Диагностика и лечение боррелиоза на поздних стадиях

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.790
Баллы
128
готовилась к инвалидной коляске, которую пророчили мне мои врачи.е.
Ну, не всем же врачам нужно верить! Мне то же самое говорили про инвалидное кресло, только давали еще пять лет.
У вас был якобы РС, а у меня нейроборрелиоз - есть от чего испугаться.
Алексендра, самое главное-это избавиться от страха. Страх-это маленькая смерть.
Если ставить себе цель -готовиться к инвалидному креслу и бояться инвалидности, то. именно к этому и придешь. Для начала нужно в голове поменять цели . Это придаст силы и смысл для борьбы за жизнь.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Что вы делаете в больнице, если не уверены, что из нее живой выйдете?
вы сейчас лечитесь как-то?
Я никак не могу рассмотреть действий за подсчитыванием морального ущерба и мыслями о несложившемся прошлом.
 

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Если я сейчас буду считать сколько я потерял денег, сколько не получил зарплат... Потерянный бизнес и годы жизни. Одна только Кливленд Клиник если отсудить за неправильный диагноз сколько теоретически может заплатить. Только все сроки давности уже давно прошли да и адвокаты когда слышат слово "Лайм" сразу отходят в сторону... Надо не прошлым жить а будущем.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Если я сейчас буду считать сколько я потерял денег, сколько не получил зарплат... Потерянный бизнес и годы жизни. Одна только Кливленд Клиник если отсудить за неправильный диагноз сколько теоретически может заплатить. Только все сроки давности уже давно прошли да и адвокаты когда слышат слово "Лайм" сразу отходят в сторону... Надо не прошлым жить а будущем.
Я не собираюсь считать потерянные деньги. Я собираюсь остановить врачей (только с помощью закона, не иначе), которые ставят неправильные диагнозы. Возможно у меня не получится, понятно что везде коррупция. Но это и не является моей целью во что бы то не стало. У меня и без того сейчас будет много дел --- нужна реабилитация после психологической травмы из-за диагноза РС. Выписана сегодня с диагнозом "Последствия перенесенной нейроинфекции". Слава Богу за все!
 
Последнее редактирование:

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Что вы делаете в больнице, если не уверены, что из нее живой выйдете?
вы сейчас лечитесь как-то?
Я никак не могу рассмотреть действий за подсчитыванием морального ущерба и мыслями о несложившемся прошлом.
ВЫ бы хотели чтобы я срочно начала колоть себя антибиотиками,эти действия Вы имели в виду или я неправильно поняла ?
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
ВЫ бы хотели чтобы я срочно начала колоть себя антибиотиками,эти действия Вы имели в виду или я неправильно поняла ?
Я бы ничего не хотела - это не моя, это ваша история. Просто вы описываете множество планов, в которые входит и суд, и реабилитация, и все это хорошие планы. А лечения в них не просматривается. Почему антибиотиками? Вероятно, вы верите в какие-то иные методы лечения. Почему вас так раздражают комментарии? Это же счастье, что люди неравнодушны.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Я бы ничего не хотела - это не моя, это ваша история. Просто вы описываете множество планов, в которые входит и суд, и реабилитация, и все это хорошие планы. А лечения в них не просматривается. Почему антибиотиками? Вероятно, вы верите в какие-то иные методы лечения. Почему вас так раздражают комментарии? Это же счастье, что люди неравнодушны.
У меня нет раздражения, просто сообщения нужно, наверное, читать нейтрально ,без эмоций. Я не знаю от чего лечиться, я чувствую себя вообщем-то, хорошо. А реабилитация-- имеется в виду психолог, санаторий. Просто я вновь начинаю жить, без РС , все-таки нужно время,хотя бы недельки 2, чтобы перестроиться.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
У меня нет раздражения, просто сообщения нужно, наверное, читать нейтрально ,без эмоций. Я не знаю от чего лечиться, я чувствую себя вообщем-то, хорошо. А реабилитация-- имеется в виду психолог, санаторий. Просто я вновь начинаю жить, без РС , все-таки нужно время,хотя бы недельки 2, чтобы перестроиться.
Вы держитесь. Я очень хорошо понимаю вашу историю, моя другая, но кое-что прослеживается - я прожила вообще без диагноза всю жизнь, и получила свой лайм официально в 34, а мучилась с 4 лет. А мне говорили "мы не знаем, что с вами" .
Знаете, что самое поразительное - сейчас, с диагнозом, мне намного страшнее, чем было без него.
Держитесь.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Вы держитесь. Я очень хорошо понимаю вашу историю, моя другая, но кое-что прослеживается - я прожила вообще без диагноза всю жизнь, и получила свой лайм официально в 34, а мучилась с 4 лет. А мне говорили "мы не знаем, что с вами" .
Знаете, что самое поразительное - сейчас, с диагнозом, мне намного страшнее, чем было без него.
Держитесь.
Диагноз РС сделал из меня другого человека, по общепринятым меркам-из успешного --- неуспешного. Но эти же 6 лет жизни с диагнозом РС сделали меня,неверующую, Православным человеком, я надеюсь. Поэтому, все не зря. Я сейчас более счастлива, чем когда либо.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.306
Лайки
7.920
Баллы
128
Александра, это хорошо (наверное для Вас), что диагноз РС Вам сняли. А дальше что? Вы себя хорошо чувствуете, Ваши симптомы, очаги на МРТ исчезли? Вы всерьез думаете, что имеете "последствия перенесенной нейроинфекции", а не саму эту инфекцию, которая никуда не исчезла и от санатория не пройдет?
Дай Бог, конечно, чтобы так случилось, но лучше бы Вы прислушались к советам форумчан, многие из которых уже наступали на эти грабли.
Удачи Вам.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Александра, это хорошо (наверное для Вас), что диагноз РС Вам сняли. А дальше что? Вы себя хорошо чувствуете, Ваши симптомы, очаги на МРТ исчезли? Вы всерьез думаете, что имеете "последствия перенесенной нейроинфекции", а не саму эту инфекцию, которая никуда не исчезла и от санатория не пройдет?
Дай Бог, конечно, чтобы так случилось, но лучше бы Вы прислушались к советам форумчан, многие из которых уже наступали на эти грабли.
Удачи Вам.
Спасибо.
Поживем- увидим. Все сразу в моем положении делать нельзя, наверное. Буду последовательна. Месяц реабилитации мне не помешает. Если поздний боррелиоз у меня есть, то значит 15 лет я с ним живу; еще месяц беру на размышления. Путем размышлений и поисков я в итоге исключила не менее непростую болезнь. Для меня это важно.
 

YWY

Активный участник
Сообщения
265
Лайки
414
Баллы
78
Никаких "последствий перенесенной нейроинфекции" в Вашем случае просто быть не может. нейроборрелиоз имеет вялотекущее течение. Конечно, если Вы чувствуете себя хорошо, у Вас есть время отдохнуть от всего и поразмыслить. К тому же эмоциональная составляющая здесь имеет очень важную роль- душевное равновесие благоприятно сказывается на иммунитете. Поэтому, если Вы освободились от тяжкого груза переживаний и сомнений- это уже очень положительный момент. Желаю вам удачи.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Никаких "последствий перенесенной нейроинфекции" в Вашем случае просто быть не может. нейроборрелиоз имеет вялотекущее течение. Конечно, если Вы чувствуете себя хорошо, у Вас есть время отдохнуть от всего и поразмыслить. К тому же эмоциональная составляющая здесь имеет очень важную роль- душевное равновесие благоприятно сказывается на иммунитете. Поэтому, если Вы освободились от тяжкого груза переживаний и сомнений- это уже очень положительный момент. Желаю вам удачи.
Спасибо всем большое! Вы мне очень помогли! И еще может быть поможете!!!Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!
 

Sveta77

Читатель
Сообщения
81
Лайки
35
Баллы
19
У мужа тоже рассеянный склероз. Но на фоне приемяюа антибиотика аугментин всегда были улучшения. И мы не могли понять почему так. И буквально недавно нашла этот форум, почитала и картина прояснилась.Оказывается боррелиоз у него поэтому и улучшения были на антиб.
 

Sveta77

Читатель
Сообщения
81
Лайки
35
Баллы
19
Как для меня, то у Вас боррелиоз очевиден. Я бы на Вашем месте даже не тратился на анализы, а начинал лечение. Действительно на поздней стадии антител может и не быть в организме в достаточном для обнаружения количестве. И одна из главных этому причин - это угнетённый боррелиозом иммунитет. Но примерно у трети таких больных после лечения антибиотиками антитела всё же появляются.

Я 2 года принимал по 3-4 антибиотика одновременно каждый день в больших дозах и за это время никаких проблем из-за них не было.
Но это не значит, что и Вам нужно годами их принимать!

По крайней мере, с большой вероятностью где-то через месяц после начала лечения Вы заметите улучшение самочувствия.
Скажите пожалуйста какие антибиотики вы принимали и как то поддерживали организм паралельно с антибиотмками?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Скажите пожалуйста какие антибиотики вы принимали и как то поддерживали организм паралельно с антибиотмками?
За 2 года я много комбинаций перепробовал. Поэтому называть какую-то одну нет смысла.
Каждая схема включала антибиотики из разных групп. И обязательно в ней был 1 бактерицидный антибиотик (из пенициллинов или цефалоспоринов)
Я тогда вышел на комбинацию из 3-х антибиотиков, потому как Анне_Москва было назначено 3 антибиотика Попала....(((( Лечение по ILADS. И 3 года спустя.


Как поддерживать организм можно почитать здесь Дополнительные рекомендации от польских врачей по ILADS
 

Наташа07121987

Завсегдатай
Сообщения
138
Лайки
7
Баллы
33
В развитых странах без контраста в принципе и не делают МРТ, там же ничего не видно.

А на бога вы особо не надейтесь, мне молитвы, когда клещ укусил, в самом дебюте читали на всякий случай, не помогло. Если бы тогда АБ прокапали, этого всего бы и не было. Другое дело, что тогда с диагностикой и лечением было ещё хуже, всё равно никто бы не начал лечить, если бы и обратился в инфекционку.
Вот поэтому вам и не помогло.. на всякий случай молитвы не читают а верят в Бога и все
 

Mira921

Читатель
Сообщения
15
Лайки
4
Баллы
4
У меня очень похожая история. В октябре’16 ездила в США, где была покусана множеством насекомых. Через 3-4 месяца стали неметь ноги, отвезли в больницу, сделали МРТ с контрастом, нашли очаги копящие контраст и поставили диагноз дебют демелеезирующего заболевания. Прокапали гормоны и дальше был метипред в таблетках. От гормонов онемение сошло, но стало резко хуже - появились вибрации в теле, боли в руках и ногах. Стала просыпаться со скованными пальцами, сковывало мышцы за коленом при ходьбе. Я с самого начала знала что это не РС. Но меня смотрели неврологов 20 и настаивали на Рс. В центре РС прописали питрс, их не принимала и гормонами больше не лечилась, т.к. от них резко хуже.
Год спустя я случайно нашла этот форум, и поразилась насколько совпадают симптомы. Сдала анализы на боррелии в CMD и иммуночип. Превышены IgM к боррелиям бургдорфери, IgG нет. В иммуночипе найдены IgM к афзелиям. Пошла к Ушаковой, но тогда не прописали лечения, потому что слишком маленькие титры. Инфекционисты открещивались от боррелиоза аргументируя, что нет IgG и лечиться антибиотиками не надо. И что якобы укус клеща мог запустить аутоиммунную реакцию. Неврологи в один голос говорили об Рс.
Я сделала люмбальную пункцию, чтобы различить эти диагнозы. (Замечу, у меня мама болеет РС). Олигоклоны в смж не были найдены, igg к боррелиям тоже. Но неврологи оставили диагноз без изменений, из-за очагов в головном мозге 🤦🏻‍♀️, которые могут быть вызваны боррелиозом.
Пошла снова к Ушаковой с целью выпросить назначения лечения аб. Она назначила стандартный курс на 2 месяца. К сожалению уже через 4 года от начала заболевания( На аб все симптомы стихают, но к сожалению после отмены аб постепенно возвращаются.

После лечения курса аб иммуночип чистый, igm к боррелиям 8,0 (<18 - отрицательно), igg так и не появились.

Проблема в том, что симптомы до сих пор присутствуют, но ухудшения состояния давно уже нет. МРТ 2 года без динамики. В центре РС сказали, что официально диагноз у меня так и не стоит, потому что есть сомнения. И что они знают о том что боррелиоз может вызывать очаги в головном мозге.

Критически важно поставить правильный диагноз. С боррелиозом аатегорически нельзя принимать гормоны - боррелии разнесутся по всему организму. Также нельзя принимать ПИТРС, потому что они понижают иммунитет, а нам наоборот надо его повышать.

Я например сейчас пробую лечиться АСД-2 это лекарство повышающее иммунитет.

Это все к тому, что если у вас была эритема и были положительные анализы на боррелиоз, даже если нет igg - с очень большой вероятностью у вас лайм-боррелиоз.

Эти заболевания похожи по некоторым симптомам. Но в корне отличаются по тактике лечения. Рс - аутоимунное заболевание и считается неизлечимым, боррелиоз - инфекционное и лечится.
 
Сверху Снизу