Лайм на родине Лайма

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
Читаю форум запоем, решила написать свою историю, может кому будет полезно, да и меня покритикуете. :)

Мне 43 года, из них 31 провела в России, переехала на родину Лайма, в штат Коннектикут, средне-здоровым человеком, не задумываясь. Средне-активная, близорукость, гипотония, анемия, кандидоз, хруст в суставах. Клещи конечно кусали. В 2008г вместе в ребенком –аутистом проходили тестирование по методу Клингхадрта у его ученицы (AutonomicResponseTesting). Диангоз бореллия, ерлихия, бартонелла, много ртути. (с 18 лет было много амальгамовым пломб, которые заменялись на белые без вяской предосторожности). Ртуть кстати частичто передалась ребенку, что (наличие ртути и ее выход) подтвержено тестами, после успешного хелирования.

Так как все силы были брошены на лечение ребенка, собой я особенно не занималась, а суставы тем временем продолжали болеть сильнее. Когда стало тяжело ходить по лестнице (одно из колен болело больше), терапевт, направил на физиотерапию. На предварительном осмотре мне сказали что под коленом у меня некое образование, которое мешяет нормальному движению. Я тогда не очень говорила по английски, поэтому поняла только так. Ребенка лечили Райф машиной, в один день после лаймовых частот я получила хорошую ЯГ (температура 39, слабость и прочее), и на следующей физиотерапии, терапевт с удивлением заметила , двигая коленную чашечку, что это образование изчезло. Боли почти прошли.

Симптомы постепенно возвращались и накапливались новые: анемия, постоянные низкие лимфоциты, слабость, депрессия, гипо-щитовидка, Клещи кусали, доктор выписывал докси на 21 день, я нашла где его покупать и держала всегда дома. Про хронический лайм никто слышать не хотел, да и тесты (WesternBlot) его не показывали никогда. Баловалась различными чистками организма, голоданиями, фито чаями, с 2012 года на сыроедении, что сняло проблему кандидоза, ну и наверное позволидо продержаться так долго.

Сентябрь 2014 – клещ, (протестировали, заражен), доктор выписывает докси, типа ударная доза, 200мг, хватит, по инструкции. Потом по настоятельной просьбе амоксицилин 500мг 14 дней. Больше не положено. Начинаю протолок Бухнера , к тому времени нашла его книги и травы.

Октябрь 2014 – еще клещ. К тому времени из Украины прислали докси, начинаю лечиться самостоятено. 12 недель, перерыв месяц, симптомы возвращяются снова, доктор выписывает амоксициллин, пью месяц. Затем азитромицин 500мг неделю. Ко всему самостоятельно добавляю докси еще месяц. Как-то все опять нормализовалось, суставы болели не сильно, сотавалось только левое плечо, не могла отвести назад руку. В мае 2015 еще клещ и неделя докси, в июне кусает бурундук! ну я его из огородной сетки спасала, он бы задохнулся там. Потом уже подумала насчет бешенства, поехала в госпиталь, где мне бодро сделали анти-столбняк и дали 10 дней амоксицилина. Вот тут у меня прошли почти все суставы, плечо особенно.

В сентябре 2015 стало как-то гриппозно, перестала заниматься в спотзале, ходила с суставными болями, слабостью, пила фито, через 2 недели полумала что этовидимо не совсем грип и вспомнила про антибиотики и серьезное лечение, нашла вот этот форум, схватилась ха голову, но увидела свет в конце тоннеля. Перечитала тут (спасибо!) массу информации. Выпросила у доктора амоксицилин, (доктор считает что у меня необъяснимая аутииммунная + бактериальная фигня). Сейчас уже официально говорят о пост-лайме, раньше ни-ни. IgG/IgM у меня по-прежнему отрицательно 0,27. (норма меньше 0,91).

Сама сдала CD57, результат 17. Доктор отложил его в сторону и выписал Бициллин ЛА 1200, но 1 раз месяц на 10 месяцев.

Я понимаю что на форуме не приветствуется самостоятельное лечение, но другого выхода у меня тут нет, доктора, которые в теме, страховку не берут, а с финансами не просто туго, а очень неприятно, каждый месяц в печали, что из дома выселят.
Но если будет интересно, я буду писать о результатах лечения. В раздумье сдать ли еще раз LymeIgG/IgMAb, сейчас заканчивается 4-я неделя антибиотиковогококтейля. (Это и CD57 все что могу сделать сама).

За это время быстро ушли симтомы нервозности, плача, меньше стали гноиться глаза, но ЯГ стращная, сплю по 12-15 часов, слабость и мышечно-суставные боли остаются.
 

Irik

Известный человек
Сообщения
566
Лайки
445
Баллы
79
А почему Вы не продолжили лечение Райф-машиной, если на ней были улучшения? Она стационарная или переносная?
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
Дык а почему бы вам не зайти на сайт иладс и не посмотреть доктора иладс рядом с вами. На сколько я помню в коннектикуте страховка обязана покрывать лечение лайма. Навярняка кто из предложеных врачей будет работать по страховке. Тут имхо лучше с врачом. Просто сколько вы аб приняли а в курсах ни какой логики... Вам точно надо вашего врача менять...
И возможно сдать в Игениксе на лайм может хоть тогда норм лечение начнется.
 
Последнее редактирование:

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
Спасибо всем огромное! Проблема с нашей медициной, что сама тесты я почти нигде сдеть не могу, только по назначению врача. Для моего врача у меня тест негативный. Доктора иладс мою страховку точно не возьмут, а платить 750 за первый визит...... Мне один знакомый рекомендует доктора Камерона (Dr Cameron) из НьюЙорка, он лечился 10 мес на разных АБ и сейчас без симптомов. Доктор рядом но страховку не берет. А у меня тут на бензин часто денег нет.
Да, лечениеу меня было сумбурным, зато теперь я надеюсь, оно дисциплинированное и четкое.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
Спасибо всем огромное! Проблема с нашей медициной, что сама тесты я почти нигде сдеть не могу, только по назначению врача. Для моего врача у меня тест негативный. Доктора иладс мою страховку точно не возьмут, а платить 750 за первый визит...... Мне один знакомый рекомендует доктора Камерона (Dr Cameron) из НьюЙорка, он лечился 10 мес на разных АБ и сейчас без симптомов. Доктор рядом но страховку не берет. А у меня тут на бензин часто денег нет.
Да, лечениеу меня было сумбурным, зато теперь я надеюсь, оно дисциплинированное и четкое.
То есть все упирается в эту самую двух уровневую систему... Но вы ведь можете поити на сайт сдс. И распечатать диклаймер о том что анализы не могут быть основанием для отказа в лечении и за одно определение пост лайма, на форуме есть тема с разбором того что там написано. В америке в стандартной тест системе отсуствуют два основных белка которые как раз появляются на поздних стадиях. Так что пока вы не сдадите игеникс блот у вас доказательств и не будет.

Я как то удивлен что у вас такие проблемы ведь коннектикут был первым штатом который принял биль о защите прав больных лаймом. Должны же быть врачи в системе страхования адекватные да и есть решение суда что страховка должна платить. Не ужели совсем альтернатив нету? Мне все таки кажется смена врача может решить проблему.

Кэмерона я интервью слышал внушает доверие но манера общения у него специфическая... А он страховку берет?
Мне просто кажется моно терапия бицилином в такой дозировки решить проблему не может...
 

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
а как проходит лечение у ребенка ? какие успехи ?тоже даете аб и как давно ?
Ребенка мы почти вылечили, когда начинали, деньги были. В целом 9 лет прошло, в 4 года был очень тяжелый аутизм без речи. Работали с профессиональными врачами, диета, добавки, АБ, анти-грибковое, хелирование. Аутизма сейчас нет, есть отставание в развитии за то время пока он был в ауте и гиперактивность, над чем сейчас и работаем. Огромный, общительный, в меру упрямый тинейджер, подсевший на комп. играх и правила дорожного движения. Ни капли не аутизм.
 

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
Niko, спасибо, думала об этом. (cdc) Но там видите - "If this first step is negative, no further testing of the specimen is recommended." Моя ситауция, тест негативный, симтомы есть, по ним меня хотят лечить MEDROL (methylprednisolone), физио-терапией , тайленолом и могут дать психолога. :)
Да и зачем мне доктор сейчас, печень и почки я буду ходить проверять в обычному. Он мне будет колоть бициллин. А так у меня сейчас докси, тини пульсом и азитромицин пульсом. Ждут своего часа амоксициллин, тетрациклин и бисептол. Из фито кошачий коготь, японский горец, полынь, элеутерококк.
Мне только интересно, через сколько могут появиться антитела, чтобы я могла сдать их, показать доктору, и уже тогда лечиться официально. сейчас 4-я неделя АБ, но только 2 последних тини. Как я понимаю именно тини работает с пленками?
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.927
Лайки
6.958
Баллы
128
Мне только интересно, через сколько могут появиться антитела, чтобы я могла сдать их, показать доктору, и уже тогда лечиться официально.
Точно никто этого Вам не скажет. Я очень поддерживаю совет Нико, думаю, что лайм-грамотный врач Вам бы точно не помешал. Возможно у Вас имеются еще какие-то коинфекции, нужно будет подбирать протоколы, отслеживать побочки и тд, а не просто пить подряд антибиотики, какие есть в наличии. "Официальное" лечение очень отличается от того, какое требуется на самом деле.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
Niko, спасибо, думала об этом. (cdc) Но там видите - "If this first step is negative, no further testing of the specimen is recommended." Моя ситауция, тест негативный, симтомы есть, по ним меня хотят лечить MEDROL (methylprednisolone), физио-терапией , тайленолом и могут дать психолога. :)
Да и зачем мне доктор сейчас, печень и почки я буду ходить проверять в обычному. Он мне будет колоть бициллин. А так у меня сейчас докси, тини пульсом и азитромицин пульсом. Ждут своего часа амоксициллин, тетрациклин и бисептол. Из фито кошачий коготь, японский горец, полынь, элеутерококк.
Мне только интересно, через сколько могут появиться антитела, чтобы я могла сдать их, показать доктору, и уже тогда лечиться официально. сейчас 4-я неделя АБ, но только 2 последних тини. Как я понимаю именно тини работает с пленками?
LYME DISEASE TESTING
Currently, the best test for Bb measures antibodies our body makes against this microorganism. While it may sound as though this test can easily spot Bb, it does not. This test focuses on a single strain, B31, which is mainly associated with arthritic symptoms. However, there are 12 known genospecies. One of these genospecies has over 100 strains in the United States and 300 strains worldwide. These are not included in the current test. For this reason, less than one 1 out of 2 people who have Lyme have a positive test.

Because of the testing problems, The Centers for Disease Control (CDC) has advised physicians that Lyme disease should be diagnosed based on the patient’s clinical symptoms and not the laboratory test. The laboratory test is used to report cases to the CDC, which is much different from treating a sick person. It is the experience of the healthcare providers at the Jemsek Specialty Clinic that if a patient:

  • exhibits many of the clinical symptoms (see above) AND
  • other treatments for some of many of the symptoms have failed AND
  • antibiotic therapy that has worked well with hundreds of our previous Lyme patients is begun AND
  • the patient responds well to the antibiotic therapy, there is a high degree of likelihood that the patient is infected with one or more strains of Bb not identified by currently available tests.
Lyme Disease - An Overview - Jemsek

кудесники... Своими глазами видел этот дисклаймер на сайте у сдс но не могу его найти... Опять видать по фиксили сайт.

Врачь нужен чтоб нормально обследовать определится с набором ко инфекции и по ним подобрать курс. То что у вас там на подходе все возможные аб это конечно здорово но так и себя можно покалечить. Пульсом можно принимать аб которые не уходят в ткани. Азитромицин пульсом можно много делов натворить у него периюд выведения 3 суток .
В моем понимании в лечении лайма очень важен принцеп не навреди. По этому важно первично обследоваться понять с чем имеете дело потому что например курс для бартонеллы один для лайма другой. Можно годами принимать не эффективный курс который будет только заглушать симптомы. В основном это происходит на курсах с доксицилином так как он работает на самый широкий список ко инфекции но не достаточен чтоб их победить. По этому граммотный доктор это залог успеха на 70%. Тем более в америке они есть а вы не запрашивали через ilads.org врачей в округе рядом с вами не ужели ни кто из них не работает по страховке?
Тини действуют на раундформы. Что действует на пленки я пока сам гадаю и вообще надо ли на них действовать.
В любом случае при хроническом лайме лечение может быть очень длительным так что надо себя беречь и выбирать схемы аккуратно.
 
Последнее редактирование:

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
спасибо за поддержку, ilads я запросила, но честно не верю, у нас страховка для бедных. И все что больше 50 долларов, просто не пойдем в моем случае, придется так жить. Я не знаю есть ли тут на форуме настолько нищие люди как мы.
Если попробовать рассказать. Все было неплохо, потом мы продали квартиру в Москве, купили тут дом, считали по калькуляторам стоисть дома как 3 годовых зарплаты одного члена семьи. И через 2 недели, как мы переехали, муж потерял работу, остался неольшой бизнес-хобби, который приносит на 1000 меньше в месяц, чем обязательные расходы. Дом продать не можем, он сильно упал в цене, и мы должны по нему больше, чем он стоит. Долги по кредиткам, долги адвокатам, кредит взять нельзя, а тут я еще болею и не работаю почти. Интересно как все таки хроники функциониуют, когда работать надо, семью кормить? :) Просто поделитесь!
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
спасибо за поддержку, ilads я запросила, но честно не верю, у нас страховка для бедных. И все что больше 50 долларов, просто не пойдем в моем случае, придется так жить. Я не знаю есть ли тут на форуме настолько нищие люди как мы.
Если попробовать рассказать. Все было неплохо, потом мы продали квартиру в Москве, купили тут дом, считали по калькуляторам стоисть дома как 3 годовых зарплаты одного члена семьи. И через 2 недели, как мы переехали, муж потерял работу, остался неольшой бизнес-хобби, который приносит на 1000 меньше в месяц, чем обязательные расходы. Дом продать не можем, он сильно упал в цене, и мы должны по нему больше, чем он стоит. Долги по кредиткам, долги адвокатам, кредит взять нельзя, а тут я еще болею и не работаю почти. Интересно как все таки хроники функциониуют, когда работать надо, семью кормить? :) Просто поделитесь!
Очень суровая у вас ситуация:( Даже и не знаю что сказать кроме того что за черной полосой где то должны быть белые:)Может стоит обратиться в какую нить ассоциацию лайм больных они могут что то по советовать в этой части на сколько я знаю эти организации могут сильно помочь по крайне мере врача который покрывается медикейр. Есть еще обычно благотворительные фонды которые тоже сильно помогают но они в основном религиозного толка на сколько я знаю...
 

mona

Новичок
Сообщения
8
Лайки
3
Баллы
3
очень вам сочувствую kenguru :((
я тоже живу в сша и, кажется, тоже с лаймом. к сожалению, медицина здесь настолько дорогая и недоступная
для простого обращения, именно того что ты хочешь и нужно, что порой даже трудно объяснить людям не живущим здесь
где можно посмотреть полный перечень симптомов лайма и ко-инфекций (извините что с вопросом в вашей теме)
 

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
Началась 8-я неделя АБ. Постепенно я оживаю, на 2-3 рабочих дня случается полдня относительно бордрых, когда я спешно выполняю рабочие и домашние дела. В осоновном просыпаюсь в 5.45, готовлю завтрак и отправляю ребенка в школу, потом сплю до 11-12. Долго и нудно отпиваюсь чаем с лимоном, прихожу в себя, работаю. Или не работаю и иду спать еще часа на 3.
В выходные днем почти не сплю. Суставы и мышцы болят по-прежнему, но по-разному - то больше спина, то ступни, по пальцы.
Пару дней назад снова начала заниматься с гантелями, раньше регулярно занималась, сейчас очень ослабла. По крайней мере появилось желание взять железо в руки.
АБ переносятся хорошо, если с едой. От тини горечь во рту. Укол бицилина был очень болезненный, 3 дня не могла сидеть нормально. Кажется надо погонять грибы-кандиду. Получила артемизинин, спирулину, расторопшу и заспиртовала стевию, буду добавлять в протокол.
Собираюсь на неделе сдать Вестерн-блот, чтобы так сказать легализоваться.
 

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
Ну вот как это называется! Получила результ Elisa! western blot даже делать не стали.
8 недель интенсивных АБ, фито..... Я расстроена. Правда с моим CD57 (19) кажется, ответа иммунной системы мне долго еще ждать.
Что посоветуете делать дальше?
 

Вложения

  • MyResultsElisa_11_24_2015.jpg
    MyResultsElisa_11_24_2015.jpg
    85,6 KB · Просмотры: 145

kenguru

Новичок
Сообщения
305
Лайки
408
Баллы
78
не везет мне пока с тестами, но может быть есть положительная динамика?
Тот же Elisa IgG/IgM в 2012 был 0,20
10/2015 0,27
вчера в тесте было <0.91 (или это означает любое значение меньшее 0,91?)
Кроме того у меня повышены IgG к эпштей-барр вирусу и парвовирусу.
epstain-barr virus ab vca IgG 5.53 <0.9 - positive
epstain-barr virus ab EBNA IgG 4.54 <0.9 - positive
epstain-barr virus ab vca IgM 0.34 <0.9
epstain-barr virus ab EA 0.32 <0.9
parvovirus ab B12 IgG 1.09 <0.9 - positive
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.927
Лайки
6.958
Баллы
128
Ну вот как это называется! Получила результ Elisa! western blot даже делать не стали.
8 недель интенсивных АБ, фито..... Я расстроена. Правда с моим CD57 (19) кажется, ответа иммунной системы мне долго еще ждать.
Что посоветуете делать дальше?
Самое главное в этом деле - самочувствие, а не анализы, и 8 недель - это совсем немного. Самочувствие Ваше улучшается, значит направление верное, надо продолжать лечиться. Смотреть изменение антител во время курса лечения особо смысла нет, они изменяются очень медленно и ничего нового не скажут. Хорошо бы конечно, если уж делать анализы на антитела, то в Igenex, там более чувствительные тесты, но там наверное страховкой не оплачивается.
<0,91 значит любое меньшее число, возможно тест-система вообще не определяет меньшие числа.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.182
Лайки
5.091
Баллы
128
Ну вот как это называется! Получила результ Elisa! western blot даже делать не стали.
8 недель интенсивных АБ, фито..... Я расстроена. Правда с моим CD57 (19) кажется, ответа иммунной системы мне долго еще ждать.
Что посоветуете делать дальше?
А илайза при хрони очень часто отрицательна. Имхо блот при хрони более показателен жедлательно в игениксе. Собствено ни где кроме игеникса и смысла нету так как оспа оспб это белки поздней фазы и их отсуствие в тест системах приводит к ложно отрицательным результатам. Еще один из вариантов что у вас например какой то из европейских штаммов еще с родины тогда такие тесты лучше в еамере делать так как амерканские тест системы к ним не чуствительны.


А анализ на ебв хорошии паст инекция с нормальным иммуным ответом это хорошо:))
Иммунитет правовирусу тоже хорошо только там наверно b19 или 12?
 
Сверху Снизу