1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.
Скрыть объявление
Немецкие анализы на боррелиоз и сопутствующие инфекции

В России появилась возможность выполнять лабораторные анализы на боррелиоз и ко-инфекции в немецкой лаборатории ArminLabs

Подробнее...

История болезни 4-летней девочки.

Тема в разделе "Читальный зал", создана пользователем Taiss, 11 июн 2016.

  1. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Niko , и все уважаемые форумчане , я натолкнулась в Инете на историю тяжелой ,неясной болезни 4-х летней малышки. Если не трудно -наберите в поисковой строке " анечка толстова ,лечение в японии.." Кратко: живет на Сахалине( эндемичен по боррелиозу),в течении года усталость ,гол. боли. С дек 2015 г периодическая тошнота ,рвоты.В янв . 2016 как-будь то ОРВИ с темп . 38,5. С 8 февр госпитализирована с тошнотой ,рвотой. Лечили от кишечной инф. Результата нет. Начались гол . боли, судороги.,тремор рук ,шаткость походки .косоглазие. В реанимации была. Ликвор два раза брали. Нашли в нем высокий лактат и низкую глюкозу. Бак. посев ничего не дал Вирус Э-Б в высокbх титра в Igg.Диагностическая лабораторная база там у них на Сахалине похоже никакая. В выписке из истории болезни написано ,что анализы на боррелиоз ,корь и т. д. еще в работе. Похоже только на метод ИФА отправляли кровь( не указано на оба ли -Igm ? Igg? ) Предположили туберкулезный менингоэнцефалит.МРт- сначала чисто вроде ,потом признаки менингэнц. Часть лечения : рифампицин ,цепефим , гормоны. Курсы недлительные- по 7 дн. Не увидели улучшения. Телеконсультации с вед. спецами столичных клиник России- все отказали в лечении. Предположили что это заболевание на митоходриальном уровне.!!??..?. Всем миром в Японию ( в Саппоро) отправили с 24 марта. Там не нашли инфекц агента.!!??? Диагноз по их мнению неясен. А поскольку жидкость скапливалась в гол. мозге - ей уже сделали 3 операции по отводу. И по согласию с мамой начали гормональное лечение. Улучшения нет. Я связалась со знакомой на Сахалине ( кстати она сказала ,что у них на Сахалине всего на одну боррелию бургдорферри делают анализ методом ифа) . Она вышла на подружек мамы и спросила- а делали ли в Японии малышке анализы на Лайм - патогенные боррелии ( я ей их в сообщении перечислила -9 шт) И оказалось ,что нет- не обследовали ( очевидно, Япония не заточена на исследование и лечение этой болезни. ? Может у них чисто от клещей и не актуально?)) Так по цепочке дошло в Японию маме - через переводчика дошло до докторов- почему не обследовали на патогенные боррелии? Отправили биоматериал малышки( не знаю кровь или ликвор) на Лайм из Саппоро в Токио ( это было в начале июня) . Что там в анализе- не знаю( никаких новостей от мамы нет.) Вывод: нигде - ни на Сахалине ,ни в Японии не обследовали как должно на Лайм девочку. Может это и не он терзает девчушку . А может и он! PS. Ссылку на наш форум моя сахалинская приятельница давала подругам мамы заболевшей девочки. Дальше не знаю ,как мама действует( там какие-то заморочки со связью что ли - в Японии- что меня сильно удивляет.) Неужели из Японии нельзя спокойно в Инет выходить? Форумчане, у кого какие соображения по поводу болезни и обследовании страдающей малышечки в свете подозрения в сторону боррелиозных нейропоражений. Вся информация о ней в свободном доступе в Инете ( создана группа помощи в Одноклассниках),так что ничьей врачебной тайны я не разглашаю.
     
  2. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.711
    Симпатии:
    5.048
    Откуда:
    Россия
    Если начали "лечение" гормонами, то и серология на БЛ и ко вполне может стать отрицательной при наличии самой болезни.((( Залечат ребёнка. К сожалению, тут если мама сама не проявит должной активности, то вряд ли кто-то сможет вмешаться.
     
  3. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Libra ,согласна с вами полностью. Но еще вопрос и к вам и к @Niko - про цитокин CLCX 13 . Нико писал ,что он присутствует в организме человека вроде бы ТОЛЬКО при боррелиозе. А в какой биологической жидкости человека его определяют ,и где ( в каких странах) возможно это исследование? И лечение гормонами так же может смазать ( не показать ) этот цитокин? Где бы почитать про этот цитокин и дать наводку маме этой девочки( конечно если она проявит активность) .Спасибо.
     
  4. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Niko ,@Libra ,помогите,пожалуйста, в написании на английском языке следующего текста : " Надо сделать анализ на воспалительный цитокин CLCX13 , который определяется в организме человека ТОЛЬКО при присутствии в нем боррелий ( возбудителей болезни Лайма). Это исследование выполняют в странах - ..... " Или может вы предложите по другому составить текст - буду благодарна. Пока девочка в Японии ,мама должна использовать возможные варианты обследования ( коль бюджет Сах. обл .оплачичивает пока ).
     
    Последнее редактирование: 12 июн 2016
  5. Niko
    Оффлайн

    Niko Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.177
    Симпатии:
    3.827
    Откуда:
    ...
    Таисс написать конечно можно и сделать можно все что угодно. Но к сожалению если врачи не верят ванализ или у них нету его физический толку от этого ноль.clcx13 это воспаоительный цитокин который встречается при нейроборрелиозе у людей но и у него есть процент ложно отрицательных и ложно положительных вариантов.

    Скорее вмего раз они исключили инфекцию то ликввор там чистый в плане анализов. То есть воспаление там активного нету либо там совсем плохии врачи...

    Тем более девочка на гормонах там и антител нету и скорее вмего и cxcl13 тоже не будет.

    При такой ситуации имхо если и искать что то то надо искать хорошими пцр. А лучше в такой ситуации делать все и пцр и clcx13, и интеркпльные анти тела просто надо понимать лимиты некоторых анализов после этого.


    Если серьезно говорить очем то надо хотя бы знать историю полностью и что там врачи делают.
    Мое мнение что местичковая японская клиника это еще не центр современной медицины. Я к тому что их не знание может говорит не о редкости болезни а просто об уровне компетенции.

    Из редких клещевых раз у девочки не было эритемы то возможно стоит поискать миямото она тоже дает нейроборрелиоз но анализы на будферги ее не видят. Это может быть какой то не типичный штамм боррелии который не ловиться тестами и как вариант экзотики это может быть anаplasma carpis ее в 2015 году открыли как раз в китаи и вроде как сахалин эндимичен по ней.

    Картина у девочки для клещевых инфекции не очень типичная но возможная. Вообщем чтоб реально что то обсуждать надо видеть анализы..

    http://www.nutramedix.ec/ns/images/stories/pdf/seroprevalence.pdf
     
    Последнее редактирование: 12 июн 2016
    Olena и Libra нравится это.
  6. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    Спасибо за понимание и отклик ,@Niko . Постараюсь, насколько возможно , узнать ситуацию с девочкой на настоящий момент.
     
  7. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.711
    Симпатии:
    5.048
    Откуда:
    Россия
    Можно пытаться помогать тому, кто сам активно действует, насильно никому не поможешь.(
    К сожалению, сложилось такое впечатление, что мама полностью полагается на врачей и только старается собрать для этого деньги. В такой ситуации я не вижу, что мы можем сделать реально.((

    Нужно знать полную историю болезни с самого её начала. И даже в этом случае очень мала вероятность, что наши рассуждения и предположения кому-то пригодятся.
     
    Niko и Алекс32 нравится это.
  8. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    Ваше мнение,@Libra ,поддерживаю. Мама,похоже ,надеется только на врачей.В ее случае надо самой лопатить литературу. Из сообщений мамы: рабочий диагноз в Японии был менингит ,брали ликвор- в нем не обнаружили вирусов на начало апреля. Предположили (???) иммунное поражение мозга и с согласия мамы стали бомбить гормонами- два месяца. То есть методом тыка.И сами говорят .что редкий случай.неясный диагноз. . Меня вообще удивило до бесконечности ,что японские врачеватели на Лайм не обследовали. И только после нашей наводки в начале июня отправили в Токио что-то на Лайм( ликвор? кровь?)- и это после лечения гормонами... Результат мне не известен.( приятельнице на Сахалине подруги мамы говорят.что новостей от мамы нет ).... Привожу выдержку из истории болезни девочки от сахалинских врачей :" Наблюдаются выраженные общемозговые симптомы ,симптомы интоксикации ,мозжечковые нарушения,нарушения глазодвигательных нервов. По МРТ ГМ проявления менинговаскулита,которые могут носить специфический характер. Не исключено течение менингоэнцефаломиелита." Так же из истории: от 14.03 16 г МРТ ГМ и шейного и грудного отделов позвоночника-картина менингита с поражением оболочек спинного и головного мозга." Вывод: видят картину менингита ,а возбудителя найти не могут.Значит плохо ищут? По телесвязи из РБК ( Москва) профессор дал рекомендацию дифференцировать с митохондриальными заболеваниями.Что такое - не знаю. Libra ,если есть время ,посмотрите - надо набрать в поисковой строке " Маленькой Ане Толстовой требуется помощь сахалинцев" - и ниже под этой статьей в хорошем качестве меддокументы выложены.Именно в статье под таким названием.Спасибо.
     
  9. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Niko , а anaplasma carpis , открытая китайцами в 2015 году клещами передается и/ или другой путь? И она может вызывать поражения мозга? Миамотой тоже ведь недавно открыта и есть на территории России?Я миамотой перечисляла среди патогенных ,когда рекомендовала исследовать на боррелии девочку. И еще вот какой вопрос.Если в результате анализа методом ИФА написано : " В сыворотке крови специфические иммуноглобулины класса G к B.burgdorferi не обнаружены " это значит ,что тест -система проверила только на одну боррелию - бургдорфери? А остальные за бортом остались( гариния,афцелия и т. д ) Я лично всегда так считала.
     
  10. Niko
    Оффлайн

    Niko Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.177
    Симпатии:
    3.827
    Откуда:
    ...
    На далнем востоке и в японии есть боррелия japonica тоже патогеная и западными тест системами может не ловится к анаплазма каприс из класса анаплазм лечится доксицилином какая у нее манифестация конкретно я хз но стандартезированных темтов на нее нету. Был бы по возрослее ребенок проще было б недели две тетрациклинов дать чем ее искать . миямото ищется толтко пцр на нее нету ифа и есть он мало где. Если там такие данные за воспаление то проблема во врачах...и маме я с либрой согласен девочку жалко но боюсь тут к сожалению связка врачи мама слишком не прошибаемая но из того что вы пишите есть большой шанс того что это что то клещевое...

    Клещи у нас и в японии одни и те же.

    С будферги все зависит от конкретной тест системы какую они исползовали меня больше интеремуют почему только igg а igm?

    У детей часто ответа в igg нету а в igm есть..

    Сразу вопрос возникает провери ли ее на все герписы особенно ебв рас там демиленизпция наблюдантся.

    На а васкулиты надо проверять на хламидию и бартонеллу они тоже могут давать
     
    Последнее редактирование: 12 июн 2016
  11. Libra
    Оффлайн

    Libra Ветеран форума

    Сообщения:
    6.711
    Симпатии:
    5.048
    Откуда:
    Россия
    Вроде бы на миамотои есть тесты от "Вектора"? Сейчас не найду, но вроде бы писали на форуме. Но на лечении гормонами вряд ли анализы что-то покажут.
    Консультируют психоневрологи, генетики ... ((

    Непонятно, почему пытались говорить о туберкулезе, значит были основания?? Тут бы провести пробное лечение хоть тем же цефтриаксоном, но не 7 дней, но вряд ли это будут делать. Зато пункции, лапароскопии, операции, гормоны без доказательств - это запросто. Очень печальная история.
    --- Дополнено, 12 июн 2016 ---
    Если память не изменяет, кажется в Китае к БЛ серьёзное отношение. Может об этом узнать, хотя бы в плане диагностики?
     
    Taiss нравится это.
  12. Niko
    Оффлайн

    Niko Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.177
    Симпатии:
    3.827
    Откуда:
    ...
    У вектора есть но вопрос где его делать...

    А китай большой боюсь там не везде серьезное отнашение а где оно серьезное черт его знает. В японии по идей тоже вкурсе о клещевых вопрос только в том где именно .

    Но без матери желающей найти причину это гадание все на кофейной гуще у токсаплазмоза например тоже есть нейро манифестация и она достаточно яркая... Если там есть все данные за инфекционое происхождение проблем а они не найдя причину все залили гормонами то имхо делать там ни кто ни чего толком не хочет..
     
  13. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Niko , никак не могут связать меня напрямую с мамой ( или не хотят,или мама против) . Хотя вот по цепочке дошло про боррелии - анализ сдали в Токио. Я перечислила им следующие патогенные боррелии :b. burgdorf. , b.garinii , afzelii , miyamotoi , valaisiana , busitaniae , japoniga , tanuku , turdae . На какие они в Токио исследовали и какими методами сие мне не известно. И ссылку я на наш форум давала. Даже не могу добиться делали ей в Южно-Сахалинске кровь ИФА на оба ли - Igg , Igm , и каков результат.Так и хочется самой узнать телефон лаборатории и самой позвонить- боюсь пошлют. Была бы прямая связь с мамой- общими усилиями мы бы могли ее соорентировать куда копать- к примеру , по вашей ,Нико, наводке на предмет васкулитов- хламидию и бартонеллу пусть ищут и т. д. PS : А по поводу записи результата анализа - это мне сахалинская приятельница написала как у них в лаборатории ответ пишут на метод ИФА ,и я захотела понять - на один ли вид b.burgdorferi? Меня еще смущает ,что малышку привезли в Саппоро 24 марта . К 1 апреля ( всего через неделю ) заявили ,что не выявили вирусов и тут же начали бомбить гормонами. Большая вероятность ,что толкового поиска инфекционного агента и не было ,коль по наводке лишь через 2 месяца сподобились на исследование биоматериала девочки на боррелии. Нико.вы лично встречали какие то научные работы японских ученых по боррелиозу ? Я не помню ,что бы вы хоть когда- то об этом упоминали. И вполне вероятно ,что в Японии нет серъезной базы по Лайму.Если утомляю длинющими постами,ссори..
     
  14. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Libra спасибо за наводку на Китай. Вот кто бы еще узнал - как там и где ? А это ведь возможно. На Сахалине немало владеющих китайским языком. И при известном упорстве можно все разузнать. Да ведь и из Японии могли бы связаться с сильными спецами по Лайму из той же Германии ,США. Все упирается в маму . Ей решения принимать. Уже с числа 25 мая она в Инете вопрошала совета - куда еще ,в какую клинику ей обратиться ,коль в Японии нет сдвигов.. Я вот порекомендовала через приятельницу дополнительное обследование. Сообщили- сделали. А каков результат и т. д. - опять тишина. Хочется помочь страдающей малышке ,а иначе бы и не вмешивалась.
     
  15. Niko
    Оффлайн

    Niko Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.177
    Симпатии:
    3.827
    Откуда:
    ...
    Хехе ну меня длинными постами вы не удевите я давно тут ими всех утомляю:))

    Я на самом деле много японских работ видел и по миямото и лайму мало по восприятию лайма как мульти инфекционого синдрома и мало по лечению хз какая там школа но исследовательские работы там в полне ни чего себе. Какова в реальность я хз я ни чего о японской медицине не знаю.

    С будферги весь вопрос в буквах после будферги есть :budfergi s.s и budfergi s.l
    Вот тут о том что есть что:
    www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21890064
     
    Taiss нравится это.
  16. Taiss
    Оффлайн

    Taiss Активный участник

    Сообщения:
    250
    Симпатии:
    140
    Откуда:
    азиатская часть России
    @Niko , спасибо за ссылку- просветилась .. Ну и в Японии ,значит не совсем глухо в плане исследования боррелиоза.Будем надеяться .. за малышку.
     
  17. Алекс32
    Оффлайн

    Алекс32 Активный участник

    Сообщения:
    306
    Симпатии:
    191
    Откуда:
    Москва
    Почитал историю, там на кт менингоэнцефалит был, а причин может быть много, начиная от анаплазмоза, и далее.. список большой, но не бесконечный..
    Расстраивает то, что наши врачи при такой симптоматике рифампицином лечили(
     
  18. Niko
    Оффлайн

    Niko Почетный форумчанин

    Сообщения:
    3.177
    Симпатии:
    3.827
    Откуда:
    ...
    Я тут не много на лажал с названием анаплазмы она не карпис а капра...

    http://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(15)70051-4/fulltext?rss=yes
     
  19. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.124
    Симпатии:
    4.388
    Откуда:
    ........
    Лактат! Лактат - гипоксия и ацидоз, уже учитывая только это можно изменить состояние.

    Митохондриальная дисфункция Хронический боррелиоз.Лечение дубль 2. , сообщ.304 (уточняю номер сообщения, так как по ссылкам иногда попадает на другие). На мой взгляд, в ней нет сомнения. Не исключает наличие инфекции, которая является соавтором болезни.

    Сопровождает митохондриальную дисфункцию Оксидативный стресс

    Судя по первоначальным симптомам очень может быть что-то из риккетсиозов, родственниками которых являются митохондрии, и, очевидно, конкурируют. Вполне возможно, что Midichloria mitochondrii Коинфекции - Риккетсиозы (сообщ.5, и вся тема) Названная Нико анаплазма тоже входит в эту семью.

    Читать все темы со всеми ссылками в них.

    Если мама все это осилит, то во вред точно не будет.

    Если нужно реагировать быстро, то, на мой взгляд, лечение это Лечение ядом голубого скорпиона... - это будет для всего и против всех.

    Но взвешивать и решать маме и ее помощникам, конечно..
     
  20. Julia Göteborg
    Оффлайн

    Julia Göteborg Ветеран форума

    Сообщения:
    6.124
    Симпатии:
    4.388
    Откуда:
    ........
    А бруцеллу смотрели?
     
    Olena нравится это.
Загрузка...

Поделиться этой страницей