Галина1955
Читатель
- Сообщения
- 13
- Лайки
- 4
- Баллы
- 3
Добрый день уважаемые форумчане!
по совету завсегдатых форумчан публикую историю моей мамы.
Очень прошу совета всех, кто больше нашего смог разобраться с течением и симптоматикой этой страшной и коварной болезни.
Такая ситуация.
В далеком 2016 году в августе, мама обнаружила на теле клеща. День до до этого были за городом. То бишь увидели на следующий день утром! Без видимого укуса + без эритемы + после вероятного (мы так предполагаем что инфекциорование судя по всему было) укусу никаких симптомов, отнесли в лабораторию - клещ не боррелиозный (так сказали), поехали в отпуск с мамой - через 1,5 месяца- жжение подошвы ног. Приехали пошли к неврологу, ничего толком не сказали. Потом еще 7 лет бегали по врачам - плоскостопия, неврома Мортона и тд, что только не ставили.
В 2021 году ковид + на узи ставили начальную стадию полинейропати ног + на фоне ковида очевидно развился дивертикулез, он был и до этого, но пошло развитие (кишечник), были боли в сигмавидной кишке принимали - метронизадол (длительно от месяца + альфа нормикс, но не более трех месяцев, далее в течение 9 месяцев - 10 дней каждого месяца) - как итог воспаление в кишечнике и далее в 24 декабря 2022 года перфорация сигмавидной кишки и перитонит (спасли, но вывели стому), много антибиотиков, в том числе резерва: меропинем 2 грамма в/в - 3 раза в сути, 10 дней, линизалит 600 млграм - 2 раза в сути утром и вечером 10 дней.
По полинейропатии пошли в институт неврологии - сдали кучу анализов (антитела к циклическому центрулинсодержащему пептиду класса IgG, антинуклеарный фактор АНФ, HEp-2 клеточные линии, электрофорез белков сыворотки с иммунофиксацией, иммуноглобулины IgA, IgM и IgG, циркулирующие иммунные комплексы, иозинофильный катионный белок, гистамин методом ВЭМЖЖХ-мс, антитела к кардиолипину IgA, IgM и IgG, антитела к b2 гликопротеину IgG и IgM, волчаночный атикоугулянт) - все отрицательно.
Полинейропатия по визуальному осмотру подтверждается (сенсорная, тонковолоконная неясного генеза), там же попросили сдать анализ на баррелиоз (ИФА - отрицательные, Иммуночип и Иммуноблот - 2, 3 показателя из 14 - положительные). Прикладываю от 2023 года и 2024 года (есть совсем свежие).
После 1 операции - через 6 месяцев в июле 2023 года была запланирована вторая операция по закрытию стомы.
По факту проводилась следующая АБ: роцефин - 7 дней, метронизадол - 2 дня.
Далее осложнение на руки по части жжения. Усиление. Через некоторое время жжение прошло, но в августе вновь возобновилось - в формате ноги + руки.
По факту положительных анализов на боррелиоз (иммуночип и иммуноблот) стали вспоминать где пересекались с клещами. Вспомнили 2016 год.
В Апреле 2024 года еще одна операция на кишечнике - удалили нисходящую и опять стома + вставляли "сетку" и удаляли грыжевой мешок на животе.
по АБ в стационаре: ванкомецин + цефипин - около 7 дней. Кажется после этой терапии в мае - лейкоциты были выше - почти 7. Потом все съехало на 3,4 - 3, 5.
По факту сейчас вот так:
Начались проблемы с мочеполовой системой, бактерия энтерококка фекалис в мочевом - лечили АБ (амоксикла - 5 дней доза 2000 единиц 2 раза в день+ макмирор таблетки + свечи), дальше проблемы с мочеиспусканием - нестабильный стул + ночью много выходит мочи днем по - разному.
Доктора в мочевом пузыре обнаружили остаточную мочу - так быть не должно, диагноз - нейрогенный мочевой пузырь (говорят как последствия операций на кишечнике) уговорили сделать ботулинотерапию (расслабляет детрузор), по мнению мамы стало еще хуже.
Таким образом, стомированный пациент с проблеми по части кишечника и мочеполовой системы с полинейропатием (со всеми вытекающими - их много, горят руки, ноги, спина, сухость кожи на лице, на теле, болят пальцы ног - тяжело ходить, формат артрита, вылосы редеют: сил жизненных нет, все время практически лежит).
Решили на основании симптоматики принимать ворсянку (1,5 месяца), по Бухнеру - ресвератрол пьет недавно, кошачий коготь есть, но не пьет, купили синтезит (молодое железо начала пить), Витами Д3 это понятно, питается правильно ибо с дивертикулитом итак много чего нельзя.
Хиреет каждый день все больше и больше, сил нет, психоэмоциональное состояние после всего перенесенного очень тяжелое + неоднозначная доказательная ситуация по Боррелиозу.
Если кто то сможет, изучив анализы - дать четкое понимании за наличие хронического боррелиоза (нейроборрелиоза) + подсказать что и как дальше делать - в плане лечения (традиционная история с АБ от 28 дней и далее нам вряд ли с таким состоянию по кишечнику подойдет, нужна альтернатива) или дополнительного обследования буду Крайне признателен.
Мнение врачей по большей части если смотреть на анализы, что боррелиоза НЕТ (ИФА и актуальные иммуноблот отрицательные).
IgG как бы сохраняется всегда как память, а тут ничего на это не указывает. Может ли быть такое что IgG пропадают со временем? тем более был прием АБ по основному кишечному диагнозу (дивертикулит), но правда это другие АБ, не профильные для БЛ.
Традиционные врачи только АБ даже сейчас 28 дней цефтриаксона назначают (на 100% сказать ничего не могут, надо принимать если поможет значит это боррелиоз).
АБ просто таки убьет маму с ее то кишечником - который даже при стоме работает не идеально.
По состоянию после АБ - после 3ей операции когда давали
Что нас смущает по теме БЛ:
1. Клещ имел место быть
2. Жжение ног у здорового человека через 1,5 месяца после обнаружения клеша на теле
3. Спустя 8 лет по иммуночипу 2 и 3 показателя все такие есть из 12/14. Нельзя игнорировать
4. Симптоматика - полинейропания (БЛ дает такое осложнение), не было видимых причин для ее возникновения, хотя для лечения дивертикулита принимала некоторые препараты которые могут в теории и на практике давать полинейропатию. НО нет ни диабета ни другим фактором которые однозначно говорят за возникновение полинейропатии.
5.Все анализы по теме герпесов + аутоиммунных заболеваний сданы ( молчанка, реваматоидный фактор, Антитела к двухсперальной ДНК, антитела к ядерным антигенам, криоглобулины, антинерональные антитела (лайм блог), HU (Anna (1), YO01 (PSA 1)), CV2, MA2, RI (Anna (2), Анфизин - все отрицательно.
6. ОАК - традиционно понижены Лейкоциты и нейтрофилы (врачи говорят за вирусную кровь), так было не всегда -от чего зависит не понятно, Вожно когда проводится АБ - они улучшатся. как то были и 4.5 и 7 -лейкоциты.
7. После второй операции случалась мерцательная аритмия - тут много факторов включая саму стрессовую ситуацию, то бишь операцию, может быть причиной, но и нейроборрелиоз проявляется через мерцательную аритмию.
8. После последней операции (апрель 2024 года) прошло не мало времени - если бы была просто хирургическая операция думаю этого времени достаточно для нормального восстановления. Здесь все через упадок сил и немощь.
Все анализы по теме ИФА и Иммуночипов и иммуноблота прикладываю + ОАК.
Как я уже ранее писал - мама в глубокой депрессии ибо ничего не понятно с этим заболевание и вообще есть ли оно, если нет то что тогда это может быть? Помогите пожалуйста разобраться.
!!!Немного скомкано, но друзья, информации много, тема для нашей семьи тяжелая за последние 1,5 года - 3 операции + последствия. все включены жестко в анализ ситуации, но пока без помощи третьих лиц очень сложно разобраться.
Всем Здоровья!
Сын - Денис.
по совету завсегдатых форумчан публикую историю моей мамы.
Очень прошу совета всех, кто больше нашего смог разобраться с течением и симптоматикой этой страшной и коварной болезни.
Такая ситуация.
В далеком 2016 году в августе, мама обнаружила на теле клеща. День до до этого были за городом. То бишь увидели на следующий день утром! Без видимого укуса + без эритемы + после вероятного (мы так предполагаем что инфекциорование судя по всему было) укусу никаких симптомов, отнесли в лабораторию - клещ не боррелиозный (так сказали), поехали в отпуск с мамой - через 1,5 месяца- жжение подошвы ног. Приехали пошли к неврологу, ничего толком не сказали. Потом еще 7 лет бегали по врачам - плоскостопия, неврома Мортона и тд, что только не ставили.
В 2021 году ковид + на узи ставили начальную стадию полинейропати ног + на фоне ковида очевидно развился дивертикулез, он был и до этого, но пошло развитие (кишечник), были боли в сигмавидной кишке принимали - метронизадол (длительно от месяца + альфа нормикс, но не более трех месяцев, далее в течение 9 месяцев - 10 дней каждого месяца) - как итог воспаление в кишечнике и далее в 24 декабря 2022 года перфорация сигмавидной кишки и перитонит (спасли, но вывели стому), много антибиотиков, в том числе резерва: меропинем 2 грамма в/в - 3 раза в сути, 10 дней, линизалит 600 млграм - 2 раза в сути утром и вечером 10 дней.
По полинейропатии пошли в институт неврологии - сдали кучу анализов (антитела к циклическому центрулинсодержащему пептиду класса IgG, антинуклеарный фактор АНФ, HEp-2 клеточные линии, электрофорез белков сыворотки с иммунофиксацией, иммуноглобулины IgA, IgM и IgG, циркулирующие иммунные комплексы, иозинофильный катионный белок, гистамин методом ВЭМЖЖХ-мс, антитела к кардиолипину IgA, IgM и IgG, антитела к b2 гликопротеину IgG и IgM, волчаночный атикоугулянт) - все отрицательно.
Полинейропатия по визуальному осмотру подтверждается (сенсорная, тонковолоконная неясного генеза), там же попросили сдать анализ на баррелиоз (ИФА - отрицательные, Иммуночип и Иммуноблот - 2, 3 показателя из 14 - положительные). Прикладываю от 2023 года и 2024 года (есть совсем свежие).
После 1 операции - через 6 месяцев в июле 2023 года была запланирована вторая операция по закрытию стомы.
По факту проводилась следующая АБ: роцефин - 7 дней, метронизадол - 2 дня.
Далее осложнение на руки по части жжения. Усиление. Через некоторое время жжение прошло, но в августе вновь возобновилось - в формате ноги + руки.
По факту положительных анализов на боррелиоз (иммуночип и иммуноблот) стали вспоминать где пересекались с клещами. Вспомнили 2016 год.
В Апреле 2024 года еще одна операция на кишечнике - удалили нисходящую и опять стома + вставляли "сетку" и удаляли грыжевой мешок на животе.
по АБ в стационаре: ванкомецин + цефипин - около 7 дней. Кажется после этой терапии в мае - лейкоциты были выше - почти 7. Потом все съехало на 3,4 - 3, 5.
По факту сейчас вот так:
Начались проблемы с мочеполовой системой, бактерия энтерококка фекалис в мочевом - лечили АБ (амоксикла - 5 дней доза 2000 единиц 2 раза в день+ макмирор таблетки + свечи), дальше проблемы с мочеиспусканием - нестабильный стул + ночью много выходит мочи днем по - разному.
Доктора в мочевом пузыре обнаружили остаточную мочу - так быть не должно, диагноз - нейрогенный мочевой пузырь (говорят как последствия операций на кишечнике) уговорили сделать ботулинотерапию (расслабляет детрузор), по мнению мамы стало еще хуже.
Таким образом, стомированный пациент с проблеми по части кишечника и мочеполовой системы с полинейропатием (со всеми вытекающими - их много, горят руки, ноги, спина, сухость кожи на лице, на теле, болят пальцы ног - тяжело ходить, формат артрита, вылосы редеют: сил жизненных нет, все время практически лежит).
Решили на основании симптоматики принимать ворсянку (1,5 месяца), по Бухнеру - ресвератрол пьет недавно, кошачий коготь есть, но не пьет, купили синтезит (молодое железо начала пить), Витами Д3 это понятно, питается правильно ибо с дивертикулитом итак много чего нельзя.
Хиреет каждый день все больше и больше, сил нет, психоэмоциональное состояние после всего перенесенного очень тяжелое + неоднозначная доказательная ситуация по Боррелиозу.
Если кто то сможет, изучив анализы - дать четкое понимании за наличие хронического боррелиоза (нейроборрелиоза) + подсказать что и как дальше делать - в плане лечения (традиционная история с АБ от 28 дней и далее нам вряд ли с таким состоянию по кишечнику подойдет, нужна альтернатива) или дополнительного обследования буду Крайне признателен.
Мнение врачей по большей части если смотреть на анализы, что боррелиоза НЕТ (ИФА и актуальные иммуноблот отрицательные).
IgG как бы сохраняется всегда как память, а тут ничего на это не указывает. Может ли быть такое что IgG пропадают со временем? тем более был прием АБ по основному кишечному диагнозу (дивертикулит), но правда это другие АБ, не профильные для БЛ.
Традиционные врачи только АБ даже сейчас 28 дней цефтриаксона назначают (на 100% сказать ничего не могут, надо принимать если поможет значит это боррелиоз).
АБ просто таки убьет маму с ее то кишечником - который даже при стоме работает не идеально.
По состоянию после АБ - после 3ей операции когда давали
Что нас смущает по теме БЛ:
1. Клещ имел место быть
2. Жжение ног у здорового человека через 1,5 месяца после обнаружения клеша на теле
3. Спустя 8 лет по иммуночипу 2 и 3 показателя все такие есть из 12/14. Нельзя игнорировать
4. Симптоматика - полинейропания (БЛ дает такое осложнение), не было видимых причин для ее возникновения, хотя для лечения дивертикулита принимала некоторые препараты которые могут в теории и на практике давать полинейропатию. НО нет ни диабета ни другим фактором которые однозначно говорят за возникновение полинейропатии.
5.Все анализы по теме герпесов + аутоиммунных заболеваний сданы ( молчанка, реваматоидный фактор, Антитела к двухсперальной ДНК, антитела к ядерным антигенам, криоглобулины, антинерональные антитела (лайм блог), HU (Anna (1), YO01 (PSA 1)), CV2, MA2, RI (Anna (2), Анфизин - все отрицательно.
6. ОАК - традиционно понижены Лейкоциты и нейтрофилы (врачи говорят за вирусную кровь), так было не всегда -от чего зависит не понятно, Вожно когда проводится АБ - они улучшатся. как то были и 4.5 и 7 -лейкоциты.
7. После второй операции случалась мерцательная аритмия - тут много факторов включая саму стрессовую ситуацию, то бишь операцию, может быть причиной, но и нейроборрелиоз проявляется через мерцательную аритмию.
8. После последней операции (апрель 2024 года) прошло не мало времени - если бы была просто хирургическая операция думаю этого времени достаточно для нормального восстановления. Здесь все через упадок сил и немощь.
Все анализы по теме ИФА и Иммуночипов и иммуноблота прикладываю + ОАК.
Как я уже ранее писал - мама в глубокой депрессии ибо ничего не понятно с этим заболевание и вообще есть ли оно, если нет то что тогда это может быть? Помогите пожалуйста разобраться.
!!!Немного скомкано, но друзья, информации много, тема для нашей семьи тяжелая за последние 1,5 года - 3 операции + последствия. все включены жестко в анализ ситуации, но пока без помощи третьих лиц очень сложно разобраться.
Всем Здоровья!
Сын - Денис.
Вложения
-
ТРУЩЕНКО_ГАЛИНА_АФАНАСЬЕВНА_93943-8E172-00002582.jpg140,3 KB · Просмотры: 11
-
ТРУЩЕНКО_ГАЛИНА_АФАНАСЬЕВНА_93943-8E172-00002582_1.jpg128,8 KB · Просмотры: 10
-
ТРУЩЕНКО_ГАЛИНА_АФАНАСЬЕВНА_93943-8E172-00002582_2.jpg99,6 KB · Просмотры: 10
-
ТРУЩЕНКО Г А - 4400729565_1 (Серологическая диагностика боррелиоза (метод иммуночипа)).jpg151,4 KB · Просмотры: 11
-
ТРУЩЕНКО Г А - 4400729565 (Серологическая диагностика боррелиоза (метод иммуночипа)).jpg144,8 KB · Просмотры: 11
-
Иммуноблот_12_10_2024.jpg160,7 KB · Просмотры: 9
-
ИММУНОБЛОТ_2023.jpg111,2 KB · Просмотры: 10
-
Иммуночип_2023.jpg219,1 KB · Просмотры: 9
-
Иммуночип_2023_1.jpg144,7 KB · Просмотры: 8
-
ИФА_2023.jpg116,4 KB · Просмотры: 9
-
ИФА_октябрь 2024.jpg138,1 KB · Просмотры: 12
Последнее редактирование: