Год мучений или о бездарности врачей

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Добрый день!

Прнимайте в свой клуб "по интересам".

Опишу сначала, может, кому-то пригодится или найдет похожие симптомы.

В конце февраля 2013 года после нагрузки на работе (за компьютером) вечером стало двоится в глазах. Подумала, что усталость, к утру пройдет. Тем более у меня миопия (-7). Но оно не прошло. Побежала к окулисту: двое посоветовали сменить очки (один - на помень)ше, другой - на побольше), а третий отправил к неврологу.
Невролог сказала поменьше нервничать (прекрасная отмазка на все времена!) и выписала сермион - не помогло. Обратилась к другому: отправила на МРТ мозга. Заключение (20.03): патологических изменений в веществах и сосудах ГМ не выявлено. Но после МРТ отравила в местный миастенический центр (г.Минск). Сделала все тесты для выявления миастении: ЭНМГ (болючий тест) - признаков нарушения нервно-мышесной передачи не выявлено; прозериновый тест - отрицательный. Результаты КТ ОГК-резидуальный тимус(22х25 мм), УЗИ щитовидки - АИТ (ТТГ-4,7; Т4-17,7; АТ-ТПО - 545,3), эндоринолог назначила эутирокс 25 мг, но подчеркнула, что с глазами не связано - мол, не такие признаки. Невролог (которая занимается миастенией) сказала: " ну давайте попьем калимин, посмотрим, что будет." Мол, не могу ни подтвердить, ни опровергнуть, но другого диагноза на ум не приходит. К тому же, ей очень хотелось меня прибавить к "своим" больным, она как раз писала диссертацию про миастению и АИТ, и я была ее какой-то -ццатой подопытной крысой. Т.е. никакие вопросы "а может, не миастения, раз не похоже?" не выозымели действия.
Пока я бегала по врачам, был какой-то криз: дня три у меня было дикое желание спать, ложилась рано и вставала только к обеду (и то - с усилием), свою обычную тренировку не могла закончить прямо с ног валилась, дикая слабость и усталость. Причем не слабость, а вот имеено желание сесть (это я потом у Бурраскано прочитала).Но оно само прошло где-то на 3 день, невролог откомментировала так - просто переволновались от всей ситуации, мол, стрессует организм (опять-25!). Начала принимать калимин - после 3-4 дней приема стало очень плохо, ситуация со зрением ухудшилась, не могла уже фокусировать взгляд по своей воле. В итоге послушала организм и перестала пить калимин. После прекращения на 3 день глаз опять начал функционировать в полном объеме, опять могла держать силой воли фокус, хотя двоение не прошло.
Чисто субъективно по ощущениям ситуация стала ухудшаться: раньше двоение начиналось далеко, сейчас прямо от метра и ближе, глаз стал плохо ворочаться (правый) и появилось косоглазие (заметное окружающим!). Пошла к нейрофотальмологу - перенаправила к неврологу, повторное МРТ. На МРТ ничего не нашли, невролог написал: установлен диагноз мононевропатия п.occu motoris (тут плохо разобрать) двусторонняя, вероятно дисгормонального генеза; рекомендовано - повторный осмотр н/офтальмолога. Н/офтальмолог с предположениями невролога не согласна, хотя и не может установить истинную причину двоения (следовательно, и лечения). Отправила к другому нейроофтальмологу. Нейроофтальмолог (другой) поставил диагноз - нейропатия правого отводящего нерва неясного генеза. Назначили лечение: нейромидин 3р/день, мексибел 2р/день, неуробекс нео 1р/день (первые 10 дней были уколы), сермион 1р/день, иглорефлексотерапия.
В этот же период меня кусает бореллиозный клещ (была эритема через 2 недели после укуса), для лечения назвачили антибиотики (юнидокс - 2 недели). Но я уже на тот момент подозревала, что у меня боррелиоз (т.к. клещи и раньше кусали, но без эритем. и даже говорила об этом доктору - ноль по фазе), и пропила месяц.
После первого курса уколов-таблеток-иголок стало заметно лучше: глаз "стал" на место, внешне косоглазие не было вообще заметно, хотя весь мир в двойном объеме до сих пор. Но потом на фоне приема всего этого стала замечать, что глаз опять "не свой", не держится на месте. А как прошла 2-ой курс иглорефлексотерапии (перерыв между ними - 1 месяц) - то совсем стало худо, еще хуже, чем было. После иголок пришла к н/офтальмологу на контрольный осмотр (лечение начали в июне, и она сказала, что к ноябрю я буду все видеть), и врач, мягко скажем, был в недоумении. Потому что по ее планам, я уже должна была видеть и в ноябре прийти "для галочки". Она честно сказала, что пока не знает, что мне назначить и т.п. и предложила "отдохнуть" 3 недели от всех лекарств, т.к. по ее словам, начали затрагиваться соседние нервы (мышцы?) от очень интенсивного воздействия таблеток+иглы.
По истечению 3 недель она меня перенаправила к другому специалисту-окулисту, и там новый диагноз : МЯО, стволовой глазодвигательный синдром. Назначили цераксон 2мл/2 р в день и вобэнзим (2 таблх3 раза в день). Цераксон выпила без проблем, но от вобэнзима у меня случилось отравление(?): дикие боли в жкт, температура 37+, слабость, в общем, я его не принимаю после 2 суток мучений. Сделали иммунограмму: гипериммуноглуболемия по типа IgG. Повторно отправили к другому неврологу, изучив все заключения, она сказала, что последнее - это люмбальная пункция, чтобы выяснить причину (нейроинфекция перенесенная ранее?) в спинно-мозговой жидкости, потому что под другие диагнозы мои симптомы не подходят. Также отправляли к ревматологу, т.к. болели кости невоможно в ногах, ничем не снималась боль. но сама прошла через неделю.
В итоге попала в неврологическое отделение в больницу. к счастью, там был адекватный доктор, с которым я могла хотя бы разговаривать и обсуждать версии. Сделали еще раз МРТ - опять ничего. Назначила таблеточки: эмоксипин, глицин, курантил, пентоксифиллин. Стоит ли говорить, что мне было как мертвому припарки.И благодаря моему доктору ко мне пришла старенькая врач-доцент, спец по миастениям и прочим редким неврологическим отклонениям. И сказала. что никакой миастении у меня нет, а это все - последствя нейроинфекции. А вот какой- непоятно. Диагноз клинический: последсвтия перенесенной нейроинфекции в виде расеянной микроочаговой симптоматики. У меня к этому времени добавились симптому (которые я может просто не замечала): девиация языка влево, при попадании в верхнюю губу девиация исчезает. Брюшные справа снижены, подошвенный справа снижен (мурашки не бегают при движентиях по животу). + стала замечать, что памят стала хуже, трудно подбирать слова (даже элементарные забывала).
СПЖ не берут, т.к. нет реактивов на ЛБ (и это в столице!!). Предлашают просто сделать пункцию и посомтреть, а вдруг будут белки повышены. Я отказываюсь, т.к. не вижу смысла просто протыкать позвоночник, если нельзя проверить на ЛБ,
Дают направление в инфекционку. Пришла в приемное: ой, а чего вы к нам? у вас вообще не похожи симптомы на ЛБ (и это говорит врач инфекционки без осмотра и опроса, только на основании эпикриза!!). Но в итоге отправляют на анализ крови РНИФ, ИФА и иммуноблот. Как оказалось, у нас в институте микробиологии делают только РНИФ ,т.к. лаборатория на ремонте (и когда откроется -неизвестно). Получила результаты РНИФ - титры 1:64
Во вторник пойду с результатами к "специалистам" в инфекционку и буду настаивать на лечении.
Сейчас у меня сохраняется двоение, кости иногда побаливают, раздражительность на окружающих, после больницы стала мерять температуру и она с утра стабильно 36,9. Я уже устала смотреть на мир в формате 3Д:( Я ушла с работы, т.к. невозможно же так работать. Думала. что может, если бы болели только кости - то фиг с ним, можно было переждать и так не спешить, но ГОД ничего не видеть - это ад. Мне хочется побыстрее начать адекватное лечение и буду рада, если посоветуете его.

Сейчас внимательно изучаю форум на предмет лечения и излечения. Пока поняла одно - в странах СНГ не лечат, поэтому всерьез подумываю съездить в Варшаву как самый ближайший вариант (хочется Германию, но денег не хватит на нее, увы().
Я думаю, что в больнице скорее всего назначат АБ на дней 14. Подскажите. что мне еще принимать для "цсиления" эффекта и защиты организма? потому что я очень сомневаюсь, что уровень инфекционки "подарит" мне врача-специалиста по ЛБ.

Соори, что так много, но мытарств было столько:)
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Последнее редактирование модератором:

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Вячеслав, спасибо! Сижу-читаю.
Да, я думаю, года 3 уже есть ЛБ, только он "спал" и никак не проявлял себя, благо иммунитет у меня сильный. был.
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
748
Баллы
128
Вячеслав, спасибо! Сижу-читаю.
Да, я думаю, года 3 уже есть ЛБ, только он "спал" и никак не проявлял себя, благо иммунитет у меня сильный. был.
У вас похоже на мой случай тем, что сразу не было никаких симптомов (если считать что это не свежая инфекция). Я была на пике здоровья и активности. И, как раз через три года стало происходить что-то не понятное. И тоже глаза "косило" когда читаю близко. Но, получается, что чем иммунитет сильнее, тем он активней и быстрее даст реакцию на внедрение инфнкции, то есть Т, лихорадку и т.п. Вот как-то так к сожалению...
У меня не было возможности уйти с работы и ходить и ходить круги ада по тупым врачам. У вас теперь будет официальное подтверждение болезни. У меня тоже нервное состояние возникает теперь как только подумаю о том что надо идти к врачу -).

В Польшу конечно. В ВСА с давним боррелиозом штаны все оставишь там. В Польше анализы вроде все те же. Я поехала в ВСА, но сильно протянула время для накопления средств. В Польшу проще. И на форуме есть добрые люди которые протоптали дорогу.
 

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Галина, спасибо за совет!
Варшаву выбирала из экономических соображений - у меня там подруга-полька живет, так было бы где жить и кому переводить.
я посмотрела польских врачей (а мне точно невролог нужен, раз энцефалопатия глаз), то подходит Maria Zubiel - она лучше варшаского доктора, правильно?
 

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
iva, спаисбо большое за ответ!
Прямо гора с плеч. Я думала, что это у меня аномалия какая-то, потому что никто про проблемы с глазами не писал (или я не нашла). И врачи поэтому так и пишут: атипичная симптоматика.
Скажите, а сейчас у Вас проблемы с глазами ушли? после лечения ?
Самое страшное, о чем я думаю: то, что бореллии уже съели миелиновый слой глазных нервов и они не восстановятся, а значит, я не смогу нормально видеть:((
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
Галина, спасибо за совет!
Варшаву выбирала из экономических соображений - у меня там подруга-полька живет, так было бы где жить и кому переводить.
я посмотрела польских врачей (а мне точно невролог нужен, раз энцефалопатия глаз), то подходит Maria Zubiel - она лучше варшаского доктора, правильно?
prawilno
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
iva, спаисбо большое за ответ!
Прямо гора с плеч. Я думала, что это у меня аномалия какая-то, потому что никто про проблемы с глазами не писал (или я не нашла). И врачи поэтому так и пишут: атипичная симптоматика.
Скажите, а сейчас у Вас проблемы с глазами ушли? после лечения ?
Самое страшное, о чем я думаю: то, что бореллии уже съели миелиновый слой глазных нервов и они не восстановятся, а значит, я не смогу нормально видеть:((
У меня тоже было зрение плохое, правда, не настолько как у Вас, а где-то полгода назад полностью восстановилось.
Да и проблемы с глазами наблюдаются у многих боррелиозников.
 

Iva

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.482
Лайки
748
Баллы
128
iva, спаисбо большое за ответ!
Прямо гора с плеч. Я думала, что это у меня аномалия какая-то, потому что никто про проблемы с глазами не писал (или я не нашла). И врачи поэтому так и пишут: атипичная симптоматика.
Скажите, а сейчас у Вас проблемы с глазами ушли? после лечения ?
Самое страшное, о чем я думаю: то, что бореллии уже съели миелиновый слой глазных нервов и они не восстановятся, а значит, я не смогу нормально видеть:((
Я тоже не писала про глаза в своей истории, даже забыла про них на фоне других симптомов похлеще. Я просто свыклась пока, потому что не лечилась еще. И к врачам не хожу с этим, время только убивать. Вижу плоховато и фокус плохой.
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
Бухнер называет отличным средством для борьбы с проблемами глаз при боррелиозе Stephania Tetrandra- можно попробовать.
 

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Галина, спасибо огромное!
А скажите, в Польше эти все травы можно будет свободно купить? я так понимаю, врач мне тоже выпишет всяких травок.
Я сейчас специально забила в поисковик Stephania Tetrandra минск - ноль результатов (собственно, не удивительно).
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
многие травы можно купить просто в аптеках- лучше всего туда сначала позвонить. У нас травяные аптеки называются Sklepy Ziołowe ( от зелья наверное, а склеп- это просто магазин). Но если надо что-то посерьезнее лучше заказать через интернет. Тогда в течение 2 дней придет бандероль. Например на BioSE. www.biose.com.pl или не www.nowfood.com.pl . Войдите и посмотрите заранее- что вам нужно будет. Насчет нарушения миелиновых оболочек- Бухнер говорит, что лучше всего восстанавливать при помощи Poligonium Cuspidatum (горец- рдестовец японский). Поверьте- действует. Известное дело- это тяжелые повреждения, но травы помогают.
 

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Галина, спасибо большое! Я польский чуть-чуть знаю. поэтому склепов не пугаюсь. Бухнер вселяет надежду, что смогу видеть нормально.
Спасибо еще раз!
Завтра отпишусь, что же в нашей "прекрасной" инфекционке скажут:)
 

Irik

Известный человек
Сообщения
566
Лайки
448
Баллы
79
Галина, а Вы не знаете , случайно, чем лечат восполение сухожилий, если я не ошибаюсь у Вашей дочери были такие же проблемы ?
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
Бухнер пишет о комплексном лечении проблем, но можно найти, что советует куркумин и бромелин (вытяжка из ананаса). Можно тоже поискать в интернете. Нашла даже дозировку- 400-600гр куркумина и 250-750 бромелина в сутки в произвольном соединении. В обследованиях спортсменов замечено, что бромелин уменьшает отеки и ускоряет процессы оздоравливания сухожилий. Увеличивает также экспрессию СД57, благодаря чему полезна при поздних стадиях и хроническом боррелиозе
 

Галина

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.617
Лайки
1.061
Баллы
128
а если вы хоть чуть-чуть понимете польский, то советую у нас купить наши книги- "Pokonać boreliozę" - это перевод Бухнера и новую нашу "Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy choroby z Lyme"- это Николя МкФадзен- амер доктор. Можно их купить только через интернет. Войдите на сайт www.borelioza.org там цены и способы оплаты и стоимость пересылки- все есть. Не пожалеете.
 

Irik

Известный человек
Сообщения
566
Лайки
448
Баллы
79
Я бы с удовольствием, но у нас в семье никто польского не знает , поэтому лечусь благодаря форуму. В начале заболевания , да и потом бегала по врачам, только теперь понимаю , что потеряла много времени, но ничего будем бороться и все будет хорошо! Кстати, заказала уже куркумин и бромелин. Спасибо!
 

AlmaMater

Завсегдатай
Сообщения
159
Лайки
130
Баллы
58
Форумчане, кто ездил на лечение в Польшу - это сколько надо дней планировать на поездку?
Я понимаю 1 день точно уйдет на консультацию и сбор анализов, а потом же надо еще раз - уже с результатами? неделю примерно?
и еще вопрос - в Польше же не кладут в стационар, потому что это частные врачи? Они только лечение назначат?
 
Сверху Снизу