• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Что же мне лечить?!

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Очень

Очень хорошо понимаю! Уже 9 лет инфекционный сакроилеит, боли в грудном отделе спины именно такие, как Вы описываете - дичайшие, если повернусь ночью на спину, то сразу просыпаюсь от боли. Шея - как камень, головные боли ежедневно. Отпускало примерно на полгода, когдя я лечилась по Неумывакину, но потом еще и рези в желудке добавились. Вот те полгода - это было феерично))) Ничего не болит, хочется жить, строить планы. Я на даче двадцатилитровые канистры тягала, хотя до этого не могла нагнуться шнурки завязать. А сейчас так привыкла к боли во всем теле, что иногда мне кажется это нормальным. Даже к жжению языка привыкла, хотя это весьма изматывающе. Хочу вновь отвыкнуть, поэтому, да - никакого опускания рук!:)
Обидно только, что я вынуждена работать - инвалидность мне не предлагают:(, говорят терпи боль - пей таблетки от боли.
В Европе более гуманно относятся к боли. Есть боль = инвалид. Желательно конечно у психитра отметиться, дурика изобразить, который только и мечтает с окошка сигануть.
Тогда инвалидность обеспечена. Минималка правда. Но и то хорошо, грех жаловаться.
У меня все симптомы идентичны - крестец, грудной отдел плюс все ребра спины, шея снизу вверху, затылок, и вся голова. Плюс жжет язык на корне справа. Мне тоже уже кажется, что я другой жизни не знала :(
 

Svetlana

Известный человек
Сообщения
683
Лайки
253
Баллы
58
Желательно конечно у психитра отметиться, дурика изобразить, который только и мечтает с окошка сигануть.
Дурика изобразить сложновато, это ж надо постоянно из образа не выходить, так и привыкнуть можно :D
Плюс жжет язык на корне справа
А у меня слева. Мы прямо отзеркаленные клоны)))
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Милые, привет!
Я не оригинальна, и так и не определилась за год, с момента положительного БоРа, что же мне лечить - БОР или ВЭБ.

Причины сомнений в БОРе у меня очень веские. Концы с концами по прежнему не сходятся.

Все мы знаем, что БОР имеет перекрест с ВЭБом. И у многих здесь были сомнения в БОРе из-за высоких Джи на ВЭБ.
Но у меня всё гораздо круче. Мой организм, действительно, клинически подтверждено, с трудом сдерживает ВЭБ нагрузку. Я наверное единственная из здесь присутствующих, имеющая положительный IgM на ВЭБ.:cry:

Более того, я периодически переношу реальный вирусный мононуклеоз с жутким фарингитом более месяца, невозможностью встать в кровати от слабости и огромными очень болезненными лимфоузлами на фоне этого всего. Последний раз перенесла весной активный ВЭБ. По крови, увы, действительно, реактивация вируса. Подтверждена 100%. То есть мой ВЭБ реален. Не сидит где то там себе с высокой авидностью в анализах, а регулярно атакует и обостряется уже в качестве IGM по анализам (в нескольких лабах подтверждено).

А теперь про БОР. Бор подтвержден по иммуноблоту в единственном белке OsPc (IgM).
И вот тут мне непонятно. Может ли быть перекрест в ВЭБом уже в иммуноблоте? Или перекрест отображается исключительно через ИФА? Я думала, что если уж иммуноблот подтвердил БОР,
то это уже точно не перекрест с ВЭБом?

Далее, мой ЭЛИСПОТ, сделанный примерно в то же время, что и Иммуноблот:
Если по блоту единственный найденный у меня белок это OsPC, то по ЭЛИСПОТУ реакция на микс OsPC равна ... нулю! Ноль реакции Т-иммунитета. Несостыковка.
Вот как такое может быть? Если по блоту подтвердили единственным белком OsPC, а ЭЛИСПОТ даже тени этих белков не находит? Говорят Элиспот вроде как не ошибается, или более точен
и не имеет перекрестов.

Плюс херксы, которые все ловят повсеместно при начатом АБ лечении . Мне вот например так захорошело на тинидозоле, как никогда. Ни намека на ломку или какие либо еще негативные ощущения.
Наоборот.
При подключении двухмесячного курса антиков так же - ноль херксов.

Вообще запуталась. Может у меня вообще микс-инфекция.. ВЭБ то реактивируется уже доказано 100%..
Блин, чо делать?:(
 
Последнее редактирование:

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.864
Лайки
807
Баллы
128
Привет, а что с иммуными клетками?
Вирусы атакуют при иммунодефиците особенно жестко..
На ВИЧ был анализ, не помню просто?
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Привет, а что с иммуными клетками?
Вирусы атакуют при иммунодефиците особенно жестко..
На ВИЧ был анализ, не помню просто?

На ВИЧ брали наверное раза 4. Отрицательно.
По CD57 - чуть ниже нижней нормы. Почти норма. Вижу, что у большинства хроников тут гораздо печальнее с СД57 обстоят дела.
А в общем анализе у меня лейкопения и нейтропения. Но вообще я читала, что для активации ВЭБ не обязательно должен быть иммунодефицит, но у меня он какой никакой но есть.
Все ревматические пробы, тесты на заболевания соединительной ткани - нег.
 

Вложения

  • СД.jpg
    СД.jpg
    116,2 KB · Просмотры: 10
Последнее редактирование:

MiaMagic

Известный человек
Сообщения
672
Лайки
221
Баллы
58
Милые, привет!
Я не оригинальна, и так и не определилась за год, с момента положительного БоРа, что же мне лечить - БОР или ВЭБ.

Причины сомнений в БОРе у меня очень веские. Концы с концами по прежнему не сходятся.

Все мы знаем, что БОР имеет перекрест с ВЭБом. И у многих здесь были сомнения в БОРе из-за высоких Джи на ВЭБ.
Но у меня всё гораздо круче. Мой организм, действительно, клинически подтверждено, с трудом сдерживает ВЭБ нагрузку. Я наверное единственная из здесь присутствующих, имеющая положительный IgM на ВЭБ.:cry:

Более того, я периодически переношу реальный вирусный мононуклеоз с жутким фарингитом более месяца, невозможностью встать в кровати от слабости и огромными очень болезненными лимфоузлами на фоне этого всего. Последний раз перенесла весной активный ВЭБ. По крови, увы, действительно, реактивация вируса. Подтверждена 100%. То есть мой ВЭБ реален. Не сидит где то там себе с высокой авидностью в анализах, а регулярно атакует и обостряется уже в качестве IGM по анализам (в нескольких лабах подтверждено).

А теперь про БОР. Бор подтвержден по иммуноблоту в единственном белке OsPc (IgM).
И вот тут мне непонятно. Может ли быть перекрест в ВЭБом уже в иммуноблоте? Или перекрест отображается исключительно через ИФА? Я думала, что если уж иммуноблот подтвердил БОР,
то это уже точно не перекрест с ВЭБом?

Далее, мой ЭЛИСПОТ, сделанный примерно в то же время, что и Иммуноблот:
Если по блоту единственный найденный у меня белок это OsPC, то по ЭЛИСПОТУ реакция на микс OsPC равна ... нулю! Ноль реакции Т-иммунитета. Несостыковка.
Вот как такое может быть? Если по блоту подтвердили единственным белком OsPC, а ЭЛИСПОТ даже тени этих белков не находит? Говорят Элиспот вроде как не ошибается, или более точен
и не имеет перекрестов.

Плюс херксы, которые все ловят повсеместно при начатом АБ лечении . Мне вот например так захорошело на тинидозоле, как никогда. Ни намека на ломку или какие либо еще негативные ощущения.
Наоборот.
При подключении двухмесячного курса антиков так же - ноль херксов.

Вообще запуталась. Может у меня вообще микс-инфекция.. ВЭБ то реактивируется уже доказано 100%..
Блин, чо делать?:(

А подскажите, пожалуйста, что у Вас Элиспот показывал на борр? На миятому делали?
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
А подскажите, пожалуйста, что у Вас Элиспот показывал на борр? На миятому делали?

На миятому не делала.
Borrelia b. Full Antigen - 2 (слабоположительный)
Borrelia b. OSP-Mix 1 (негативно)
Borrelia burgdorferi LFA- 1 (негативно)

Все остальные клещевые инфекции по Элиспоту - негативны!
 
Последнее редактирование:

Ence

Почетный форумчанин
Сообщения
3.824
Лайки
1.440
Баллы
128
Вообще запуталась. Может у меня вообще микс-инфекция.. ВЭБ то реактивируется уже доказано 100%..
Блин, чо делать?
Может неустановленная инфекция вызывает снижение иммунитета и на фоне активируется вэб. Как вариант.
про боррелиоз пока забудьте,если вам на тинидазоле лучше это уже противоречит. Нейтропения с вами постоянно? У гематолога были?
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Может неустановленная инфекция вызывает снижение иммунитета и на фоне активируется вэб. Как вариант.
про боррелиоз пока забудьте,если вам на тинидазоле лучше это уже противоречит. Нейтропения с вами постоянно? У гематолога были?
Вот понимаете, я проверена на всё, на что только можно проверить хомосапиенс.
Да, я буквально только что от гематолога. Заболеваний крови не выявлено. Сделаны тесты на заболевания соединительной ткани.
Нету аутоимунных заболеваний. Нету антител к нейтрофилам и тд.
Единственное, что у меня есть, это хронически повышенный АСЛО - 400 с чем то.
Нейтропения стала абсолютной примерно год назад. До этого времени были лишь сдвиги в %% соотношении к лимфоцитам (повышены лимфоциты) в лейкоцитарной форме.
Неужели вэб может светить в иммуноблоте на БОР? Такое реально? Я нигде не находила подобной информации.
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Обещалась и выставлю образец моего анализа прошлогоднего ликвора. На какие моменты надо обращать внимание и вообще что надо смотреть и определять.
Мелким шрифтом перевод на русский язык. Вердикт врачей по ликвору - он нормальный. Повышения общего igG выше нормы в полтора раза не рассматривается как патология. Незначительное повышение лейкоцитов не рассматривается как патология. Белок так же чуть выше верхней границы, как вариант нормы. Олигоклональные джи не выявлены. Смотрели индекс igG и по нему, посколько он в норме, сделали вывод, что ликвор не соответствует картине воспаления цнс. На том и порешили. А как на самом деле.. наверное так и есть.
 

Вложения

  • analiz likvora i v konce venoznaja krovj na borrelia.jpg
    analiz likvora i v konce venoznaja krovj na borrelia.jpg
    970 KB · Просмотры: 21
Последнее редактирование:

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.864
Лайки
807
Баллы
128
У тя иммунограмма только cd57 или есть еще показатели.
Асло высокое. Проверь сердце. Узи у карлиолога...
 

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
У тя иммунограмма только cd57 или есть еще показатели.
Асло высокое. Проверь сердце. Узи у карлиолога...
Оль, больше нету иммунных анализов, доступа к иммунологу нету. В остальном, я проверила всё. У меня всё хорошо. Все показатели идеальны. МРТ мозга, узи сердца - никаких нареканий. Я здоровый человек по обследованиям какой либо органики. Ни щитовидка, ни почки, ни витамины.. Всё идеально. Фибромиалгия и усё.
 
Последнее редактирование:

Фибромиалгичка

Активный участник
Сообщения
370
Лайки
248
Баллы
58
Ветрянкой болели?
Да, конечно. В яслях еще. Основная моя проблема, я хочу понять способен ли ВЭБ "светить" в иммуноблоте на борелиоз. И если да, я окончательно забуду про него и буду решать вопрос ВЭБ.
 

Маргарита Фрост

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.810
Лайки
690
Баллы
128
Вот понимаете, я проверена на всё, на что только можно проверить хомосапиенс.
Да, я буквально только что от гематолога. Заболеваний крови не выявлено. Сделаны тесты на заболевания соединительной ткани.
Нету аутоимунных заболеваний. Нету антител к нейтрофилам и тд.
Единственное, что у меня есть, это хронически повышенный АСЛО - 400 с чем то.
Нейтропения стала абсолютной примерно год назад. До этого времени были лишь сдвиги в %% соотношении к лимфоцитам (повышены лимфоциты) в лейкоцитарной форме.
Неужели вэб может светить в иммуноблоте на БОР? Такое реально? Я нигде не находила подобной информации.
Ну раз приглашали ликвор посмотреть, пришла посмотреть.И где там моя инфекция? Расширенная панель? И раз уж Вы высказываете свое мнение в моей теме, то и я свое выскажу.С таким АСЛО и вич не надо.Стрептококк способен уничтожить не только Ваши суставы , но и всю цнс не слабее моей инфекции.Не знаю, что Вы еще там у себя ищите при явной инфекции.
 
Сверху Снизу