Dear-Deer

Активный участник
Сообщения
227
Лайки
255
Баллы
78
Ушакова говорит, так как я серонегативна, нужно подождать иммунного ответа, у части серонегативных больных после курса антибиотиков антитела снова начинают появляться, но на это нужно время.
А зачем ждать иммунного ответа? Он может и не появиться, а если появится, не факт, что именно та тест-система, на которой Вам проверят кровь, этот ответ поймает. Можно, конечно, каждый месяц сдавать элиспот, ИФА, блот на боррелии и каждую коинфекцию (хотя не будем забывать, что на большую часть их тесты не разработаны ещё вообще), в надежде что-то поймать, но придется предварительно продать квартиру или почку.
"Так как пациент серонегативен, надо ждать иммуного ответа". Ну гениально же. "Так как у вас все болит, надо подождать, пока перестанет". Странно, что вроде как Лайм-грамотный врач думает, что после двухмесячного курса, довольно слабенького, у хронического больного Лаймом будут заметные улучшения. У меня боли прошли через 4-5 месяцев антибиотикотерапии, начатой через месяц (!) после укуса. Я тоже серонегативна и уже махнула рукой на анализы. У Вас молодой организм, и, я думаю, есть такая же четко ощущаемая точка начала болезни, как у меня: до укуса клеща все было в порядке, после начался кошмар. Я не имею права агитировать Вас на самолечение, но в этой ситуации главное - лечиться. Идеально - лечиться у Лайм-грамотного врача, но если таких нет, то просто лечиться любыми доступными средствами, контролируя показатели крови, печени, почек - все, что можете, регулируя лечение относительно этих показателей. Не останавливайтесь, не сдавайтесь и не слушайте врачей, которые говорят, что это депрессия :).
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
По моим предположениям, Ушакова сомневается в диагнозе, так как вдобавок ко всему у меня еще прямая зависимость с болями в ЖКТ. И для перестраховки она, видимо, хочет иметь бумажку с положительным результатом, а также заодно проверить меня на коинфекции (на них я не проверялась еще). Что для меня не оч хорошо, так как новый год я встречала все в том же состоянии. Низкие дозы антибиотиков она объяснила моим весом (44 кг) и даже на фоне таких доз биохимию от 20.12.2018 я получила уже с превышеным АСТ = 37 (в норме до 35). Пересдала микоплазму -отрицат., ЦМВ IgG положительное как и было раньше. ИФА на боррелии не успели сделать до нг, теперь только после праздников. И еще интересно, что витамин В12 у меня в октябре был значительно выше нормы. А в декабре пришел в норму. Сейчас Арминлабс на каникулах, сдать анализы можно будет после праздников, я собираюсь это сделать в 20-х числах января, как раз пройдет 4 недели после 1 курса. Ждать дольше я просто не могу. Я уже начала изучать врачей в Польше, еще посмотрю Германию, самолечением заниматься боюсь.
 
Последнее редактирование:

Dear-Deer

Активный участник
Сообщения
227
Лайки
255
Баллы
78
По моим предположениям, Ушакова сомневается в диагнозе, так как вдобавок ко всему у меня еще прямая завизимость с болями в ЖКТ. И для перестраховки она, видимо, хочет иметь бумажку с положительным результатом, а также заодно проверить меня на коинфекции (на них я не проверялась еще). Что для меня не оч хорошо, так как новый год я встречала все в том же состоянии. Низкие дозы антибиотиков она объяснила моим весом (44 кг) и даже на фоне таких доз биохимию от 20.12.2018 я получила уже с превышеным АСТ = 37 (в норме до 35). Пересдала микоплазму -отрицат., ЦМВ IgG положительное как и было раньше. ИФА на боррелии не успели сделать до нг, теперь только после праздников. И еще интересно, что витамин В12 у меня в октябре был значительно выше нормы. А в декабре пришел в норму. Сейчас Арминлабс на каникулах, сдать анализы можно будет после праздников, я собираюсь это сделать в 20-х числах января, как раз пройдет 4 недели после 1 курса. Ждать дольше я просто не могу. Я уже начала изучать врачей в Польше, еще посмотрю Германию, самолечением заниматься боюсь.
Я с болями в ЖКТ не сталкивалась (ну сейчас явно барахлит кишечник, но после полугода на антибиотиках это нормально, я думаю), но, насколько помню, гастрит и боли в животе - один из классических признаков бартонеллы (об этом пишет Бурраскано). Вы, наверное, довольно много уже тут прочитали, и знаете, что только открытых видов бартонеллы раз в 5 больше, чем видов, на которые существуют лабораторные тесты (думаю, есть еще неизвестные науке виды). Поэтому если даже анализы покажут отрицательный результат, это не будет означать, что бартонеллы у Вас нет, к сожалению. Я склоняюсь к тому, что пролечить нужно все, что могло передаться клещом, не оглядываясь на анализы, раз ситуация с лабдиагностикой настолько печальная.

IgG к CMV положительные у очень большого процента населения, как и к HSV. Если хотите посмотреть, нет ли реактивации вируса, есть смысл сдать на IgM и авидность антител IgG (ИФА). Насчет В12: а Вы, случайно, не кололи себе Мильгамму или что-то вроде? В1 и В6 выводятся из организма очень быстро, а вот В12 депонируется в печени и почках и, если был перебор из-за инъекций, избыток выводится через год-два. Он очень плохо усваивается через ЖКТ, поэтому перебрать его перорально сложно, но, при желании и достаточном упорстве, можно и это).

С печеночными пробами у меня осенью тоже были проблемы: АЛТ и АСТ поднялись в 2-3 раза выше нормы (то есть были под 100) при том, что вместе с антибиотиками я принимала Эссенциале. Не помогли: увеличение дозы Эссенциале, силимарин в капсулах, не помню, что еще... Гептрал решила не пробовать. Помогла урсодезоксихолевая кислота (Урсосан, Урсофальк или аналоги), за неделю все пришло в норму. Пью Урсосан уже месяца 3, 1 капсулу на ночь, печеночные пробы в норме.

Конечно, если есть возможность, как можно быстрее записывайтесь к ближайшему свободному ILADS врачу. Ждать, пока появятся антитела, чтобы подстраховать российского доктора - ну, Вы по своему состоянию видите, к чему это все ведет. Не падайте духом и пишите, народ тут грамотный и доброжелательный, а поддержка все-таки очень важна.
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Я с болями в ЖКТ не сталкивалась (ну сейчас явно барахлит кишечник, но после полугода на антибиотиках это нормально, я думаю), но, насколько помню, гастрит и боли в животе - один из классических признаков бартонеллы (об этом пишет Бурраскано). Вы, наверное, довольно много уже тут прочитали, и знаете, что только открытых видов бартонеллы раз в 5 больше, чем видов, на которые существуют лабораторные тесты (думаю, есть еще неизвестные науке виды). Поэтому если даже анализы покажут отрицательный результат, это не будет означать, что бартонеллы у Вас нет, к сожалению. Я склоняюсь к тому, что пролечить нужно все, что могло передаться клещом, не оглядываясь на анализы, раз ситуация с лабдиагностикой настолько печальная.

IgG к CMV положительные у очень большого процента населения, как и к HSV. Если хотите посмотреть, нет ли реактивации вируса, есть смысл сдать на IgM и авидность антител IgG (ИФА). Насчет В12: а Вы, случайно, не кололи себе Мильгамму или что-то вроде? В1 и В6 выводятся из организма очень быстро, а вот В12 депонируется в печени и почках и, если был перебор из-за инъекций, избыток выводится через год-два. Он очень плохо усваивается через ЖКТ, поэтому перебрать его перорально сложно, но, при желании и достаточном упорстве, можно и это).

С печеночными пробами у меня осенью тоже были проблемы: АЛТ и АСТ поднялись в 2-3 раза выше нормы (то есть были под 100) при том, что вместе с антибиотиками я принимала Эссенциале. Не помогли: увеличение дозы Эссенциале, силимарин в капсулах, не помню, что еще... Гептрал решила не пробовать. Помогла урсодезоксихолевая кислота (Урсосан, Урсофальк или аналоги), за неделю все пришло в норму. Пью Урсосан уже месяца 3, 1 капсулу на ночь, печеночные пробы в норме.

Конечно, если есть возможность, как можно быстрее записывайтесь к ближайшему свободному ILADS врачу. Ждать, пока появятся антитела, чтобы подстраховать российского доктора - ну, Вы по своему состоянию видите, к чему это все ведет. Не падайте духом и пишите, народ тут грамотный и доброжелательный, а поддержка все-таки очень важна.
Да, печально, что до сих пор нет нормальных методов диагностики. Возможно, что у меня и бартонелла. Обычным гастритом это быть точно не может, он даже лечению не поддается и совсем нет ремиссий. Я все равно попробую в Армин отправить анализы для первого раза, может и вылезет что. А потом уже по мере необходимости.
IgM на CMV отрицат, поэтому вирус сейчас не активен, хоть это радует.
Нет, никакие витамины группы В не колола и не пила, поэтому удивлена, что у меня он был намного выше нормы. Для печени я пила Урсосан по 2 капсулы на ночь.
 

Dear-Deer

Активный участник
Сообщения
227
Лайки
255
Баллы
78
Да, печально, что до сих пор нет нормальных методов диагностики. Возможно, что у меня и бартонелла. Обычным гастритом это быть точно не может, он даже лечению не поддается и совсем нет ремиссий. Я все равно попробую в Армин отправить анализы для первого раза, может и вылезет что. А потом уже по мере необходимости.
IgM на CMV отрицат, поэтому вирус сейчас не активен, хоть это радует.
Нет, никакие витамины группы В не колола и не пила, поэтому удивлена, что у меня он был намного выше нормы. Для печени я пила Урсосан по 2 капсулы на ночь.
Ну что ж, судя по форуму, каждому для печени помогает что-то своё, приходится пробовать и искать. Анализы, конечно, лучше сдать, чем не сдать, если есть возможность: если найдется что-то интересное, пригодится и в Польше.
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
За праздники я изучала анализы и лечение в Польше.
03 января написала письмо в клинику Св. Луки в Гданьске, ответ получила только сегодня на русском языке от его секретаря. На мои вопросы я ответа не получила, но мне была выслана анкета и опросник на англ. языке, а так же просьба отправить анализы за последние пол года. В письме содержится информация о госпитализации и ни слова об отдельной консультации. Я все заполнила и отправила, буду ждать ответ. Принимает ли новых пациентов лично Майдыло мне тоже не ответили.
С 15 января в лаборатории Велькошинского будут делать Элиспот 2 на боррелиоз (в нем будут учитываться лейкоциты и вместо 3 антигенов проверяться 6 антигенов). Стоимость 650 злот плюс мои коинфекции выйдут со скидкой около 1800 злот, курьер при заказе свыше 600 злот предоставляется бесплатно, но, как я поняла, за забор и оформление клиника Св. Луки еще берет какую-то сумму. Написала письмо в лабораторию Велькошинского с вопросом можно ли сдавать эти анализы в клинике Св. Луки, ответили оперативно в этот же день, что можно сдать все анализы кроме Элиспота 2 :cry: На данный момент его можно сдать в 3 местах:
Indywidualna Praktyka Lekarska dr Aleksandra Mossakowska (Halinów, Paderewskiego Street 26), Przychodnia Lekarska Provita (Głogów, Orbitalna Street 61), Medical Centre Wielkoszyński (Dąbrowa Górnicza, Aleja Marszałka Piłsudskiego 10).
Буду думать как сдавать и ждать ответ от клиники Св. Луки. И еще почитаю про лечение в Германии. Может быть кого-то порекомендуете?
 
Последнее редактирование:

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Получила ответ клиники Св. Луки с отказом принять меня на консультацию без госпитализации. Обоснование смешное, что не все пациенты заинтересованы на дому выполнять назначенное лечение и поэтому его необходимо проводить в клинике. Интересно, незаинтересованный пациент из России стал бы тратить время и деньги на поездку в Польшу просто так, чтобы потом не следовать назначениям врача!
 

lida80

Известный человек
Сообщения
655
Лайки
356
Баллы
79
Получила ответ клиники Св. Луки с отказом принять меня на консультацию без госпитализации. Обоснование смешное, что не все пациенты заинтересованы на дому выполнять назначенное лечение и поэтому его необходимо проводить в клинике. Интересно, незаинтересованный пациент из России стал бы тратить время и деньги на поездку в Польшу просто так, чтобы потом не следовать назначениям врача!
Я ещё осенью проскочила. Но в последнее время закрутили гаечки: видимо, надо оплачивать зарплату медсестер, а штат набрали нехилый.
Посмотрите Фельска в Гдыне. У нее госпитализации нет:)
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Я ещё осенью проскочила. Но в последнее время закрутили гаечки: видимо, надо оплачивать зарплату медсестер, а штат набрали нехилый.
Посмотрите Фельска в Гдыне. У нее госпитализации нет:)
Спасибо! Обязательно посмотрю.
 

Valery

Активный участник
Сообщения
260
Лайки
112
Баллы
58
Я была в декабре у нее. Можете в личку написать
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Сдала анализы в Арминлабс по истечении 4 недель от 1 курса антибиотиков, сегодня пришли результаты, все отрицательно:
Borrelia b. Full Antigen 0 SI
Borrelia b. OSP-Mix 1 SI
Borrelia burgdorferi LFA-1 0 SI
Ehrlichia/Anaplasma EliSpot 0 SI
Bart.henselae EliSpot 0 SI
Babesia microti EliSpot 0 SI
Chlamydia pneumoniae-EliSpot 0 SI
Chlamydia trachomatis EliSpot 1 SI
Mycoplasma pneum. EliSpot 0 SI
Yersinia EliSpot 1 SI
Я в растерянности, что делать дальше....может ли быть лайм при отрицательном элиспоте...?
 
Последнее редактирование:

lida80

Известный человек
Сообщения
655
Лайки
356
Баллы
79
У меня до антибиотиков элиспот был положительный. После меСяца антибиотиков и истечения 6 недель в арминлабс все стало почти негативно. Но симптомы не ушли. Так что все возможно.
 

Melik

Известный человек
Сообщения
662
Лайки
380
Баллы
78
У меня тоже отрицательно стало, но симптомы на месте и другой иммуноблотом показал положительно. Все возможно.
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Здравствуйте! На днях вернулась с Аугсбурга, ездила на консультацию к Урсуле Стикс.
Она предполагает по симптоматике мультиинфекцию, связанную с укусом клеща. Сейчас по лечению назначила только бады (огромную дозировку хондропротекторов, В12, Д3, К2, Омегу). Ждем результаты дополнительных анализов и на втором приеме через 3 недели будет назначено лечение.
Врач сказала, что первый курс антибиотиков был пройден зря и мог только усугубить ситуацию, т.к. моно-антибиотики неэффективны и бактерии вырабатывают резистентность. Еще очень важны результаты анализов на иммунитет, особенно в моем случае, когда полная серонегативность. От них тоже будет зависеть назначенное лечение. Вторую поездку планирую в начале марта.
Спросила про зубной имплант - ставить можно только через 8 недель после эффективного лечения, чтобы окрепла кость и он лучше прижился. Лазерную эпиляцию разрешила делать. Сказала, что полезен спорт, но без кардио, т.е. в первые 1-2 часа после тренировки не должна чувствоваться усталость. Хорошо влияет пилатес, йога, бассейн. Полезен контрастный душ. Про криотерапию сказала, что нет смысла, не видит в ней какого-то положительно эффекта при инфекциях.
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Вторая консультация: схема Азитромицин + Миноциклин + Арр на 8 недель.
NAC мне отменили из-за бронхиальной астмы.
Плюс куча бадов: Омега, витамин Д, витамин В12, Q10, мультивитамины, базоформ, хондропротекторы, пробиотики.
Пью вторую неделю. Улучшений пока нет. Но зато уже неделю мучают ужасные боли в желудке! Уже не знаю, что с ними делать, принимаю Омез, при острых болях антациды (их нельзя принимать близко к антибиотикам, поэтому приходится терпеть). Купила семена льна, варю их на водяной бане. Сократила дозировку Арр в два раза. Ничего не помогает.
Врач сказала придерживаться низкоуглеводной диете, т.е. каши нельзя, а они в самый раз при гастритах.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.381
Баллы
128
Здравствуйте! На днях вернулась с Аугсбурга, ездила на консультацию к Урсуле Стикс.
Она предполагает по симптоматике мультиинфекцию, связанную с укусом клеща. Сейчас по лечению назначила только бады (огромную дозировку хондропротекторов, В12, Д3, К2, Омегу). Ждем результаты дополнительных анализов и на втором приеме через 3 недели будет назначено лечение.
Врач сказала, что первый курс антибиотиков был пройден зря и мог только усугубить ситуацию, т.к. моно-антибиотики неэффективны и бактерии вырабатывают резистентность. Еще очень важны результаты анализов на иммунитет, особенно в моем случае, когда полная серонегативность. От них тоже будет зависеть назначенное лечение. Вторую поездку планирую в начале марта.
Спросила про зубной имплант - ставить можно только через 8 недель после эффективного лечения, чтобы окрепла кость и он лучше прижился. Лазерную эпиляцию разрешила делать. Сказала, что полезен спорт, но без кардио, т.е. в первые 1-2 часа после тренировки не должна чувствоваться усталость. Хорошо влияет пилатес, йога, бассейн. Полезен контрастный душ. Про криотерапию сказала, что нет смысла, не видит в ней какого-то положительно эффекта при инфекциях.
Может это я такая слабая, но КАК на трёх аб возможны пилатес йога бассейн? Всегда эти рекомендации изумляли. Я час ногами похожу в день - уже молодец
 

Ksuksu

Читатель
Сообщения
72
Лайки
68
Баллы
19
Может это я такая слабая, но КАК на трёх аб возможны пилатес йога бассейн? Всегда эти рекомендации изумляли. Я час ногами похожу в день - уже молодец
Не знаю. Мне пришлось заморозить клубную карту. До этого получалось хоть как-то заниматься, пришлось отказаться от силовых тренировок с августа 2018, когда состояние резко ухудшилось. Но последний месяц даже плавание - это каторга. А сейчас от боли в желудке я вообще ничего не могу. Не знаю, как переживу даже 8 недель. А у меня только 2 аб всего и то...
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.865
Лайки
6.169
Баллы
129
Может это я такая слабая, но КАК на трёх аб возможны пилатес йога бассейн? Всегда эти рекомендации изумляли. Я час ногами похожу в день - уже молодец
В идеале должно быть стационарное лечение. Постельный режим и все такое для серьезно больных. Потом восстановление. Врачи иладс проводят сразу и лечение, и восстановление, например, в клинике боррелиоза в Аугсбурге. Как так?!! Наверное из соображений экономии денег и времени.
 

Фоля

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.392
Лайки
1.418
Баллы
128
Может это я такая слабая, но КАК на трёх аб возможны пилатес йога бассейн? Всегда эти рекомендации изумляли. Я час ногами похожу в день - уже молодец
Потом Ириш всё потом.
Постепенно всё наладится.

Я Вот только вошла в два силовых и
тренажёр через день и йога или растяжка в остальные дни.
Один два выходных в неделю.

Только бы не свалила очередная неожиданность как часто бывает.

А вообще очень тяжело дать себе пендель и заставить что то делать. Но с каждым разом всё легче а потом и пендель не нужен становится.
 
Сверху Снизу