Как относятся в США к проблеме Болезни Лайма

[seattle2013]

А можно все же с подробностями, не "на пальцах"? Эта организация как называется, не IDSA случайно? А руководителя этого проекта как зовут? Что у них называется "длительным курсом антибиотиков", каких именно антибиотиков, в каких дозах?
И что значит "люди стали чувствовать себя лучше"? Так же ездят в колясках, но весело? Или среди участников "исследования" таких больных нет?

Самое главное - если это исследование двойное слепое плацебоконтролируемое, то не только участники, но и наблюдающие их доктора не могут (не должны) знать, кто из больных получает антибиотик, а кто - плацебо, тем более не может быть никаких предварительных выводов. Следовательно, либо это "исследование" - липа, либо это вообще сказки, незнамо кем придуманные.

Сиэтл, скажите, пожалуйста, Вы транслируете рассказы вашего инфекциониста или ... ?

Здравствуйте)
Я читала много информации на этом форуме и Ваших сообщений, наверное ,больше всего...очень часто проскальзывает сарказм и критика)) Почему вы так реагируете?
Повторяю, мы с вами в гугле читаем то, что уже опубликовано... я поделилась информацией, которую мне рассказала дочь , для которой доступна возможность посещать закрытые сайты-это сайты для студентов медуниверов и врачей, я плохо понимаю по английски, поэтому она просматривает инфо и мне рассказывает больше тезисно...кто проводит исследование, кем оно спонсируется и как оно называется мне не важно, не думаю, что дочь акцентировала на это внимание, да я и не просила...но такой факт есть и он отражён на сайте в разделе БЛ.
Когда результат будет опубликован в средствах информации, тогда и Вы сможете прогуглить и найти все ответы на свои вопросы. Знаете, ведь это не секрет, что за всеми организациями, фармокомпаниями и тому подобное стоят огромные деньги...
Почему этот факт не может иметь место, по Вашему мнению? Ведь, если у человека в анамнезе был укус клеща, а через 10 лет начались проблемы со здоровьем, то пусть у 60 процентов развилась хроническая форма БЛ, а может, всё же у остальных 40 есть другие причины?
Мой инфекционист не захотел связываться с моей страховой компанией, поэтому и отправил меня к психиатру))
Что я буду делать дальше? Не знаю...Но мозги пухнут уже от ГУГЛА и противоречивой информации.
Сдала вестерн блот в какой то лаборатории, вот результат.
Вроде, отрицательный, но почему то он отличается по своей , скажем , форме от украинских, русских и немецких блотов...
Будьте любезны, прокомментируйте

 

[Девушка]

Здравствуйте.


Ну, попытаюсь рассказать про подобного рода исследования, как бы "на пальцах",кратко.
Одна официальная организация проводит подобное исследование с людьми, болеющими БЛ.
Люди с хронической симптоматикой и положительными тестами в течении определённого периода времени проходят лечение: какой то процент -длительный курс антибиотиков, остальные- плацебо-это пустышка(но, я так понимаю, что они не знают о том, что лекарства " не настоящие")....ну, и наблюдают при этом состояние здоровья...короче, исследование продолжается, выводы ещё не опубликованы, но есть предварительные данные, что в группе плацебо процент людей, которые стали себя чувствовать лучше, больше....то есть, люди принимают витамины, всякого рода укрепляющие процедуры, психически успокоились, меньше реагируют на симптоматику, так как уверены, что проходят необходимый курс лечения......ну и , естественно, не имеют побочек от больших доз антибиотиков....
Ну, опять таки, исследование не закончено. Поэтому всё без подробностей,,,,

Цели?? Цели нет ни какой... читаю форумы , когда есть время, анализирую, захотелось рассказать как обстоят дела с БЛ, в частности на западе США... где , в общем то , и находится штаб квартира ILADS. Гугл-это хорошо... но я захожу на сайты , которые могут посещать исключительно медики, имеющие специальные коды для этого( моя дочь имеет отношение к медицине)...нет, организацию ILADS положительными отзывами не балуют и длительный курс антибиотиков, пришли к выводу, не целесообразен... сейчас идет исследование, еще не закончено, сравнивают с плацебо, результаты довольно интересные...да, я собираюсь уезжать отсюда, пройти полное обследование на родине и потом решать... я не уверена на 100 , что у меня БЛ... но что то потихоньку прогрессирует... клеща не снимала, эритема была, но как прокоментировал Вячеслав- не типичная... симптоматика как и у многих здесь... когда читаю этот форум, истории болезни многих, то искренне сочувствую тем, кто принимает длительно антибиотики и работает при этом... а ведь побочки серьезные... знакомая дочери здесь лечится от БЛ-хроническая форма, так на инвалидности.. очень поражено сердце-кардиостимулятор , почти не ходит... я не знаю как ее лечат, но уже 10 лет болеет и все хуже и хуже... поэтому и берет сомнение, если ты не снимал клеща, если 1,5 года симптомов нет, то почему, вдруг, потом , когда появились симптомы и анализ положительный( здесь врачи , после первого положительного еще десяток делают), то это Боррелиоз? Вообщем, вопросов много, ответов нет, лечение серьезное.... удачи Вам!!!!

 

[seattle2013]

Не может быть, чтобы аб не помогали, а если принимать простые "пустышки", так точно инвалидность обеспечена, в лучшем смысле. Я на аб два года, могла быть и меньше, если бы во время был поставлен диагноз. Диагностика данного заболевания оставляет желать лучшего.

Это правда....

 

[Девушка]

Это правда....

Нужно надеяться только на себя и искать самостоятельно доктора.

 

[seattle2013]

В чем , правда? У меня есть личный опыт, у вас он есть?

По поводу диагностики? Ещё какой опыт!!

 

[Девушка]

По поводу диагностики? Ещё какой опыт!!

Так нашли и лечат или ищите и сейчас?

 

[Libra]

Повторяю, мы с вами в гугле читаем то, что уже опубликовано... я поделилась информацией, которую мне рассказала дочь , для которой доступна возможность посещать закрытые сайты-это сайты для студентов медуниверов и врачей, я плохо понимаю по английски, поэтому она просматривает инфо и мне рассказывает больше тезисно...кто проводит исследование, кем оно спонсируется и как оно называется мне не важно, не думаю, что дочь акцентировала на это внимание, да я и не просила...но такой факт есть и он отражён на сайте в разделе БЛ.

Мы Вами возможно и читаем в гугле, но мы это делаем по-разному, с разным исходным опытом и разным запасом знаний по теме. "Практика - критерий истины", встречали такое высказывание? Вот это как раз о нашей с Вами ситуации. Читайте, вникайте, сопоставляйте, думайте, медицина вообще наука неточная и постоянно развивающаяся, а уж тема БЛ - настолько все закручено и пропитано разными интересами, как мало где еще. Беда в том, что у больных в данном случае один общий интерес, в отличие от всех других "интересантов". Больным нужно вылечиться или по возможности уменьшить свои страдания и сохранить жизнь себе и благополучие своим родным. И тут никакие рассказы о плацебо и тп не прокатят, особенно у длительно и тяжело болеющих.
Если Вы дадите себе труд почитать побольше, хотя бы о том, как вообще организуются серьёзные клинические исследования с плацебо-контролем (тем более если этим занимается приличная "официальная организация"), то поймёте, что никакая предварительная информация о результатах исследования, пусть даже на супер-закрытом сайте для супер-врачей, в принципе невозможна. Следовательно либо это исследование проводится некорректно, либо его результаты заранее заданы, либо речь вообще о чем-то другом.

Мой критический настрой к таким рассказам объясняется тем, что во всем мире сотни тысяч (в том числе и я, и моя семья и очень многие даже на этом сайте) уже пострадали и продолжают страдать в настоящее время по вине подобных "сказочников". Речь не о Вас, разумеется, а о тех, кто инициировал фальсификации по данной теме (их имена известны), и продолжает это делать, втягивая в этот процесс все бОльшее число людей. Это не просто заблуждения и не просто сказки, это преступление перед человечеством, и когда-нибудь оно будет осуждено так, как оно этого заслуживает.

Выше я Вам уже дала ссылки, начните с них хотя бы.

 

[Lana]

Будьте любезны, прокомментируйте

Надо сделать несколько блотов, в разных лабораториях. Если везде будет отрицательно, тогда лечиться по симптомам у врачей ИЛАДС. И да, не всегда во всех бедах виноват боррелиоз. Но тогда кто же? Надо искать причину и/или вылечиваться, если найти причину невозможно. Не уповайте сильно на лаборвторную диагностику Лайма, она во всем мире на троечку. Найдите врача, который будет лечить по симптомам

 

[seattle2013]

Мы Вами возможно и читаем в гугле, но мы это делаем по-разному, с разным исходным опытом и разным запасом знаний по теме. "Практика - критерий истины", встречали такое высказывание? Вот это как раз о нашей с Вами ситуации. Читайте, вникайте, сопоставляйте, думайте, медицина вообще наука неточная и постоянно развивающаяся, а уж тема БЛ - настолько все закручено и пропитано разными интересами, как мало где еще. Беда в том, что у больных в данном случае один общий интерес, в отличие от всех других "интересантов". Больным нужно вылечиться или по возможности уменьшить свои страдания и сохранить жизнь себе и благополучие своим родным. И тут никакие рассказы о плацебо и тп не прокатят, особенно у длительно и тяжело болеющих.
Если Вы дадите себе труд почитать побольше, хотя бы о том, как вообще организуются серьёзные клинические исследования с плацебо-контролем (тем более если этим занимается приличная "официальная организация"), то поймёте, что никакая предварительная информация о результатах исследования, пусть даже на супер-закрытом сайте для супер-врачей, в принципе невозможна. Следовательно либо это исследование проводится некорректно, либо его результаты заранее заданы, либо речь вообще о чем-то другом.

Мой критический настрой к таким рассказам объясняется тем, что во всем мире сотни тысяч (в том числе и я, и моя семья и очень многие даже на этом сайте) уже пострадали и продолжают страдать в настоящее время по вине подобных "сказочников". Речь не о Вас, разумеется, а о тех, кто инициировал фальсификации по данной теме (их имена известны), и продолжает это делать, втягивая в этот процесс все бОльшее число людей. Это не просто заблуждения и не просто сказки, это преступление перед человечеством, и когда-нибудь оно будет осуждено так, как оно этого заслуживает.

Выше я Вам уже дала ссылки, начните с них хотя бы.

Вы совершенно правы... мне нечего добавить((

Надо сделать несколько блотов, в разных лабораториях. Если везде будет отрицательно, тогда лечиться по симптомам у врачей ИЛАДС. И да, не всегда во всех бедах виноват боррелиоз. Но тогда кто же? Надо искать причину и/или вылечиваться, если найти причину невозможно. Не уповайте сильно на лаборвторную диагностику Лайма, она во всем мире на троечку. Найдите врача, который будет лечить по симптомам

 

[seattle2013]

Надо сделать несколько блотов, в разных лабораториях. Если везде будет отрицательно, тогда лечиться по симптомам у врачей ИЛАДС. И да, не всегда во всех бедах виноват боррелиоз. Но тогда кто же? Надо искать причину и/или вылечиваться, если найти причину невозможно. Не уповайте сильно на лаборвторную диагностику Лайма, она во всем мире на троечку. Найдите врача, который будет лечить по симптомам

Спасибо, я поняла... сдам еще в одной лаборатории... летом еду домой, в Киев, вот только не знаю как будет моя симптоматика развиваться... ни дочь, ни муж мне не верят про борролеоз... все вопросы смогу решить только на родине... надеюсь, что симптоматика не будет ухудшаться быстрыми темпами, хотя....
еще раз спасибо за информацию, за этот форум и вообще

 

[mit1]

Не знаю, что на Либру нашло... @seattle2013 вы пишете внятную информацию, которая вполне соответствует общей имеющейся картине.

Насчёт анализов - лично мне кажется, что следует сосредотачиваться не на них, потому что в случае Лайма, как известно - никакой из существующих анализов не может достоверно показать, что вы не больны, и при наличии Лайм-симптомов никакой отрицательный анализ не может служить основанием для того, чтобы исключить Лайм. Следует сосредотачиваться на лечении. И да, другие люди, даже близкие, могут вам в этом оказаться совсем не помощниками, к большому сожалению. Однако рук опускать не стоит, выздоровление возможно.

И насчёт апитерапии: Вся правда о ней тут Лечение пчелиным ядом

P. S. Снял, кстати, вчера с себя клеща. Не присосавшегося, но взбиравшегося по ноге с явной целью!

 

[Lana]

P. S. Снял, кстати, вчера с себя клеща. Не присосавшегося, но взбиравшегося по ноге с явной целью!

Самец может покусывать, не присасываясь.

 

[seattle2013]

Не знаю, что на Либру нашло... @seattle2013 вы пишите внятную информацию, которая вполне соответствует общей имеющейся картине.

Насчёт анализов - лично мне кажется, что следует сосредотачиваться не на них, потому что в случае Лайма, как известно - никакой из существующих анализов не может достоверно показать, что вы не больны, и при наличии Лайм-симптомов никакой отрицательный анализ не может служить основанием для того, чтобы исключить Лайм. Следует сосредотачиваться на лечении. И да, другие люди, даже близкие, могут вам в этом оказаться совсем не помощниками, к большому сожалению. Однако рук опускать не стоит, выздоровление возможно.

И насчёт апитерапии: Вся правда о ней тут Лечение пчелиным ядом

P. S. Снял, кстати, вчера с себя клеща. Не присосавшегося, но взбиравшегося по ноге с явной целью!

Но ведь Лайм симптомы очень разнообразны и , как я поняла с форума, у каждого свои, то есть , как здесь в Америке, если у тебя прощупывается пульс, а , если ты еще к тому же и сам передвигаешься, то , сорри, тест ОК- иди гуляй
А если у тебя мышечные боли, тремор,фасцикуляции , брадикардия, слабость, тревожное состояние, что естественно, шуруй к психиатру. Эритема?- да она же не классическая , не под копирку, так сказать, с общим представлением...
Ну вот и задумываешься, а может и нервное...

 

[Muss]

P. S. Снял, кстати, вчера с себя клеща. Не присосавшегося, но взбиравшегося по ноге с явной целью!

Мит, обложите его пчелами!

 

[Libra]

Не знаю, что на Либру нашло...

Мит, что именно из моих сообщений Вы называете словом "нашло"?

 

[mit1]

Появился у нас тут человек на форуме из США, начал делиться информацией, пусть даже без ссылок и в собственном пересказе. Но писал в принципе по существу. .... сообщение отредактировано модератором.....Теперь Сиэтл трижды подумает, прежде чем писать что-то.

@seattle2013 Да, симптомы разнообразны, это обусловлено тем, что боррелии легко проникают в различные ткани по всему организму. Поэтому заболевание мультисистемное. Однако есть всё же какие-то общие сходные вещи: это обычные проявления в опорно-двигательном аппарате, нейросимптоматика.

Мусс, я, конечно же, держу в голове вариант обкладывания места свежего укуса треугольником. Этот ещё не успел присосаться. Мне не приходится исключать, что придётся испробовать на себе это (тут надо ещё и суметь заметить укус). Хотя, вообще, насколько я понимаю, в ближайшие годы мне можно рассчитывать, что я вновь не должен заболеть.

 

[Lana]

Не может быть, чтобы аб не помогали, а если принимать простые "пустышки", так точно инвалидность обеспечена, в лучшем смысле.

Именно так

 

[seattle2013]

Именно так

Я тоже так думаю. Но, если становится лучше от пустышки, то есть, человек же не знает, что получает пустышку... то тогда получается, что он не болен боррелиозом?? Что у него, то ли ,вся симптоматика развилась на нервной почве или белеет чем то другим? Не понятно...

 

[levis.505]

Я тоже так думаю. Но, если становится лучше от пустышки, то есть, человек же не знает, что получает пустышку... то тогда получается, что он не болен боррелиозом?? Что у него, то ли ,вся симптоматика развилась на нервной почве или белеет чем то другим? Не понятно...

Боррелоз очоочень широкое понятие, иногда к боррелиозу за уши подтягивают все подряд. Для этого и проводятся испытания с группой плацебо- с аналитически доказанным боррелиозом, которой в кокой-то мере, и в каком-то проценте, больные начинаю чувствовать себя лучше, понятно что очаги в ГМ, или отсутсвие суставной ткани от плацебо не прибавится, но пациенты с более щадящими симптомами могут(а иногда и начинают) чувствовать себя лучше. Фактор тут срабатывает простой-больной окружен внимание и заботой, ну глобальные выводы тут делать тем, кто такие испытания устраивает (и если не ошибаюсь то рандомизированное контролируемое исследование, в обязательном порядку происходит с подключение плацебо)

 

[Девушка]

Боррелоз очоочень широкое понятие, иногда к боррелиозу за уши подтягивают все подряд. Для этого и проводятся испытания с группой плацебо- с аналитически доказанным боррелиозом, которой в кокой-то мере, и в каком-то проценте, больные начинаю чувствовать себя лучше, понятно что очаги в ГМ, или отсутсвие суставной ткани от плацебо не прибавится, но пациенты с более щадящими симптомами могут(а иногда и начинают) чувствовать себя лучше. Фактор тут срабатывает простой-больной окружен внимание и заботой, ну глобальные выводы тут делать тем, кто такие испытания устраивает (и если не ошибаюсь то рандомизированное контролируемое исследование, в обязательном порядку происходит с подключение плацебо)

Интересно, где это подтягивают все к боррелиозу, прямо "нонсенс"! Обычно, все что угодно, но не боррелиоз, название такое не знают вообще( не говоря о самой болезни)