Дальнейшее лечение.

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Всем привет.

В целом я - не совсем новичок в теме Лайма, но новичок на форуме.

Хотела написать вопрос Niko с просьбой о совете, но не нашла такого функционала на форуме.

Очень коротко моя история. В мае 2013 было что-то похожее на эритему (клеща не видела). IgM - положителен. Иммуноблот Инвитро на IgM в середине июля и в сентябре - минус. Поближе к острой фазе имууноблот сделать не догадалась. Лечение - месяц докси, без снижения IgM. Далее пошла к Ушаковой - месяц роцефина внутримышечно. После экого курса м-ки пошли на нет. В сумме есть 2 полностью отрицательных анализа на IgM и IgG (ИФА и иммуночип CMD) после данного курса - от конца декабря 13 года и середины апреля 14г. Ну тут я наивно успокоилась.. Думала, вылечилась)) и забыла от этом (по сути симптомов не было).

Месяц назад на руке появилось покраснение - просто покраснение, не набухает, не чешется, ничего. Короче, как я понимаю, - возможно, это хроническая атрофия кожи, которая встречается при хронике Лайма.
Из прочих симптомов было только одно - проблемы с памятью, но ощутимые (начались несколько месяцев назад, хотя раньше тоже наблюдались более умеренно). Мешало к экзаменам готовиться, работа у меня аналитическая, требует постоянной концентрации внимания. Теоретически, это могло быть из-за возраста (мне за 30) и из-за постоянного стресса.

На прошлой неделе пошла провериться - в Ивнитро и CDM загорелись М-ки (ИФА). IgG (ИФА) - вновь минус (!!!). Иммуночип еще не пришел, но независимо от его результата, надо что-то начинать делать, и , вероятно, лучше - не в России. Сама назначила себе роцефин по 2 гр. Колю, пока к врачу не удалось попасть. Да вот и не знаю, куда идти в Москве то? Снова к Ушаковой?

Хотела спросить у Niko - какие клиники в Германии или Польше (в Европе в общем) он может посоветовать новичку в деле зарубежного лечения. Каково отношение к процедуре нагревания до 42 градусов - это шарлатанство?
Есть ли в России какая-то возможность сдать на бабезию, бартонеллу и эрхилиоз (возможно, попутала спеллинг)?

Если я совсем не по правилам форума и логики вопрос запостила - объясните, куда перенести его плз)

Заранее спасибо.
Лена
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Забыла сказать, сдавала иммуночип в CMD раз 8 наверное, пока к Ушаковой ходила. несколько раз загорались по одной строке - сомнительно, но положительного ни раза не было, ни М, ни Джи.
 

Lana

Ветеран форума
Сообщения
12.947
Лайки
6.288
Баллы
129
проблемы с памятью, но ощутимые
Теоретически, это могло быть из-за возраста (мне за 30) и из-за постоянного стресса.
Моей маме 70, у нее ощутимые проблемы с памятью. Тоже говорят из-за возраста, но я считаю от инфекции. Ее подруги на 10-15 лет старше - отлично мыслят и помнят.

Ваш возраст вообще смешной. Хотя атрофия мозга может быть в любом возрасте, я читала много отзывов, т.к. маме ставят такой диагноз в легкой форме. Пишут и в 23 года бывает атрофия, и у подростков. Боритесь за свой мозг, это самое важное.
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Спасибо, знать бы вот только, как это делать)
Елена я совсем не самый опытный эксперт в этом деле есть люди и по опытней лучше попросить модераторов перенсти вашу тему в отдельный раздел. Вам самой будет со временем удобней там писать чтоб вся история перед глазами были и все каждый раз за ново не пересказывать. :)

Что касается клиник то тут на форуме все в основном лечаться либо в польше либо в германии все контакты есть на форуме . Можете пойти на сайт ilads.org в удобной для вас странне. Мой опыт в БЦА не доконца положительный но все очень зависит от того к какому вас доктору запишут. У бца есть клиника в чехии и германии. Я лечился у урсулы стикс и лично ее я не рекомендую. В польше несколько врачей какой лучше я не знаю тут лучше не у меня спрашивать.:) Главное если через иладс будете выбирать смотрите чтоб это был врач а не натуропат а то я так к двум совершенно диким людям попал с сайта иладс....

Могу сказать свое мнение что в 30 лет проблемы с памятью у человека с аналитической работой это вздор... Если не сложно могли бы вы запостить фотографию пятна у меня тоже просто было пятно на руке в начале но у меня фотография где то далеко была?
Есть кстати вариант с биопсии пятна и сделать пцр на всех:)
Где проверяться в ко инфекции в москве я не знаю я славу богу больше с российской медициной ни как не связан.
С диагностикой как видите свои подводные камни лучше ее проводить в специализированных клиниках с наиболее точными анализами но и в них есть проблемы.... Во многом диагноз ставится по симптомам и дальше эксперементально подбираются схемы по этому к сожалению врач это ключевой момент успеха на сколько он хорошо может определить причину.
Могу сказать у меня около года и с памятью и с головой был какой то ад но у меня славу богу само прошло без лечения мне тогда так и не смогли поставить диагноз. Но перепугался я тогда сурово тоже все говорили возрастное... Очень сложно идиоту объяснить то что ты можеш мыслит как он это не значит еще что это твоя норма....
Стресс это конечно серьезный факт но не в здоровом организме в 30 лет.

Что касается роцефина то проблемы с памятью может давать не только боррелия тут весь вопрос в циклах если вы начнете вести дневник и заметите характенрные циклыдве четеры неедли это скорее всего боррелия. Ну и на роцефине должно стать лучше. Если цикл недельный то скорее всего бартонелла она не очень воспримчива к роцефину он кстати чаще всего при неврологии находится. Если как таковых характерных признаков нету то это может быть бабезия. Эрехлия риктезии и тп могут быть но у них обычно яркая симптоматика и доксицилин их лечит. Обычно проблема в трех. Еще имеет смысл посмотреть на хламидию пневмонию она дает тоже проблемы с сосудами. А вообще при любых проблемах с головой имхо от греха лучше сделать мрт. Я тут выкладывал интервью мужичка они нашли какие то закономерности которые можно увидить на мрт при помощи программы NeuroQuest вопрос где в москве есть мрт с этой программой...
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Niko, спасибо!
Надо начинать разбираться, это ж целый мир борьбы с боррелиозом. Думала, блицкригом обошлась...

Надо начать с ILADS пожалуй.

Фотку направляю. В 2 освещениях. Я вообще там бычий глаз увидела, думала, меня снова тяпнули недавно.
Это кстати возможно после 2,5 лет первичного заражения? Что это вообще свежая инфекция?

У Вас похоже было?
 

Вложения

  • PA110219.JPG
    PA110219.JPG
    108,7 KB · Просмотры: 253
  • PA110220.JPG
    PA110220.JPG
    139,7 KB · Просмотры: 253

Libra

Ветеран форума
Сообщения
10.307
Лайки
7.925
Баллы
128
Я вообще никакого пятна не вижу. М.б. еще раз сделаете?
 

Niko

Почетный форумчанин
Сообщения
4.473
Лайки
5.491
Баллы
128
Ну я вижу не большое красное пятно. Сложно сказать у меня похожие были они точечками образовывались получалось одно пятно потом он превращалось в коричневое пятно и постепено исчезало. Но у меня были более яркие кожные проявления я на эти особо внимания не обращал.

Но ваше пятно не очень типично для боррелии как я это себе понимаю. А повторные эритемы да бывают это норма жизни..

Но то про которое я думал было более выражено... Елена насчет блицкрига тут с этим плохо. Вам надо не только на боррелию ко инфекции там не менее самодостаточные. Могу сказать что проблемы с памятью и положительные анализы на боррелии это повод копать:)
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Да нет там никакой хронической атрофии кожи.
Проблемы с памятью настораживают, но не раз встречал, что больная пишет о подобных проблемах, а потом оказывалось, что она очень мнительная и сама же писала, что ей это скорее всего показалось.
Так что пока не спешите куда-то ехать. Неделя или даже месяц ничего уже не решают.
Сердце и/или суставы, голова не болят?
Сдайте общий анализ крови и результаты в студию)
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Всем спасибо за отклик.

Лучше фотки вряд ли получится сделать, пятно действительно бледное, а сейчас и вовсе побледнело. Может, на роцефине.

На самом деле, кроме проблем с памятью, ничего не указывало прямо на боррелиоз за эти 2,5 лет предполагаемого "носительства". Суставы, тьфу-тьфу, не болели, голова пока тоже.

Сейчас вот думаю, на что же ище сдаться в Москве в ожидании результата иммуночипа CMD...
Общий анализ крови взяла на заметку. Сдам.
Что-то на сайте инвитро я даже аноплазмоза не нашла (если я правильно запомнила термин из книги Burrascano). Я правильно понимаю, что в России на бабезии и бартоннелу нет возможности сдаться?
Надо срочно выбирать центр с Германии или Польше и туда двигать на консультацию. У меня еще ограничения - боюсь до смерти летать. Придется на поезде из Москвы трястись. И срочно отпуск брать.

Еще хочу спросить совета вот в чем. Я тут до выяснения обстоятельств так сказать, сама назначила себе роцефин 2г. в день. Собственно я начала ту же простейшую моно схему, которую я применяла в период предполагаемой острой инфекции (или смазанной доксициклином 2 стадии) 2 года назад.

При этом через пару дней после начала (то есть сегодня утром) мне поплохело, с головой. Наблюдаются проблемы с балансом (manageable), голова так побаливать стала, необычно как-то, подташнивает. В прошлый курс такого не наблюдалось.
Я корокто ознакомилась с тем, что боррелиоз "медленная" болезнь, цикл ее - около 4 недель. Это нормано, что меня сразу как-то прихватило после начала АБ? Это характерно для Лайма?

Это вообще нормально себе АБ назначать? Тем более, что схема явно недостаточна при предполагаемой стадии. И еще - если однажды (на гораздо более ранней, бессимптомной по сути, стадии) этот препарат не помог, есть смысл его сейчас сандярить, или нужно к врачу попасть?

Просто объективно я понимаю, что к иностранному врачу попаду ну недели через 3-4, не раньше, в лучшем случае.
Или лучше хотя бы к Ушаковой пробиться в ближайшие дни (у ней тоже запись, блин)?
 
Последнее редактирование:

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Всем спасибо за отклик.

Лучше фотки вряд ли получится сделать, пятно действительно бледное, а сейчас и вовсе побледнело. Может, на роцефине.

На самом деле, кроме проблем с памятью, ничего не указывало прямо на боррелиоз за эти 2,5 лет предполагаемого "носительства". Суставы, тьфу-тьфу, не болели, голова пока тоже.

Сейчас вот думаю, на что же ище сдаться в Москве в ожидании результата иммуночипа CMD...
Общий анализ крови взяла на заметку. Сдам.
Что-то на сайте инвитро я даже аноплазмоза не нашла (если я правильно запомнила термин из книги Burrascano). Я правильно понимаю, что в России на бабезии и бартоннелу нет возможности сдаться?
Надо срочно выбирать центр с Германии или Польше и туда двигать на консультацию. У меня еще ограничения - боюсь до смерти летать. Придется на поезде из Москвы трястись. И срочно отпуск брать.

Еще хочу спросить совета вот в чем. Я тут до выяснения обстоятельств так сказать, сама назначила себе роцефин 2г. в день. Собственно я начала ту же простейшую моно схему, которую я применяла в период предполагаемой острой инфекции (или смазанной доксициклином 2 стадии) 2 года назад.

При этом через пару дней после начала (то есть сегодня утром) мне поплохело, с головой. Наблюдаются проблемы с балансом (manageable), голова так побаливать стала, необычно как-то, подташнивает. В прошлый курс такого не наблюдалось.
Я корокто ознакомилась с тем, что боррелиоз "медленная" болезнь, цикл ее - около 4 недель. Это нормано, что меня сразу как-то прихватило после начала АБ? Это характерно для Лайма?

Это вообще нормально себе АБ назначать? Тем более, что схема явно недостаточна при предполагаемой стадии. И еще - если однажды (на гораздо более ранней, бессимптомной по сути, стадии) этот препарат не помог, есть смысл его сейчас сандярить, или нужно к врачу попасть?

Просто объективно я понимаю, что к иностранному врачу попаду ну недели через 3-4, не раньше, в лучшем случае.
Или лучше хотя бы к Ушаковой пробиться в ближайшие дни (у ней тоже запись, блин)?
Мне Ушакова сказала "деточка, слава богу, что есть возможность в Европу. Я вам дам капельницы на месяц, а дальше меня минздрав не пустит." Я аж испугалась, говорю - ой, вы бы не озвучивали уж так) но это было год назад)
Тут некоторые себе назначали и пили по много месяцев, и кое-кто даже самовылечился))
Слушайте, а прицепитесь к Майдыло по мейлу, он, кажется, делает исключения и принимает по скайпу без первичного очного приёма. Я летала, а вот например Дженни он сделал одолжение, может и вам поможет?... Ну это если Польша устроит, к немцам конечно лететь.
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Уважаемые бывалые, меня еще беспокоит один вопрос.

Я повторно ознакомилась со схемами АБ Burrascano. Ну для хроники конечно. Ну убойно там все очень. 10-20 недель комбинированной терапии, в основном внутривенно. И это не предел

Собственно меня вот что беспокоит - не разрушит ли сама по себе такая схема организм, иммунитет в частности? Ну в этом смысле я онкологии прежде всего боюсь. Ну ни и посадить печень, почки в конец. Как после и в процессе таких не детских протоколов человек себя чувствует? Он может работать, например?

Даже боюсь спросить, есть ли достоверно вылечившиеся.. Этого лучше не спрашивать, поскольку это практически невозможно, так? Интересно, ILADS может похвастаться достоверно вылеченными пациентами?


P.S. Я конечно помню, что бореллии сами не хило иммунитет угнетают и много что другого плохого сделать могут (те же аутоимунные заболевания).
Кстати, наверное, в Москве я на CD57 сдать могу по своему почину.
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Sueelllen, Спасибо!
Очень интересная идея - насчет скайпа. А на каком языке он общается? Он по-английски говорит?

В Москве я знаю фирму, которая может заграницу кровь на анализы направлять. У моего сына в США на редкий генетический тест кровь забросили. Очень им благодарна до сих пор.. Боюсь самолетов, как чумы((
Вдруг бы удалось кровь послать, ну в Польшу, например.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Sueelllen, Спасибо!
Очень интересная идея - насчет скайпа. А на каком языке он общается? Он по-английски говорит?

В Москве я знаю фирму, которая может заграницу кровь на анализы направлять. У моего сына в США на редкий генетический тест кровь забросили. Очень им благодарна до сих пор.. Боюсь самолетов, как чумы((
Вдруг бы удалось кровь послать, ну в Польшу, например.
Он по-русски сейчас уже хорошо говорит) по-английски отлично, да) ну и переводчица у него есть на форс-мажор там рядом.
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Уважаемые бывалые, меня еще беспокоит один вопрос.

Я повторно ознакомилась со схемами АБ Burrascano. Ну для хроники конечно. Ну убойно там все очень. 10-20 недель комбинированной терапии, в основном внутривенно. И это не предел

Собственно меня вот что беспокоит - не разрушит ли сама по себе такая схема организм, иммунитет в частности? Ну в этом смысле я онкологии прежде всего боюсь. Ну ни и посадить печень, почки в конец. Как после и в процессе таких не детских протоколов человек себя чувствует? Он может работать, например?

Даже боюсь спросить, есть ли достоверно вылечившиеся.. Этого лучше не спрашивать, поскольку это практически невозможно, так? Интересно, ILADS может похвастаться достоверно вылеченными пациентами?


P.S. Я конечно помню, что бореллии сами не хило иммунитет угнетают и много что другого плохого сделать могут (те же аутоимунные заболевания).
Кстати, наверное, в Москве я на CD57 сдать могу по своему почину.
Тут есть те, кто лечится под 20 лет, если что) живы) есть вылечившиеся, мало. Есть в ремиссии, много) организм часто наоборот восстанавливается, с уходом инфекции. Что поразительно) а онкология вроде инфекционным процессом запускается иногда, а не лечением, если я верно помню...

Если коротко и по делу и лично за себя - я боялась всего на свете, пока смерть от лайма не стала намного более вероятна, чем теоретическая от всего остального. Как латентнице решиться на лечение по ИЛАДС, не знаю((
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Если точно будет установлено, что Лайм присутствует - то придется лечиться жестко, желательно по ILADS. Насколько я понимаю, что при скромной симптоматике лучше начинать, чем при развернутой.
Отсиживаться смысла нет, с Лаймом то. Если это действительно он. Просто до этого у меня не было ни одного позитивного Иммуночипа (несколько сомнительных, куча отрицательных) или Иммуноблота. Может вот сейчас придет положительный иммуночип и вопрос будет окончательно решен.

Без лечения в один прекрасный момент Лайм может накрыть с головой, это я понимаю.
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Виню себя, конечно, что 2 года назад так быстро успокоилась и поверила в свою победу. Тем более, что лечиться начала с первого же дня появления эритемы. Как то сразу настрожилась, и побежала по московским инфекционистам. Обычно я очень внимательна к вопросам здоровья.

Я наверное до конца не верила, что у меня боррелиоз. Ифа - +, а более точные методы - по сути дают минус. Ни одного полноценного симптома (эритема была нетипичная, просто покраснение 1-1,5 см в диаметре). И больше ничего. Только на доксициклине волосы полезли страшно. Никогда такого не было, ни при беременности, ни ранее. Возможно, тоже знак боррелий. Очень расстроилась. И сейчас за волосы боюсь.. Всегда густые были, горость моя)) Хотя о волосах ли думать.. ((
Поэтому вот так после 3 отрицательных анализов (месяцев 6 в негативе по данным московских лаб) - я и забила на это дело. Успокоилась.

И не последнюю роль кстати Ушакова сыграла - она не сказала мне: "сдавайтесь минимум год, а то и больше". Сказала: "если еще один анализ отрицательный на IgM будет - можете больше не приходить". Я сдада 2..
 

sueelllen

Ветеран форума
Сообщения
5.988
Лайки
3.403
Баллы
128
Если точно будет установлено, что Лайм присутствует - то придется лечиться жестко, желательно по ILADS. Насколько я понимаю, что при скромной симптоматике лучше начинать, чем при развернутой.
Отсиживаться смысла нет, с Лаймом то. Если это действительно он. Просто до этого у меня не было ни одного позитивного Иммуночипа (несколько сомнительных, куча отрицательных) или Иммуноблота. Может вот сейчас придет положительный иммуночип и вопрос будет окончательно решен.

Без лечения в один прекрасный момент Лайм может накрыть с головой, это я понимаю.
Вы очень сильно молодец, вот что. Нравится, как вы рассуждаете, тут полфорума боится лечиться даже с симптоматикой. Я болею всю жизнь (врождённая), диагноз поставлен только год назад, и то доктор велел мне начинать лечение в октябре 2014, а я начала в итоге весной 2015, когда стало ясно, что я уже даже не на краю, а далеко за его пределами. Очень мало людей мыслят как вы, а вы мыслите правильно. Не ждите, когда он прихлопнет. :inlove:
 

Syt.Elena

Читатель
Сообщения
44
Лайки
14
Баллы
9
Извините, я все никак не умолкаю. Хочу передать впечатления обывателя, столкнувшегося с этой блезнью и смежными проблемами.

Еще какой-то сюрреализм моей ситуации придала ветка по маргелонам. В прошлую острую фазу я подсела на ту ветку. И вскоре обрружила у себя на ноге что-то типа не в меру разросшейся волосяной луковицы (1 мм в диаметре), извлекла его - в ужасе осматривала - очень похоже на картинки из этой темы. В принципе. С богатым воображением. Ну и гуглила тоже усердно.

И я почувствовала, что у меня отьезжает крыша, особенно посмотрев программу Малахова по этой теме. Еще меня удивило, что в Германии клиника Боррелиоза совмещена с лечением Моргеллонов...

Как то я отодвинула это от себя на время, потому что мне казалось, что это из области сюрр. Мне показалось, что просто с ума так сойду. Ибо испугалась крепко.
Вроде новые объекты подобного типа на теле не появлялись пока...
 
Сверху Снизу