• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Форумчане, помогите! Никто не знает чем я больна.

Фоля

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.554
Лайки
1.753
Баллы
128
Не делайте никаких пункций- при боррелиозах они как правило, ничего не дают, даже если больной уже очень тяжелый. Зато при неудачном пунктировании вероятность остаться калекой очень высокая. Сам делал два раза- диагностической ценности никакой.
У немцев кто делал буквально у пары человек что то нашли. Какой то бесполезный анализ.
У меня был чистый. А голову до рвоты неделю разрывало.
Еслиб знала заранее что оно так не показательно то не делала б.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Пункция также может ничего не показать, что дальше делать будете? Или что-то покажет и что делать будете? Законы Мерфи за первое...
Впрочем вопросы риторические, поскольку они не дают для вас ответа, и решения вы возлагаете не на себя.
жуть как боюсь этой пункции.вот наверное и не возлагаю решения на себя.любое вмешательсво в организм для меня очень рискованно
так а что делать тогда?вопрос не риторический.хожу хожу по врачам и везде один ответ
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
разговаривала с девочкой .которой ставят спинальную атрофию. сма. у нее не возникло проблем с диагностикой.поехала в генет клинику в россии сдала анализ он и подтвердил сма. т е если я правильно понимаю причина в генетике и боррелиоз никак не связаны.я сдавала один генет анадиз сто лет назад.может еще попробовать подробнее:thumbsdown:
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
Пункцию СМЖ? Так там никакой боли нет! Это же "почти" эпидуральная анестезия, мне делали - боли нет. Пункцию в нормальной больнице анестезиолог сделает. Зачем куда-то ехать пункцию делать, анализ там же можно получить или/и сдать в другие лаборатории.
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
У вас по лечению прогресс есть? Симптоматика та же, когда написали первое сообщение на этом форуме, или что-то поменялось?
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Пункцию СМЖ? Так там никакой боли нет! Это же "почти" эпидуральная анестезия, мне делали - боли нет. Пункцию в нормальной больнице анестезиолог сделает. Зачем куда-то ехать пункцию делать, анализ там же можно получить или/и сдать в другие лаборатории.
мне тоже делали ощущения малоприятные и пункцию и эпидуральную анестезию.дело даже не в боли.можно и потерпеть просто у нас особо не на что ее не исследуют...
У вас по лечению прогресс есть? Симптоматика та же, когда написали первое сообщение на этом форуме, или что-то поменялось?
стало хуже именно по слабости в руках ногах.
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
Вы опять стали зацикливаться на не излечимом диагнозе!
Лечение Лайма прошло без успешно, Барт я так понимаю не выбили, дальше анализов Польши не прочитал, может какие а.б. там пили...Дефицит витамина Б характерен для барта и бабезий, вечерами также плохеет как и раньше(вопрос важный)? Вы Бурасскано читали, дневник ведете? Нужно расписать месяца полтора-два по симптоматике - улучшении и ухудшении самочувствия, ежедневно вести дневник.
Вы обращались к психотерапевту за помощью в преодолении психологических симптомов Лайма? Вы проживаете в частном доме или многоквартирном?
То, что вам в неврологической клинике поставили диагнозы под сомнением неврологические ничего удивительного, мы все деформированы профессией. На Филимонова после 15 года титры на боррелиоз вновь сдавали?
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
стало хуже именно по слабости в руках ногах.
Если бы появилась слабость в какой-то одной ноге или руке, и мышца с этой стороны убывала - вот тогда бы я испугался...
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
жуть как боюсь этой пункции.вот наверное и не возлагаю решения на себя.любое вмешательсво в организм для меня очень рискованно
так а что делать тогда?вопрос не риторический.хожу хожу по врачам и везде один ответ
Fais ce que dois, advienne, que pourra.
 

seattle2013

Активный участник
Сообщения
221
Лайки
128
Баллы
58
стало хуже именно по слабости в руках ногах.[/QUOTE]

На ПОЛИМИОЗИТ проверялись? АНА( антинуклеарные антитела, миозитный профиль). КФК -самый значимый маркер при этом и других заболеваниях мышц. ЛДГ, АСТ-менее информативны.
И да, при полимиозите слабость обеих и ног и рук... улучшение на гармонах, как правило-это как тест даже....
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Вы опять стали зацикливаться на не излечимом диагнозе!
Лечение Лайма прошло без успешно, Барт я так понимаю не выбили, дальше анализов Польши не прочитал, может какие а.б. там пили...Дефицит витамина Б характерен для барта и бабезий, вечерами также плохеет как и раньше(вопрос важный)? Вы Бурасскано читали, дневник ведете? Нужно расписать месяца полтора-два по симптоматике - улучшении и ухудшении самочувствия, ежедневно вести дневник.
Вы обращались к психотерапевту за помощью в преодолении психологических симптомов Лайма? Вы проживаете в частном доме или многоквартирном?
То, что вам в неврологической клинике поставили диагнозы под сомнением неврологические ничего удивительного, мы все деформированы профессией. На Филимонова после 15 года титры на боррелиоз вновь сдавали?
Дневник веду, но не очень прям подробный, я не сторонник прислушиваться где кольнет, пишу в общем где хуже где лучше. По поводу ухудшений по вечерам, когда то хуже, когда то как и днем, Т е не регулярно. На Филимонова не сдавала Т к этот анализ (титры и имуноблот) делали в виде исключения, а так они его не делают. У нас не нашла психотерапевта именно понимающе го что такое Лайм. Психолога посещаю курсом, когда накрывает)) отпускает. Раньше жила у родителей в квартире, сейчас переехали к мужу загород, чтобы сама могла чаще выходить на улицу.
Польша. Ездила. Пила аб сначала 6месяц потом перерыв и ещё 4. Цефтриаксон, бисептол, доксициклин, азитромицин, тинидозол. Улучшений не было. Прекратила пить их за камней в желчном, от любого аб приступы. Ну и врач уже не знал что со мной делать, сказал если будет ухудшение назначил курс других аб. Но он считает что ухудшения быть не должно.
Месяца два назад проколола вит в 6и в 12. 15 дней, результата не было. Сейчас уже несколько дней колю мильгамму. Ну и так витамины разные, что врачи назначают.
И конечно да, я опять зациклилась на неизлечимости болезни. А как иначе, если ты борешься, а воз и ныне там. Так ещё и ухудшение. И все что делала раньше :физ тренировки, витамины помогало, а сейчас нет... Невролог говорит герпесы взбунтавались
стало хуже именно по слабости в руках ногах.
Полимиозит не проверялось. Не знаю насчёт достоверно стиль КФК я его сдавала неоднократно и цифры так сильно отличаются, что как верить ему, да и невролог сказала что этот анализ вовсе не показатель по мышцами, а в энмг есть поражения...
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Напрягает что последние пару лет ухудшение было не совсем ощутимым, Т е понятно что с каждым годом немного хуже, но чтоб как сейчас, за последние 3 месяца... Просто каждую неделю как будто отключаются по одной функции. Ну и после ночи очень тяжело, мышцы вообще как тряпочки. Пока раскачаешься, а и ещё по поводу усыхают мышц, на левой ноге две усохлись но эта нога лучше, она у меня как бы толчковая - парадокс
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
Посмотрите в дневнике зависимость ухудшения просматривается? например - каждую неделю симптомы нарастают несколько дней или раз в неделю каждый месяц хуже и т.д.
У вас там титры были по бартонелле, рифампицин был в назначении и с каким другим а.б.?
Может попробывать вам травянные протоколы Бухнера, побочек быть не должно сильных.
Кофе или чай пьете? Необходимо отказаться.
Не усохли мышцы - адаптировались под новые условия, поскольку нога стала ведущей.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
@A1ex Рифампицин не назначали
Ухудшение как правило было каждую весну, Т е раз в два года, потом раз в год. Теперь разрыв стал в полгода. Ну а последние 3-4месяца как стало хуже, так с каждой неделей две состояние ухудшается. Грань очень Размытая. Просто чувствую что по чуть чуть хуже каждую неделю. Бывает что может стать чуть лучше, ну например не могу поднять руку расчесаться, а на сл день могу, ну вот и расценивать как улучшение)))
Кофе чай не пью. Хотя в последние две недели выпила дважды - взбодриться, не помогло. Так что отказаться не проблема
Травяной протокол - а что именно?
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
Покурил источники, парезы у Лайм больных задокументированные случаи.
Закажите настойки Бухнера - CSA, "хохотунью" кордата - желательно, в новом его протоколе есть еще bidens pilosa, так называется вроде. Или в личку напишите - отправлю вам из своих запасов настойку и травы, на пару недель хватит, а там поймете стоит ли продолжать или продолжать искать иное.
Остается только узнать если херкц на определенных травах.
С волосами что, седина есть, выпадают? Зубы пломбированы, композитом?
 
Последнее редактирование:

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Покурил источники, парезы у Лайм больных задокументированные случаи.
Закажите настойки Бухнера - CSA, "хохотунью" кордата - желательно, в новом его протоколе есть еще bidens pilosa, так называется вроде. Или в личку напишите - отправлю вам из своих запасов настойку и травы, на пару недель хватит, а там поймете стоит ли продолжать или продолжать искать иное.
Остается только узнать если херкц на определенных травах.
С волосами что, седина есть, выпадают? Зубы пломбированы, композитом?
Седины нет, волосы сильно выпадали на аб, сейчас не критично. Зубы пломбированы, спрошу у врача Т к не знаю чем
А где заказывается настройка? На айхерб?
@A1ex, спасибо
@Фоля, а можно вам в личку написать?
 

A1ex

Активный участник
Сообщения
385
Лайки
296
Баллы
79
Насчет пломб - металлических (амальгама) нет же?
На айхербе CSA нет, на ebay. 120 ml на старте хватит месяца на полтора-два, у поляков еще есть магазин, тут он где-то на форуме "проскакивал", они вроде тоже настойки делают, но не знаю насчет КСА, может все отдельно, доставка зато быстрее.
 

инна я

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.073
Лайки
317
Баллы
98
Насчет пломб - металлических (амальгама) нет же?
На айхербе CSA нет, на ebay. 120 ml на старте хватит месяца на полтора-два, у поляков еще есть магазин, тут он где-то на форуме "проскакивал", они вроде тоже настойки делают, но не знаю насчет КСА, может все отдельно, доставка зато быстрее.
Металлических нет.
Спасибо за совет
 
Сверху Снизу