должны писать о хр боррелиозе, о многообразии проявлений и боррелий, о схемах лечения. Америку тоже трясло и лихорадило. И о чудо в мне обычный терапевт при слове фибромиалгия ответил что с высокой вероятностью безэритемный Лайм.
 
Последнее редактирование модератором:
Малахов на Пусть говорят оч дельный человек, если до него все правильно донести, он не то что одну передачу, он целый цикл передач сделает, это скандал! а он любит скандалы, скандал о массовом геноциде, когда людей с персистирующей инфекцией как хр туберкулез и сифилис не лечат!
На Change.org кто-то написал, к примеру, 5 дней назад петицию, что новогднее шоу на первом канале не понравилось, а там и, правда, собрали "антиквариат" и я 5 минут не выдержала этого просмотра и уже 100 тыс подписало и уже минком ответил хотя его и не просили, журналистов огромная концентрация на этом ресурсе. Константин Эрнст! Проведите опрос телезрителей с целью улучшить новогоднее шоу в 2018 году

И уже пошла свистопляска как убрать Эрнста с первого канала.
 
Идея в целом довольно неплохая) я бы подписалась под петицией такого рода)
Жаль, инициировать ее не могу :(
 
Вот это плохой путь... Скандал и освещение это разные вещи. Одно дело то что делает раша тудей выпуская программу с в полне авторитетным и адекватным представителем лайм сообщества и совсем другая история малахов и пусть говорят.

К лечению иладс есть море вопросов и отнюдь не всегда и не везде они уместны да и их не разборчевость в диагностики тоже проблема. Клиническии диагноз это в случае обывателя все что есть точно боррелиоз в медицинском понимание все куда сложнее и количество левого народа которое упорно лечиться от боррелиоза хотя надо лечить совсем другой орган и другими средствами то что и делает для специалистов проблему не серьезной за ними не видно реального слоя проблем.

Сначала нужны врачи потом петиция по тест системам сугубо все должно делаться итарационо по техоньку. Появиться тест системы будут исследования вон в москве пропал иммуночип где скандал на эту тему
 
мне тоже так хренова, что не смогу сейчас.. но нас много, можно бороться не выходя из дома, главное наше оружие журналисты и тв
 
Nico, ну получается тупо замкнутый круг:
нет тест-систем => нет диагнозов и историй болезни => никому ничего не докажешь => никому это не интересно => нет тест-систем :(
 
Вот это плохой путь... Скандал и освещение это разные вещи. Одно дело то что делает раша тудей выпуская программу с в полне авторитетным и адекватным представителем лайм сообщества и совсем другая история малахов и пусть говорят.

К лечению иладс есть море вопросов и отнюдь не всегда и не везде они уместны да и их не разборчевость в диагностики тоже проблема. Клиническии диагноз это в случае обывателя все что есть точно боррелиоз в медицинском понимание все куда сложнее и количество левого народа которое упорно лечиться от боррелиоза хотя надо лечить совсем другой орган и другими средствами то что и делает для специалистов проблему не серьезной за ними не видно реального слоя проблем.

Вот что за пустая демагогия! Сначала нужно заявить о том, что, вообще, такая хроническая инфекция есть! до ILADS позже дойдем
Главное освещение проблемы, нужны программы с хорошим рейтингом и аудиторией! И "пусть говорят" идеальна, они даже при необходимости домой приедут к вам и репортаж снимут. Не нужны никакие авторитетные представители, НУЖНЫ РЕАЛЬНЫЕ истории больных десятилетиями лечившие непонятно что, и будет взрыв.
Чего? меня посмотрела тонна врачей И все НИИ и шляпников тоже, и толку 0
Медицина не статическая наука, она всегда развивается и первое, на что должен обращать врач, это клиническая картина. Тесты и прочее второстепенно. У нас миллионы с фибромиалгией, интересно как им должны были поставить диагноз когда как только в igenex есть иммуноблот на RF боррелии паркери хермсии и прочие.
Лучше 2 недели роцефина при хр усталости как тест, чем десятилетие тратить деньги на непонятно что, а потом через 10 лет узнать что есть такие инфекции
 
Последнее редактирование:
Nico, ну получается тупо замкнутый круг:
нет тест-систем => нет диагнозов и историй болезни => никому ничего не докажешь => никому это не интересно => нет тест-систем :(
Да не кто нить к Карань сходил узнал в чем причина исчезновения иммуночипа. Если кто и разработает норм тест систему с современыми требованиями то скорее всего это будет она либо вектор бест. Так как они в теме вот кто то должен узнать у них почему это не делаеться и конкретно надо биться за то чтоб они делали на базе наших родных штаммов.
 
Последнее редактирование модератором:
RT, конечно, куда авторитетнее Малахова, коего я не смотрю и не уважаю (да простят меня поклонники), но миллионы смотрят! Среди них, конечно, будет доля ипохондриков, но будут и адекватные люди, масса которых сформирует общественный запрос к власти)
 
Да не кто нить к Карань сходил узнал в чем причина исчезновения иммуночипа. Если кто и разработает норм тест систему с современыми требованиями то скорее всего это будет она либо вектор бест. Так как они в теме вот кто то должен узнать у них почему это не делаеться и конкретно надо биться за то чтоб они делали на базе наших родных штаммов.
Вы пишите здесь годами, и пьете антибиотиками годами, которые вам плохо помогают, возможно у вас ко-инфекция которую просто не находят тесты. Вы в Германии, кажется, и у вас хотя бы есть BCA
а у нас ничего нет..
И врачи знают ровно 0 об этой инфекции, исключение Helena и др
 
Последнее редактирование модератором:
RT, конечно, куда авторитетнее Малахова, коего я не смотрю и не уважаю (да простят меня поклонники), но миллионы смотрят! Среди них, конечно, будет доля ипохондриков, но будут и адекватные люди, масса которых сформирует общественный запрос к власти)
Все не так просто программы уровня малахова погонят всех ипохондриков к врачам что еще больше создаст скепсис в проф среде. Без условно это рычаг но это делать надо когда уже будут и врачи и тесты очередность другая сейчас важнее вернуть иммуночип и сделать его новую версию не уступающию западным аналогам.
 
При поддержке государства... А это уже даже не смешно... Может сперва хотя бы до сведения основной массы врачей довести, что такое мигрирующая эритема и как она выглядит? И еще то, что часто лайм бывает без МЭ.
Для этого Лайм нужно признать сперва чем-то особенным?

З.Ы. У меня вот вопрос, почему в СЭС диагностикой "орфанного" заболевания занимаются отделы ООИ (особо опасных инфекций).
В России затраты на лечение орфаннных заболеваний оплачиваются государством( к примеру ,перенесших пересадку органов и пр.) . Как расценивать шаг Украины на признание орфанным Лайма( тоже затраты по лечению на себя берет )? Что касается просвещения врачей по Лайму- это да... В 2012 году мне встретилась кардиолог ( около 58 лет) , которая даже и не знала ,что есть такое заболевание , как боррелиоз( Лайм). Вот и попади к такой с боррелиозным миокардитом... . Что касается СЭС ( особо опасных инф.)- холера , тиф . ,клещ . энцефал ,ну и боррелиоз прицепили до кучи ( коль от клещей..).- .. Для обследования /лечения на Вич - ВИЧ/СПИД Центры. Для ТУБа и Сиф -Тубдиспансеры.. Скоро ли руки дойдут до Лайма?Похоже , лживая статистика ( " у нас все спокойно") , фуфловые методы обследования - и плавает огромная подводная часть айсберга - пораженная хр. боррелиозом. Народ ( больные ) безмолствует- власти не почешутся...
 
Все не так просто программы уровня малахова погонят всех ипохондриков к врачам что еще больше создаст скепсис в проф среде. Без условно это рычаг но это делать надо когда уже будут и врачи и тесты очередность другая сейчас важнее вернуть иммуночип и сделать его новую версию не уступающию западным аналогам.
причем тут ипохондрики, миллионы с СХУ невыясненной природой.
В НИИ урологии Хазан мне лично сказал, фибромиалгия с интерстициальным циститом, просто эпидемия, когда он меня спросил были ли у меня "шрамы" я удивилась, думала только у меня одной были эти исчезающие шрамы, оказывается нет у всех похоже: фибромиалгия+интерстициальный цистит+ у кого-то шрамы + у кого-то MCAS. Кстати, про эти шрамы: исчезающую склеродермию я никому не говорила, люди не верят, что может выскочить бесцветный шрам, а потом исчезнуть.
Помните бельгийца, забыла имя, он 20 лет изучал СХУ, думал проблема в кишечнике, так вот за 20 лет он начал паранаидально искать coxiella burnetti Лайм и прочее. Почему? потому что 90% его больных в итоге находили персистирующую инфекции. На англ форумах писали, что с ним невозможно говорить, он параноидально ищет Лайм, и многих это возмущало. Хотя в начале своей карьеры он думал, что СХУ это 90% проблем с микробиомом кишечника, ферменты и пр, а потом он понял, что это все следствия
 
Врачи зачастую ни о лайме не говорят, ни тем более о тестах не него.
Мой инфекционист послала меня только на IgM, IgG.
Ушакова уже произнесла слово "имуноблот".
А про чип я только тут прочитала.

А если бы народ почаще посылали на такие анализы, то и развивать тест-системы было бы выгодно)
 
Нет широкого освещения проблемы, в этом корень зол, если врачи. вообще, не знают что есть хр боррелиоз о чем речь?
 
Поэтому начать движение "снизу" считаю вполне разумным.
Начнут люди, пусть даже и ипохондрики, спрашивать о лайме, требовать назначения анализов, глядишь, и кто-то начнёт разрабатывать эту тему.
 
Про энцефалит вон каждую весну трещат по всем СМИ и к окошку СЭС уже выстраивается очередь притащивших снятого клеща на анализ)
 
Все не так просто программы уровня малахова погонят всех ипохондриков к врачам что еще больше создаст скепсис в проф среде. Без условно это рычаг но это делать надо когда уже будут и врачи и тесты очередность другая сейчас важнее вернуть иммуночип и сделать его новую версию не уступающию западным аналогам.
Интересно, а откуда будут тесты и врачи ))) если не привлекать мнение общественности. Это нужно что-бы кто-то на верху зачесался и испугался. Или как вы хотите стимулировать минздрав? От ваших просьб ничего не изменится, а от скандала и освещения реальных историй болезней, обсуждения этого миллионами населения явно будет толк. Причем тут скепсис 80% боррелиозников хроников как ипохондрики были посланы к психиатру, судя по этому форуму.
И не забывайте, вы в германии, где есть хоть что-то. А у нас нет ничего, много врачей здесь пишет? десяток не больше. У нас есть специализированные стационары - нет.
 
Назад
Сверху Снизу