Иммуночип в CMD - относитесь критически

[Oksana11]

Наша история описана в теме Помогите советом по лечению ребенка 10 лет в разделе Консультации. Выношу сюда свой последний пост, так как он может быть полезен для более широкого круга.

Были сегодня у Федорова в НИИ ревматологии. Врач очень понравился - действительно в теме. Инфекционисты в Медси и Семашко доверия не внушили.

Федоров после осмотра ребенка уверенно сказал, что никакого боррелиоза у нас нет, допить Юнидокс до 14 дней и забыть, положительный иммуночип сказал выбросить. По нему половина результатов ложноположительная. Он сам принимал на начальной стадии участие в разработке этого теста. Типа идея хорошая, но воплощение ужасное. Сказал, что устав от постоянных ложноположительный результатов, сам с сыном пошел сдал этот анализ (естественно не будучи больными). И у него и у сына результаты были положительные ). ИФА и иммуноблоту доверяет.

Параллельно узнавали возможность приема в BCA, но оказалось, что там детей лечить не имеют права. Для детей рекомендуют врача из BCL (Чехия). Но после похода к Федорову уже наверное не поедем.

 

[Oksana11]

В продолжении темы: пришел результат пересданного иммуночипа. Согласно новому результату за четыре дня p41 garinii стали p41 afzelii (!). Берегите свои нервы

 

[Julia ~]

Федоров после осмотра ребенка уверенно сказал, что никакого боррелиоза у нас нет, допить Юнидокс до 14 дней и забыть, положительный иммуночип сказал выбросить.

На мой взгляд, Юнидокс допить по полной программе (то есть долго) и к нему подключить Тинидазол в хорошей дозе (не знаю какая это для ребенка, нужно обсуждать с врачем). Если не Тинидазол, то хотя бы тройчатку, тоже в хорошей дозе.

По нему половина результатов ложноположительная.

Интересно, как они определяют, какой ложный, а какой правдивый?

Параллельно узнавали возможность приема в BCA, но оказалось, что там детей лечить не имеют права. Для детей рекомендуют врача из BCL (Чехия).

Я бы поехала и взяла фито-программу, диету и все, что к этому должно прилагаться чтобы выздороветь.
Можно связаться с доктором Майдыло из Польши. Может получиться консультация и по Скайпу.

 

[Vatrushka]

Оставлю свой отзыв об этом враче.
Летом была с ребенком у Федорова на платном приеме
У ребенка несколько положительных иммуночипов в igM, lgG - отрицательны. Ифа и блот инвитро отрицательны. Укуса не было.
Характерные симптомы присутствуют. Диагноз другими врачами ( 2 российских врача, 1 польский врач) поставлен

Врач хамоват, видимо сказывается долгая работа в НИИ по ОМС+ индивидуальные черты характера.
-С чем пришли ? и не спросив еще про жалобы и анамнез сказал:- А..иммуночип М без G! - выбросите его!
И рассказал ту же историю про свой и его сына положительный иммуночип, добавляя, что этим анализом своим он всем (?!) доказал, что иммуночипу верить нельзя (с).
Ревматологический осмотр был тщательный. И лежа и стоя и с функц.пробами. Остальные анализы ( общие, + отрицательные ревматологические маркеры) посмотрел и добавил рекомендацию досдать еще пару позиций и сходить к окулисту на всякий пожарный, и если мы диагноза какого нибудь иного не найдем, но проблемы будут, приходить к ним в НИИ, будут гонять по ревматологии. Заключение: данных за боррелиозную инфекцию нет. На фразу, что Ушакова поставила диагноз БЛ, возмущался, и сказал что лучше бы только взрослыми занималась.
По прошествии времени были мы в Польше, сдавали анализы. В лаборатории Велькошинского иммуноблот и ККI-иммуноблот в IgM положительные , IgG-отрицательны (т.е совпадает с иммуночипом)
Та же песня с анализами и у меня лично, в чипе IgM+ , IgG- длительное время. Но узнав мой неврологический анамнез Федоров приуныл, задумался (не вписалась в его крутые доказательства по ложноположительным иммуночипам) и т.к он детский врач все таки, отправил меня лечиться к Ананьевой.

Итог ИМХО. Несмотря на его диссертацию по Лайм-боррелиозу у детей, все одно.. . Не знаю, что ему нужно, чтобы вообще поставить или подозревать этот диагноз, вероятно, все анализы положительные ( и в M и в G) , СРБ и РФ положительные, опухшие суставы, эритема на полтуловища и клещ на ней, тогда может ...
Я заранее знала к кому идем на прием, но другого детского врача с диссертацией и "знаниями" боррелиоза в МСК нет. Он как бы вроде единственный детский врач (он не инфекционист! а ревматолог) , кроме врачей стационара, к кому направляют детей с боррелиозом, и это ужасно. Но я не жалею о посещении, т.к именно по ревматологии врач специалист, дал рекомендации по наблюдению.
Вот еще отзывы о Федорове Боррелиоз у ребенка 2,5 года
Ребенка укусил клещ, зараженный боррелиозом...

Вот его диссертация Клинико-серологическая характеристика болезни Лайма у детей - автореферат диссертации по медицине скачать бесплатно на тему 'Ревматология', специальность ВАК РФ 14.00.39

 

[Niko]

А мне кажеться врач рассказывающии истории о том что он со своим здоровым ребенком пошел и потратил деньги вместо кино чтоб просто сдать анализы как то лукавит. Или я чего то не знаю и зарплаты у врачей так выросли что деньги просто не куда тратить?
Вы конечно можете успокоится это ваше дело ваш ребенок. Но вот только в рамках в россии только цмд доступен с рекомбинантными белками а это наиболее точные тест-системы.
И такой еще момент пошел с сыном сдал не поверил это не метод теста анализа и не то на что должен опираться вменяемый врач.
Тест системы тестируются следующим образом: выбирается группа пациентов у которых положительный пцр или высеяна боррелия и контрольная группа пациентов у которых в истории укуса не было и все отрицательно. Дальше у них берется кровь и анонимно рассылается в разные лабы. А дальше смотрят как точно лабы отличают обе группы. Вот так определается обьективная точность анализа.
А какой то дядя даже если он очень приятный сказал.... Это к медицине ну ни какого отношения не имеет...

И между нами девочками осп с афизели и гарини и это белки одной группы которые находятся очень близко здесь разный результат это вариант допустимой погрешности. Это не п25 и п100 перепутать....
я б все таки подумал о критическом отношении к федорову в первую очередь.

 

[Вячеслав]

Такое впечатление, что для Вас, Оксана, тот врач хорош, который говорит приятные вещи. А всякий серьёзный врач автоматически попадёт в разряд плохих.
Мне кажется, что врач это сразу понял и навешал Вам "лапши" чтобы Вы успокоились, но всё же обязательно допили 14 дней Юнидокса.

Подумайте сами, если бы он был уверен, что у ребёнка нет инфекции, то он бы отменил лечение! Зачем тогда травить ребёнка антибиотиками?!

В принципе, такой подход врача может быть и оправдан.

Я поначалу не хотел этого писать, но подумал, что если, не дай Бог, потом будут какие-то проблемы с самочувствием ребёнка, то Вы о боррелиозе и не вспомните.

Но всё-таки хочу отметить, что на форуме было немало мам со свежим боррелиозом у детей. Вроде бы никто из них не вернулся на форум даже после такого короткого курса лечения.

Согласно новому результату за четыре дня p41 garinii стали p41 afzelii (!).

Это по сути один и тот же белок. Он есть у всех спирохет, даже у сифилиса. Так что без разницы как его обозвали.

 

[Libra]

В продолжении темы: пришел результат пересданного иммуночипа. Согласно новому результату за четыре дня p41 garinii стали p41 afzelii (!). Берегите свои нервы

Р41 - вообще неспецифичный белок, он может быть перекрестом со многими инфекциями. А уж разные виды боррелий тем более могут давать перекресты по отношению друг к другу, я так думаю.

Написала - а потом прочитала пост Вячеслава.)

 

[Oksana11]

Такое впечатление, что для Вас, Оксана, тот врач хорош, который говорит приятные вещи. А всякий серьёзный врач автоматически попадёт в разряд плохих.
Мне кажется, что врач это сразу понял и навешал Вам лапши чтобы Вы успокоились, но всё же обязательно допили 14 дней Юнидокса.

Подумайте сами, если бы он был уверен, что у ребёнка нет инфекции, то он бы отменил лечение! Зачем тогда травить ребёнка антибиотиками?!

В принципе, такой подход врача может быть и оправдан.

Я поначалу не хотел этого писать, но подумал, что если, не дай Бог, потом будут какие-то проблемы с самочувствием ребёнка, то Вы о боррелиозе и не вспомните.

Но всё-таки хочу отметить, что на форуме было немало мам со свежим боррелиозом у детей. Вроде бы никто из них не вернулся на форум даже после такого короткого курса лечения.


Это по сути один и тот же белок. Он есть у всех спирохет, даже у сифилиса. Так что без разницы как его обозвали.

Вячеслав, спасибо большое за Ваше мнение! Я была бы Вам очень признательна, если бы Вы высказали свое мнение по поводу лечения в нашем случае. Пьем юнидокс по 150 млг/ день (36 кг) уже 9 дней. Ребенок чувствует себя хорошо - носится по квартире - не знает куда деть энергию. Никаких жалоб нет.

 

[Libra]

Но всё-таки хочу отметить, что на форуме было немало мам со свежим боррелиозом у детей. Вроде бы никто из них не вернулся на форум даже после такого короткого курса лечения.

Не хочу пугать и расстраивать Оксану, но форум все же не так давно еще существует. И есть возможность, что гораздо позже эти мамы или сами дети появятся уже на других форумах - кардиологических, неврологических и тд
Оксана, прошу понять меня правильно.

 

[Вячеслав]

Вячеслав, спасибо большое за Ваше мнение! Я была бы Вам очень признательна, если бы Вы высказали свое мнение по поводу лечения в нашем случае. Пьем юнидокс по 150 млг/ день (36 кг) уже 9 дней. Ребенок чувствует себя хорошо - носится по квартире - не знает куда деть энергию. Никаких жалоб нет.

По поводу лечения ... я опасаюсь даже взрослым что-то конкретно советовать, а тем более ребёнку. Считаю, что обязательно надо хотя бы назначенный курс пройти. У меня есть большие сомнения у всех подходах к лечению свежего боррелиоза. Другое дело хронь, её надо долго лечить.
Одно только с уверенностью могу сказать, что иногда лечат 10 дней и симптомы могут вернуться даже у детей. Есть такой случай
Ребенок 6 лет, ВСА ставит borrelia miyamotoi, хронический боррелиоз 2-3 ст.

И еще раз напомню, что суть моего предыдущего поста в том, что на будущее надо помнить об этом эпизоде в жизни Вашего ребёнка, а не о том как правильно сейчас лечить.

 

[YELENA]

навешал Вам лапши чтобы Вы успокоились, но всё же обязательно допили 14 дней Юнидокса.

Оксана,а Вас ничуть не насторожило это?Вы не поинтересовались,от чего же всё-таки продолжить питие Юнидокса?
У меня этот вопрос возник сразу после прочтения Вашего поста в теме "Консультации".
Его примитивная притча о походе с сыном в СМД о многом говорит ...
"Устав от ложноположительных результатов..." - конечно,положительные результаты мозг напрягают,а ему это надо?Диссертацию уже состряпал-защитил и буде с Лаймом заморачиваться лишний раз.
Скольких еще несчастных порадует этот лекарь...

 

[Oksana11]

По поводу лечения ... я опасаюсь даже взрослым что-то конкретно советовать, а тем более ребёнку. Считаю, что обязательно надо хотя бы назначенный курс пройти. У меня есть большие сомнения у всех подходах к лечению свежего боррелиоза. Другое дело хронь, её надо долго лечить.
Одно только с уверенностью могу сказать, что иногда лечат 10 дней и симптомы могут вернуться даже у детей. Есть такой случай
Ребенок 6 лет, ВСА ставит borrelia miyamotoi, хронический боррелиоз 2-3 ст.

И еще раз напомню, что суть моего предыдущего поста в том, что на будущее надо помнить об этом эпизоде в жизни Вашего ребёнка, а не о том как правильно сейчас лечить.

Вячеслав, спасибо! 14 дней мы обязательно пропьем. Я не могу пока решиться на 21 - все-таки Юнидокс очень серьезный антибиотик. В Семашко инфекционист разрешила давать Юнидокс максимум 10 дней, потом 10 дней Вильпрофен Салютаб и параллельно с антибиотиками циклоферон. Вильпрофен,говорит, намного лучше переносится. Думаю может после 14 дней Юнидокса дать неделю Вильпрофена. Но я не встречала на форуме, чтобы кто-то его назначал при болезни Лайма. Что Вы думаете? Спасибо!

 

[Niko]

Вячеслав, спасибо! 14 дней мы обязательно пропьем. Я не могу пока решиться на 21 - все-таки Юнидокс очень серьезный антибиотик. В Семашко инфекционист разрешила давать Юнидокс максимум 10 дней, потом 10 дней Вильпрофен Салютаб и параллельно с антибиотиками циклоферон. Вильпрофен,говорит, намного лучше переносится. Думаю может после 14 дней Юнидокса дать неделю Вильпрофена. Но я не встречала на форуме, чтобы кто-то его назначал при болезни Лайма. Что Вы думаете? Спасибо!

Оксана мы не врачи мы на советовать можем но ни как не отвечаем за лечение. Мы только вам говорим что возможно ваша симпатия ошибочна найдите другого врача который вам не будет рассказывать о том как он со своим ребенком проводит время. А адекватно вас выслушает оценит все риски и сделает рекомендации. И к которому в случае возникновения сложностей вы сможете обратится.

 

[sueelllen]

Оксана мы не врачи мы на советовать можем но ни как не отвечаем за лечение. Мы только вам говорим что возможно ваша симпатия ошибочна найдите другого врача который вам не будет рассказывать о том как он со своим ребенком проводит время. А адекватно вас выслушает оценит все риски и сделает рекомендации. И к которому в случае возникновения сложностей вы сможете обратится.

Беда в том, что такого врача в Москве не существует) особенно по последней фразе.

 

[Niko]

Помоему первый врач отправил оксану и в правильную лабу и адекватно симптомы оценил и дозировка со сроком логичные. Хотелось бы его имя узнать а не федорова) И докси с учетом возможных ко инфекции помоему как первый аб при свежем укусе выглядеть в полне уместно. Я б если бы это был мой ребенок сделал бы как первый доктор рекомендовал и потом бы спокойно следил бы за ребенком. Единственно настораживает тема про цисты котрые не формируются у детей но тут кто знает что он конкретно имел ввиду. Оксана вы только не забывайте что тетрациклины нельзя с молоком и что надо пробиотики ребенку давать только разнесите их по времени с аб.

 

[Oksana11]

Оксана,а Вас ничуть не насторожило это?Вы не поинтересовались,от чего же всё-таки продолжить питие Юнидокса?
У меня этот вопрос возник сразу после прочтения Вашего поста в теме "Консультации".
Его примитивная притча о походе с сыном в СМД о многом говорит ...
"Устав от ложноположительных результатов..." - конечно,положительные результаты мозг напрягают,а ему это надо?Диссертацию уже состряпал-защитил и буде с Лаймом заморачиваться лишний раз.
Скольких еще несчастных порадует этот лекарь...

На приеме Федоров был очень уверен в отсутствии у нас боррелиоза. Только когда я в четвертый раз спросила его уверен ли он (потому что уже смирилась с мыслью, что мы заболели), он сказал, что в медицине нельзя быть ни в чем уверенным на сто процентов, но в нашем случае он уверен на 99.5.

Врач не говорил, обязательно допить 14 дневный курс Юнидокса. Когда я поинтересовалась, что нам делать с назначенным курсом, он сказал допейте. В тот момент я себе объяснила это тем, что хочет перестраховаться в том числе и от ко-инфекций. Возможно от свалившегося счастья и бессонницы от беспокойства я протупила...

 

[Vatrushka]

Оксана, скажите пожалуйста имя другого врача (из Медси вроде)?

Р41 - вообще неспецифичный белок, он может быть перекрестом со многими инфекциями. А уж разные виды боррелий тем более могут давать перекресты по отношению друг к другу, я так думаю.

Ответила тут ИММУНОЧИП. Самый точный анализ на собственной практике

 

[Oksana11]

Беда в том, что такого врача в Москве не существует) особенно по последней фразе.

Были у трех врачей инфекционистов и у Федорова. Полного доверия не вызвал никто

 

[sueelllen]

Оксан, в отсутствии у меня боррелиоза были очень "уверены" несколько московских врачей, за единственным различием, я взрослая и врачи были другие. Но вот прям светила от боррелиоза московские. А потом наступил день икс и конец света. И таких историй здесь много.

Если не решитесь лечиться даже, пожалуйста, помните об этом эпизоде. Помните, что лайм мимикрирует под кучу заболеваний. У меня была манифестация в 15 лет, хотя первые размытые проявления - в 4 годика. И я ходила по врачам 20 лет ровно, чтобы только определился диагноз. Просто помните этого клеща. Не факт, что ребёнок заболеет. Помните все равно.

 

[Oksana11]

Помоему первый врач отправил оксану и в правильную лабу и адекватно симптомы оценил и дозировка со сроком логичные. Хотелось бы его имя узнать а не федорова) И докси с учетом возможных ко инфекции помоему как первый аб при свежем укусе выглядеть в полне уместно. Я б если бы это был мой ребенок сделал бы как первый доктор рекомендовал и потом бы спокойно следил бы за ребенком. Единственно настораживает тема про цисты котрые не формируются у детей но тут кто знает что он конкретно имел ввиду. Оксана вы только не забывайте что тетрациклины нельзя с молоком и что надо пробиотики ребенку давать только разнесите их по времени с аб.

Niko, спасибо! Я тоже склоняюсь к тому, чтобы остаться с первым врачом (Красных Татьяна Константиновна из медси). Про молоко и тетрациклины я узнала после штудирование форума (спасибо!). А так первые три дня утром давала Юнидокс с овсяной кашей наполовину на молоке (нам прописали преимущественно молочно-растительную диету). Эх

Оксана, скажите пожалуйста имя другого врача (из Медси вроде)?

Да из Медси, Красных Татьяна Константиновна