Форумчане, помогите! Никто не знает чем я больна.

[инна я]

Здравствуйте. Меня зовут Инна,мне 27 лет.Живу в Минске.Прошу о помощи .Постараюсь описать что со мной происходит. В 2007 году появилась слабость и переодическая утомляемость. Головные боли. Обратилась к врачу.Провели много обследований,но диагноз не установили.Пропила курс гормонов,делала пункцию-все бестолку... Ставили миастению,рассеяный склероз,димиелизирующее заболевание,миопатию.Делали плазмеферез.Ни одно лекарство не помогало. Дальше хуже. Начался жуткий тремор рук и головы,начали болеть ступни,впоследствии тремор головы и боли в ступнях ушли. Я была на консультациях у самых самых неврологов и они разводят руками.Сейчас ставят спинальную амиотрофию. Мол это генетическое,но в роду никто таким е болел(ну из бабушек и дедушек маминых и папиных). Диагноз поставлен сугубо на моих словах о самочувствии и внешнем виде, я когда волнуюсь совсем плоха-могу и упасть на ровном месте-потому смущают их диагнозы не подтвержденные анализами.
Знаю,что звучит странно и возможно глупо,но резкое ухудшение пошло когда я стала зацикливаться что у меня что-то неизличимое. Стоит прочесть симптомы в интернете и все-они у меня есть.Думала может еще и психосаматика добавилась .
Последние 4 года резкое ухудшение.Не могу выйти из дома без чьей либо помощи,кружится голова,постоянно боюсь что упаду.Недавно прибавились слабости в руках.Бывают хорошие дни когда могу без помощи пройти метров 10. Врачи не могут поставить диагноз.Они предполагают ,но четких анализов нет.Либо они недостоверны.
В детстве меня кусал клещ,его никто не проверял да и меня тоже. Один невролог сказал что у меня пористые кости(снимки кт) и что очень похоже на боррелиоз. Ео врачи в больнице сказали что первым делом проверили на него и клещ энцефалит(извините что с ошибками,трудно печатать)
Обследовалась методом так сказать не очень традиционным.Метод Фолля-мне сказали,что у меня целиакия и это все как-то связано.Проходила обследование электронная биофункциональная органометрия предроложили что живут лямблии в костях. Раньше я как-то не задумывалась ,но в последнее время болят кости или суставы(не знаю как правильно),когда хожу суставы хрустят.Ночью просыпаюсь от того ,что болят суставы(кости).
У меня есть доченька,ей 4 года. Я очень боюсь что будет со мной. Бывают панические атаки.Мало того что волнуюсь из за болезни так еще и бывает как будто воздуха не зватает,но с этим мне помогает психолог.без него вообще никак(((.Если честно опускаются руки,но я стараюсь найти выход и прошу не оставьет мою просьбу без внимания!!!!Я очень хочу понять что со мной происходит. Очень хочу быть здоровой . Спасибо
Ниже все обследования

Ранее созданная аналогичная тема здесь Консультации - Никто не знает чем я больна.Помогите!

 

[инна я]

20 21 это диагноз боррелиоза от частного врача остальное анализы

 

[Libra]

Инна, Ваши симптомы очень похожи на то, что у Вас действительно клещевая инфекция, возможно даже не одна. Я бы, например, заподозрила наличие боррелий и бартонелл.
С помощью анализов, тем более сейчас, после стольких лет болезни и курса гормонов, их подтвердить довольно сложно.
Скажите, Вы когда-нибудь за время болезни лечились антибиотиками? Если да, то какими, какой был эффект?
Сдавали ли иммунограмму? Если нет, хорошо бы сдать.
И очень советую найти возможность сделать хорошую лаб. диагностику на клещевые инфекции например в Польше или в Германии. Там делают такие анализы, которых нет в Беларуси и в России. Далее смотреть по результатам.

 

[Julia ~]

Инна, вижу, что делали КТ и кое-что обнаружили

А МРТ поясничного и спинного отделов делали?

Насколько мощной была МРТ шейного отдела и головного мозга?
................................
Иммуноблот делали?

Посмотрите по каким причинам анализы могут не показывать присутствие инфекции https://borrelioz.com/forum/threads/test-negativnyj-lajm.605/#post-11814
Но вообще согласна с Libra. Попробуйте подумать о диагностике в Польше или Германии...
Для инф.: в Польше гораздо дешевле и там тоже есть неплохие врачи.

20 21 это диагноз боррелиоза от частного врача остальное анализы

Не поняла, а где анализы на боррелиоз? И что такое 20 21?

 

[инна я]

Инна, Ваши симптомы очень похожи на то, что у Вас действительно клещевая инфекция, возможно даже не одна. Я бы, например, заподозрила наличие боррелий и бартонелл.
С помощью анализов, тем более сейчас, после стольких лет болезни и курса гормонов, их подтвердить довольно сложно.
Скажите, Вы когда-нибудь за время болезни лечились антибиотиками? Если да, то какими, какой был эффект?
Сдавали ли иммунограмму? Если нет, хорошо бы сдать.
И очень советую найти возможность сделать хорошую лаб. диагностику на клещевые инфекции например в Польше или в Германии. Там делают такие анализы, которых нет в Беларуси и в России. Далее смотреть по результатам.

Гормоны я пила в 2007 году один курс и после нх не было никакого эффекта кроме набора веса,возможно было даже хуже.
Антибиотиками я никогда не лечилась-именно это меня и насторожило,что перепробовали все ,кроме антибиотиков.
Иммонограмму не делала.

 

[Libra]

Инна, сделайте для начала развернутую иммунограмму. И, пожалуйста, начните сами читать и стараться разбираться в том, чем же Вы болеете. Если столько лет идти на поводу у врачей, которые не знают, чем Вы больны и не могут дать Вам даже небольшого улучшения - пора бы уже сделать выводы. А то так можно далеко зайти.

 

[инна я]

Инна, вижу, что делали КТ и кое-что обнаружили
Посмотреть вложение 3303

А МРТ поясничного и спинного отделов делали?

Насколько мощной была МРТ шейного отдела и головного мозга?
................................
Иммуноблот делали?

Посмотрите по каким причинам анализы могут не показывать присутствие инфекции https://borrelioz.com/forum/threads/test-negativnyj-lajm.605/#post-11814
Но вообще согласна с Libra. Попробуйте подумать о диагностике в Польше или Германии...
Для инф.: в Польше гораздо дешевле и там тоже есть неплохие врачи.

Не поняла, а где анализы на боррелиоз? И что такое 20 21?

На КТ у меня грыжа и один врач предположила,что хрупкие кости.Но в больнице выдвинув версию хрупкости костей сказали,что по снимкам этого никак и никому не понять.

МРТ делали только головного мозга и шейного отдела. А для чего делать спинного и поясничного отдела?
По поводу мощности аппарата ничего сказать не могу.Вот что нашла на сайте институ неврологии г Минска
В отделении рентгендиагностики диагнозы врачу помогает устанавливать фантастического вида аппарат — магнитно-резонансный томограф 3 Тесла. В России тоже есть 3 Тесла, но предыдущего поколения, да и в Европе таких — единицы, замечает сопровождающая нас врач магнитно-резонансной томографии Светлана Фурса.
Читать полностью: http://doktora.by/rnpc-nevrologii-i...rologii-i-neyrohirurgii-pomogayut-pacientam-s

иммуноблот не делала

20 и 21 это номер вкладки моих заключений. там написано что возможно у меня боррелиоз,но это был просто консультация без анализов,а исходя из эпикризов и моих рассказов.Я сама не могу найти в своих эпикризах анализов на боррелиоз,но врачи говорили что я все все делала и он был отрцательный-сейчас я в этом не уверена.

А В Польше если сдавать анализ надо конкретный или на все разновидности боррелиоза или это уже там оговаривается на консультации врача?

Инна, сделайте для начала развернутую иммунограмму. И, пожалуйста, начните сами читать и стараться разбираться в том, чем же Вы болеете. Если столько лет идти на поводу у врачей, которые не знают, чем Вы больны и не могут дать Вам даже небольшого улучшения - пора бы уже сделать выводы. А то так можно далеко зайти.

Спасибо,обязательно для начала сделаю те анализы,которые можно сделать у нас в Беларуси.

 

[sueelllen]

Конечно сдайте те анализы, которые доступны в Минске, и учтите, вы болеете давно, и анализы могут быть отрицательными. Год назад я обошла несколько лабораторий в Москве, и антитела уловили лишь в одной из них.
И про Польшу тоже очень хорошая идея.

Мрт спинного отдела часто делают больным РС.

 

[инна я]

Конечно сдайте те анализы, которые доступны в Минске, и учтите, вы болеете давно, и анализы могут быть отрицательными. Год назад я обошла несколько лабораторий в Москве, и антитела уловили лишь в одной из них.
И про Польшу тоже очень хорошая идея.

Мрт спинного отдела часто делают больным РС.

После того как сделали МРТ головного мозга и не обнаружили очагов,диагноз РС отпал и мне поставили очередной новый диагноз. И сказали,что больше ничего сделать не могут.

 

[sueelllen]

Ну во-первых, РС может начинаться со спинного. Увы(
А во-вторых, не РС у вас, мне кажется. Проверьте боррелиоз обязательно.

 

[Libra]

Здесь есть форумчане из Беларуси. Возможно они могут подсказать Вам, где и какие анализы можно сдать.
Посмотрите вот эту тему: https://borrelioz.com/forum/threads/analizy-na-borrelioz-v-belarusi.1001/
Насчет Польши можно спросить у @Галина. Вам нужны анализы не только на боррелиоз, но и на коинфекции.

 

[инна я]

Здесь есть форумчане из Беларуси. Возможно они могут подсказать Вам, где и какие анализы можно сдать.
Посмотрите вот эту тему: https://borrelioz.com/forum/threads/analizy-na-borrelioz-v-belarusi.1001/
Насчет Польши можно спросить у @Галина. Вам нужны анализы не только на боррелиоз, но и на коинфекции.

Я очень стараюсь читать и вникать во все.Многое не понимаю. Трудно сопоставить.Спасибо что помогаете.Огромное спасибо!!!

 

[Libra]

Бедная девочка, ещё одна жертва вечных анализов и антибиотиков!
У неё анализы 2008 г. показывают высокие эозинофилы, лямблии в костях,
РН 5,5 вы это хоть видите кроме боррелиоза?

Майя, одно открытие за другим. Сначала грибы в ДНК, теперь лямблии в костях...

 

[инна я]

Бедная девочка, ещё одна жертва вечных анализов и антибиотиков!
У неё анализы 2008 г. показывают высокие эозинофилы, лямблии в костях,
РН 5,5 вы это хоть видите кроме боррелиоза?

день добрый..Вы хотите сказать,что у меня все-таки есть лямблии в костях помимо боррелиоза??Просто я сотни раз перчитывала эпикризы и ничего не .Эозинофилы показывают что у меня все же есть что-то в костном мозге?

 

[Libra]

"...Проходила обследование электронная биофункциональная органометрия предроложили что живут лямблии в костях. Раньше я как-то не задумывалась ,но в последнее время болят кости или суставы(не знаю как правильно),когда хожу суставы хрустят.Ночью просыпаюсь от того ,что болят суставы(кости)."

Это, с позволения сказать, обследование - очередной способ относительно законного отъема денег у населения. Я так считаю. Лямблии - кишечные паразиты, путь заражения фекально-оральный, могут быть в желчном пузыре, печени, но уж никак не в костях.
Эозинофилы в анализе от 2008 года - 2. Где повышение?

 

[инна я]

Это, с позволения сказать, обследование - очередной способ относительно законного отъема денег у населения. Я так считаю. Лямблии - кишечные паразиты, путь заражения фекально-оральный, могут быть в желчном пузыре, печени, но уж никак не в костях.

Пыталась найти хоть что-то в интернете о лямблии в костях.И негде ничего нет.Либо такого быть не может,либо об этом мало что известно. Я не могу доверять таким не традиционным методом,т.к они не несут никакой ответственности.Анализы куда лучше,,но лямблии в костях никакой анализ не покажет,так мне сказала врач которая делала электронную биофункциональную органометрию.

 

[Вячеслав]

день добрый..Вы хотите сказать,что у меня все-таки есть лямблии в костях помимо боррелиоза??Просто я сотни раз перчитывала эпикризы и ничего не .Эозинофилы показывают что у меня все же есть что-то в костном мозге?

Да не слушайте тот бред!
Костной тканью лямблии не питаются. Она сравнительно очень плотная и не входит в их меню.
А чтобы в неё могли проникнуть простейшие (добраться до косного мозга), которых можно увидеть невооруженным глазом, то надо как минимум кость переломать или просверлить! А сами лямблии её не прогрызут из-за отсутствия зубов.

Если у Вас есть ребёнок и сами в лучшие дни можете пройти не более 10 м, то вряд ли Вы можете сейчас себе позволить поездку в Европу.
Сдайте сначала анализы по месту жительства. Как минимум на боррелиоз, общий анализ крови, на ревмопробы, печеночные пробы... Если средства позволяют, то желательно сдать иммунограмму.

 

[Julia ~]

На КТ у меня грыжа и один врач предположила,что хрупкие кости.Но в больнице выдвинув версию хрупкости костей сказали,что по снимкам этого никак и никому не понять.

Чудится мне, что грыжа - это не грыжа... Сделайте МРТ спины, поясницы и шеи на этом аппарате

В отделении рентгендиагностики диагнозы врачу помогает устанавливать фантастического вида аппарат — магнитно-резонансный томограф 3 Тесла. В России тоже есть 3 Тесла, но предыдущего поколения, да и в Европе таких — единицы, замечает сопровождающая нас врач магнитно-резонансной томографии Светлана Фурса.

...............................

Один невролог сказал что у меня пористые кости(снимки кт) и что очень похоже на боррелиоз.

!!!
Сдавайте все имеющиеся анализы на боррелиоз в разных лабораториях , оба IgM и IgG, на каждый из имеющихся геновидов в каждой лаборатории. Возьмите полную распечатку анализов, а не только заключение. То же самое надо бы сделать и на бартонеллу, симптомы похожи и на нее. Отрицательные результаты анализов не будут означать отсутствие инфекции, но вдруг какие-то покажут...
Про иммунограмму уже говорили.

Сначала грибы в ДНК, теперь лямблии в костях...

Кто знает...

 

[YWY]

Бывают панические атаки.Мало того что волнуюсь из за болезни так еще и бывает как будто воздуха не зватает

Инна, панические атаки, одышка, головные боли характерны для боррелиоза, боли в суставах тоже. Насчет костей я слышу впервые. Проблемы с позвоночником- различные протрузии тоже характерны при боррелиозе. Уважаемые форумчане, может быть посоветовать антибиотик-тест в небольшой дозе, проверить на наличие реакции Яриша-Герксгеймера? В ее состоянии будет достаточно полтаблетки например метронидазола в течении трех дней один раз в день? Даже четвертинку. Больших доз нельзя давать!

 

[YWY]

Инна, а Вы живете одна? Есть ли у Вас еще кто нибудь кроме ребенка кто бы мог за Вами смотреть?