Болезнь Моргеллонов ЧТО ЭТО?! Лайм, филляриоз или болезнь Маргелонов???

[claraS]

Здравствуйте все.
То что я сейчас напишу возможно похоже на бред, но к несчастью этот бред - реальность. И это, считаю, нужно знать всем кто столкнулся с БЛ или похожими симптомами.

Мою историю про Турцию знаете. И про то что клещей на себе моя семья не видела, зато были комаринные укусы (мы так решили, тк. комаров тоже не видели). Затем спустя 4 мес после аб показали анализы иммуночип, дважды, у всех троих. И с тех пор почти беспрерывная борьба как мы искренне считали с БЛ, в принципе и сейчас уверены что он у нас есть и процветает. Но как оказалось у нас есть ещё кое-что и это кое-что даже в именитых клиниках не делают диагностики, тк заболевания крайне экзотические и неизученые.

Началось с того, что муж сказал поискать в инете отзывы о БРТ, решил купить с отчаяния. Читая отзывы о паразитах обнаружила форум о филляриозе. Александра как то выкладывала видео с этим жутким заболеванием.

Читая форум узнала что симптомы филляриоза ничем, можно сказать абсолютно ничем не отличаются от симптомов БЛ. Далее узнаю что лечатся эти несчастные большинство как и от БЛ, берут дозы аб из методичек наших и зарубежных по лечению.БЛ, добавляют антигельминтные. И так же ненадолго легчает (любимые аб это клафоран, цефтриаксон, бицилин, доксициклин и т.д.). Симптомы нет смысла описывать, если кто захочет ознакомиться то ссылка: http://www.03.ru/section/infection/2443646#m4923362

Также не советую эти симптомы искать в методичках минздрава по филляриозу, лучше из первых рук заболевшего, более понятно и очень знакомые описания. В этой переписке узнаю что заболевшие как и мы с Украины (особенно Крым), России, Германии. Их так же посылают к психиатру и не ставят упорно диагноз.

То что мы с БЛ называем поддёргиваниями и вибрациями, они называют «ползания». А то что мы считаем симптомом нехватки магния, они называют просто – миграция личинок и филлярий (филлярии бывают микро и вполне осязаемые особи) Африканский филляриоз сопровождается слоновостью, наш местный вроде без этого, просто жрут людей круглосуточно и всё. Ещё покалывания, на это особое внимание, нас например эти самые покалывания замучали. Там же увидела оставшийся без ответа вопрос : кто может сказать чем же отличаются Лайм, филляриоз и болезнь Моргелонов. И ещё сообщение о том , что некоторые америк. доктора считают Лайм одним из видов филляриоза.

Не подозревая подвоха продалжаю изучение темы и попадаю ещё на один форум 2010 года http://med.vkubani.ru/viewtopic.php?f=6&t=273&sid=1f21d967f50813b76f58598023bee34b&start=10. Там переписывались люди с болезнью Маргелонов (думаю многие слышали про это странное заболевание по ТВ) в переписке описывают что при контакте рук с чем-нибудь жирным на ладони выползают из под кожи странные волоски и занозки. Вобщем если коротко, я не долго думая, плеснула на ладонь растит.масло и стала тереть, цели не было никакой, просто любопытство.

Через несколько СЕКУНД почувтвовала крошки на руках и покалывания усилились, не только на ладонях, но и по телу и лицу. На ладонях увидела те самые чёрные и белесые занозки, которые вылезли из кожи ладоней и запястий. На лице вышло 3 таких чёрных занозки, хотя лицо я не мазала маслом. Истерики не было, но сознание чуть не потеряла и до сих пор тошнит, не могу есть, да и жить и бороться тоже похоже не могу. Они неподвижны, 2-3 мм. Жаль нет микроскопа, но разглядела что концы заострённы как у круглых червей. Но на форуме заболевшая писала что носила эти волоски или занозки в НИИ паразитологии, они ей выдали бумагу что ничего не обнаружено, видимо без коментариев.

Дома была мама я просила её тоже потереть руки с маслом, у неё чисто. А у меня….вобщем мама теперь на таблетках от давления. Я лежу пластом от стресса, муж у себя проверил, сказал всё чисто, у дочки проверять не буду, не выдержу ещё раз подобное зрелище.

Теперь возвращаюсь к вопросу чем отличается Лайм, филляриоз, и Маргелонова болезнь. Неужели это одно и тоже??? Или моя семья просто ну очень везучая в плане экзотических инфекций?

Предлагаю всем заболевшим проделать этот нехитрый тест с маслом на ладонях. Немного масла на ладони и тереть, можно на запястьях где кожа нежная, у меня и от туда полезли, правда немного. Если найдутся люди у кого это есть, значит эти 3 заболевания есть одно и то же. Напоминаю что симптомы вышеназванных заболеваний одинаковы, разве что не из всех что-то вылезает через кожу. И ещё бывают ремиссии, когда эти занозки перестают вылазить, так пишут те кто это имеет.

Ещё мы сейчас колем бицилин 3 каждый 4-й день, похоже они (кто они?!) его не бояться. Просто после введения начинаются усиленные поддергивания, шевеления, вибрации, иногда покалывания. Покалывания чаще в пальцах. А так и без аб всё тоже.

 

[Вячеслав]

От Вашего рассказа, по-моему, у меня "волосы стали дыбом".
Втирал масло. Никаких ощущений или изменений.

 

[Kristi]

Клара, только что прочитала Вас пост, волосы действительно дыбом, сказать, что сочувствую - ничего не сказать. Давайте вместе искать информацию по лечению, сейчас буду искать, что пишут на иностранных форумах.

 

[claraS]

Кристи, спасибо. Я на иностранных форумах буксую из-за компьютерного перевода, да и страх такой, что боюсь чего-нибудь вычитать невыносимое. У американцев есть какой-то форум о болезни моргелонов, там 5 млн. человек участники. Но думаю мы приговорены и шансов нет.

 

[Kristi]

Клара, я вот как раз прочитала, что все не так. А не дадите ссылку на этот форум, я почитаю, что там, напишу сюда.

 

[Лама]

Бог мой! Я в шоке, страшно ужасно, я понимаю ваш страх и у ребенка проверить. Я у себя и не хочу тоже, боюсь... Сколько вам пришлось вынести и еще придется... Искренне сочувствую, от души.

 

[claraS]

Клара, я вот как раз прочитала, что все не так. А не дадите ссылку на этот форум, я почитаю, что там, напишу сюда.

Я про этот форум из статьи в инете узнала, а ссылки там нет. Знаю что форум посвящён этой болезни. Учитывая что заболевших зарегистрировали всего 12 тыс., а на форуме 5 млн. думаю там народ и с Лаймом, только как искать?

 

[Kristi]

Клара, поняла, я сегодня обязательно поищу информацию, как люди лечатся, напишу Вам. И ни о каком приговоре даже не думайте.

 

[Соня]

Клара, сочувствую...Представляю, какой это был для Вас шок.
Какие симптомы кроме волокон, которые лезут на масло у вас есть? Зуд, сыпь, прыщи? Уколы, как иголкой? Подергивания отдельных мышц?
Есть ли проявления на лице и голове или только на руках?

Это тот же рессурс, только форум тематический про БМ. ( болезнь моргеллонов)
http://med.vkubani.ru/viewtopic.php?f=12&t=313

 

[Kristi]

Клара, поискала сегодня информацию по филяриозу и болезни маргелонов, информации мало, но пишут, что вылечиться можно. Очень многие советуют инфракрасное облучение, специальное питание, понижающее кислотность и увеличивающее уровень щелочи, а также постоянные гигиенические процедуры, препятствующие повторному заражению.
Что касается фармакологического лечения, вот что нашла:

Филяриоз:
Лимфатический Филяриоз
Пациенты без ярко выраженных симптомов (asymptomatic microfilaremia) могут лечиться амбулаторно, орально принимая диетилкарбамацин Diethylcarbamazine.
Стационарное лечение предполагает антигистаминное, стероиды, обезболивающие и внутривенное введение антибиотиков от вторичных инфекций.

Lymphedema - Лимфедема
Стероиды применяются для уменьшения симптомов опухания лимфедемы. При стадии от начальной до средней хорошие результаты показало 6-ти недельное лечение доксициклином.

Chyluria - хилурия, лимфурия,
При лечении хилурии необходима строгая диета с низким содержанием жиров и высоким содержанием белка с добавлением среднецепочных триглицеридов.

Вторичные инфекции
Поддерживающая терапия должна включать терапию против вторичных инфекций. При хронических инфекциях следует часто мыть поврежденные участки, наносить антисептические кремы и абразивы, следить за чистотой ногтей, носить удобную обувь, делать упражнения для восстановления лимфатического тока.

Диэтилкарбамазин (DEC) убивает микрофилярий и избирательно действует на взрослые формы. Рекомендуют дозы по 50 мг внутрь в 1 -й день, 50 мг внутрь 3 раза в день во 2-й день, 100 мг 3 раза в день на 3-й день, затем 2 мг/кг 3 раза в день на протяжении 14 дней. Однократный прием альбендазола (400 мг внутрь) либо с ивермектином (200 мкг/кг внутрь) или DEC (6 мг/кг) быстро снижает уровень микрофилярий, но прием одного ивер-мектина не убивает взрослые формы. Острое развитие аденолимфангита обычно происходит спонтанно, хотя может потребоваться назначение антибиотиков для предупреждения вторичной бактериальной инфекции. Роль терапии DEC в предотвращении либо снижении хронического лимфатического отека противоречива. Хронический лимфатический отек требует тщательного ухода за кожей, включая использование антибиотиков для лечения вторичных бактериальных инфекций, поскольку они предотвращают или снижают прогрессирование слоновости. Консервативные меры, такие как эластические бинтования конечности, уменьшают отек. Хирургическая декомпрессия с использованием узлово-венозных шунтов улучшает лимфатический дренаж и предлагается в тяжелых случаях слоновости. Тяжелое гидроцеле может также подвергаться хирургическому лечению. ТРЕ отвечает на лечение DEC (2 мг/кг 3 раза в день от 12 до 24 дней), но рецидивы, требующие дополнительной терапии антибиотиками, могут быть в 25 % случаев. Лучшая профилактика — избегать укусов москитами в эндемичных районах. Химиопрофилактика с DEC или комбинация с антифилярийными препаратами (ивермектин/альбендазол или ивермек-тин/ DEC) может подавить микрофиляремию. DEC даже используют как добавку к столовой соли в некоторых эндемичных районах.

Onchocerciasis – Онхоцеркоз, речная слепота
В случае применения диэтилкарбамазина и сурамина (в настоящий момент это единственный препарат для лечения онхоцеркоза, эффективный в случае уничтожения взрослых червей) необходимо отслеживать реакции на терапию и возможные осложнения)

Монодектин (Moxidectin) в настоящее время изучается, как возможная альтернатива ивермектина. Данный препарат может сократить количество курсов лечения до 6 в год.

Ивермектин используют однократно внутрь в дозе 150 мкг/кг однократно и затем повторно через каждые 6—12 месяцев, до тех пор, пока не исчезнут симптомы. Ивермектин действует на микрофилярий в коже и глазах и снижает их число в течение нескольких месяцев. Это не позволяет убить взрослые формы в стандартном режиме, но подавляет продукцию микрофилярий взрослыми самками. Побочные эффекты схожи с таковыми как у диэтилкарбамазина (DEC), но их не так много и они менее тяжелые. DEC используется при онхоцеркозе не долго, так как это может привести к тажелой аллергической реакции (Мазотти), которая может в будущем привести к повреждению кожи и глаз и кардиоваскулярным нарушениям. Действие доксициклина на взрослых гельминтов еще изучается. Нет препаратов, которые бы действовали на О. volvulus. Однако ежегодные и выходящие один раз в полгода руководства по применению ивермектина показывают, что он эффективно влияет на снижение заболеваемости и передачу инвазии. Хирургическое вмешательство доступно при онхоцеркомах, но оно вытесняется применением ивермектина. Теоретически защититься от укусов насекомых Simulium в эндемичных районах можно, используя марлевые сетки и репелленты.


Bancroftianfilariasis - вухерериоз
Ivermectin Инвермектин считается лучшим препаратом при лечении вухерериоза. Дополнительное применение албендазола может улучшить ответ на лечение. 6-ти и 8-ми недельная терапия доксициклином сопоставимо с лечением инвермектином и албендазолом, некоторые пациенты терапию доксициклином переносят легче.
В одном исследовании 3-х недельный курс доксициклина, дополненный единоразовой дозой диэтилкарбамазина, показал себя эффективным в лечении вухерериоза.

M perstans infection - мансонеллез
Т.к. мансонеллез устойчив к стандартному антипаразитному лечению, иногда доксициклин используется для лечения от Wolbachia– волбахии, эндосимбионта, обнаруженного в большинстве филярийных видов.

Применение доксициклина убивает или стериализует филярийные нематоды.
Материал взят с двух источников: http://emedicine.medscape.com/article/217776-medication#2 и http://medicinov.ru/11.php
На последнем сайте вообще очень много информации, и он на русском, так что его Вам может быть интересно посмотреть.

Болезнь моргеллонов:
Следующие схемы и рекомендации я нашла на woman.ru:

N1. «Вот самый известный протокол лечения, который помог многим вылечиться.
7:30 утра - 1 ст. ложка Молекулярного Серебра под язык
8:30 - 1 таб. иммуномодулятора, 1 капсула пробиотика, 1 таб. коэнзима Ку10, 1 таб. магний+кальций
10:30 - 1 таб Бактрима 800, 3 капли Масла Орегано
12:30 PM - 2 таб. иммуномодулятора, 2 капсулы масла Омега (рыбий жир), 1 кап. гепатопротетора (Карсил или другой).
16:30 - 2 таб. магний+кальций, 1 капсула пробиотика, 1 таб. коэнзима Ку10, 1 таб. гепатопротектора.
Перед сном - 1 таб. Бактрима 800, обычная доза MMS»

N2. «Бактрим или септра (триметоприм/сульфаметоксазол).
Дозировка: 1 таблетка в день плюс гуматин (паромицин) 4 раза в день в течение 14 дней.
Метронидазол в течение 14 дней (дозировка зависит от веса).
Йодоксин (дигидроксиквин) три раза в день в течение 14 дней.
Пробиотики - чем больше, тем лучше. .
Это "жёсткий" протокол, по 2 недели пьётся каждый антибиотик. Конечно, надо вклюбчить в эту програму Карсил или другой гепатопротектор, а также витамины С, В, А, Д.
Пробиотики надо выбрать такие, на которых антибиотики не влияют - Ветом, Линекс, Энтерожермина.... их надо принимать через 1-2 часа до или после антибиотиков.
Я бы ещё включила туда Флуконазол 1 раз в неделю по 150 мг, чтобы грибки Кандида не развились от антибиотиков.»

N3. «Недели три утром и вечером по таблетке гризеофульвин, тетрациклин.
На открытые кожные поражения желательно жидкая форма Ветом 1.23 капли четыре-пять на стакан кипяченной охлажденной воды (приобрести можно в ветаптеке в небольшой упаковке или заказать по интернету) .
Нос, глаза и уши закапывать несколько раз в день либо этим же раствором, либо поищите в аптеках проторгол.
После душа все тело и особенно голову, лицо обработать жидким акарицидным мылом "Стоп демодекс".
Для верности в это мыло я добавлял десяток таблеток тетрациклина и немного ивермектина. Работает железно.
Спать в пижаме, ежедневно менять, на матрац полиэтиленовую пленку, все замачивать перед стиркой в соде и буре.
Недели через три почувствуете себя значительно лучше. Не употребляйте вообще сахар, пиво, квас, продукты содержащие дрожжи.
Во время приема пищи съедайте две-три дольки измельченного чеснока, ложку измельченного лука, перца Чили.
Зубы полоскать содой.

Собственно пока вот такая нехитрая терапия. Перед всем этим желательно пропить Бактрим и прочистить кишечник.

 

[Соня]

Кристи, потрясающая работа проделана!
Информации в интернете много , и , главное, в ней не запутаться.
Насколько я знакома с этим вопросом, филяриоз и болезнь моргеллонов - это все же разные болезни. Первая вызывается нематодами, а что касается второй, то там , предположительно, симбиоз клещей с грибами и бактериями. Говорю предположительно, потому что до сих пор нет единого мнения на этот счет.
Таким образом, что необходимо сделать Кларе? Купить сильную лупу или микроскоп и посмотреть, что это за темные объекты. Если это нематоды (плоские черви), то на лицо филяриоз. Но если при ближайшем рассмотрении там окажутся пучки волокон разного цвета, то можно предположить болезнь моргеллонов. Симптомы у них похожие.
Дальше нужно запастись валерьянкой и записаться на прием к паразитологу. На прием с собой взять упаковку влажных салфеток, масло, лупу. Весь этот фокус с маслом Вам, Клара, нужно будет проделать еще раз на глазах изумленных медиков иначе не поверят. Все , что окажется на поверхности кожи можно собрать влажной салфеткой и отдать на анализ.
Лечение предстоит сложное и долгое. Лучше его проходить под контролем врачей.

 

[Kristi]

Соня, спасибо! Верите, ночью об этом же подумала, что написала вместе 2 болезни. Сейчас сделаю поправки.

 

[Соня]

Клара написала, что у нее на лице были такие же объекты, как на руках. Мне кажется, что если даже она просто протрет лицо влажной антибактериальной салфеткой, то соберет "урожай". А если вначале помажет кожу маслом ( лучше наверно каким-нибудь детским, типа Джонсон), то темных объектов будет в разы больше.
Клара, пожалуйста, сохраните эти образцы в плотно закрытых банках. А использованные салфетки и все, что из Вас вылезет предварительно прячьте в пакеты, чтобы не было перезаражения.

 

[Александра]

.Здарвствуйте! вчера проделали с мамой такую же процедуру. у меня все нормально а у мамы так как описывала Клара! и у мамы повылазили эти существа их было немного серого и черного цвета до 1 мм неподвижные,напомню что мою маму вечером укусило под штанами неизвестное насекомое.На ощупь они очень плотные и неподвижные.похожие на занозу.Лупы нет чтобы рассмотреть.но на ощупь похож если раздавить на насекомое-может это вид демодекоза.Но настораживает ,что у мамы покалывание во всем теле.особенно в ногах. Думали,что полинейропатия а теперь хз. На филлярии они не похожи.т.к. микрофилярии это мелкие и тонкие нити во всяком случае я это прочитала.
Клара,не отчаивайтесь нужно побороться...

 

[Александра]

2 года назад ,когда я лежала в инфекционной больнице лежала женщина тоже укушенная клещем и с эритемой.а через полгода она приходила к инфекционисту.что у нее по лимфе что-то ползает.ей ни кто не поверил и отправляли к психиатру.честно говоря я ей тоже тогда не поверила.. так это эта тема имеет быть как ко-инфекция./Будем собирать на салфетку образцы и показывать врачам фокусы.

 

[claraS]

Девочки, спасибо за поддержку и информацию. Пока начала изучать форум с БМ. Волосы от прочитанного на голове шевеляться. Брезгую сама себя. ЭТО ЗАРАЖАЕТ ОКРУЖАЮЩИХ!!! Сегодня обнаружила ещё один фокус. Взяла в руку сушку, обычную такую сушку пахнущую растительным маслом и эти твари полезли и на подушечках пальцев и даже на запястьях, лёгкие покалывания по всему телу и лицу. На лице беленькие катышки вышли, немного. Так вот первый раз с маслом руки тёрла , видимо они скатались в эти катышки, а теперь рассмотрела они разной величины и неправильной формы, на червей не похоже, вообще не похоже. Но думаю они живые раз сушки так любят, назад уже не залазили смыла мылом. Теперь получается хожу и сею загадочную инфекцию вокруг. Говорят они на стопах выходят, а я босиком по коврам шастаю и у себя и у родственников.

Боюсь говорить кому-то кроме мужа и мамы. Если будет изоляция мой ребёнок не вынесет, ей общения очень не хватает, а тут как я понимаю умирать будем медленно и мучительно.

. И никто не знает что это и как расспространяется. Для себя поняла одно, основные разносчики насекомые, а не ГМО и прочая дурь придуманная СМИ. Либо это разновидность Лайма (видимо американцы заметили, что это часто у больных Лаймом), либо ко-инфекция неизвестная науке (возможно выведенная в бак.лабораториях). Инфекция очень изощрённая, больше на мистику похоже. Действительно проще человека психом объявить, чем в этом разбираться.

 

[Laddu]

боже мой!!!! проделала этот опыт и на ладонях тоже появились еле заметные черные волоски...специально руки хорошо помыла перед экспериментом((( но покалываний при этом не почувствовала. укус у меня был 2 года назад и как у мамы Александры кто-то укусил под брюками. но у меня были положительными М-ки на боррелиоз. получается при этой заразе может быть положительным анализ на боррелиоз? или же у меня и то и другое?что делать? беременность 26 недель. куда бежать?(((((

 

[claraS]

Покалывания. Они начались после укусов ещё в Турции вместе с бессоницей и тревожностью. Думали глюк, или акклиматизация. Казалось что кто-то покусывает как бы внутри. Дома уже ночами как буд-то отлежала то руки , то ноги, онемения по всему телу, покалывания были всегда иногда в мышцах глубоко и не долго. Теперь покалывания присоеденились на коже сверху, но кожа чистая, нет ничего за что зацепиться.

К докторам не пойду, у нас нет паразитолога. А на форуме БМ москвичи уже проделали работу, носили тварей этих в лаб., и толку никакого, всех к психиатру.

Александра, вы в Украине, там в Тернополе один док занимается этими маргелонами, но лечение 1000 гривен в неделю. Я пока не исследовала этот вопрос.

 

[claraS]

Те кто в лаб. носили, говорят на органику не похоже, нет внутренностей, да и форма разная. Выходит нам всем с Лаймом и с Маргелонами на один форум пора собираться, а заодно и с филляриями.

В пользу филлярий у меня в носу щекочет и чихаю. Чувствую движения в носу. Сначала списала на аллергию, тк началось это после как понюхала полынь, а это для меня всегда аллергеном было.Или может это маргелоны, кто теперь узнает. Ещё заметила что когда расстроена или испугана покалывания усиливаются, видно иммунитет слабеет. А расстроена я теперь круглосуточно. Теперь и зуд кожный появился.

 

[Александра]

Клара! у вас есть шум в голове? не отекают ли ноги? у мамы красная левая пятка
А белые катышки похожи на тех,которые я выкладывала видео?