Видео Brian A. Fallon Lyme Disease: Science Bridges The Great Divide

[Niko]

с 8 минуты

 

[Niko]

1. Рассказывает о том, что есть множество видов нетипичных эритем, приводит примеры. Говорит, что это большая проблема для диагностики не всегда эритема имеет классический вариант.
2. Говорит о том что есть множество исследований на животных доказывающих персистенцию.
3. Рассказывает о ксенодиагностики что на животных (когда подсаживают чистого клеща он кормится, потом тестируют клеща.) говорит что этих исследований было несколько, во всех получены положительные ПЦР, в некоторых боррелия была культивирована.
4. Было исследование Маркеса на 10 людях 1 из 10 был положительным на пцр. Есть шанс что это следствие того что у человека реинфекция. Но требуются более обьемные исследования они сейчас ведутся.
5. Далее решили на животных проверить что могут делать оставшиеся боррелии на 25:20 минуте есть слайд где слева показаны показатели здоровой мыши а справа пролеченной аб. Воспалительные цитокины зашкаливают . Это дает симптомы слабость,затуманенность сознания и тп...
6.на 27 минуте приводит статистику 3 исследований сравнения улучшения от повторных курсов и плацебо...(@Hellena) Говорит что NIH по какой-то причине не проводит таких масштабных исследований. Синенькие это те, которые на несколько порядков меньше плацебо желтенькие- повторные курсы аб...
7. Говорит о том, что у многих сохраняются симптомы и пока не понятно, что именно приводит к этому- активная инфекция, воспалительные цитокины или нарушение работы нейромедиаторов. И с чем это все связано- с активной жизнедеятельностью бактерии или это паст эффект.
8. Около 40% людей с пост-лаймом имеют психиатрические симптомы
9. Говорит о том, что большая проблема, что люди не хотят идти к психиатрам по понятной причине. что их за годы болезни замучали тем, что им все кажется.
10. Он говорит что такие симптомы как : Депрессия, Истощение, Отчаяние, Хроническая слабость, нарушения сна, когнитивные нарушения, Безнадежность, суицидальные мысли(у 20% людей с пост лаймом, при спиде это 25%) все часть пост -лайм синдрома. На норвекте был иммунолог из университета Колумбии который рассказывал о том, что они нашли маркер этого синдрома и он отличен от фибромиалгии и синдрома хронической усталости.
11. У многих людей с пост-лайм синдром есть антитела к нервным тканям так же как при волчанке(говорит, что причина может быть как в аутоиммунной реакции так и в персистирующей инфекции) В другом его видео с норвекта речь шла о том , что чаще всего и более выражено это у людей с антителами к белкам Осп А и Осп Б (те самые маркеры блота исключенные сдс)...Они же являются маркером поздней инфекции. У Бурраскано было предположение, что скорее всего они появляются у людей с латентным лаймом, которых второй раз укусили или те кто долго болеют без лечения. Эти маркеры характеризуют и наболее тяжелое течение болезни. Они же чаще встречаются у людей с проблемами со стороны психики.
12. Между сохраняющимися симптомами так же есть закономерность повышения Интерферона Гамма в сыворотке крови у людей с пост-лаймом. Он как раз один из цитокинов, которые могут порождать часть неспецифичных симптомов.
13. 33 минута рассказ о исследовании, доказывающем, что пост-лайм и синдром хронической усталости разные вещи. Были взяты на анализ спиномозговая жидкость здоровых, с СХУ и Постлаймом. В итоге было получены 700 протеинов характерных только для постлайма. Возможно скоро будет норм. диагностика.
14. Дальше о их исследовании с ПЭТ мозга- замеряют активность мозга когда человек нормально дышит. Потом, когда задерживает дыхание, в норме должно ускоряться кровообращение, но у людей с лаймом это не происходит. Из чего делается вывод, что есть сосудистые проблемы у людей с лаймом. (не уверен что правильно понял 34 минута.)
15. Говорит о последнем исследовании Стиера. Есть маркер у людей с хроническим лайм-артритом (эндотелиальный фактор роста). Отсюда это возможно объясняет то, что мы видим на предыдущем исследовании- при лайме формируется аутоиммунная реакция вследствии чего атакуются эндотелиальные клетки, которые являются внутренней оболочкой сосудов. (Лично мое ощущение, что это очень логичное поведение для анаэроба, вопрос весь в том, что это вызывает , активная бактерия или этот процесс может самоподерживаться без активных боррелии.)
16. 37 минута исследование 2014 года на что обычно бывают ложноположительные анализы в элисе и igm блоте. @georgy
17.Говорит о каких то новых ПЦР с чувствительностью 65% и каком-то новом анализе, который они разрабатывают и сейчас тестируют. Называется spirofind . Он должен помочь отличить активную инфекцию от перенесенной.
18. Про вакцины. Говорит, что есть какая-то новая вакцина на основе протеина Осп А. В Европе они пытаются попасть на американский рынок. Но она не так чтоб идеальна, так как нужны постоянные бустеры. И у прошлой вакцины эффективность была всего 70%.
Вторая на основе Осп С химера вакцина (Osp C chimera Vacccine). Вроде как рассчитана на 3 геновида боррелии. И еще на анаплазму. Создатель Marconi , кому инетересно)
19. Говорит о ко-инфекциях. Особенно выделяет боррелию миямото . Говорит, что выделена она 10 лет назад. Первый случай доказанной патогености для человека в России зафиксирован. Говорит о еще каких-то случаях, но я не разобрал. Симптомы как у лайма, может начинаться как простуда только нету эритемы и ее не видят стандартные тесты на боррелию. Отвечает на терапию доксициклином.
20. Говорит о какой-то иммуномодулирующей терапии для постлайма, которая может нормализовывать все эти процессы D Younger (IV ig autoimmune dieses) не могу разобрать как он эту терапию называет 46:20 видать совсем уже сплю, наконец таки

Вот такие бывают психологи...

Ответы на вопросы.
1. Большая проблема с бабезией, что иммуннокомпитентные люди могут быть бессимптомными носителями, при этом при переливании это смертельно опасно.
2. Про ксенодиагностику его спрашивали про зараженность нифм, уже не очень вникаю, но он говорит, что для бургдорфери трансвариальная передача не свойственна, а для миямото- да...Завтра буду разбираться, он как то интересно говорит, что трансвариальная передача работает между личинкой и нимфой, то есть в верх. Но от зрелого клеща личинке нет. Не очень понял как это возможно, но вот так я это понял.
3. Говорит о том, что у пациентов с ранним реактивным нейроборрелиозом наблюдаются очаги схожие с МС(рассеянный склероз) и их очень сложно отличить . Иногда встречаются случаи с обоими состояниями одновременно. Говорит о нашей любимой боррелии гаринии, и что от нее развивается очень сильное нейропоражение. И в Европе таких случаев тьма тмущая...
4. Вопрос можно ли годами получать внутривенный Ig . Я так понимаю речь шла о терапии иммуноглобулином у доктора Юнга. Ответ- что, если есть показания, можно долго получать эту терапию

53...

 

[Niko]

А этот пост оставлю на закуску тут будет чутка подробней о исследования людей с документированым лаймом через 10 лет...

Исследование конечно не идельное всего 30 из 37 человек больных и 11 из 18 контрольная группа...
Но вот цифры любопытные....

28.5% не имели ни каких жалоб чуствовали себя здоровыми
39.3% имели слабо выроженые симптомы но при этом не мешающии жить
32.1% а вот у этой группы не повезло их симптомы и через 10 лет мешали им жить и влияли на повседневную активность

Вот вам и фоллуу ап через 10 лет....

Источник

NorVect 2015, Lecture 14, Brian Fallon, MD, MPH, MED: Neuropsychiatric Lyme disease – madness or reality? 40 минута...

 

[Libra]

8. Около 40% людей с пост-лаймом имеют психиатрические симптомы

Интересно все же, что он называет постлаймом. И как он может уверенно отличить, где лайм, а где постлайм.
Имхо то, что он описывает, есть как раз персистенция лайма, а не постлайм.
А то даже странно: инфекция, такая же, как множество других, вылечивается обычным курсом АБ. Но при этом 40% "вылеченных" становятся психбольными.
Это пострашнее спида будет. Тогда надо всем ученым миром наваливаться и решать эту проблему, а этого мы что-то не наблюдаем.

 

[Niko]

Интересно все же, что он называет постлаймом. И как он может уверенно отличить, где лайм, а где постлайм.
Имхо то, что он описывает, есть как раз персистенция лайма, а не постлайм.
А то даже странно: инфекция, такая же, как множество других, вылечивается обычным курсом АБ. Но при этом 40% "вылеченных" становятся психбольными.
Это пострашнее спида будет. Тогда надо всем ученым миром наваливаться и решать эту проблему, а этого мы что-то не наблюдаем.

Он как раз говорит, что не факт, что все эти синдромы, о которых он говорит, пост лайм, с его как раз точки зрения наличие активных боррелий имеет место быть.
Просто он расматривает вариант что бактерий при этом может быть не достаточно для активной деятельности они только могут генерить эти изменения.
Которые как вариант можно корректировать. Речь идет о том, что пока аб помогают надо лечиться аб, он сообственно на эту тему даже исследования приводит. Вопрос что делать после того как они перестают помогать.

Я вообще его выложил потому что за все время что я читаю в колумбийском университете самое серьезная работа по пост лайм синдромам ведется из всего что я видел. При этом они не отрицают хроническую персестенцию а одними из первых начали поднимать вопрос о ее возможности...

Я его понимаю следующим образом. Есть несколько синдромов, которые могут обьяснить, что происходит с человеком и почему ему не помогает лечение.
1. проблема. аутоиммуный ответ к эндотелиальным клеткам сосудов. Может приводить к нарушению кровоснабжения в голове и какой то части симптомов.
2. Вариант когда к флагелину и п31 иммуная система синтезирует антитела. Которые по ошибке атакуют миелиновую оболочку поврежденая нервы.
3. Цитокиновый синдром (интерферон Гамма, в случае лайма вот вроде как этот самый активный) который сам по себе может создавать большую часть симптомов у людей с пост лаймом. Это бывает не только при лайме, а вообще при многих хронических инфекциях бывает.
4. Нарушение работы нейромедиаторов.

Вот они описывают эти механизмы, ищут их специфичные маркеры. Пока доказали, что это не фибромилгия и не СХУ о исследовании с поиском специфичных протеинов я писал. Есть метод эпитропного маппирования который разработан у них в университете на основе VIse, где они доказали, что у людей с так называемым пост лаймом есть характерный маркер.
При том опять же они говорят что не факт что активных бактерии нету. Что касается психбольных то он говорит что есть психологические симптомы. он как раз без этих вот клише...
Он говорит о том что жизнедеятельность боррелии приводит ко многим разным нарушениям, которыми должен заниматься психиатр. Но из за того что другие врачи на себя берут роль судить о психическом здоровье больных лаймом они до психологов не доходят.
И он говорит о том, что такие симптомы как бессоница, депрессия, ощущения без исходности и тп... очень сложно отличить где от того какая ситуация с боррелиозом, а где симптом этих синдромов. Смысл его работы в том, что эти процессы имеют место быть и в какой то момент аб становятся не эффективны, просто не у всех организм после долгой болезни способен сам нормализовать все процессы. И проблема в том что боррелий уже не достаточно в организме, чтоб создать активную болезнь, но достаточно чтоб вот в эти 4 процесса привносить изменения. И в такой момент может статься, что сменить тактику и компнесировать эти изменения даст больше эффекта, чем бомбежка аб.
А они сообственно и занимаются исследованиями как провести эту грань . По этому и важно следить за его работами.

По поводу кстати больных психическии. в штате нью йорк где очень эндимичный район, он говорит, что психиатры обязательно должны быть осведомлены о лайме так как этих пациентов надо уметь дифференцировать, на аб у них все симптомы уходят. А список таких отклонений высок. Хорвитз продвигает свой опросник для этих целей. Проблема в том, что они говорят, что в штатах очень у многих единственно что из симтпомов есть это психологические проблемы, т.е. субьективные.
то есть по сути у нас всех к психолагам отсылают, а у них психологи говорят, погодите не спешите это ваши клиенты)
И еще один момент, как я понимаю, может не верно, но у нас есть штамм гаринии который для нервной системы в разы опасней будферги... Как бы логично предположить что в Европе проблема посерьезней стоит....
А насчет 40% психбольных, он говорит не совсем так -сохраняются симптомы. это очень широкий список, некоторые из них в полне безобидны и мы их даже и не относим к психитрическим симптомам. Другое дело, что у 20% склоность к самоубийствам, вот это уже да, пугающая цифра, но я не знаю какова она среди здоровой популяции.

 

[Libra]

Со всем согласна совершенно. И замечательно, что есть люди, которые проводят такие исследования.
Но я все же не понимаю, что у него называется постлаймом: 1. сохраняющиеся изменения и процессы, которые нужно купировать самостоятельно и которые есть, когда уже боррелий нет, или 2. просто тот период персистирующей инфекции, когда боррелии все же есть, но не могут уже давать таких симптомов и боррелии как бы сами по себе, а лечить нужно симптомы и синдромы? Или все вместе?

Мне кажется, что рядовые врачи очень охотно воспримут второй вариант и очень легко назовут его первым. Это должна быть очень скрупулезная диагностика, которой нам еще не видать долгие годы.

 

[Andey]

По самоубийствам.. не скажу что это такая уж странная тенденция и вообще отклонение. Я посматриваю на форум американский, и где то раз в две недели кто то уходит таким путем, просто потому что другие варианты хуже.
Я и для себя решил что если симптомы разовьются в одну из очень нежелательных сторон, то я тоже так сделаю. Грустно все это, но как есть.

Что касается разделения активной инфекции и её последствий - в принципе у меня в голове похожая картина уже сложилась, я исходя из этого стараюсь и лечится.
Сначала нужно убрать бактеримию, потом держать количество бореллии на небольшом уровне чтобы организм восстановился, потом заниматься поддержанием оптимального режима. Необязательно, кстати, что организм сможет поддерживать статус кво без антибиотиков, это зависит от генетики, диеты, режима сна и отдыха. Нужно будет точно вносить коррективы в стиль жизни, и, возможно, периодически подключать антибиотики.

 

[Julia ~]

Чтобы не цитировать все, взяла этот кусочек, но смело можно процитировать все полностью!

Говорит о том, что у многих сохраняются симптомы и пока не понятно, что именно приводит к этому- активная инфекция, воспалительные цитокины или нарушение работы нейромедиаторов. И с чем это все связано- с активной жизнедеятельностью бактерии или это паст эффект.
8. Около 40% людей с пост-лаймом имеют психиатрические симптомы
9. Говорит о том, что большая проблема, что люди не хотят идти к психиатрам по понятной причине. что их за годы болезни замучали тем, что им все кажется.
10. Он говорит что такие симптомы как : Депрессия, Истощение, Отчаяние, Хроническая слабость, нарушения сна, когнитивные нарушения, Безнадежность, суицидальные мысли(у 20% людей с пост лаймом, при спиде это 25%) все часть пост -лайм синдрома. На норвекте был иммунолог из университета Колумбии который рассказывал о том, что они нашли маркер этого синдрома и он отличен от фибромиалгии и синдрома хронической усталости.
11. У многих людей с пост-лайм синдром есть антитела к нервным тканям так же как при волчанке....

Сколько букв, перечислений, стенаний, работы, ресурсов..
Удивительно то, что все эти исследования и вся эта конструкция создается на рассмотрении стадий стресса адаптация и истощение, то есть второй и третьей. Речь совершенно не идет о том как болезнь начинается, что делает боррелия/какие процессы происходят при ее попадании в организм, а ведь это самое важное - понять как одни не заболевают, другие выздоравливают (или уходят в долгую ремиссию), а у третьих не получается..
Позволю себе спросить: вот они что, не знают, что болезнь – это оксидативный стресс?! Напомню, это базовый постулат медицины! Болезнь начинается и продолжается оксидативным стрессом, а это означает, что организм перестает вырабатывать/получать/иметь нужные для правильного окисления (все процессы в организме) активные формы кислорода... Подчеркиваю: не все, а те, которые нам нужны для здоровых процессов. Когда внутренние энергетические резервы исчерпаны оганизм сдувается. Поэтому ему нужны экзогенные сигналы!

Еще напомню:

1. Боррелия – строгий анаэроб, «амебы» - факультативный.
2. Строгие не могут существовать в присутствии свободных форм кислорода, факультативные без них обходятся, но их присутствие (в здоровых для нас количествах) для них не то чтобы радость..
3. Токсины связываются окислением.
4. Патогены бывают дружественные и оппортунистические друг другу.

Да, извините, что снова помешала Вам перечислять радости болезней.

 

[Niko]

Со всем согласна совершенно. И замечательно, что есть люди, которые проводят такие исследования.
Но я все же не понимаю, что у него называется постлаймом: 1. сохраняющиеся изменения и процессы, которые нужно купировать самостоятельно и которые есть, когда уже боррелий нет, или 2. просто тот период персистирующей инфекции, когда боррелии все же есть, но не могут уже давать таких симптомов и боррелии как бы сами по себе, а лечить нужно симптомы и синдромы? Или все вместе?

Мне кажется, что рядовые врачи очень охотно воспримут второй вариант и очень легко назовут его первым. Это должна быть очень скрупулезная диагностика, которой нам еще не видать долгие годы.

Я думаю нам меньше всего надо ориентироваться на врачей. те кто действительно хочет помочь пациенту так и так будут разбираться с проблемой а не просто как попугай повторять про пост лайм не в состоянии при этом ответить что это такое...
Какая разница что они там думают нам это реально мешает от этого тоже надо избавляться.

Мое мнение все это очень важно потому что например бабезия может вызывать некроз сосудов, бартонелла является первопричиной так называемого small vessle dieses боррелия вот может порождать такие проблемы. Все мы кто долго болеет или у кого наиболее яркая манифестация в том или ином случае с этим будем сталкиваться. Во первых о этих вещах надо знать во вторых понимать с чем мы конкретно имеем дело при лечении последствий. Потому что с моей точки зрения если на аб уходят симптомы то как бы вопроса нету. Весь вопрос что делать если вдруг они не уходят. По мне пока есть основные моменты- учесть все ко инфекции, у Бурраскано описаны циклы когда при неэффективной аб терапии когда результата нету, месяц передых, потом пульс, и так лесенкой, либо надо где то останавливаться и смотреть что с этими синдромами.
Более точные тесты появятся через год два, сейчас вот можно проверять этот эндотелиальный фактор роста, интерферон гамма, там есть еще 3 штуки известных цитакинов(вроде Фно альфа,ИЛ 6 и ...), Как дисбаланс нейромедиаторов проверить я не знаю может у кого есть варианты, ну и как проверить аутоиммунный ответ к флагелину я пока тоже не понял. Но в принципе если закопаться то думаю все это возможно.
По-моему все просто если эти состояния пост, остаток от боррелиоза, то терапия этих синдромов может вернуть полное здоровье.
Если нет, то значительно облегчить состояние что тоже очень важно при хрони. Может позволит сократить количество используемых аб.
Есть кстати еще две очень важные темы это Leaky Guts и синдром Adrinalin fatigue (адреналиновая слабость) я этот синдром нашел как последствие применения рифампицина. Оба синдрома возникают как последствие после долгих приема аб. У обоих симптоматика слабость,боли в мышцах, затуманенность в сознании и тп... То есть многие неспецифические симптомы. При обоих аб ухудшают состояние.
Синдром Лики Гатс - следствие воспаления в кишечнике из-за нарушения в микрофлоре плюс например какая нибудь глютеновая непереносимость. Приводит к тому что в кишечники возникает постоянный синдром воспаления и продуцируются все эти воспалительные цитокины, которые порождают все эти неспецифические симптомы. От этого и так важно придерживаться диеты когда лечимся. С боррелиями это мало связано вся цель максимально уменьшить воспаление по этому эти все новые идеи о том , что надо есть сладкое и тп не много не к месту.
Второй синдром адреналиновой слабости. О нем как я теперь понимаю говорит Хорвитз. он может возникать при разных ситуациях , аб ,хроническая инфекция, стресс и тп..
Суть его в том что из-за высоких уровней кортизола угнетается функция надпочеников что приводит к депрессиям, бессоннице, болевым синдромам и тп. Так в организме наблюдается гормональные перекосы. Я об этом пока очень мало знаю пока не очень понимаю как он диагностируется и лечится. Но на сколько я понимаю у хрон. больных он и без аб часто присутствует.

Надо понять как дифференцировать эти два от остальных так как в этих случаях аб не особо помогают, если не наоборот.

 

[Niko]

По самоубийствам.. не скажу что это такая уж странная тенденция и вообще отклонение. Я посматриваю на форум американский, и где то раз в две недели кто то уходит таким путем, просто потому что другие варианты хуже.
Я и для себя решил что если симптомы разовьются в одну из очень нежелательных сторон, то я тоже так сделаю. Грустно все это, но как есть.

Я думаю что тут важно понимать что в этих решениях не только человек но и активное участие болезни. А поэтому с этим надо бороться до последнего и мне кажется об этом вообще лучше не думать а то есть большой шанс поспешить с этим решением. Я тоже читаю американские форумы и меня эта вещь просто ужасает прям скажем когда читаю волосы дыбом на спине стоят. Очень надеюсь у нас такого ни когда не будет тут я б это кстати подумал чтоб внести это в правила. Потому что там конечно есть жуткие истории и понятно почему люди уходят. Но иногда это просто последствие того что человеку б норм врача и еще не много поддержки и все б у него было нормально. А он начитается серьезных истории и туда же... По мне бороться надо до конца. Тем более на горизонте земля))

Что касается разделения активной инфекции и её последствий - в принципе у меня в голове похожая картина уже сложилась, я исходя из этого стараюсь и лечится.
Сначала нужно убрать бактеримию, потом держать количество бореллии на небольшом уровне чтобы организм восстановился, потом заниматься поддержанием оптимального режима. Необязательно, кстати, что организм сможет поддерживать статус кво без антибиотиков, это зависит от генетики, диеты, режима сна и отдыха. Нужно будет точно вносить коррективы в стиль жизни, и, возможно, периодически подключать антибиотики.

Вот у меня пока точно такое же восприятие ситуации.

 

[Libra]

Я тоже читаю американскии форуму и меня эта вещь просто ужасает прям скажем когда читаю волосы дыбом на спине стоят. Очень надеюсь у нас такого ни когда не будет тут я б это кстати подумал чтоб внести это в правила.

Тоже это подумала. Ни в коем случае нельзя ни самому об этом думать, ни тем более писать об этом на форуме.

 

[Libra]

Я думаю нам меньше всего надо орентироваться на врачей те кто действительно хочет помочь пациенту так и так будут разбираться с проблемой а не просто как попугай повторять про пост лайм не в состояни при этом ответить что это такое...
Какая разница что они там думают нам это реально мешает от этого тоже надо избовляться.

К сожалению приходится ориентироваться и "крутиться", поскольку у многих форумчан жизнь очень сильно зависит от их мнений и желаний.

 

[Niko]

Тоже это подумала. Ни в коем случае нельзя ни самому об этом думать, ни тем более писать об этом на форуме.

Я имел ввиду не сам факт упоминания об этом как раз надо говорить если у человека такие мысли где ему еще найти подержки если не здесь. Я о их традиции прощальных постов. Такая галерея могил и в некоторых случаях к сожалению понятно почему люди уходят просто имхо нельзя из этого делать публичный ретуал.

К сожалению приходится ориентироваться и "крутиться", поскольку у многих форумчан жизнь очень сильно зависит от их мнений и желаний.

Либра ну а что им сейчас мешает валить на пост лайм? Отрицать его наличие при доказаности зачем это нам?
Тут я с вами категорический не согасен это обязательно надо обсуждать и учитывать и применят в нашем лечении в полном обьеме.
А плохии врачи это все читать и разбираться не будут они так и будут валить на пост лайм в определении сдс.... то есть ставить псевдо диагноз причины которого не известны ,чтоб отмахнутся от человека...
Нельзя быть заложником подонков, они есть они вредят. Но они это делают потому что они такие по сути какой конкретно это ширмой прикрыто не суть важно.
А нам понимание этого всего может помочь по правится.

 

[Libra]

Я имел ввиду не сам факт упоминания об этом как раз надо говорить если у человека такие мысли где ему еще найти подержки если не здесь. Я о их традиции прощальных постов. Такая галерея могил и в некоторых случаях к сожалению понятно почему люди уходят просто имхо нельзя из этого делать публичный ретуал.

Я думаю, что это очень личные решения. Обсуждать это на форуме - ну Вы представьте, как может среагировать новичок или "Гость", почитав такие обсуждения. Думаю они могут стать провокацией для человека с не очень устойчивой психикой, да еще и в сложной ситуации.

Либра ну а что им сейчас мешает валить на пост лайм? Отрицать его наличие при доказаности зачем это нам?

Ничего не мешает, это правда. А зачем им помогать еще в этом?
Нико, что Вы понимаете под постлаймом и какие доказательства имеете в виду? Никак я Вас не пойму.

 

[Niko]

Я думаю, что это очень личные решения. Обсуждать это на форуме - ну Вы представьте, как может среагировать новичок или "Гость", почитав такие обсуждения. Думаю они могут стать провокацией для человека с не очень устойчивой психикой, да еще и в сложной ситуации.

Я с вами согласен, но что делать человеку который на пределе а его ни кто не слышит точно так же отсуствие такой возможности может его подталкнуть. Тут очень не простое решение для администрации и тот вариант имеет место быть. Главное только не делать могилники как это сделано на некоторых форумах тут точно ни какой пользы кроме кошмаризации ситуации нету...

Ничего не мешает, это правда. А зачем им помогать еще в этом?
Нико, что Вы понимаете под постлаймом и какие доказательства имеете в виду? Никак я Вас не пойму.

Либра мы сейчас имеем диагноз пост лайм под которым нету ни какой конкретики. Какие там аутоиммунные процессы чем они обоснованны.... Просто слова. Первая реальная публикация с описанием механизма от Стеера датированна 2015 годом..... Как раз про этот эндотелиальный аутоиммунный ответ. У этого есть вполне конкретный анализ можно проверить есть это или нет. Есть косвенный тест с Пэт .... Это ж хорошо ставят тебе такой диагноз идешь сдаешь анализы и точно знаешь что доктор дурак

Мы ни как не поможем докторам обсуждая это только себе... Эти синдромы которые описывает Фаллон он как раз верит в персистенцию он не раз оговаривается что это не значит что инфекции нету. Он говорит что купируя синдром иногда можно добиться большего эффекта чем на аб терапии. Но он специально оговаривает что в отсутствии маркеров нужно использовать аб если они дают эффект. Они лечат все эти состояния аб. Я через какое то время переведу его еще одну работу более предметную. Они там такие кейсы лечат аб у нас бы уже давно человека в психдоме заперли. И люди полностью восстанавливаются после аб терапии и не эффективности арсенала психиатров.

Мне кажется чем более конкретная информация будет тем наоборот докторам будет тяжелее такие диагнозы на отмашку ставить.
И потом вот уже доказаны биофильмы, доказана персистенция боррелии. Доказана неэффективность 2 недельных курсов она даже не то что доказана она просто прописана как последствие терапии.
Вот у нас например доктор назначает курс терапии со словами что мы тут слишком впечатлительные и коротких курсов хватает он же не пишет что у них документированный процент провала 20-40%... Мне кажется если б доктора честно делали свою работу и говорили бы процент удачной терапии то не все б пациенты были согласны что это достаточный курс.
И это происходит у нас тут где все работы выложены где они обсуждаются и их сложно не заметить. Вы думаете то что мы тут определимся с тем что есть вот такие синдромы и они могут активно протекать параллельно активности боррелии и после. Это на что то повлияет кроме более адекватного подбора терапии тем людям которые уже плюнули на врачей в нашей стране?
Если вы опасаетесь что почитав тут они могут вдруг оформить этот синдром официально и отказывать больным в терапии то думаю опасения напрасны. Ибо рекомендации разработчика прям обратные и они обоснованны. Да и толку зачем им эти детали их вполне устраивает текущий диагноз без обоснования.)) Мне кажется вы о них слишком хорошо думаете)

 

[Libra]

Нико, я такая зануда.) Я все же думаю, что термин "пост-что-то там" означает, что этого "что-то" уже нет, а вот "пост-" остался.
Если Фаллон с коллегами имеют в виду под этим словом синдромы, которые появляются в течение лайма, во время его персистенции, в результате этой самой персистенции или механизмов, которые она запускает (так я Вас сейчас поняла?), то зачем вносить лишнюю путаницу в терминологию? Есть непосредственно инфекция, активная или нет, есть синдромы, которые могут возникнуть и работать уже как бы независимо и их лечение может помочь выздоровлению - ну и хорошо. Пусть учатся диагностировать и лечить, может и нам успеют помочь.
Как пример: есть болезнь диабет и есть синдром диабетической стопы, который нужно лечить параллельно, если он возник. Но диабет при этом все равно остается как основной диагноз, компенсированный или нет, разного типа и тд
Может не очень удачный пример, но я надеюсь понятно, что я хотела сказать.

 

[Niko]

Нико, я такая зануда.) Я все же думаю, что термин "пост-что-то там" означает, что этого "что-то" уже нет, а вот "пост-" остался.
Если Фаллон с коллегами имеют в виду под этим словом синдромы, которые появляются в течение лайма, во время его персистенции, в результате этой самой персистенции или механизмов, которые она запускает (так я Вас сейчас поняла?), то зачем вносить лишнюю путаницу в терминологию? Есть непосредственно инфекция, активная или нет, есть синдромы, которые могут возникнуть и работать уже как бы независимо и их лечение может помочь выздоровлению - ну и хорошо. Пусть учатся диагностировать и лечить, может и нам успеют помочь.
Как пример: есть болезнь диабет и есть синдром диабетической стопы, который нужно лечить параллельно, если он возник. Но диабет при этом все равно остается как основной диагноз, компенсированный или нет, разного типа и тд
Может не очень удачный пример, но я надеюсь понятно, что я хотела сказать.

Все вроде допер, че то сегодня медлительный весь день рулил все не вьеду ни как
Да вы меня правильно поняли единственное есть еще вариант что часть этих синдромов может быть запущена во время персистенции а само поддердживаться без ее активного участия то есть в ее отсутствие. То есть такое теорически возможно но у них все доказательства пока говорят об обратном. Фаллон ведь не идса он сам по себе на сколько я понимаю он как и Занг за науку
То есть и для NIH исследования делает и против истины пытается не грешить
Если я правильно вас понял вас именно смущает термин пост) Я это по инерции просто он все время о постлайме говорит потому что он именно с этим термином и пытается разобраться что он конкретно значит... По сути да это самостоятельные синдромы которые могут быть при пост лайме или персестенции.. Ну если я правильно вас понял я совсем не против отказаться от слова пост) Просто мне кажется так больше путаницы будет и надо их как то называть но если вам будет так комфортней то с вас название

 

[sueelllen]

Тоже это подумала. Ни в коем случае нельзя ни самому об этом думать, ни тем более писать об этом на форуме.

Плюс миллион
Именно потому, что сама годами думала
Но если честно, это как в анекдоте "это не я пишу, это грибы пишут". Инстинкт самосохранения в здоровом человеке не сильный, он бешеный. И болезнь так вот воздействует на мозг, чего уж(
Давайте как-нибудь попытаемся бороться

 

[Libra]

но если вам будет так комфортней то с вас название

Тут и придумывать нечего.)
Еще Усков писал: лечение должно быть комплексным: а) этиотропное, б) патогенетическое, в) симптоматическое (в моем вольном пересказе).
Названия синдромов уже придуманы, их лечение - это будет как раз б) и в).
Появляются по время лайма, в ходе течения лайма - ну и пусть будут синдромы внутри лайма.

 

[Vatrushka]

б) патогенетическое

Половину этих синдромов показано ГКС лечить\ душить. А это вроде как не согласуется с лечением этиотропным. Хотя как знать.. Я например не против гормонов слегка и в крайнем случае и вместе с АБ например. Не вижу ничего страшного в этом, только конечно если это не серьезная длительная терапия гормонами при подтвержденном БЛ.