История Ирэн

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.056
Баллы
128
к тому же врачи давно дописали ей неизлечимую генетическую болезнь и теперь боятся убрать этот диагноз. Мы с семьей думаем, что это была ошибка, но врачи упираются - им нельзя ведь ссориться между собой. И вот так и тянут еще и генетическую болезнь вместе со всем остальным. Но мы надеемся, что через год этот вопрос с генетикой решится- она вошла в группу экспериментального проекта ЕС по этой болезни и теперь все обследования будут бесплатно. А эпилепсия -т.е. ее симптомы вполне могут быть одним из проявлений клещевых инфекций. И, может это не та тема- но напишу- сейчас мы начали фитотерапию на Бартонеллу, хотя даже еще не полностью, и есть позитивный результат- ноги и руки у дочери сделались ТЕПЛЫМИ, а много лет болезни они напоминали в прикосновении охлажденный металл и мы ничего не могли с этим сделать
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.056
Баллы
128
Анализы делают в нескольких городах- в Познани или в Люблине в IMW. Но, сдать кровь на анализы можно в любом городе и выслать на обследование курьерской почтой. В Варшаве в CZD можно сдать на CD57- панель Стриккера. А вообще-то Вестерн Блот делают практически все локальные лабы. А вот панели только несколько крупных, как я и написала. в Лодзи тоже можно Панель Стриккера, зато панель коинфекций и так надо выслать или отвезти в Познань.
 

HRmanager

Активный участник
Сообщения
452
Лайки
164
Баллы
59
Ясно. Спасибо за инфо.
История Ирэн удручает. Ничего не беспокоило, не было симптомов достаточно долго. А потом все появилось резко.
Я где-то здесь видела слова Вячеслава, где он писал о том, что лучше бы у него был вич, потому что у этих больных есть бессимптомный промежуток. Меня тогда кинуло в дрожь от этих слов.
Сейчас понимаю, что впереди жизнь, полная страха и ожидания: долбанет или нет.
 

HRmanager

Активный участник
Сообщения
452
Лайки
164
Баллы
59
по описанию у вас какой-то сложный случай. К которому врачу вы едете в Польшу, если можно спросить?
Галина, а по какому конкретно описанию видно, что случай тяжелый? По большой эритеме долго державшейся?
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.056
Баллы
128
что и говорить- болезнь сложная. Но надо лечиться и подходить как к болезни, а не к книге сказок и загадок- это мое личное мнение. Я предпочитаю знать, чем мучиться как мы мучались и не знали, что с дочерью от 6 года жизни. Видели только как она пропадает...А Боррель можно лечить. И держать в узде. Думаю- это единственный способ.
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.056
Баллы
128
думаю- что большая и долгая эритема и то, что не было переносчика. Т.е. теоретически это могла быть оса. Но это уж очень теоретически. Надо сделать коинфекции- будет сразу ясность. Хоть и небольшая. Случается также, что эритема появляется во второй стадии- после нескольких лет болезни. Тогда начало прошло уже незамеченным. Но поддаваться нельзя. Оно если есть- то есть. У дочери 10 лет прошло после единственного укуса. И все вышло в анализах.
 

April

Активный участник
Сообщения
475
Лайки
641
Баллы
108
Теперь доксициклин и тинидазол. на себе проверила, что только сильные разовые дозы что-то значат, если 2р по 200мг, почти никакого улучшения, а если 1рдень хотя бы 300 мг сразу замечаю улучшения, но мой месячный курс заканчивается 05.01.2014г., а к врачу в Польшу уже 03.02.2014г., так что надо наверно будет прекратить прием аб, что бы там сделать нормальный анализ. антидепрессант был флуоксетин-настроение на нем поднялось, да инервишки наверно чуть-чуть за 2,5 мес. окрепли, я принимала по 20 мг, а назначали 40 мг, потом почитала отзывы и что не подсесть прекратила и сошла, кстати, легко.

Ирэн, прекращать приём аб за месяц до консультации не просто нежелательно, но даже противопоказано. Не делайте "окна".
Продлите свой курс до 3 февраля, а потом уж Куркевич сменит Вам "наборчик".
Антибиотики никак не повлияют на результаты Ваших анализов.
 

ирэн

Активный участник
Сообщения
315
Лайки
144
Баллы
58
Подскажите пожалуйста у кого есть похожие симптомы с мочевым пузырем. Ночью по нескольку раз(3-4) встаю в туалет. Потом правда крепко засыпаю. Днем все обычно. Я правда у Клингхарта прочитала, что максимально боррелии поселятся в надпочечниках и почках и мочевом пузыре-может дело в этом?
 

Вера

Завсегдатай
Сообщения
193
Лайки
181
Баллы
59
Сдайте мочу. А воды вы не стали пить больше в связи с лечением? Любой человек выпив 1.5 -2 л воды проснется ночью 3 раза
 

HRmanager

Активный участник
Сообщения
452
Лайки
164
Баллы
59
Раз днем все как обычно, то, наверное, поводов для бесспокойства быть не должно.
 

ирэн

Активный участник
Сообщения
315
Лайки
144
Баллы
58
Сдайте мочу. А воды вы не стали пить больше в связи с лечением? Любой человек выпив 1.5 -2 л воды проснется ночью 3 раза
Ну да, воды конечно стало больше, одних таблеток запить надо дополнительно 1-1,5 л. А все-таки насчет заселения боррелиями почек и т.д., кто-нибудь что-то слышал?
 

Вера

Завсегдатай
Сообщения
193
Лайки
181
Баллы
59
Заселиться они могут в любой орган,почки не исключение, но у вас будут другие симптомы.Что гадать, сдайте мочу, сделайте узи.
 

ирэн

Активный участник
Сообщения
315
Лайки
144
Баллы
58
Только что вернулась из Польши от Куркевича по совету форумчан, спасибо всем за информации-очень много полезного. Ехала туда и обратно поездом. Жила недалеко от ж/д вокзала очень удобно 5 мин пешком. К врачу доехала на трамвае за.2,5зл. мин 12, трамвай останавливается прямо у гостиницы и вышла на ост. Киевская до клиники 2 мин. Пришла раньше назначенного времени, но тут пришла перев. Валентина с другой больной и нас всех оперативно приняли. Анализы сдала за 650 зл., кстати умножать сейчас надо уже на 11 и везде принимают карточку, что существенно дешевле чем снимать наличку в банкомате. Врач действительно наверно болен, видно что ему тяжело общаться и поговорить удалось в основном с переводчиком, ему она и пыталась донести суть. Лечение мое врач оставил мое прежнее юнидокс плюс очень много сопутствующих(об это много уже написано, но если надо, могу поподробнее) + добавила сама кошачий коготь, элеутэррокок, салсапариллу и т.д. список получился огромный-когда мне в аптеке выгрузили все на прилавок я пришла в ужас. На таможне все приходили посмотреть на "нарушителя" границы, кто это у нас тут "колеса" везет в несметном количестве, ну вроде все обошлось. Была рекомендована строжайшая диета и гимнастика, говорят при углеводном и дрожжевом питании все лечение аб сводится на нет из-за растущих в жкт дрожжах, грибках и т.д.-вот буду пробовать. Валя сказала, ну если очень хочется очень редко можно чуть-чуть нарушить, но без диеты никаких гарантий. Валя очень помогает, сделали приличные скидки в травной аптеке, очень долго беседовали на примере других больных. Буду еще советоваться со своим инфекционистом по поводу продолжительности лечения-3мес, потом если коинфекции, то какое-то доп.лечение, а потом еще 3 мес. мои 7 мес с неболшими перерывами леч. аб Куркевич во внимание не берет.
 

ирэн

Активный участник
Сообщения
315
Лайки
144
Баллы
58
В продолжение истории. Вроде по иммуночипу сданному 3 недели назад по боррелиям все чисто, но суставы еще болят, особенно беспокоит правая кисть не сгибается, не держит. Часто встаю ночью в туалет. Начиталась в интернете-похоже по симптомам на рассеянный склероз. Вчера была по совету врача на МРТ-нашли три штучки по нескольку мм единичные очаги неспецифического глиоза. Врач говорит, РС нет. Большое облегчение. Лечусь сечас только на БРТ , жду фитопрепараты из Германии, обещанные Юрием.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
737
Баллы
128
В продолжение истории. Вроде по иммуночипу сданному 3 недели назад по боррелиям все чисто, но суставы еще болят, особенно беспокоит правая кисть не сгибается, не держит. Часто встаю ночью в туалет. Начиталась в интернете-похоже по симптомам на рассеянный склероз. Вчера была по совету врача на МРТ-нашли три штучки по нескольку мм единичные очаги неспецифического глиоза. Врач говорит, РС нет. Большое облегчение. Лечусь сечас только на БРТ , жду фитопрепараты из Германии, обещанные Юрием.
Ирен! У меня все также, только позже, после лечения цефтриаксоном (который тогда не помог, Может потому , что тинидазол тогда не знала), все возвратилось. Второе лечение не помогло из-за Яги.
Сейчас болят суставы. Мигрирующая боль. То коленный, то плечевой. Сейчас плечевой. Сегодня из-за него не спала.
На МРТ у меня множественные такие очаги.Нога, иногда не сгибается.
Да еще у мужа опухоль увеличилась на 1,2 мм - но это 20% от того, что было. Да и весь гипофиз то 10 мм.
Определили еще одну опухоль. Вот такие дела. А Даша там пишет мне, что я вместо ФСБ, написала МИД.
Какие это мелочи, по сравнению со всем остальным. Сочувствие то должно быть, хоть какое-то...
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.890
Лайки
6.197
Баллы
129
Ирина, спасибо что пишете про свои симптомы. Мигрирующая боль в суставах - сегодня один, завтра другой, расстройство сна - это то с чем я живу с детства и думаю, что так и должно быть. :) А какую МРТ лучше сделать - с контрастом или без (головной мозг)?
 

ирэн

Активный участник
Сообщения
315
Лайки
144
Баллы
58
Ирина, спасибо что пишете про свои симптомы. Мигрирующая боль в суставах - сегодня один, завтра другой, расстройство сна - это то с чем я живу с детства и думаю, что так и должно быть. :) А какую МРТ лучше сделать - с контрастом или без (головной мозг)?
У меня боли не мигрирующие: как началось в апреле прошлого года с колен, кистей рук, потом абсолютно все суставы стали болеть, даже челюстной, так и болят. единственное вот челюсть вроде месяца два как отпустило. После приема интерферонов и иглоукалывания почти отнялась правая нога, но постепеннно, к счастью вернулось к тому как было раньше. Мне МРТ делали без контраста-то что хотели все равно увидели.
 

Ирина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.668
Лайки
737
Баллы
128
Ирина, спасибо что пишете про свои симптомы. Мигрирующая боль в суставах - сегодня один, завтра другой, расстройство сна - это то с чем я живу с детства и думаю, что так и должно быть. :) А какую МРТ лучше сделать - с контрастом или без (головной мозг)?
Лана! Мигрирующая боль в одном месте держится около месяца, а потом переходит на другое место.
МРТ, конечно лучше сделать с контрастом. Все будет намного лучше видно. Мне рекомендовали, но я что-то побаиваюсь.
Мужу делали второй раз с контрастом. И каждый раз на сутки оставляли венозный катеттор на сутки. Мне это объяснили, что если будет реакция на контрастное вещество, то он им поможет быстро действовать. Наверное что-то может быть...
Я спрошу. У него взяли разные анализы на гормоны и пока выписали. Но вот причину опухолей не выяснили.
Акромегалию можно подтвердить только анализами на гормоны. А они тоже ловятся, как наши АТ.
А еще я спрошу, какая чувствительность у аппарата МРТ.
В С.- Петербурге есть аппарат (я уже писала). МРТ гол. мозга стоит 23 тыс. рублей. У врача, кот. был в горячей точке, на нем определили онк. опухоль. Аппарат это определяет. Это сверх-новый аппарат. Но и стоимость заоблачная.
 
Сверху Снизу