Кратко изложу свою историю

[Josef Svejk]

не могли бы вы рассказать немного о себе: кто ведет вас в лечении, какие схемы препаратов использовали/-ете ? Какие симптомы ушли? Что показывают анализы?

Здравствуйте, Елена.

Спасибо огромное за ответ. Кратко изложу свою историю. Летом 2011-го года я был в командировке в северной части штата Нью-Йорк, куда меня должны были перевести по работе через пол-года. Во время поездки я лазал по кустам на заднем дворе нашего будущего дома. Участок примыкает к лесу, в котором есть куски, заросшие непролазными кустами. Вот в них меня зачем-то и понесло. Ни о каких клещах я не знал, укуса не видел. Через месяц где-то, уже в Калифорнии, у меня начались странные симптомы - головокружение, двоение в глазах, появились проблемы с равновесием и концентрацией. Стал ходить по врачам, сделали скан головы - ничего не нашли. Постепенно появилась усталость, я набрал вес, мне стало требоваться больше времени для сна - но я все еще был более или менее здоров, а симптомы списывал на стресс на работе. После переезда на новое место меня несколько раз кусали клещи, которых можно было подцепить даже на участке, а в вышеупомянутых кустах за минуту цеплялось несколько десятков. Как раз эти укусы меня и заставили начать думать о возможности заражения боррелиозом, про существование которого я узнал после переезда. Выяснилось, что в северо-восточных США просто эпидемия этой болезни. Я несколько раз делал анализы, но все они пришли отрицательными. Летом 2013-го года, то есть где-то через 2 года после предполагаемого заражения, мне стало как-то резко совсем худо - появились симптомы гриппа, тяжесть в плечах, онемение и слабость в конечностях, похрустывание суставов, очень сильные боли радикулитного плана в верхней части спины, плюс уже описанные выше симптомы усилились, и я решил искать врача, специализировающегося на этой болезни (моя терапевт говорила, так как тесты отрицательные, то я здоров, а все мои проблемы мне кажутся). К найденному врачу пришлось ехать 2,5 часа на машине в сторону Нью-Йорк Сити, что неудивительно, так как в нашей деревне ничего кроме свежего воздуха и клещей нет. Мне в очередной раз сделали тест, боррелию не нашли, но нашли бабезию - одну из сопутствуюших инфекций у больных боррелиозом в США. Обычно только боррелиозом здесь не заражаются, а еще присутствуют как минимум бортонелла и бабезия - это не бактерии, а какие-то другие микро-организмы, по-анлийски называемые "protozoa". Я не биолог, разницы между ними и бактериями не знаю. Отрицательный тест моего нового врача не смутил, и она сказала, что диагноз ставится по симптомам, так как у многих больных людей по разным причинам тесты отрицательные, также как и у здорового человека может быть положительный тест - это было объяснено несовершенностью тестов. Врача зовут Доктор Валоу-Пикарелло, она американка с русскими корнями (папа в свое время поменял фамилию с Шаповалов на Валоу). Она сама болела этой болезнью много лет, так что по себе знает, что и как. Начала она мое лечение стандартно с doxycycline, потом добавила malarone от сопутствующих инфекций. Страховка терпела malarone, доза которого без страховки стоит $1300/месяц, ровно два месяца, а потом сказала, что я уже должен был вылечиться и перестала платить. Тогда врач заменила malarone настойками Criptolepis, Alchornea и Sida Acuta. После этого через какое-то время был добавлен Bactrim DS, Zithromax, Rifampin, пилюли Lumbrokinase и Serrapeptase для разжижения крови, плюс пробиотики для восстановления флоры кишечника. В данный момент я принимаю 2 таблетки doxycycline и Bactrim DS (не знаю массы таблеток) 2 раза в день, 600 мг Zithromax 1 раз в день, 2 таблетки Rifampin 1 раз в день, пробиотики и разжижающие пилюли 2 раза в день и настойку CSA (смесь Criptolepis, Alchornea и Sida Acuta) 3 раза в день. Тяжесть в руках и физическая истощенность прошла, туман в мозгу в бОльшей степени рассеялся, в глазах не двоится, но остается давление в голове, головокружение, несильная боль в плечевых суставах, некоторое онемение и покалывание конечностей, а также горячие и холодные волны по ногам ниже колена. Сильно мерзнут руки зимой - нарушен кровоподток в мелкие сосуды пальцев. Самое противное из всего это состояние нервозности и панические приступы. Если вам доводилось пробовать марихуану, то после нее иногда "пробивает на измену" - наваливается беспричинный животный страх - вот что-то в этом роде. Все эти симптомы многократно усиливаются вместе со стрессом, другими словами на работе. Дома мне гораздо лучше, а работать морально очень тяжело из-за вышеописанных проблем.

 

[Lana]

Константин, а каким образом Вашему доктору удалось излечиться от боррелиоза? Ей помогли антибиотики? Сколько лет она их принимала?

 

[Josef Svejk]

Да, Елена, забыл добавить еще 2 симптома, которые у меня были и частично прошли - судороги икроножных мышц и нерегулярное сердцебиение.

 

[claraS]

Да, Елена, забыл добавить еще 2 симптома, которые у меня были и частично прошли - судороги икроножных мышц и нерегулярное сердцебиение.

Джосев, по описанию симптомов - всё наше. Раз вы под присмотром врача, то спросите её о целесообразности применения бицилина, у вас наверно называется экстенцилин. Дело в том, что как понимаю, приём назначенных аб не избавил вас от самого изнуряющего: панические атаки и тахикардии. В начале болезни я пробовала цефтриаксон, азитромицин, доксициклин+рифампицин. У вас есть это в назначения под другим названием. Но мучения с паническими и сердцебиением ушли уже через 5-6 дней от начала иньекций пролангированного пиницилина. С тех пор прошло 2 года, эти симптомы не возвращаются, ну а всё остальное худо-бедно-терпимо.

 

[Josef Svejk]

Джосев, по описанию симптомов - всё наше. Раз вы под присмотром врача, то спросите её о целесообразности применения бицилина, у вас наверно называется экстенцилин. Дело в том, что как понимаю, приём назначенных аб не избавил вас от самого изнуряющего: панические атаки и тахикардии. В начале болезни я пробовала цефтриаксон, азитромицин, доксициклин+рифампицин. У вас есть это в назначения под другим названием. Но мучения с паническими и сердцебиением ушли уже через 5-6 дней от начала иньекций пролангированного пиницилина. С тех пор прошло 2 года, эти симптомы не возвращаются, ну а всё остальное худо-бедно-терпимо.

Спасибо, Клара, я узнаю. Но насколько мне известно, здесь при этой болезни считают пеницилин противопоказанным - я могу ошибаться, но мне кажется, что читал об этом.

 

[claraS]

Спасибо, Клара, я узнаю. Но насколько мне известно, здесь при этой болезни считают пеницилин противопоказанным - я могу ошибаться, но мне кажется, что читал об этом.

Я самолечилась методом тыка именно по работам Бурроскано (США) и Ускова (РФ). На форуме есть его работы, возьмите на англ. для врача, они его знают, там он пишет и про экстенцилин. Вы поактивней, изучайте сами, чтоб с врачом можно было обсудить. Панические иногда банально заканчиваются инфарктом и в молодом возрасте. Я не пугаю, сильнее испугаться, чем во время панической атаки не возможно , но от этого симптома надо побыстрей избавляться.. Главное чтоб врач понимал, а ваш понимает раз сама болеет (болела)

 

[Josef Svejk]

Я самолечилась методом тыка именно по работам Бурроскано (США) и Ускова (РФ). На форуме есть его работы, возьмите на англ. для врача, они его знают, там он пишет и про экстенцилин. Вы поактивней, изучайте сами, чтоб с врачом можно было обсудить. Панические иногда банально заканчиваются инфарктом и в молодом возрасте. Я не пугаю, сильнее испугаться, чем во время панической атаки не возможно , но от этого симптома надо побыстрей избавляться.. Главное чтоб врач понимал, а ваш понимает раз сама болеет (болела)

Спасибо огромное за советы. Вы не могли бы мне кинуть ссылку на эти работы? Кстати, как у вас дела, вы вылечились полностью?

 

[claraS]

Спасибо огромное за советы. Вы не могли бы мне кинуть ссылку на эти работы? Кстати, как у вас дела, вы вылечились полностью?

https://borrelioz.com/forum/resources/burrascano-jr-advanced-topics-in-lyme-disease.4/ Бурраскано

От этого не вылечиваются, к сожалению. Встречала в жизни тех, кто заявлял, что их "кусало", но всё ок. А позже выяснялось что они на инвалидности: кто с рассеянным склерозом, кто с паркинсоном, некоторые просто развалились под другими диагнозами. Стоит упомнить что многих просто отправили к психиатрам и они теперь зависают на антидепрессантах и снотворных. Но сами эти люди с боррелиозом это никак не связывали. тк им врачи дружно заявляли, что это возрастное или психическое. Некоторым около 30, но и это не мешало врачам им ставить "возрастное".
Моей дочери 13 лет. Заболела когда было 10. Разваливается. Но ей тоже поставили "всд портуберантного периода".

Вам повезло, что у вас врач знающий, на ремиссию возможно выведет. И будьте готовы, что во время приёма аб (правильно подобранных) и после месяца 2 будет плохо. Потом полегчает.
Что касается меня. Учитывая что я вам ровесница, 2-3 года назад была активна и на здоровье не жаловалась. Теперь просыпаюсь уставшей, разбитой, с болью во всех суставах, в щитовидке, в ЖКТ ит.д. Но считаю, что всё это сносно, по сравнению когда лежала пластом на кровати и задыхалась от панических атак, бессоницы, болей и онемений по всему телу.
Говорят что есть кто вылечился. Вот бы увидеть или услышать таких. Надейтесь на лучшее.

 

[Libra]

Спасибо, Клара, я узнаю. Но насколько мне известно, здесь при этой болезни считают пеницилин противопоказанным - я могу ошибаться, но мне кажется, что читал об этом.

Константин, вот что написано у Бурраскано о пенициллинах:
"PENICILLINS are bactericidal. As would be expected in managing an infection with a gram negative organism such as Bb, amoxicillin has been shown to be more effective than oral penicillin V. With cell wall agents such as the penicillins, kill kinetics indicate that sustained bactericidal levels are needed for 72 hours to be effective. Thus the goal is to try to achieve sustained blood and tissue levels. However, since blood levels are extremely variable among patients, peak and trough levels should be measured (for details, refer to the antibiotic dosage table). Because of its short half-life and need for high levels, amoxicillin is usually administered along with probenecid. An extended release formulation of amoxicillin+clavulanate ("Augmentin XR") may also be considered if adequate trough levels are difficult to attain. An attractive alternative is benzathine penicillin ("Bicillin-LA"- see below). This is an intramuscular depot injection, and although doses are relatively small, the sustained blood and tissue levels are what make this preparation so effective. "
Ссылочку Вам дала Клара, прочитайте обязательно.

И еще: для Вас модератор создала отдельную тему:
https://borrelioz.com/forum/threads/kratko-izlozhu-svoju-istoriju.1597/
Пишите, пожалуйста, в ней все, что касается Вашей болезни. Так будет удобнее всем и Вам тоже.

 

[Klever]

создала

Эт был я

 

[Josef Svejk]

Константин, вот что написано у Бурраскано о пенициллинах:
"PENICILLINS are bactericidal. As would be expected in managing an infection with a gram negative organism such as Bb, amoxicillin has been shown to be more effective than oral penicillin V. With cell wall agents such as the penicillins, kill kinetics indicate that sustained bactericidal levels are needed for 72 hours to be effective. Thus the goal is to try to achieve sustained blood and tissue levels. However, since blood levels are extremely variable among patients, peak and trough levels should be measured (for details, refer to the antibiotic dosage table). Because of its short half-life and need for high levels, amoxicillin is usually administered along with probenecid. An extended release formulation of amoxicillin+clavulanate ("Augmentin XR") may also be considered if adequate trough levels are difficult to attain. An attractive alternative is benzathine penicillin ("Bicillin-LA"- see below). This is an intramuscular depot injection, and although doses are relatively small, the sustained blood and tissue levels are what make this preparation so effective. "
Ссылочку Вам дала Клара, прочитайте обязательно.

И еще: для Вас модератор создала отдельную тему:
https://borrelioz.com/forum/threads/kratko-izlozhu-svoju-istoriju.1597/
Пишите, пожалуйста, в ней все, что касается Вашей болезни. Так будет удобнее всем и Вам тоже.

Спасибо огромное. Я посмотрел статью, присланную Кларой. Просто насторавживает то, что в книге Брайана Розена я читал, что ни в коем случае нельзя использовать антибиотики, действующие на "cell walls".

 

[Девушка]

Здравствуйте, Елена.

Спасибо огромное за ответ. Кратко изложу свою историю. Летом 2011-го года я был в командировке в северной части штата Нью-Йорк, куда меня должны были перевести по работе через пол-года. Во время поездки я лазал по кустам на заднем дворе нашего будущего дома. Участок примыкает к лесу, в котором есть куски, заросшие непролазными кустами. Вот в них меня зачем-то и понесло. Ни о каких клещах я не знал, укуса не видел. Через месяц где-то, уже в Калифорнии, у меня начались странные симптомы - головокружение, двоение в глазах, появились проблемы с равновесием и концентрацией. Стал ходить по врачам, сделали скан головы - ничего не нашли. Постепенно появилась усталость, я набрал вес, мне стало требоваться больше времени для сна - но я все еще был более или менее здоров, а симптомы списывал на стресс на работе. После переезда на новое место меня несколько раз кусали клещи, которых можно было подцепить даже на участке, а в вышеупомянутых кустах за минуту цеплялось несколько десятков. Как раз эти укусы меня и заставили начать думать о возможности заражения боррелиозом, про существование которого я узнал после переезда. Выяснилось, что в северо-восточных США просто эпидемия этой болезни. Я несколько раз делал анализы, но все они пришли отрицательными. Летом 2013-го года, то есть где-то через 2 года после предполагаемого заражения, мне стало как-то резко совсем худо - появились симптомы гриппа, тяжесть в плечах, онемение и слабость в конечностях, похрустывание суставов, очень сильные боли радикулитного плана в верхней части спины, плюс уже описанные выше симптомы усилились, и я решил искать врача, специализировающегося на этой болезни (моя терапевт говорила, так как тесты отрицательные, то я здоров, а все мои проблемы мне кажутся). К найденному врачу пришлось ехать 2,5 часа на машине в сторону Нью-Йорк Сити, что неудивительно, так как в нашей деревне ничего кроме свежего воздуха и клещей нет. Мне в очередной раз сделали тест, боррелию не нашли, но нашли бабезию - одну из сопутствуюших инфекций у больных боррелиозом в США. Обычно только боррелиозом здесь не заражаются, а еще присутствуют как минимум бортонелла и бабезия - это не бактерии, а какие-то другие микро-организмы, по-анлийски называемые "protozoa". Я не биолог, разницы между ними и бактериями не знаю. Отрицательный тест моего нового врача не смутил, и она сказала, что диагноз ставится по симптомам, так как у многих больных людей по разным причинам тесты отрицательные, также как и у здорового человека может быть положительный тест - это было объяснено несовершенностью тестов. Врача зовут Доктор Валоу-Пикарелло, она американка с русскими корнями (папа в свое время поменял фамилию с Шаповалов на Валоу). Она сама болела этой болезнью много лет, так что по себе знает, что и как. Начала она мое лечение стандартно с doxycycline, потом добавила malarone от сопутствующих инфекций. Страховка терпела malarone, доза которого без страховки стоит $1300/месяц, ровно два месяца, а потом сказала, что я уже должен был вылечиться и перестала платить. Тогда врач заменила malarone настойками Criptolepis, Alchornea и Sida Acuta. После этого через какое-то время был добавлен Bactrim DS, Zithromax, Rifampin, пилюли Lumbrokinase и Serrapeptase для разжижения крови, плюс пробиотики для восстановления флоры кишечника. В данный момент я принимаю 2 таблетки doxycycline и Bactrim DS (не знаю массы таблеток) 2 раза в день, 600 мг Zithromax 1 раз в день, 2 таблетки Rifampin 1 раз в день, пробиотики и разжижающие пилюли 2 раза в день и настойку CSA (смесь Criptolepis, Alchornea и Sida Acuta) 3 раза в день. Тяжесть в руках и физическая истощенность прошла, туман в мозгу в бОльшей степени рассеялся, в глазах не двоится, но остается давление в голове, головокружение, несильная боль в плечевых суставах, некоторое онемение и покалывание конечностей, а также горячие и холодные волны по ногам ниже колена. Сильно мерзнут руки зимой - нарушен кровоподток в мелкие сосуды пальцев. Самое противное из всего это состояние нервозности и панические приступы. Если вам доводилось пробовать марихуану, то после нее иногда "пробивает на измену" - наваливается беспричинный животный страх - вот что-то в этом роде. Все эти симптомы многократно усиливаются вместе со стрессом, другими словами на работе. Дома мне гораздо лучше, а работать морально очень тяжело из-за вышеописанных проблем.

Через сколько все стало у Вас проходить? Сколько месяцев прошло до улучшения?

 

[Libra]

Просто насторавживает то, что в книге Брайана Розена я читал, что ни в коем случае нельзя использовать антибиотики, действующие на "cell walls".

Могу предположить, что Вы неверно поняли. Скорее всего он не советует использовать такие антибиотики моно-, об этом и Бурраскано пишет. При назначениях стараются учитывать все возможные формы, в которых может существовать боррелия, потому используют комбинации АБ и другие препараты с разным механизмом действия. Об этом много материалов на форуме, читайте.
Вот, например:
https://borrelioz.com/forum/threads/pochemu-antibiotiki-ne-pomogajut.1553/

 

[Josef Svejk]

Могу предположить, что Вы неверно поняли. Скорее всего он не советует использовать такие антибиотики моно-, об этом и Бурраскано пишет. При назначениях стараются учитывать все возможные формы, в которых может существовать боррелия, потому используют комбинации АБ и другие препараты с разным механизмом действия. Об этом много материалов на форуме, читайте.
Вот, например:
https://borrelioz.com/forum/threads/pochemu-antibiotiki-ne-pomogajut.1553/

Понял, спасибо.

 

[Josef Svejk]

Могу предположить, что Вы неверно поняли. Скорее всего он не советует использовать такие антибиотики моно-, об этом и Бурраскано пишет. При назначениях стараются учитывать все возможные формы, в которых может существовать боррелия, потому используют комбинации АБ и другие препараты с разным механизмом действия. Об этом много материалов на форуме, читайте.
Вот, например:
https://borrelioz.com/forum/threads/pochemu-antibiotiki-ne-pomogajut.1553/

Думаю, правильно, но вопрос в том, прав автор или нет. Вот цитата оттуда:
"For these reasons, cell wall inhibiting antibiotics are never indicated in treating Lyme Disease." Стр. 81:

https://books.google.com/books?id=J4TFtQeHkQAC&pg=PA80&lpg=PA80&dq=lyme+and+cell+wall+antibiotics&source=bl&ots=-tIVaY30ep&sig=zx7D8Z330d3o0Zz-TrNHHBum86M&hl=en&sa=X&ei=YBocVfnwCqn7sATs1oGABg&ved=0CCMQ6AEwAQ#v=onepage&q=lyme and cell wall antibiotics&f=false

 

[Libra]

Думаю, правильно, но вопрос в том, прав автор или нет.

Я думаю, что автор излагает свой взгляд на вопрос, возможны и другие взгляды. Выбор должен все же делать врач исходя из конкретной ситуации. Используются и такие антибиотики, но при этом обязательно учитываются их свойства и способности боррелий, потому врач может предложить комбинацию препаратов, природных средств, может использовать ротацию протоколов и многое другое. А сам больной конечно же вправе обсудить все эти вопросы с доктором.
"There are some physicians and researchers who would disagree with this position regarding cell wall inhibiting antibiotics. Because so little is known about the Lyme Disease bacteria, my position is admittedly investigational and open for criticism and/or debate."