The nagging symptoms long-haulers experience reveal a frustrating blind spot in medicine.
www.vox.com
Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости - одно из тех хронических состояний, которые постоянно недооцениваются и не имеют достаточного финансирования . ME / CFS, как известно, ежегодно поражает до 2,5 миллионов американцев , в основном женщин, с постоянными симптомами, начиная от усталости и головокружения до боли в горле и мышечной боли. Недавно пациенты с ME / CFS и их врачи указывали на частичное совпадение с длительным Covid, условия, которые официальный представитель здравоохранения США Энтони Фаучи назвал «очень похожими».
«ЧАСТЬ - ОБЫЧНО ОКОЛО 30 ПРОЦЕНТОВ - ВЫЖИВШИХ ПОСЛЕ ЛЮБОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ СООБЩАЮТ О ВЫСОКОЙ УТОМЛЯЕМОСТИ, НАРУШЕНИИ СНА, МОЗГОВОМ ТУМАНЕ, БОЛИ, ДЕПРЕССИИ И ТРЕВОГЕ»
Диагноз ME / CFS ставится на основании симптомов, и некоторые пациенты с длительным Covid соответствуют диагностическим критериям синдрома . Например, недомогание после нагрузки считается «основным симптомом» ME / CFS, - сказал Хайме Зельцер , директор по научным и медицинским вопросам информационно-пропагандистской группы ME / CFS ME Action . Это также то, что почти 75 процентов пациентов с длительным Covid сообщили в недавнем препринте для дальних перевозок . В другой недавней статье исследователи призвали врачей ознакомиться с ME / CFS, поскольку пандемия может «как минимум удвоить» количество случаев.
Есть споры о том, что вызывает ME / CFS. Некоторые считают это генетическим заболеванием; другие считают, что это вызвано вирусами. В исследовании 2006 года в течение года наблюдали 253 пациента, у которых был диагностирован вирус Эпштейна-Барра (причина моно), Coxiella burnetii (Ку-лихорадка) или вирус Росс-Ривер (эпидемический полиартрит), и было обнаружено, что у 12 процентов был диагностирован ME / КФС в течение шести месяцев.
Поствирусный синдром и ME / CFS также параллельны другим оспариваемым и малоизученным хроническим заболеваниям, включая хроническую болезнь Лайма , которая, как полагают, возникает после заражения клещевой бактерией Borrelia . Меган Хози из Джона Хопкинса открыла «зонтик дальнего следования» еще шире, не ограничивая вирусы и бактерии, для таких болезней, как рак, рассеянный склероз, диабет 1 и 2 типа и волчанка.
«Часть - обычно около 30 процентов - выживших с любым заболеванием сообщают о высокой утомляемости, нарушении сна, мозговом тумане, боли, депрессии и тревоге, которые мешают их способности жить полноценной жизнью», - сказала она. Такие заболевания, как рак и Covid-19, могут иметь разные причины, но у них есть кое-что общее, когда симптомы сохраняются: если врачи не могут найти биологического объяснения того, что беспокоит их пациентов, пациентам трудно поверить. «Я думаю, что многие пациенты [чувствуют]:« Этот врач этого не понимает »или« Этот врач думает, что все в моей голове »».
Идея о том, что симптомы длительного Covid имеют психологическую основу, возникла на недавней исследовательской встрече, на которой присутствовала Проал. Коллега отметила тот факт, что с этим заболеванием обращаются больше женщин, чем мужчин. «[Что] действительно было выброшено как один из главных сценариев: женщины очень обеспокоены», - вспоминает Проал. Например, исследователи, изучавшие психиатрические и психосоматические триггеры хронических состояний, таких как ME / CFS, не нашли устойчивой связи. «Так что, возможно, это действительно будет не первое направление, в котором вы пойдете с длинным Covid. ... Это биологические заболевания, вызванные биологическими причинами, и на самом деле они не кажутся болезнями психики ».
Наблюдение за длинным Ковидом в этом контексте делает это состояние менее загадочным. Другие болезни на дальних рейсах также проливают свет на то, что может вызывать тошноту из-за коронавируса среди дальнобойщиков.
На опыте других вирусных инфекций мы узнали, что в некоторых случаях патогены не полностью выводят организм из организма. «Он выходит из крови, но попадает в ткани на низком уровне - в кишечник, даже, возможно, в мозг у некоторых действительно больных людей - и у вас остается резервуар вируса», - пояснила Проал. «И это вызывает множество воспалений и симптомов».
Эти резервуары были зарегистрированы после заражения многими другими патогенами. Во время эпидемии Эболы в 2014–2016 годах появились исследования, показавшие, что вирус Эбола может задерживаться в глазах и сперме . Аналогичные результаты были получены во время эпидемии вируса Зика в 2015–2016 годах, когда представители здравоохранения предупредили о возможности передачи вируса половым путем. (Вирусные резервуары являются причиной того, что прозвище «поствирусный» может быть проблематичным, добавила Проал.)
Эпидемия вируса Зика в Бразилии, начавшаяся в 2015 году, вызвала экспоненциальный рост числа детей с микроцефалией и другими неврологическими дефектами, особенно на северо-востоке страны, в самом бедном регионе страны. Мауро Пиментель / AFP через Getty Images
Связанное с этим объяснение того, что может происходить с пациентами с длительным Covid, - это то, что Ивасаки из Йельского университета называет «вирусными призраками». В то время как интактный вирус мог покинуть организм, «там могут быть РНК и белок вируса, которые задерживаются и продолжают стимулировать иммунную систему», - сказал Ивасаки. «Это почти как хроническая вирусная инфекция - она продолжает стимулировать иммунную систему, потому что вирус или вирусные компоненты все еще присутствуют, и организм не знает, как их выключить».
Недавние исследования, проведенные в журналах Nature и The Lancet, зафиксировали РНК и белок коронавируса в различных системах организма, включая желудочно-кишечный тракт и мозг.
При вскрытии людей с синдромом хронической усталости исследователи также обнаружили РНК и белки энтеровируса в головном мозге пациентов, в том числе, в одном случае, в области ствола мозга . Ствол мозга контролирует циклы сна, вегетативную функцию (в основном бессознательная система, управляющая функциями организма, такими как пищеварение, артериальное давление и частота сердечных сокращений), а также симптомы гриппа, которые развиваются в ответ на воспаление и травму. «Если эта область передачи сигналов в головном мозге становится нерегулируемой [вирусами], - сказала Проал, - [это] может привести к набору симптомов, которые соответствуют диагностическим критериям [синдрома хронической усталости], или даже для длительного Covid»).
Другие патогены, которые уже скрывались в организме до заражения коронавирусом, также могут усугубить симптомы. Например, вирусы семейства герпесных, такие как вирусы Эпштейна-Барра (причина моно) или ветряная оспа (причина ветряной оспы и опоясывающего лишая), остаются в организме в спящем состоянии навсегда. В нормальных условиях иммунная система может держать их под контролем. Но когда мы находимся в состоянии стресса или боремся с другой болезнью, вирусы герпеса могут снова активироваться. В этом случае частью того, что вызывает симптомы длительного коронавируса, может быть иммунный ответ организма на пробудившиеся некоронавирусные патогены.
Еще одна ключевая гипотеза: у пациентов с Long-Covid развилось аутоиммунное заболевание . Вирус нарушает нормальную иммунную функцию, заставляя его давать сбои, так что молекулы, которые обычно нацелены на чужеродных захватчиков - например, вирусы, - включают сам организм. Эти «мошеннические антитела», известные как аутоантитела, «атакуют либо элементы иммунной защиты организма, либо специфические белки в таких органах, как сердце», согласно Nature . Считается, что это нападение отличается от цитокинового шторма , острого расстройства иммунной системы, которое появилось как потенциальная угроза на ранней стадии пандемии.
Для пациентов с коронавирусом, которые должны были быть помещены в отделения интенсивной терапии, есть еще одно объяснение: задолго до пандемии сообщество интенсивной терапии придумало термин для устойчивых симптомов, которые люди часто испытывают после пребывания в отделении интенсивной терапии по любой причине, от рака до туберкулеза. . Эти симптомы включали мышечную слабость, мозговой туман, нарушения сна и депрессию.
Термин «синдром после интенсивной терапии» был «создан для повышения осведомленности и просвещения, потому что многие из выживших в отделении интенсивной терапии обращались к врачу первичной медико-санитарной помощи, говоря, что они устали», - сказал Дейл Нидхэм , который лечил пациентов с Covid-19 в отделении интенсивной терапии в Johns Hopkins. «У них были проблемы с запоминанием, и они были слабыми. Их лечащий врач проводил несколько лабораторных анализов и говорил: «О, с вами все в порядке». Пациент может уйти и почувствовать, что доктор говорит: «Это все в твоей голове. Вы это выдумываете ».
Нидхэм получал то, что я снова и снова слышал от многих пациентов, исследователей и медицинских работников, с которыми я говорил для этой истории: если длительное время Covid что-то изменит, это должна быть эта коленная реакция в медицине, чтобы обесценить и отказаться от пациенты с симптомами, не имеющими поддающейся идентификации биологической основы. Опыт настолько распространен, что исследователи из клиники Мэйо в Миннесоте дали ему название: « хронические страдания, которым не уделяется должного внимания ».
Несомненно, существует множество системных объяснений недостаточной медицинской помощи - от отсутствия доступа к медицинской помощи или медицинской страховке до простых минут, которые теперь характеризуют продолжительность среднего медицинского приема. Но верно также и то, что проблема усугубляется чем-то более простым. Проще говоря, медицина не решила, как бороться с пациентами с хроническими синдромами, такими как ME / CFS или длительный Covid, у которых нет универсальных схем лечения.
«Люди хотят, чтобы болезнь убила вас, или они хотят, чтобы вы вернулись к чудесному хорошему здоровью», - сказал Зельцер. «Когда вы болеете, сострадание может угаснуть. И это не только друзья и семья. Это тоже ваши врачи; им нужен кто-то, кого можно поправить ».
Вместо этого, люди, путешествующие на дальние расстояния с любым хроническим заболеванием, могут годами существовать в промежутке между болезнью и здоровьем, иногда без диагноза. По словам Проал, их необъяснимые симптомы могут вызвать скептицизм у медицинских работников, которые приучены считать отзывы пациентов «самой низкой формой доказательства в [иерархии доказательств] даже при исследованиях на мышах».
С учетом того, что во время войны количество пациентов с длительным заболеванием Covid наводняет системы здравоохранения по всему миру, «пора для медицины, чтобы укорениться в простом вере пациенту», - добавила Проал. И не только верить пациентам, но также признавать и сочувствовать неопределенности, с которой они сталкиваются, - сказал Хози. Даже не понимая причины чьих-либо страданий, «мы можем сразу же начать говорить о лечении симптомов и возвращении к жизни, полной и значимой, потому что я думаю, что это действительно то, о чем пациенты просят в долгосрочной перспективе».