Инвалидность и боррелиоз.

[levis.505]

Ну пипец мальчишки и девчонки Как вам легко по ушам проехать можно. Нельзя настолько себя не любить, что бы позволять делать с собой такое

 

[Pam]

Ну пипец мальчишки и девчонки Как вам легко по ушам проехать можно. Нельзя настолько себя не любить, что бы позволять делать с собой такое

Да любим мы себя, любим, и не позволяем (а что именно? но все равно не позволяем). Хотя, после того, как надо мной\нами клещ надругался...
У меня тут куча вопросов к опытным форумчанам, да боюсь теперь задавать..

 

[Niko]

Полагаю, "мы тут" в большинстве своем просто в отчаянии.

Ну не все когда более менее становиться понятна проблема не отчаение просто усталость от этого узколобого подхода. Нету диалога на пост советском пространстве между врачами и пациентами а он ой как нужен. Нужны врачи с яйцами... Которые честно выйдут и скажут ребят тут на нашей стороне косяк...

Тест системы гамно.
На бабезию вообще нету..
С бло мы прохлопали хотя сдс уже очухались..
Эпидем служба развалина по этому
Мы не знаем специфику наших штаммов на дальнем востоке урале и москве она разная...

Мы не понимаем что такое пост лайм и нефига не делаем в этом направлении..
Нам стыдно что у нас при насилении в 150 миллионов только 10000 случаев в год хотя в америке при 300 миллионов их 300 000 нам стыдно так как это на уровне математики лажа....

Мы ни чего не знаем о психической манифестации лайма хотя и в америке и в европе таких кейсов дофига


У нас нету единой диагностической процедуры постановки и лечения боррелиоза в странне. У нас только тайное знание кафедр и каждый делает что хочет...

Большенство врачей не знают что такое эритема иначе как обьяснить половина истории этого форума врач сказал что аллергия и дал помазать крем теперь я в реанимации...

У нас хоть и была найдена миямото и один из ведущих спецов по ней живет у нас в москве но вы хрен найдете на нее тест...


Мы все это про..ли но да вот эти проблемы есть давайте вместе их решать...

А у нас ни сообщества пациентов ни таких вот врачей сплошное блин болото...

Очень обидно скучно но факт понимая эти проблемы со временем понятно как их решать.. Но при этом наши врачи да с нами не разговаривают единицы что то делают по этому в общем и цлом человек мало того что болеет он оказываеться вне системы минздрава и под давлением здоровых не поеимающих насколько эта система извращена тем самым рушаться судьбы многих больных.

Больные перестают верить врачам и попадают к шарлотанам.. А тем временем это противостояние крайне вредно..

Так как у хроников все и так не просто и без спецов часто не разобраться..

В итоге чтоб проблема начала решаться надо чтоб было востановлено доверие между офф медициной и пациентами. Одни поняли что они не боги и у них вместо эксоватора мотыга.. А другие что само лечение в купе с остальными проблемами очень сложно разрулить без врача...

И главное чтоб люди перестали противопоставлять себя этой системе и учились ей правильно поользоваться понимая где и что от нее можно ждать... Потому что отрицание медицины и не доверие к ней мощнейшии фактор хронизации и других проблем...

 

[levis.505]

Николай, если честно-то лично я ооочень разочарован Если какая-то там Елена, одним сообщением(вбросом) увела внимание на себя-не буду оригинальничать-а пипл схавал Чего уж говорить о каких-то Колумбийских университетах, универах Хопкинса-Шмопкинса и т.д.

 

[Niko]

Ну пипец мальчишки и девчонки Как вам легко по ушам проехать можно. Нельзя настолько себя не любить, что бы позволять делать с собой такое

Левис у всех свои радости вы с юлей препераетесь у меня сегодня череп адцкий ломит а вы наступаете моей песни на горло я не так часто этим балуюсь) у каждого свои маленкие радости у меня вот хелена как красный флаг... Ну не понимаю я как можно быть врачем делать такие без компрамисные заключения и не чему не учиться..... Вообще ноль реакции я врач вы все дерьмо и все хоть стой хоть падай...хотя вообщем простой же вопрос задал какая блин тест система....

А с любовью все норм мне в свое время именно такие диалоги нужны были я вот не понимал где стык проблем. Так что таким как я это обсуждение будет полезно. Может кому то это с экономит время....

 

[Niko]

Николай, если честно-то лично я ооочень разочарован Если какая-то там Елена, одним сообщением(вбросом) увела внимание на себя-не буду оригинальничать-а пипл схавал Чего уж говорить о каких-то Колумбийских университетах, универах Хопкинса-Шмопкинса и т.д.

Мы о них и так не говорим а тем временем давно уже есть иладс 2016 резюме я все жду когда хоть кто нить ссылку засветит а там в полне любопытные моменты есть...

У людей нету интереса к таким темам только вот такого типа разборки к сожалению...

Отсюда нет знании в итоге нечего и не с кем обсуждать тот интересное что происходит. А так через такие темы по чутка можно привлекать внимание к интересным темам.

 

[levis.505]

Левис у всех свои радости вы с юлей препераетесь

У всех свои радости, я с юлей препераюсь-звучит преблизительно также... но тоже ржачно

 

[Libra]

А тем не менее вопрос об инвалидности для многих хроников очень важен. Думаю, напрасно Вы эту тему зафлуживаете, не зря же тут Хеллена вбросы делает.
Вопросы современной диагностики - суперактуальные, но может быть их обсуждать где-то в другом месте?

Сорри, что вмешалась в беседу.

 

[Niko]

У всех свои радости, я с юлей препераюсь-звучит преблизительно также... но тоже ржачно

блин я только допер) сорри че то хреново соображаю череп седня не алле(

А тем не менее вопрос об инвалидности для многих хроников очень важен. Думаю, напрасно Вы эту тему зафлуживаете, не зря же тут Хеллена вбросы делает.
Вопросы современной диагностики - суперактуальные, но может быть их обсуждать где-то в другом месте?

Сорри, что вмешалась в беседу.

сорри я не хотел ее за флуживать просто мне показалось мы ее исчерпали...

 

[levis.505]

Да нет, Николай лично я нахожу что Вы несколько не правы. Максимализм конечно штука забавная, но никто за боррелиозников их проблемы решать не собирается, да и не будет-с чегой-то вдруг Я не верю в то что какой-то там универ пусть он будет любым-Хопкинс-Шмопкинс например. Также я не верю Сапи-когда ей было выгодно-она метронидазолила-придуманная система абвалилась, теперь она занимается пчёлами-не исследователь это, а бизнесмен, платите Вы ей, и она для Вас из коры дуба будет добывать чудодейственое зелье для боррелиозников.
Лично мня удивило другое-короткйи вброс и боррелиозники повелись-вот это действительно страшно откуда будет другой вброс.... Про "польских иладс гуру"назначающих волшебные лекарства только в своих аптеках- вообще говорить не стоит Так же как не стоит говорить -окаких то там иседованиях-никто этим не занимается-пора уже открыть глаза. Если например завтра Сапи объявит что лечебной оказалась ель-то можно создавать и множитьи амеры например пойдут,_им на самом деле(даже не боррелиозников)=им на самом деле поф куда идти_и когда лично я слышу что у какой-то там Эли в со сетях-аж 2000 человек, это ничто, совсем ничто-но есть пропагандиты которые ставят на это всё, и живут этим всем-пока это всё не кончилось-а дальше на помойку.
Елена бросила всего-лишь фразу, и кучка народу вцепились-только лишь в фразу-уже управляемое стадо(о большем я пока промолчу)-нужно для начала научтся управлять собой, а не жрать ту похлёбку, которую тебе кинут...

 

[Lana]

И главное чтоб люди перестали противопоставлять себя этой системе и учились ей правильно поользоваться понимая где и что от нее можно ждать...

Вот тут моментик. Таки я буду противопоставлять себя системе. Так как в нашей стране введена едина база медкарт. То есть, если ты переедешь из Москвы в Урюпинск или наоборот, клеймо "боррелиозник" будет на тебе стоять пожизненно. А не известно, как это тебе навредит, если медицина станет страховой. С хронической болезнью страховка может быть дорогой.

Или, например, если информация о вашем лайме попадет в медпункт на вашем предприятии - ее сольют вашему начальству и вас уволят. Кому нужен больной сотрудник? Это теоретически.

Я теперь трижды думаю, прежде чем о себе что-нибудь в поликлинике сказать.

 

[Lana]

Елена бросила всего-лишь фразу, и кучка народу вцепились-только лишь в фразу-уже управляемое стадо(о большем я пока промолчу)-нужно для начала научтся управлять собой, а не жрать похлёбку.

К апитерапии много противопоказаний - сомневаюсь, что форумчане изучили весь список и обследовались.

 

[Niko]

Да нет, Николай лично я нахожу что Вы несколько не правы. Максимализм конечно штука забавная, но никто за боррелиозников их проблемы решать не собирается, да и не будет-с чегой-то вдруг Я не верю в то что какой-то там универ пусть он будет любым-Хопкинс-Шмопкинс например. Также я не верю Сапи-когда ей было выгодно-она метронидазолила-придуманная система абвалилась, теперь она занимается пчёлами-не исследователь это, а бизнесмен, платите Вы ей, и она для Вас из коры дуба будет добывать чудодейственое зелье для боррелиозников.
Лично мня удивило другое-короткйи вброс и боррелиозники повелись-вот это действительно страшно откуда будет другой вброс.... Про "польских иладс гуру"назначающих волшебные лекарства только в своих аптеках- вообще говорить не стоит Так же как не стоит говорить -окаких то там иседованиях-никто этим не занимается-пора уже открыть глаза. Если например завтра Сапи объявит что лечебной оказалась ель-то можно создавать и множитьи амеры например пойдут,_им на самом деле(даже не боррелиозников)=им на самом деле пох куда идти_и когда лично я слышу что у какой-то там Эли в со сетях-аж 2000 человек, это ничто, совсем ничто-но есть пропагандиты которые ставят на это всё, и живут этим всем-пока это всё не кончилось-а дальше на помойку.
Елена бросила всего-лишь фразу, и кучка долбаёбов вцепились-только лришь в фразу-уже управляемое стадо(о большем я пока промолчу)-нужно для начала научтся управлять собой, а не жрать ту похлёбку, которую тебе кинут...

не узнаю вас в гриме... какой вброс о чем речь елена защищает свою позицию она обьяснеет ее реальность и спокойно позволяет ей жить с собой. те кто только сталкнулись с боррелиозом и находяться в размышлениях то ли они психи то ли действительно болеют. страдают как раз вот от таких елен это то что происходит в начале почти у всех хроников тебе люди в белых халатах говорят что ты псих под коллективное одобрямс родствиников и здоровых знакомых которые еще несталкивались с медициной.
и да меня лично бесит что елене легче нас всех подводить под психов решая проблемы своей совести вместо того чтоб поднять шум о проблеме тест систем и сесть за литературу чтоб что то толковое сделать и поменять ситуацию... вместо этого глумеж над людьми и само рисование....

в моем понимании это самое стремное что происходит в болезни лайма со всем остальным можно разобраться а это тот слом после которого многие не вылезуют и от него вся без надега... он важен и люди должны понимать что проблема не в них. такие стычки как раз и дают это понимание и дают хелена ни когда не преведет название тест системы потому что если она соврет то народ быстро ломанеться к ней ивыяснит что это чуш а если скажет правду то будет понять какая липа все ее мнение...
для вас это очевидно а для многих кто только столкнулся в том числе и их близких это сейчас самое важное. знать что проблема реальная и она имеет решение. в упор не понимаю о каком разводе идет речь в моем понимание в полне полезная тема получилась. проблема инвалидности не решаеться пока в стране нет нормального понимание боррелиоза и тестов к нему это та же самая тема.

а ваше не верие колумбийскому сапи это дело хозяйское но тем не мение их много колумбийски ,стенфорд ,норфист , стони брук и тп все двигаються примерно в одном направление верите или не верите в ближайшие время проблема решиться по крайне мере значительная часть ее и это связано не с какой то одной фигурой а с текущим уровнем знании и пониманием проблемы самое основное сделано персистенция доказана и принята остальное все детали.
сапи да коммерсант но у нее есть и не коммерческие работы этот на диване просто сидя всех судить. а ее работа по биофильму в лимфоцитоме то есть первое доказательство биофильма ин виво монументальна для нас. ну заработает она денег на стевии или пчелах кому от этого хуже? я вот с удоволствием пью стевию нутромедикса с чаем и кофе ни кого не убиваю но сахар перестал использовать один сплошной плюс)

люди ведуться на вбросы потому что в следствие вранья офф медицины они теряют авторитет и не зная чему верить бросаються на первое что похоже на надежду и по этому такие разговоры полезны... Проблема в том что решение готового пока нету с этой реальностью народ не может ужиться и начинаеться само колеченье об польшу и тп...
Но тут ведь тоже перегиб те же поляки могут быть полезны многим анализы те же и базовые курсы против ко инфекции или просто рецепты на аб. Они тоже решают узкую часть проблемы не пойму откуда все время такие качели. Нету одного конкретного решение но каждую из не больших проблем тем более можно решить просто не везде и не всегда с первого раза просто надо читать и разбираться с темой.

У любого исследователя живущии на деньги от грантов всегда будут компрамиссы главное общии тренд а он есть и он хорошии..так что я не вижу поводов для уныния.
так же как и любой коммерческии врач прежде всего бизнесмен иначе его практика закрываеться и он идет работать на кого то... Просто надо избавляться от детских иллюзий но это не значит терять веру в то что то можно поменять. Это нефига не рационально это упаднечество тем более на пустом месте


зы так и не понял в чем троллинг то наш заключаеться )

 

[Pam]

для вас это очевидно а для многих кто только столкнулся в том числе и их близких это сейчас самое важное. знать что проблема реальная и она имеет решение. в упор не понимаю о каком разводе идет речь в моем понимание в полне полезная тема получилась. проблема инвалидности не решаеться пока в стране нет нормального понимание боррелиоза и тестов к нему это та же самая тема.

Нико, увы, даже с нормальным пониманием боррелиоза и наличием тестов - проблема получения инвалидности не решится. Так как наличие диагноза не дает автоматически инвалидность. Правильно писала Либра о критериях. Ну, будет доказан диагноз, надо доказать еще, что все разрушено. И полгода по врачам ползать, чтобы получить инвалидность на год. А что, в реальности, это дает? Пенсию около тысячи? Бесплатный валидол? Анализы вы будете сдавать по прежнему за свои, кровные, лекарства покупать, врачам платить. Я двумя руками за грамотные тест системы, бог с ней, с инвалидностью, лишь бы была возможность определить: что лечить то надо. Правда Ваша, часть больных вынужденно лечит не то, что есть, а часть просто лечится, так как лучше перебдеть, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы (с) - прав классик, как никогда.Вы, как человек глубоко в теме, лучше видите перспективу,и если вы видите, что решение проблемы не за горами, то можно немножко вздохнуть.
Да, еще нюансик, маленький, но поганенький. Отношение к инвалидам. Плохо к ним относятся, особенно в медучреждениях. Поэтому остается только ждать и терпеть и пытаться как то выкарабкиваться.
ПС. Стевию я тоже пью, по принципу почему нет? Меньше сахара, а мож еще и польза... Можете кинуть в меня тапком, но в первые дни кто то внутри шевелился, не херкс, конечно, но какой то непонятный эффект. Потом прошло.

 

[Pam]

Вот тут моментик. Таки я буду противопоставлять себя системе. Так как в нашей стране введена едина база медкарт. То есть, если ты переедешь из Москвы в Урюпинск или наоборот, клеймо "боррелиозник" будет на тебе стоять пожизненно. А не известно, как это тебе навредит, если медицина станет страховой. С хронической болезнью страховка может быть дорогой.

Или, например, если информация о вашем лайме попадет в медпункт на вашем предприятии - ее сольют вашему начальству и вас уволят. Кому нужен больной сотрудник? Это теоретически.

Я теперь трижды думаю, прежде чем о себе что-нибудь в поликлинике сказать.

Существуют страховки на боррелиоз, но уже с диагнозом не купишь. Слить информацию могут куда угодно и как угодно, да и ходить с клеймом не радостно. Мне пришлось лететь с таблетками-шприцами-ампулами и справкой от врача\разрешением на вывоз. Так больше всего боялась, что увидят всю эту красоту в чемодане и пометочку поставят. На всякий случай. А больные не нужны практически нигде. Я о своем диагнозе стараюсь не говорить, реакция бывает разная. Могут и побояться в дом пустить... И лишний раз не общаться....

 

[Niko]

Нико, увы, даже с нормальным пониманием боррелиоза и наличием тестов - проблема получения инвалидности не решится. Так как наличие диагноза не дает автоматически инвалидность. Правильно писала Либра о критериях. Ну, будет доказан диагноз, надо доказать еще, что все разрушено. И полгода по врачам ползать, чтобы получить инвалидность на год. А что, в реальности, это дает? Пенсию около тысячи? Бесплатный валидол? Анализы вы будете сдавать по прежнему за свои, кровные, лекарства покупать, врачам платить. Я двумя руками за грамотные тест системы, бог с ней, с инвалидностью, лишь бы была возможность определить: что лечить то надо. Правда Ваша, часть больных вынужденно лечит не то, что есть, а часть просто лечится, так как лучше перебдеть, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы (с) - прав классик, как никогда.Вы, как человек глубоко в теме, лучше видите перспективу,и если вы видите, что решение проблемы не за горами, то можно немножко вздохнуть.
Да, еще нюансик, маленький, но поганенький. Отношение к инвалидам. Плохо к ним относятся, особенно в медучреждениях. Поэтому остается только ждать и терпеть и пытаться как то выкарабкиваться.
ПС. Стевию я тоже пью, по принципу почему нет? Меньше сахара, а мож еще и польза... Можете кинуть в меня тапком, но в первые дни кто то внутри шевелился, не херкс, конечно, но какой то непонятный эффект. Потом прошло.

Понимаете проблема в чем у боррелиоза есть несколько путей развития

1. артрозы повреждения видны инвалидность по рентгену поставят тут главное процесс остановить до того как вас на метроксат и ко посадят. Но инвалидность обычно когда человек ели ходит там выхода нет кроме инвалидности так как человек теряет мобильность .

2. миокардиты тут вариантов несколько либо вас во время лечат либо вы в могиле либо в очереди на пересадку сердца как бы не до инвалидности наверно есть промежуточные варианты но там наверно по степени повреждения сердца.

3. Нейро боррелиоза в основном это нейропатии с демиелинизирующими еще ни чего их видно но если до этого доводиться то качество жизни такое что врагу не пожелаеш ну и как вариант очаги мозгу. Ну или бел палси..

что ихз этого повод для инвалдности хз

4.Проблема в том что есть манифестация с не демиелизирующей нейропатии и нейроборрелиоз без очагов и самое не приятно что они достаточно частые как с ними получать инвалидность не понятно хотя по ощущениям они ни чем не лучше

5. Психо лайм опять же есть такой случаев описано море но у нас как нету таких хотя все исследования говорят что депересии что уровень самоубиств среди лайм больных примерно такой же как у больных спидом. Ну и у нас нету инвалидности по депрессии заболеваниям как писала сью и нету практики взятия этих тестов.

Я к тому что только в последних двух случаях у человека более менее реальная надежда востановиться со временем но иммено у этих групп нету критериев а они самое много численые. У всех остальных все к сожалению видно не вооруженым взглядом....
Хотя есть еще вариации с атрофии мышц, глухотой, проблемы со зрением и тп.. но он менее часто встречаемые.

Суть инвалидности в леголизации больного и признание его проблем государством ну и как минимум снятие с него доп рассходова как налог на тунеядцев... Но все это не реально потому что для последних двух категории в стране просто нету тест систем которые могли бы помочь понять и врачам и пациентам есть ли у них лайм. За то есть методички по менеджменту тревожных пациентов)

 

[Lana]

Существуют страховки на боррелиоз, но уже с диагнозом не купишь. Слить информацию могут куда угодно и как угодно, да и ходить с клеймом не радостно. Мне пришлось лететь с таблетками-шприцами-ампулами и справкой от врача\разрешением на вывоз. Так больше всего боялась, что увидят всю эту красоту в чемодане и пометочку поставят. На всякий случай. А больные не нужны практически нигде. Я о своем диагнозе стараюсь не говорить, реакция бывает разная. Могут и побояться в дом пустить... И лишний раз не общаться....

Так в гос поликлиниках пока. Придешь в хорошую гос поликлинику, даже за деньги - а все сказанное тобой занесут в общероссийское электронное медицинское досье, которое сейчас составляется на каждого россиянина. Все сказанное вами будет (возможно в дальнейшем) использовано против вас.

В частных поликлиниках, возможно, такого нету. По крайней мере они клянутся, что когда вы подписываете бумагу об использовании персональных данных в частной клинике - что это только для внутреннего пользования, в их собственной клинике только.

Хотя кто его знает - раньше, еще совсем недавно, такого пункта "об обработке персональных данных" в договорах не было, никто их подписывать не предлагал.

Я хожу в основном в частные. В гос поликлинику хожу по простудным делам (осложнения от простуд), проверить зрение, сделать колоноскопию. То есть, по сути, для них я почти здорова.

Был прикол, когда я пришла на БРТ в 2014 аж, и врач (Брт-шник) сказала мне - не нужно жалоб, говори свою фамилию - и я на тебя открою твое досье и все про тебя прочту! И это БРТшник!)) Даже БРТшникам сейчас доступна ваша электроннвя единая медкарта!!!

От шока я сказала вымышленное ФИО. Она удивалась - о, такого человека в базе нет. Ты наверное, в поликлинику не ходишь.))

Унижения, освидетельствования по поводу лайма гос медициной мне и даром не надо.

Слышите, Хеллена? Может взять полагающееся мне пособие себе!

 

[Pam]

Нико, у меня нейроборрелиоз, демиелинизация есть, врачам я нужна, как лыжи в бане. В основном - как водится - сама сама сама... Ставился полгода назад вопрос об инвалидности, ну, это целая песня, немного не дотянула на ЭНМГ и прощай, будь здоров. Спасибо, капельницы можно выпросить. По поводу артрозов и миокардитов - даже если вы сможете привязать их к Лайму, а не упал, споткнулся - все равно дадут инвалидность по миокардиту или артрозу. Но это, как Вы правильно пишите, когда человек еле ходит. Если я вам передам, что мне на ухо сказала инфекционистка из районной поликлиники - ужаснетесь, это геноцид. По отношение не ко мне, а ко всем больным боррелиозом.
А насчет налога - легализовать статус больного - но ведь способов залезть в карман куда как больше, а признать его проблемы - это означает бесплатные анализы, бесплатное лечение, может быть и лекарства. Но пока что болеть сифилисом экономически выгоднее

 

[Niko]

Нейросифились та же хрень только вид с боку. Демиелинизация тоже обратима проблема в том что периюд востановления ..... Длительный а человек явно теряет в эффективности труда имхо государство должно помогать в таком случае по идей...
Тем более человек может по правиться и работать если его нормально лечить . но это теория на местах конечно всегда реальность более грустная...

И инвалидность это не привелегия это право человека на достойную жизьн опять же в теории ...

Вооббщем я хз какое у этой темы развитие но я б просто покупал страховку на здоровье чтоб в следствии утраты трудоспособности хоть какой то бекап иметь.

Спасибо, Оттянимся, как-нибудь обязательно оттянимся от души))

Сорри действительно сегодня не много прямолинейн как рельса)

 

[levis.505]

Смешная Вы Pam, даже не смотря на Ваше горе. Вы отличительно весёлая, и я уверен что у Вас всё будет хорошо!
Жизнь-штука полосатая-всегда тёмная полоса иди не может!