Иммуночип и др.

[Кolokolchik]

Елена, может, и правда, послушаться врачей и забыть. Но у мальчика впереди период бурного роста и развития, когда что-то в здоровье можно сильно поправить, а можно, наоборот, усугубить или упустить. И лучше бы знать, что у него от чего. Я бы на Вашем месте не кидалась лечить БЛ, конечно же, раз диагноз ничем не подтверждён, кроме странного анализа, но ещё анализы на боррелиоз посдавала бы, может, и за границей. А мальчик у Вас активный, подвижный? Нет признаков слабости?

Оксана, простите, а Вас саму укусили или тоже ребенка? Что-то не нашла Вашу историю.

 

[oxana]

Оксана, простите, а Вас саму укусили или тоже ребенка? Что-то не нашла Вашу историю.

Колокольчик, Вы меня снова забыли Я не раз уже отвечала, что меня клещ кусал, но вроде без последствий пока, а сына клещ не кусал (не был замечен), но у него официальный диагноз БЛ (были эритемы и высокие АТ в крови).

 

[Кolokolchik]

Колокольчик, Вы меня снова забыли Я не раз уже отвечала, что меня клещ кусал, но вроде без последствий пока, а сына клещ не кусал (не был замечен), но у него официальный диагноз БЛ (были эритемы и высокие АТ в крови).

Ой, простите, совсем уже голова не варит, так этим Лаймом забита . Я вот вижу, что Вы что-то умное-интересное пишите, дай, думаю, спрошу, что за история , а оказывается Вы уже мне отвечали... Знаете, если честно, то как-то люди с аватарками лучше запоминаются.
А как сын сейчас себя чувствует? Какие у него симптомы Вы наблюдаете? Прошу прощения, если уже спрашивала, Вы мне просто тогда, пожалуйста, ссылку киньте на ответ, если не сложно, и если сами найдете.

 

[Кolokolchik]

Колокольчик, Вы меня снова забыли Я не раз уже отвечала, что меня клещ кусал, но вроде без последствий пока, а сына клещ не кусал (не был замечен), но у него официальный диагноз БЛ (были эритемы и высокие АТ в крови).

Да, посмотрела переписку, все вспомнила . Напишите, как сейчас Ваши дела и сына.

 

[oxana]

Да, посмотрела переписку, все вспомнила . Напишите, как сейчас Ваши дела и сына.

Не хочется загружать ветку, которую Елена открыла для обсуждения своей проблемы. Отвечу коротко: сын пропил юнидокс больше месяца и чувствует себя как обычно, т.е. как до всей этой истории с БЛ. Но я продолжаю изучать эту тему и думы думать. А история Елены меня задела, т.к. когда мой сын рос, у него постепенно вылазили проблемы в неврологии и ортопедии, хотя родился здоровеньким и сначала развивался идеально. Я бы тогда дорого дала, чтобы узнать причину наших бед. А так просто боролись с симптомами: всяческие ЛФК, массажи и т.п. постоянно. Наблюдались и в ЦИТО, и в Институте ревматологии и не только.

 

[Кolokolchik]

Не хочется загружать ветку, которую Елена открыла для обсуждения своей проблемы. Отвечу коротко: сын пропил юнидокс больше месяца и чувствует себя как обычно, т.е. как до всей этой истории с БЛ. Но я продолжаю изучать эту тему и думы думать. А история Елены меня задела, т.к. когда мой сын рос, у него постепенно вылазили проблемы в неврологии и ортопедии, хотя родился здоровеньким и сначала развивался идеально. Я бы тогда дорого дала, чтобы узнать причину наших бед. А так просто боролись с симптомами: всяческие ЛФК, массажи и т.п. постоянно. Наблюдались и в ЦИТО, и в Институте ревматологии и не только.

Оксана, Вы пишите, что начали появляться проблемы по мере взросления сына, но это именно были беды, как Вы их называете, т.е. что-то явное, что доставляло беспокойство, или ничего такого ужасного?

 

[oxana]

Оксана, Вы пишите, что начали появляться проблемы по мере взросления сына, но это именно были беды, как Вы их называете, т.е. что-то явное, что доставляло беспокойство, или ничего такого ужасного?

Я всё рассказала здесь ( см. с сообщения 24) https://borrelioz.com/forum/threads/i-moj-syn-zabolel.412/page-2
Конечно, всё относительно. Когда я бывала с сыном в специализированных клиниках, то таких детишек иногда там видела, что на их фоне мой казался здоровяком.

 

[Елена В.]

Елена, может, и правда, послушаться врачей и забыть. Но у мальчика впереди период бурного роста и развития, когда что-то в здоровье можно сильно поправить, а можно, наоборот, усугубить или упустить. И лучше бы знать, что у него от чего. Я бы на Вашем месте не кидалась лечить БЛ, конечно же, раз диагноз ничем не подтверждён, кроме странного анализа, но ещё анализы на боррелиоз посдавала бы, может, и за границей. А мальчик у Вас активный, подвижный? Нет признаков слабости?

Забыть так сразу не получиться. И ,потом, они (наши врачи) такие" специалисты", что хочется немедленно спросить кого-то еще... Думаю, надо будет постараться и сдать анализы хотя бы в Польше и показаться тамошним врачам.
Активность и подвижность обычные. но мы худенькие, бледненькие и с синячками под глазками. летом ходили (по лесам!!!, но по дорожкам) по 8 км без особых признаков усталости с ребенкиной стороны.
Спасибо Вам за поддержку!

 

[Кolokolchik]

Я всё рассказала здесь ( см. с сообщения 24) https://borrelioz.com/forum/threads/i-moj-syn-zabolel.412/page-2
Конечно, всё относительно. Когда я бывала с сыном в специализированных клиниках, то таких детишек иногда там видела, что на их фоне мой казался здоровяком.

Еще раз перечитала Вашу историю. Я, конечно, совсем неопытна в вопросах боррелиоза, но мне прямо вот логически никак не верится, что такая огромная эритема - это след давнего заболевания. Я понимаю и Вашу логику тоже: сын выпил молока - начал болеть с детства - эритема. Тоже все укладывается в логическую цепочку, но уж больно длительный срок прошел. Если бы не было эритемы, а Вы просто сдали бы анализы и обнаружили что-то, тогда еще может быть. Возможно, что он первый раз был инфицирован через молоко, а второй раз все-таки был укус. Еще по поводу того, что Ваш сын не знает, как должен себя чувствовать здоровый человек: есть дети, которые с детства больны, и хоть они и не знают, как это, например, когда голова не кружится, но все-таки они испытывают затруднения, как писали во многих источниках, и в учебе, и в общении со сверстниками, а если у Вашего сына этого не было, то, дай Бог, он, скорее всего действительно этого не чувствует.

 

[Julia ~]

В связи с этим несколько вопросов- как на Ваш взгляд?
Есть ли заражение В.в.?
Почему такие разные иммуночипы с разницей в неделю? (или это нормально?)
Надо ли нам лечиться?
Имеет ли смысл продолжать сдавать иммуночипы (до стойкого отрицательного результата??) или срочно ехать в Польшу/Германию пересдавать все анализы?
Дорогие друзья, ответьте, пожалуйста, кто что думает!

Лена, я хорошенько подумала и пришла вот к чему. Анализы показывают разный результат, но неизвестно как они делаются и насколько тщательно анализируются. Может у них это машина вычисляет, а техника несовершенна. Есть еще масса всяких "может", и может быть еще масса других "может" о которых мы и не догадываемся и никогда не узнаем - например, факир был пьян и фокус не удался. Получатеся, чтобы сделать анализ без "может" надо самому знать все досконально об этом анализе, иметь хорошую технику и сделать это самому. И даже после этого может быть что-то неправильно, потому что совершенных анализов нет.

Это не значит, что вы не должны здавать иммуночип, но надо как-то изменить угол зрения к нему и вообще к анализам. Все-таки в нашем случае симптоматика идет впереди вызывающих сомнения анализов. Вот если бы у него были не чуть повышенные титры, а высокие постоянно, тогда уже вероятность больше. Можно сдать еще пару раз с приличным промежутком времени и посмотерть, как меняются титры и будут ли они вообще.

Теперь о симптомах. Сказать, что это Бб невозможно точно, и не надо забывать, что кроме бб существует множество других инфекций и вирусов. То, что мальчик что-то носит, скорее всего так и есть, но определить что это - невероятно сложно и требует кучу денег, времени и терпения. Поэтому, мне подумалось, какой вариант лечения можно найти, чтобы он был один для всего? Антибиотики не подходят во всех случаях, потому что может быть замешан вирус. Я думаю, что этот вариант травы. Если б можно было узнать в ВСА каким курсом они лечат детей фитотерапией, то тогда достать их препараты и начать лечение ими - наиболее безопасный путь и самое главное подходит от всех инфекций и паразитов. Наряду с этим надо употреблять природные сильные антиоксиданты (не витамины из банки), чтобы не давать ходу вирусам, а также щелочное питание. Думаю, это был бы самый верный и короткий путь.

Если позволяют финансы, то для облегчения процесса можно и в Германию съездить, стать их пациентом, тогда у вас не будет препятствий покупать их фитопрепараты, и вы сможете закупить их прямо на год вперед. Ну, и конечно, сдать там ЛТТ и пр. и получить диагноз. Если что-то найдут, то вы можете сразу отказаться от антибиотиков и сказать, что вы хотите лечиться только фито и они вам назначат растительную программу.

Если все это не подходит, тогда можно начать изучать травы Бухнера и лечиться ими. Почитайте также Клингхардта.

 

[Julia ~]

Елена, возможно Ваш ребенок и был заражен, но если симптомов нет, то детский организм мог победить боррелиоз. Я дам ссылку на научную статью ниже, где речь о том, что у детей может быть больше шансов справиться с этой болезнью, чем у взрослых. Текст статьи абсолютно медицинский со множеством терминов, но там есть важная, на мой взгляд, фраза о том, что иммунитет у детей реагирует на заражение более сбалансированно с помощью "2-х иммунных ответов Th1 и Th2, и присутствие иммунного ответа Th2 необходимо, чтобы покончить с инфекцией. А взрослые в основном реагируют только с помощью иммунного ответа Th1, которого недостаточно, чтобы победить боррелиоз. Далее в самой статье есть еще момент о том, что у некоторых взрослых сохраняется способность реагировать с помощью обоих иммунных ответов Th1 и Th2, что позволяет им побороть инфекцию. Возможно, как раз этот механизм объясняет, почему кто-то из взрослых заражается и выздоравливает, а кто-то нет.

Я привожу отрывок, выделения в тексте - мои. Основной смысл я написала, детали можно перевести в Гугле.

Children and adults differ in the type of immune response they evoke when encountering B. burgdorferi.In adults, the immune response in LB is characterized by a strong Th1 responses with high numbers ofBorrelia-specific IFN-γ-secreting cells and low levels of IL-4 [16, 17], whereas children seem to have a more balanced immune response with elevated secretion of both IFN-γ and IL-4 [18]. It has been hypothesized that the type of immune response evoked in the presence of the Borrelia spirochete may have significant effect on the clinical course and the outcome of the infection [19]. Persistent symptoms after LB were associated with a strong IFN-γ response but lacked the subsequent upregulation of IL-4 [19]. Thus, it appears that a later prominent Th2 immune response is necessary to downregulate the initial strong IFN-γ response in order to effectively terminate the infection and hinder unsatisfactory tissue damage. This could be one possible explanation why children usually experience a more benign course of the disease as they show both strong Th1 and Th2 immune responses [18].

Ссылка на статью http://www.hindawi.com/journals/cdi/2012/294587/

Что касается иммунного ответа и хелперов (Th) - все правильно.
Но нужно отметить, что исследования проводились шведами и эта Pia Forsberg с ее компанией стоят на том, что после 10-14 дней антибиотиков боррелий в организме нет, но остались повреждения и воспаления после перенесенной инфекции. Т.е. они утверждают, что все симптомы после двухнедельного лечения не производятся существующей инфекцией, а являются последствиями уже излеченной. В этом и есть весь трагизм их обмана. Так что когда они говорят children with previous clinical LB, то на самом деле это означает не только, что у всех этих детей ЛБ был, но и то, что ЛБ вполне может быть и текущим (чего они не признают).

 

[Елена В.]

Спасибо, Юля, за советы

 

[oxana]

Колокольчик! Не могу ни опровергнуть Ваши выводы по моей истории, ни согласиться с ними. Просто потому, что чем больше изучаю тему БЛ, тем меньше готова делать однозначные выводы. Тема эта, по-моему, очень сложная и очень важная. Особенно важной она мне представляется в отношении детей, хотя бы потому, что им тяжелее, чем взрослым, отследить и озвучить свои симптомы и изменения в состоянии. Ну а то, что заметно со стороны, интерпретируется в зависимости от степени развития взрослых, которые находятся рядом с ребёнком. Тут в одной и той же ситуации возможны варианты от "тяжело болен, бедняжка" до "отвратительно воспитан, такой-рассякой". Очень жаль, что и на этом форуме раздел, посвящённый БЛ у детей, практически пустует. Мы ведь с Вами не поверим, что этой проблемы нет или она очень уж редко встречается.

 

[oxana]

И ещё о детях. Есть у меня близкий родственник, которому в 3 года поставили диагноз "туберкулёз" и лечили в стационаре почти год, надо полагать, антибиотиками. В результате пострадала печень – лечили печень. В 6 лет у него случился перитонит – сделали тяжёлую операцию, ну и снова немалые дозы АБ, конечно. Страшно, правда? Однако после этого он ничем не болел. Сейчас это цветущий, здоровый, успешный во всех отношениях 40-летний мужчина, слава Богу! Значит, пролечили его в детстве правильно. А что было бы, если б не обнаружили, не решились бы, пощадили бы? Это я к тому, что от правильного лечения в детстве (если оно нужно, конечно) вся дальнейшая жизнь зависит.

 

[Елена В.]

В пятницу встретилась с Карань Людмилой Станиславовной, создательницей иммуночипа. В первый мой визит к тамошнему врачу (Свиридова М.Б.-к ней ходить с БЛ точно не надо), она сказала, что если иммуночип будет сомнительный, то позовем Карань и она нам все расскажет. В принципе, с Карань можно было проконсультироваться и по телефону, она была готова (набираете общий номер CDM и просите соединить с Карань Л.С., и вас соединяют, но я предпочла встретиться...т.к.вопрос запутанный, положит.иммуночип не мой, а ребенка, и вопросов много. поэтому, я опять записалась к Свиридовой, позвонила Карань, и она поднялась в кабинет (сама работает в этом же корпусе).
Вроде бы она ответила на все вопросы, но ситуация для меня яснее не стала.
Во- первых, я ей пересказала как я сама была покушена. Узнав, что у почувствовала укус (клещ кусает безболезненно) и со второй попытки раздавила укусившего (раздавить клеща нельзя) - Карань и Свиридова обрадовались- это точно был не клещ, и диагоноз БЛ можно снять! (у меня все анализы отрицат., фото эритемы я показала) - эритема могла быть аллергической реакцией(спустя 2 недели??), а форма эритемы с характерной "стекающей" частью говорит о заражении бартонеллой , и 1 неделя доксициклина для бартонеллы более, чем достаточно. Ну спорить с ними по поводу клещей, мошек, личинок и т.п. я не стала, т.к.пришла по другому поводу...
Про положительный иммуночип у ребенка...
Карань сказала, что , видимо, встреча с Бб у него была, но давно...Моск.обл.-очень эндемичный район(ребенок там бывает раз в год по 3-4 недели), такой анализ лечения не требует. я спрашивала, если была "встреча с Бб, может ли это дать последствия в будущем? - внятного ответа я не получила... смысл такой - забудьте, ребенок не болен. Карань рассказала, что они проводили исследования в Удмуртии, зимой, на студентах- оказалось, 40% серопозитивны в IgG к Бб, при этом -здоровы. Более того, у неё у самой такой же Иммуночип!!!т.е. положительный в IgG ! и она же не болеет.. (тут я уж не знала, что и сказать...) Кстати, изначально в иммуночипе все показатели в цифрах (для нас округляют, чтоб не нервничали, наверное), и конкретно у моего сына, как считает Карань, цифры эти совсем маленькие, т.к. второй иммуночип положительный только в одной полоске, а первый в четырех.
вопросы задавала такие:
1. Что значит в полоска OspC в Джишках?- OspC- маркер свежей инфекции только для М-ок.
2. Если сдаешь ИФА, а он делается только к афзелии, например, покажет ли другие геновиды? - Да, должно показать, т.к. должен быть перекрёст.
3. то же про иммуноблот- если делается с антигеном афзелии, то и гаринии должен показать.
4. Могут ли быть при свежей инфекции только Джишки? - Нет.
5. Если нет М-ок и симптомов, нади ли лечиться? -Не надо.
6. Может ли иммуночип давать перекрестные реакции с др.бактериями и вирусами? (ВЭБ, например) - Да, может.

Рекомендации- пересдать иммуночип через полгода и ИФА ( но не у них!!). Т.к. именно ИФА в ЦМД как-то не так делают... а сдать например, в инвитро, поскольку там уже и сдавали...
Спросила по Б.миамоту- сказала, что начало заболевания протекает бурно, с высокой температурой 5 дней, через 2 недели наступает самоизлечение.
Ощущение после беседы было, как будто я ничего и не спрашивала. И как-то все мои сомнения остались при мне...
Кстати, для более "чистого" результата, надо сдать кровь, сделать чип, через какой-то промежуток времени(месяц-два) сдать второй раз кровь- и эти две "крови" поставить на одну тест систему. и вот тогда мы узнаем правду. но технически это невозможно в промышленных масштабах..

 

[Елена В.]

За 2 дня до этого, во вторник я была на консультации у другого врача, у Усановой Валентины Викторовны, в 1 КИБ, в отделении вирусологии. Узнала о ней так-в первый визит в 1 КИБ в августе на приеме у врача Марьяновской, когда я ее добила своими вопросами, она сказала, что вообще-то она гепатолог, а бореллиозом занимаются в соседнем корпусе. Когда возник вопрос с иммуночипом у сына, я позвонила в 1 КИБ и после препирательств ( я требовала выдать мне специалиста по боррелиозу, а не очередного гепатолога), мне дали телефон отдела вирусологии- 499-190-19-77.(тот же копрус №3, как и диагн.отделение, только 11-13 подъезд) . Попасть туда можно только с направлением, прием бесплатный, но детей категорически не смотрят. Направление я добыла в райн.поликлинике, взяла все анализы-и свои и сына, пошла одна. Я так поняла, Усанова-лечащий врач по боррелиозу в 1КИБ, а консультации дает 2 дня в неделю в качестве нагрузки. Так вот, посмотрев фото моей эритемы и послушав рассказ про укус , она сказала, что Я ТОЧНО ЗАРАЖЕНА Бб, отрицательные анализы ничего не говорят, и послала прям сейчас у них сдать кровь на Бб (результат уже есть, ИФА отриц.), потом по результатам к ней опять. на вопрос-вылечилась ли я юнидоксом- неизвестно, в теч.2 лет сдавать на Бб.
Анализы сына даже смотреть ни в какую не соглашалась, но я ее упросила. Говорит, иммуночип и иммуноблот - всё фигня, все забыть, ребенок не болен. Инвитро-только деньги дерет, сдавать у них не надо, а надо в ЦМД, в Гемотесте (какая-то у них оч.хор.новая система) и еще в какой-то лаб., мне не известной (название потом найду). Вроде бы неплохая врач, но под конец заговорила о ложноположительных результатах. Что у больных РС бывают полож.анализы на Бб, и у больных артритами тоже бывают "ложноположительные"к Бб. спорить я не стала...
В диагностическом центре она рекомендовала к.м.н.врача Гагарину(если кому надо). Гагарина тоже детей не смотрит.

Сразу после нее зашла к Лопатиной за результатами анализов, она нас бесплатно направила, когда мы были у нее с сыном платно, без направления.
ИФА Бб-отриц.,
ИФА ЦМВ-отриц.,
ИФА ВЭБ - ПОЛОЖИТЕЛЬНО в IgM VCA (0, 273 -порог.уровень 0,20), IgG VCA (0,033, порог.-0,19), IgG EBNA (0, 036, порог.0,20)
т.е. в активной форме...
Лопатина сказала свечи виферон 500 2 р/д. и к районному педиатру. Свиридова из ЦМД сказала, свечи не надо, сдать еще раз все анализы на Эпштейн-Барр + ПЦР мазка из горла, + посев мазка из горла.
Вопрос- где лучше сдавать на ВЭБ? как лечить?
Похоже, придется у этому форуму еще подключить форум по ВЭБ(((.

 

[Julia ~]

Браво, Елена! Так держать!

Но какой же бардак... Лучше б они вообще все отрицали, как в Европе, а то ж можно с ума сойти, что твориться!

 

[Alexander]

Как я много раз уже писал, что ВЭБ очень часто дает перекрест в Бб! ВЭБ не излечим, все лечение сводится на снятие острых симптомов, тоесть Мок! ВЭБ это тот же самый герпес на губе! 90% населения носители ВЭБ и если вы чудом от него полностью излечитесь, то в метро вас заразят снова!

 

[Кolokolchik]

Елена, пожалуйста, перенесите два своих сообщения в отдельную тему. И, мне кажется, надо их законсервировать. Или лучше сразу в библиотеку, чтобы они не затерялись. Я так просто их скопирую себе в вордовский файл. Большое спасибо за информацию!

 

[Vatrushka]

Скоро Лена до ОНИЩЕНКО пешком дойдет! Держитесь Боррелии!))