Диагностика и лечение боррелиоза на поздних стадиях

alexg

Известный человек
Сообщения
699
Лайки
806
Баллы
108
В развитых странах без контраста в принципе и не делают МРТ, там же ничего не видно.

А на бога вы особо не надейтесь, мне молитвы, когда клещ укусил, в самом дебюте читали на всякий случай, не помогло. Если бы тогда АБ прокапали, этого всего бы и не было. Другое дело, что тогда с диагностикой и лечением было ещё хуже, всё равно никто бы не начал лечить, если бы и обратился в инфекционку.
 

pcix

Завсегдатай
Сообщения
197
Лайки
118
Баллы
58
О да, "вы интересный пациент", сколько раз я это слышал, и как сейчас смешно вспоминать их дебильные назначения. МРТ головного мозга и шейного отдела в диагностике БЛ не поможет никак, это попытка опять зацепиться за диагноз РС.

На пункцию я бы не пошёл, уж лучше АБ антибиотики попробовать, и посмотреть на динамику, меньше вреда будет.
МРТ головного мозга позволяет контролировать в динамике разрушение мозга. Если бы на иммуносуппресии очаги поражения увеличились, а на антибиотиках остались в прежних границах, можно было бы дать весьма четкий ответ.
Такое вот изучение ин виво, на подопытных кроликах.

По поводу пункции солидарен полностью! Уж точно лучше залиться антибиотиками, да и противовирусными заодно. Мое сугубо личное мнение.
 

pcix

Завсегдатай
Сообщения
197
Лайки
118
Баллы
58
15 лет я живу с борреллиозом и мне не помог ни один врач.
Как я понимаю, ни один врач не знал что у вас боррелиоз и даже на текущий момент они не уверенны.
Ваша способность критично мыслить в текущий момент, существенно определяет ваши дальнейшие перспективы.
На бога не уповайте. Я около десяти лет живу с боррелиозом и в бога не верил.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.369
Баллы
128
Ой, давайте Бога в покое оставим. Самый лучший вариант уповать на Него и усиленно лечиться:) одновременно.
МРТ конечно же надо сделать.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.567
Лайки
6.576
Баллы
128
Вот только на "экспериментальное лечение" каким-нибудь новым иммунодепрессантом ни в коем случае соглашаться не надо.
По поводу конференции поинтересуйтесь у врача, что за конференция, по какой теме. Возможно поймете, какой диагноз Вам хотят "притянуть". И в принципе наверное пациент имеет право соглашаться или нет на публикацию данных о его болезни, пусть даже и без имен.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Вот только на "экспериментальное лечение" каким-нибудь новым иммунодепрессантом ни в коем случае соглашаться не надо.
По поводу конференции поинтересуйтесь у врача, что за конференция, по какой теме. Возможно поймете, какой диагноз Вам хотят "притянуть". И в принципе наверное пациент имеет право соглашаться или нет на публикацию данных о его болезни, пусть даже и без имен.
Всем огромное спасибо! Завтра иду на прием к одному профессору. Постараюсь держать вас в курсе событий)
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Сегодня была на консультации у профессора кафедры неврологии. Произвел впечатление умного,понимающего специалиста. А главное, неравнодушного, вроде бы. В общем, он на основании представленных мною данных, согласился со мной , что:
1. диагноз " рассеянный склероз" поставлен мне ошибочно;
2. я действительно перенесла заболевание "боррелеоз".
Далее наши мнения разошлись.
Профессор считает, что мой организм сам излечился от боррелиоза (на основании осмотра и отрицательных анализов ИФА и ПЦР-RT. )
Я считаю , что я больна поздним боррелиозом до сих пор, на основании моего плохого самочувствия.
Профессор же считает, что мое самочувствие связано с последствиями боррелиоза (20 очагов в оболочке головного мозга) и с психологической травмой, которую я получила, живя с диагнозом РС почти 6 лет и готовясь к инвалидному креслу.
Вообщем, 6 лет , вырванных из моей жизни, с потерей престижной работы, благополучия, друзей, близких из-за того, что главный невролог города и зав.кабинетом рассеянного склероза плохо разбираются в этой болезни.
Но зато я поменяла свой образ жизни, образ мыслей и ценности. Может то того и стоит. Я пока еще не осознала новую реальность, нужно будет еще очень много времени на реабилитацию и на исключение или подтверждение позднего боррелиоза.
 
Последнее редактирование:

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.567
Лайки
6.576
Баллы
128
То, что у Вас нет РС, это замечательно, можно Вас с этим поздравить!!!
А вот дальше... Профессор не сможет подтвердить либо исключить поздний боррелиоз, нет у него такой возможности (разве что просите послать кровь в Москву в другие лаборатории, и то не факт), от якобы "последствий" вряд ли вылечит, потому что не знает эту инфекцию. Может быть помогло бы пробное лечение, но с нормальными дозами и сроками, а это тоже вряд ли назначат. А короткое лечение не даст эффекта и будет аргументом в ту сторону, что боррелиоза у Вас уже действительно нет. Как будет с инвалидностью - большой вопрос.((
И далее, если Вы будете настаивать на лечении боррелиоза, которого у Вас уже нет по их мнению, то психотерапевт и тп ...

Вот такая "радость со слезами на глазах".( Простите за откровенность, огорчила Вас.
 

alexg

Известный человек
Сообщения
699
Лайки
806
Баллы
108
я действительно перенесла заболевание "боррелеоз"
Допустим вы перенесли боррелиоз, может ли "профессор" исключить ко-инфекции? Бабезиоз, эрлихия, бартонеллоподобные организмы? Ох и специалисты блин :(

Причина очагов уствновлена? Что он Вам лечить то собрался? Лайм не ограничивается боррелией, к сожалению, и вы должны до него это донести.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
И далее, если Вы будете настаивать на лечении боррелиоза, которого у Вас уже нет по их мнению, то психотерапевт и тп ...

Вот такая "радость со слезами на глазах".( Простите за откровенность, огорчила Вас.
Настаивать на лечении , конечно, не буду. Это уже должно быть мое решение и ответственность (увы, при нынешней ситуации диагностики позднего боррелиоза). Для меня важно знать точный диагноз. А потом я уже решу, может и с вашей помощью)), что дальше делать. Понятно, что одно другого не лучше, но вроде с боррелиозом шансов его остановить ,хотя бы, больше, чем с РС. Вообщем, поживем увидим. НЕ удивлюсь, если завтра поставят третий диагноз)), а потом четвертый....
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.567
Лайки
6.576
Баллы
128
Так кто же Вам его поставит, точный диагноз, если по клещевым инфекциям, которые Вы подозреваете у себя, нет у нас ни специалистов, ни анализов?
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.360
Лайки
3.968
Баллы
128
Александра, я не пойму зачем Вы возитесь с этими походами.
Ваш случай очень очевиден.
У Вас однозначно остался боррелиоз и его надо лечить долго и упорно потому, что поражения ГМ медленно восстанавливаются.
У нас есть на форуме не менее 2-х примеров аналогичных Вашему. Например, у Olegsel улучшение наступало очень медленно, не один месяц. Но он явно добился успеха в самочувствии. Я заметил, что даже, общаясь по телефону, он намного быстрее стал говорить.

Не тяните время и вперёд! Будет немало всяких сомнений, ухудшений и улучшений, но Вы добивайтесь своего и увидите, что вдруг обнаружите, что Ваше самочувствие стало незаметно намного лучше чем было до лечения.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Так кто же Вам его поставит, точный диагноз, если по клещевым инфекциям, которые Вы подозреваете у себя, нет у нас ни специалистов, ни анализов?
Я имела в виду, конечно, что для меня важно снять официально диагноз рассеянный склероз. 6 лет я жила с ним, не планируя будущего, т к врачи сказали готовиться к смерти или к инвалидной коляске. Я изолировала себя от общества, готовясь к этой самой смерти, я лишила себя всех долгосрочных "проектов" (семья, дети,работа) совершенно осознанно, для того, чтобы хватало сил хотя бы на самое главное для меня на тот момент -- Храм, дети-сироты из Дома ребенка(я стала волонтером) и на помощь(по мере сил) старым, больныем родителям. Но это , конечно,отступление от темы, просто не могу привыкнуть, что у меня не было РС, а врачи просто не разобрались в МРТ.
 
Последнее редактирование:

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Александра, я не пойму зачем Вы возитесь с этими походами.
Ваш случай очень очевиден.
У Вас однозначно остался боррелиоз и его надо лечить долго и упорно потому, что поражения ГМ медленно восстанавливаются.
У нас есть на форуме не менее 2-х примеров аналогичных Вашему. Например, у Olegsel улучшение наступало очень медленно, не один месяц. Но он явно добился успеха в самочувствии. Я заметил, что даже, общаясь по телефону, он намного быстрее стал говорить.

Не тяните время и вперёд! Будет немало всяких сомнений, ухудшений и улучшений, но Вы добивайтесь своего и увидите, что вдруг обнаружите, что Ваше самочувствие стало незаметно намного лучше чем было до лечения.
Боюсь опять ошибок. Вдруг профессор прав и мой организм сам справился с боррелиозом (говорит, такие случаи были) . Я за 6 лет не выпила ни одной таблетки и не сделала ни одной инъекции ни от простуды, ни от болей в суставах, вообщем,ни от чего -- все само проходило, немного помогала организму голодом и т.д. Что не говори, антибиотики несут много побочных эффектов. Ну устаю,ну "пухнет" голова от негатива, ну немного изменилась чувствительность левой щеки, болит иногда позвоночник(у меня там все-таки еще и грыжа небольшая), но ведь с этим можно как-то жить.Может просто пройти реабилитацию после перенесенного неправильного смертельного диагноза и полегчает?
 
Последнее редактирование:

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.567
Лайки
6.576
Баллы
128
Я имела в виду, конечно, что для меня важно снять официально диагноз рассеянный склероз. 6 лет я жила с ним, не планируя будущего, т к врачи сказали готовиться к смерти или к инвалидной коляске. Я изолировала себя от общества, готовясь к этой самой смерти, я лишила себя всех долгосрочных "проектов" (семья, дети,работа) совершенно осознанно, для того, чтобы хватало сил хотя бы на самое главное для меня на тот момент -- храм, дети-сироты из Дома ребенка и старые, больные родители. Но это , конечно,отступление от темы, просто не могу привыкнуть, что у меня не было РС, а врачи просто не разобрались в МРТ.
Саша, понимаю Вас, конечно очень важно психологически. Но Вы уже сейчас поняли, я думаю, чего стОят эти "официальные диагнозы". Они ставятся, снимаются на бумаге, а люди живут несмотря или покорившись этим диагнозам.
Вам нужно искать пути и способы лечения, это Очень непросто с нашими болезнями, тяжело во всех смыслах, в том числе организационно, достаточно долго и очень затратно. И тоже без особых гарантий.
Я согласна с Вячеславом, Вам надо вытаскивать себя всеми силами и не тратить время попусту. Вам еще многое предстоит.
У Вас должно получиться.
 

Libra

Ветеран форума
Сообщения
8.567
Лайки
6.576
Баллы
128
Просто боюсь опять ошибок. Вдруг профессор прав и мой организм сам справился с боррелиозом (говорит, такие случаи были) . Я за 6 лет не выпила ни одной таблетки и не сделала ни одной инъекции ни от простуды, ни от болей в суставах -- все само проходило, немного помогала организму голодом и т.д. Что не говори, антибиотики несут много побочных эффектов. Ну устаю,ну "пухнет" голова от негатива, ну немного изменилась чувствительность левой щеки, болит иногда позвоночник(у меня там все-таки еще и грыжа небольшая), но ведь с этим можно как-то жить.Может просто пройти реабилитацию после перенесенного неправильного смертельного диагноза и полегчает?
Реабилитация нужна и обязательно нужно серьезное обследование, теперь уже на инфекции. Профессор Ваш не имеет большого опыта с этим, поэтому при всем уважении к нему сейчас нужно выяснять сомнения с другими специалистами, которые занимаются именно этими вопросами.
 

AlexSandra

Читатель
Сообщения
38
Лайки
11
Баллы
8
Реабилитация нужна и обязательно нужно серьезное обследование, теперь уже на инфекции. Профессор Ваш не имеет большого опыта с этим, поэтому при всем уважении к нему сейчас нужно выяснять сомнения с другими специалистами, которые занимаются именно этими вопросами.
Я пока не могу найти таких специалистов ( Некоторые инфекционисты в нашем городе, к которым я обращалась, уверены, что в нашей полосе нет боррелиозных клещей , они есть только в Сибири)))) и я "ну никак не могла им заболеть".
И вот ,еще новость. Готов мой анализ Вестерн-блот. Заключение: Антитела класса М к антигенам Borrelia не выявлены.
 

claraS

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.240
Лайки
1.367
Баллы
128
Б
Боюсь опять ошибок. Вдруг профессор прав и мой организм сам справился с боррелиозом (говорит, такие случаи были) . Я за 6 лет не выпила ни одной таблетки и не сделала ни одной инъекции ни от простуды, ни от болей в суставах -- все само проходило, немного помогала организму голодом и т.д. Что не говори, антибиотики несут много побочных эффектов. Ну устаю,ну "пухнет" голова от негатива, ну немного изменилась чувствительность левой щеки, болит иногда позвоночник(у меня там все-таки еще и грыжа небольшая), но ведь с этим можно как-то жить.Может просто пройти реабилитацию после перенесенного неправильного смертельного диагноза и полегчает?
Александра, видно на вас этот профессор произвёл сильно приятное впечатление раз вы так хотите верить в то что боррелиоз прошёл сам собой. Всё что вы добьётесь бегая по этим профессорам - это снятие инвалидности. А дальше.... Становится всё более инвалидом поможет тот самый "излеченный" боррелиоз.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.369
Баллы
128
У вас может не быть ни М, ни G. Вы хроник, иммунка там не шевелится.
Сашенька, Вы держитесь, лучше поздно, чем никогда, у моей лучшей подруги муж с РС, никак она его не загонит провериться на лайм - человек лежит и ждет смерти - а Вы теперь можете действовать, Клара и Либра все пишут совершенно верно....
 
Сверху Снизу