Лайм в списке орфанных заболеваний, приказ № 778 от 27.10.2014 МОЗ Украины

[0007]

Всем здоровья!
С 01.01.2015 вступил в силу приказ "Утверждение списка редких (орфанных) заболеваний" № 778 от 27.10.2014 Минздрава Украины;
п.1. Утвердить перечень редких (орфанных) заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации и для которых существуют признанные методы лечения, которое прилагаются.
В приложении к приказу перечень орфанных заболеваний, в нем есть № 114 Болезнь Лайма A69.2 (МКХ-10) 91546 (Orpha.net). zakon0.rada.gov.ua/laws/show/z1439-14 zakon2.rada.gov.ua/laws/show/2801-12
МОЗ издало этот приказ № 778, в исполнение Закона Украины № 1213-VII от 15.04.2014. "О внесении изменений в законодательство Украины о охране здоровья."
"Статья 53-1. Профилактика и лечение орфанных заболеваний.
Государство обеспечивает мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, которые страдают такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения:
определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня;
в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями;
определяет мероприятия, необходимую для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок предоставления медицинской помощи гражданам, которые страдают этими заболеваниями.
Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины". zakon2.rada.gov.ua/laws/show/1213-18

Добавлю от себя - на местах медики не слышали о приказе № 778 и совершают преступление не выполняя Закон Украины № 1213-VII. Обращался к всем доступным врачам - от семейного доктора до приемной МОЗ Украины. До сегодня жду официальных разъяснений. Стоимость лекарств по новым ценам стала просто нереальной для простого боррелиозника, но вынужденно бросив лечение - кому ты будешь дальше нужен? Есть мысли создавать "Союз Боррелиозников Украины" и отстаивать лечение своих болячек.

 

[Vatrushka]

Даже сложно представить почему боррелиоз причислили к орфанным заболеваниям, когда каждый год болезнь лайма после укусов клещей получают сотни людей официально. И учет укушенных и диагностированных по БЛ ведет роспотребнадзор .
Есть ли открытая статистика Украинского роспотребнадзора по клещевым инфекциям за прошлый год?
Главное чтобы после таких законов боррелиоз не "стал" еще "более редким" заболеванием, чем сейчас...

 

[Евг777]

Всем здоровья!
С 01.01.2015 вступил в силу приказ "Утверждение списка редких (орфанных) заболеваний" № 778 от 27.10.2014 Минздрава Украины;
п.1. Утвердить перечень редких (орфанных) заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации и для которых существуют признанные методы лечения, которое прилагаются.

А где прочитать о методах лечения?

 

[Libra]

Даже сложно представить почему боррелиоз причислили к орфанным заболеваниям, когда каждый год болезнь лайма после укусов клещей получают сотни (а если взять всю Украину, то наверное и тысячи) людей официально. И учет укушенных и диагностированных по БЛ ведет роспотребнадзор .
Есть ли открытая статистика Украинского роспотребнадзора по клещевым инфекциям за прошлый год?
Главное чтобы после таких законов боррелиоз не "стал" еще "более редким" заболеванием, чем сейчас...

Все дело за диагностикой. Как и у нас. Как диагностируют, так и учитывают.

 

[Vatrushka]

Все дело за диагностикой. Как и у нас. Как диагностируют, так и учитывают.

Что-то мне кажется , что теперь получить диагноз боррелиоз будет еще сложнее (т.к. тогда придется безвоздмездно выдавать лекарства ). Хотелось бы ошибаться.

Да и вообще, во всем мире активисты и больные и некоторые врачи стараются донести до общественности, что боррелиоз как раз очень распространенное заболевание, а тут официально редкое.

 

[Михаил-73]

Есть мысли создавать "Союз Боррелиозников Украины" и отстаивать лечение своих болячек.

Однозначно, общественная организация необходима!

 

[0007]

... почему боррелиоз причислили к орфанным заболеваниям, когда каждый год болезнь лайма после укусов клещей получают сотни людей официально...

Ответ МОЗ должен разъяснить почему БЛ причислили к орфанным. И саму методику зачисления в государственный реестр граждан, которые страдают орфанными заболеваниями; думаю Дз "хроническая, третья степень БЛ" будет только поводом проходить комиссию, на которой отсеят 90% свежеукушеных. Ведь протокол лечения БЛ МОЗ гласит: 21 день АБ - и ты здоров, а все проявления БЛ и "побочки" - это постлайм-синдром.

Есть ли открытая статистика Украинского роспотребнадзора по клещевым инфекциям за прошлый год?

Украинского роспотребнадзора нет в природе, как и национальной организации учитывающей укушенных/заболевших.
Есть график на рис.2, который при мысленном продолжении кривой на 2015 год описывает абсолютный прирост 350-500 человек/год с диагнозом БЛ. Т.о. у МОЗУ официальных больных БЛ чуть более 3,1 тысяч на 43 млн населения (979 + 2125, где 2125 = среднее абсолютного прироста 425чел/год * 5 лет)

"В странах ЕС ЛБ начали выявлять с 1986 г. и официально регистрировали только в 18 странах. По данным ВОЗ, средняя многолетняя заболеваемость составила 22,2±2,8 на 100 тыс. населения (1986-2009 гг.). В Украине ЛБ начали регистрировать с 2000 г. Средняя многолетняя заболеваемость ЛБ в 2000-2009 гг. составляла 0,7±0,2 на 100 тыс. населения." © взял здесь http://kiai.com.ua/article/613.html

Главное чтобы после таких законов боррелиоз не "стал" еще "более редким" заболеванием, чем сейчас...

Вы плохо представляете нашу ситуацию с диагностикой врачами "не инфекционистами" безэритемных проявлений БЛ.
Тебе ласково улыбается невропатолог/ревматолог/кардиолог/хирург/травматолог, в глазах читается: - "я вижу, ты здоров, но решил отдохнуть и придумал себе симптомы, которых нет в ИХ протоколах лечения", берут деньги, выносят ничего не значащий диагноз и НИКТО из них не понесет ответственности за то, что не отправил больного на консультацию к инфекционисту. Доктор Хаус нервно курит в сторонке - под лозунгом "Больные все врут" в твоей карточке появляется "значек симулянта" и если ты не экстрасенс круг диагностики для тебя замкнулся.
Закон должен всколыхнуть это болото "не инфекционистов", заставить их минимально разобраться в проявлениях симптоматики по их лечебному профилю, при которых возможны орфанные заболевания.

Все дело за диагностикой. Как и у нас. Как диагностируют, так и учитывают.

+100500

...получить диагноз боррелиоз будет еще сложнее (т.к. тогда придется безвоздмездно выдавать лекарства ).

Повторюсь - думаю лечение будет отечественными препаратами и выборочно для "хронической, третьей степени БЛ", плюс еще какие-то ограничения.

 

[0007]

А где прочитать о методах лечения?

Надеялись прочесть о методах лечения, которые прилагаются к приказу?
Небольшая ошибка или редактор автоматически исправил орфографию второго слова "которые" в предложении. Для устранения трудности перевода и понимания текста гениальных чиновников, синий текст не читаем:
п.1. Утвердить перечень редких (орфанных) заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации и для которых существуют признанные методы лечения, которые прилагаются.
А признанные методы лечения - это наверное протоколы лечения разработанные МОЗ: 21 день АБ - и ты здоров.

 

[Vatrushka]

Спасибо за табличку прироста заболеваемости.

Вы плохо представляете нашу ситуацию с диагностикой врачами "не инфекционистами" безэритемных проявлений БЛ.

Диагностику я вполне себе представляю. Ваша "диагностика" Лайма ничем не отличается от нашей . плюс\минус.
Насчет этого-

Закон должен всколыхнуть это болото "не инфекционистов", заставить их минимально разобраться в проявлениях симптоматики по их лечебному профилю, при которых возможны орфанные заболевания

лично у меня огромные сомнения, но надежда пусть остается. Всколыхнет кого-то скорее угроза распространения заболевания, угроза вертикальной передачи боррелиоза, при донорстве крови и органов. Подождем ответа про БЛ в этом реестре.
К слову- есть очень много примеров когда диагноз уже хр.боррелиоз ставят как раз ревматологи и неврологи. А профильные врачи-инфекционисты часто не в полной мере осведомлены именно о хронической болезни Лайма. Но тут как бы кому как повезет.
Дело конечно хорошее, что упомянули болезнь Лайма в гос.реестре, не спорю ни капельки, только кого это всколыхнет точно , так это страховые компании, которые еще тщательнее будут разбирать случаи боррелиоза, если пациент настаивает на льготах по лечению- а точные критерии диагноза это все равно пока лаб.диагностика, которая оставляет желать лучшего. А вот группа инвалидности именно по хр.болезни Лайма , а не по синдромно, это шаг к признанию большой проблемы, да.

 

[0007]

всколыхнет ... страховые компании, которые еще тщательнее будут разбирать случаи боррелиоза, если пациент настаивает на льготах по лечению

Наши страховые компании никогда ни по каким программам страхоания не покрывают расходы по БЛ. Программа всеобщего национального страхования анонсирована на 2015, но еще не работает.

 

[Libra]

К слову- есть очень много примеров когда диагноз уже хр.боррелиоз ставят как раз ревматологи и неврологи. А профильные врачи-инфекционисты часто не в полной мере осведомлены именно о хронической болезни Лайма. Но тут как бы кому как повезет.

Я бы уточнила: существуют немногочисленные случаи, когда диагноз "хронический боррелиоз" ставят ревматологи, неврологи и пр., остальные подобные специалисты ставят в лучшем случае "последствия перенесенной БЛ", если вообще ставят, и отправляют за подтверждением диагноза к инфекционистам, если вообще отправляют.
Число случаев, когда диагноз "хронический боррелиоз", ставят инфекционисты, стремится к нулю.

 

[Vatrushka]

Да, примерно так. Когда писала "очень много", имела ввиду часть из малочисленной группы кому вообще ставили д-з хр.боррелиоз , а не из общей популяции))
Плохи дела конечно, это все уже знают) (ну кроме врачей конечно)

 

[-Alex-]

У нас вообще есть много разных, хороших и не очень, приказов и законов.
Вот только толку с них нет т.к. всем наплевать на то, что они есть.
Если есть закон, что можно взять с человека деньги, содрать 3 шкуры - он обязательно работает.
А если закон о том, что что-то положено, особенно бесплатно - тут вот хренушки.
Все удивленно смотрят с видом "ты что дурак что ли, действительно считаешь, что вот так прямо сейчас мы для тебя будем бесплатно что-то делать и обеспечивать?"

 

[Lola Esteban]

Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами,

Ой, не радостная это весть. Теперь получить официальный диагноз "болезнь Лайма" станет ещё более сложно - из-за жадности казны и лютой коррупции. А причисление боррелиоза к "редким заболеваниям" (что, мягко говоря, не соответствует действительности), развязывает сквалыгам руки. Так что, на мой взгляд, документ сей - не повод для радости - а объект для борьбы.

 

[-Alex-]

Ой, не радостная это весть. Теперь получить официальный диагноз "болезнь Лайма" станет ещё более сложно - из-за жадности казны и лютой коррупции. А причисление боррелиоза к "редким заболеваниям" (что, мягко говоря, не соответствует действительности), развязывает сквалыгам руки. Так что, на мой взгляд, документ сей - не повод для радости - а объект для борьбы.

А врачам без разницы. Принесете результаты анализов положительные или заключение иностранной клиники - поставят боррелиоз без вопросов.
Только всё равно никто ничего делать вам не станет бесплатно. А платно можете на свое усмотрение платить и договариваться.
Единственное, что мы получили бесплатно - оформили в школе индивидуальное обучение.

 

[lyme_lemon]

Все без изменений ? Прочитал тему теперь задумаюсь почему я стал слушать группу телевизор М. Борзыкина. Все без изменений?

 

[-Alex-]

Все без изменений ? Прочитал тему теперь задумаюсь почему я стал слушать группу телевизор М. Борзыкина. Все без изменений?

Субъективно - стало хуже. Индивидуальное обучение, к примеру, уже не оформили.

 

[mastcells]

орфанное заболевание смешно

 

[Taiss]

орфанное заболевание смешно

Орфанное- редкое..Но мы -то знаем какое оно -" редкое" - сколько бедолаг обивает пороги поликлиник ..(" вы здоровы" ) при фуфловых -то ,скудных методах обследования. С другой стороны ,признать Лайм орфанным - это значит стимулировать исследования,создавать/покупать современные лекарства и тест-системы при поддержке государства..

 

[-Alex-]

признать Лайм орфанным - это значит стимулировать исследования, создавать/покупать современные лекарства и тест-системы при поддержке государства..

При поддержке государства... А это уже даже не смешно... Может сперва хотя бы до сведения основной массы врачей довести, что такое мигрирующая эритема и как она выглядит? И еще то, что часто лайм бывает без МЭ.
Для этого Лайм нужно признать сперва чем-то особенным?

З.Ы. У меня вот вопрос, почему в СЭС диагностикой "орфанного" заболевания занимаются отделы ООИ (особо опасных инфекций).