Уважаемые форумчане, здравствуйте!
Решила написать свою историю, чтобы спросить ваших советов и сохранить свои "дневники", т.к. думаю, что это таки надолго...
Не знаю откуда вести отсчет истории болезни, поэтому начну так:
Сентябрь 2019 года - герпетические высыпания на левой ягодице, в месте куда делают иньекции. Предполагали абсцесс, пытались лечить мазью с левомицетином. При постановке диагноза герпес –лечение было: Вальтрекс, 3г/сут., 7 дней. Присоединилась боль в левой ноге, до самой пятки. Лечение - Ксефокам, L-лизина эсцинат, Нейрорубин.
29 октября 2019г. - на правом виске немного возвышающееся покраснение полосой неправильной формы, приняли за начинающийся рецидив герпеса, уже по ходу ветви тройничного нерва, лечение - Ацикловир. После этого еще появлялись какие-то большие овальные пятна на лице? красной каймой только по краю. Проходили быстро, в тот же день, что и появлялись.
06 февраля 2020 г. случайно обнаружила внизу живота справа (как будто под кожей) новую черную твердую «родинку», исчезла дня через 3, после принятия душа. Осталась какая-то точка, через 2 месяца (уже на фоне лечения цефтриаксоном) достала оттуда что-то черное, типа лапки от жучка.
В том же месяце - опять рецидив герпеса, лечение - Вальтрекс.
Симптомы в феврале – марте 2020:
– выраженная слабость, с постепенным нарастанием во всем теле,
- сонливость,
- раздражали звуки, свет, резь в глазах,
- резкая потеря веса, тошнота,
- трудности при ходьбе (спотыкалась, с трудом отрывала ноги от пола), чувство сжимания в нижней части голеней,
- подергивание в мышцах по всему телу,
- шаткость, неустойчивость, головокружение,
- тянущие ощущения мышц шеи справа,
- тревожное состояние, снижение когнитивных способностей,
- онемение и подергивание левой щеки,
- металлический привкус во рту, вздутие кишечника, в основном внизу справа,
- сильные боли в пояснице, которые не убирались нестероидными противовоспалительными средствами, боль поднялась до лопаток, когда я обратилась к неврологу.
Только 13.03.2020г. я добралась до стационара, откуда была выписана на 3й день по приказу администрации без обследования и лечения, т.к. стационар закрыли на карантин по причине COVID-19.
Обнаружено отсутствие коленных рефлексов, атаксия, слабоположительные менингеальные симптомы.
От отчаяния я пошла в другое неврологическое отделение в частном порядке на консультацию к врачу, которая заподозрила боррелиоз.
Анализы: ИммуноБлотАнализ на антитела к боррелии в лаборатории «Синево», от 18.03.2020 г. выявлен только Ig G - р41. Диагноз не совсем понятен, но решаем с неврологом в телефонном режиме провести лечение на дому с конца марта 2020г.: Цефтриаксон внутривенно-капельно по 4г в сутки (по 2г 2 раза в день) на 200 мл физиологического раствора, 21 день.
В ходе лечения симптомы улучшения чередовались с симптомами ухудшения. По окончанию курса остались сильные тянущие боли в ногах, можно было прощупать «тяжи» вдоль всей задней поверхности ног. С врачом общалась в телефонном режиме, она сказала, что некоторые остаточные явления могут быть, назначила неврологическое лечение.
Анализ после лечения: БлотАнализ на боррелии - остался таким же, как до лечения – IgG p41. Обычный ИФА анализ Ig M, Ig G, а также ПЦР к Borrelia burgdgorferi – отрицательно.
Я продержалась почти в норме 3 месяца, затем в июле 2020г. побывала на природе, где меня укусил слепень с последующей реацией на укус и еще я немного выпила вина - обострились боли в пояснице, причем такой интенсивности, что я чувствовала их круглосуточно, даже сквозь сон. Боль захватила всю правую сторону – от области печени до тазобедренного и коленного сустава, затем присоединилась тянущая боль в шее справа, плохо спала. Усилились мышечные подергивания по всему телу.
11.07.2020г. пересдала в «Синево» ИммуноБлотАнализ на АТ к борреллии – Ig M не выявлены,
Ig G - к р41 выявлены, и добавились «пограничные» показатели к 6 антигенам: VlsE (Borrelia burgdorferi), VlsE (Borrelia garinii), OspC (B.afzelii), p58, p20, p19.
Инфекционист сказала, что это НЕ боррелиоз, его по анализам нет и порекомендовала подождать 1,5 месяца, и потом еще раз пересдать анализ, так как боррелиоз - инфекция медленная. А пока, мол, мне надо заняться щитовидной железой (у меня аутоиммунный тиреоидит, компенсированный, принимаю Эутирокс по 50 мкг. Антитела к Тиреопероксидазе –обычно больше 600-1000).
Тем временем нарастали другие, новые симптомы:
- озноб, сильное похолодание конечностей,
– очень частое и обильное мочеиспускание, особенно ночью,
- усилились боли в животе и пояснице справа,
- онемение и жжение в области спины между лопатками,
- жгучая боль в тазобедренном суставе, колене и тазовой кости справа,
- сильное вздутие кишечника справа, будто парез,
- хруст в коленных суставах, слышен на расстоянии,
- чувство сильного сердцебиения,
- еще большее подергивание мышц по телу,
- ухудшение зрения, двоение в глазах, головокружение, тошнота
Но самое страшное – проблемы с психикой - перестала спать, интенсивные панические атаки, тревожное состояние, дрожь в теле, по 10-20 часов и более непрерывного, беспричинного страха, снижение когнитивных функций, двигательное возбуждение. Эти приступы не снимают обычные травяные успокоительные и противотревожные средства. Также - постоянное чувство сердцебиения, кризы с падением артериального давления при смене положения тела с горизинтального в вертикальное – давление 85/75, а пульс – 120, сильное похолодание конечностей. Ухудшилось зрение. Все сильнее подергивание мышц. Потеря в весе за месяц – 10 кг (сейчас вес 52 кг при росте 169см).
Обошла кучу специалистов в надежде на чудодейственное спасение, потратила кучу денег...Врачи подозревали: несахарный диабет (удельный вес мочи 1001, количество выпитой за сутки жидкости – 1,7 л, выделенной – 2,9 л), но Антидиуретический гормон - Вазопрессин – повышен, затем лечили дисбактериоз и нарушения всасывания питательных веществ, уролог диагностировал токсическую почку, эндокринолог и генетик подозревают порфирию…
Пересдала БлотАнализ 15.08.2020 – без изменений, как и предыдущий, от 11.07.2020г.
Инфекционист опять отрицает боррелиоз, отправляет лечиться к нефрологу.
Продолжаю посещать разных врачей в надежде на чудесное средство, которое способно хотя бы облегчить мне симптомы, но меня вновь и вновь отправляют по замкнутому кругу. В итоге несколько врачей сказали, что антитела – это всего лишь иммунный ответ и нужно обращать внимания на клинические симптомы боррелиоза.
Подсказали попробовать «Бициллин – 5» по 1 или 2 раза в месяц, на полгода-год. И что-то еще, типа левофлоксацина на пару недель параллельно.
06.09.2020 г. после первой внутримышечной иньекции Бициллин-5 я впервые уснула, немного уменьшились боли и я встала только 1 раз ночью в туалет (перед этим доходило за ночь до10-11 побегов к "белому другу", куда там спать!).
Через 7-10 дней после улучшения, состояние вновь ухудшилось – появилась сильная одышка, будто мне на грудную клетку бетонную плиту взгромоздили, слабость и более сильные подергивания в мышцах, боль в спине, в том числе между лопатками и чуть выше и трудность при удерживании вертикального положения спины, пожелтели склеры, опять наростает тревога.
Что делать дальше никто не говорит, я со временем связалась с врачом неврологом, который впервые назначал Цефтриаксон и мы решили повторить схему, 4г./сут. 21 день, начала я ее дома, 23.09.2020г.
Мне стало значительно легче, чувствовала себя почти здоровой, но не прошло и суток от последней инъекции - состояние начало ухудшаться. Опять связалась с инфекционистом, она не была уже столь категорична и назначила Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL»), 1 инъекция в неделю, 3-5 недель.
15.10.2020 г. после первой инъекции Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL») симптомы не уменьшались и пришлось через несколько дней вводить Реосорбилакт и назначенный гастроэнтерологом Гептрал – улучшение длилось около 3-5 часов.
К моменту второй инъекции антибиотика опять перестала спать, пожелтели склеры и появилась одышка – инфекционист отменила антибиотик, сославшись на аллергическую реакцию. Я снова вводила Реосорбилакт и Гептрал 2 дня, более-менее нормально себя чувствовала и решила антибиотик продолжить (получилось не через 7, а через 8 дней – 24.10.2020 г.).
Опять бессонная ночь, тревога, очень частое мочеиспускание с прозрачной бесцветной мочой. 25.10.2020г. вынужденно опять прокапала Реосорбилакт.
26.10.2020г. поехала в Киев к специалисту по нейроинфекциям. Она назначила несколько анализов, продолжать пролонгированный пенициллин, только не 1 раз в неделю, а раз в две недели и сказала при непереносимости следующей иньекции Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL») сменить антибиотик на выбор: или Юнидокс по 200, 2 р/день, или Флемоксин 3 р/день, или Азитромицин 500 - 1 р/день, или Гепацеф комби - 2 р/д внутримышечно по 1г 14-28 дней, а также пройти курс плазмафереза.
31.10.2020 начала курс плазмафереза, прошла 3 процедуры, завершающая процедура состоялась вечером 08.11.2020г. Продолжаю Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 раз в 8 дней, сделала 5 иньекций. Ухудшения состояния наблюдаю примерно через 36-72 часа после внутримышечного введения пролонгированного пенициллина, длится это ухудшение от 20 часов до 2 суток.
Не пойму - херкс, отсутствие эффекта антибиотика, или реация на препарат?
Кроме АБ соблюдаю диету, принимаю – хлорофилл жидкий, каприловая кислота, скорлупа черного ореха, чай из коры муравьиного дерева, урсофальк, валериана, витамин Д/К2, вобэнзим, пробиотики.
Почитала немного этот форум - написала подруге в Варшаве, она записала меня на прием и съездила к П.Куркевичу, я была онлайн на связи. Назначил Юнидокс по 100 3 р/д, Азитромицин по 500 натощак в четные дни и чередовать с метронидазолом по 500 в нечетные дни. Дал распечатку по диете и добавкам, на прием к нему через 3 мес.
Консультация была достаточно короткой, минут до 15. Теперь не пойму - что делать дальше с прологированным пенициллином, и эта новая схема - что скажете? не особо внушает доверия по дозировкам - может из-за небольшого веса?
Пролонгированный пенициллин оставлять или уже хватит, а если продолжать, то раз в неделю или раз в две? Почему-то инфекционист из Киева изменила назначения, может из-за небольшого веса, 52 кг. Также она молчит в ответ на вопрос об анализах на антитела к антигенам мозга..они у меня повышены – что это значит? Да и вообще она уже молчит, наверное я ей поднадоела. Звонила раза 4 за месяц, может уже не хочет общаться. Чувствую себя истеричкой, паникершей и обузой для всех. Но состояние это - просто ужас!
Как я могу облегчить состояние кроме лечения антибиотиком – антидепрессанты, сосудистая терапия, может у меня слабый детокс?
Почему на цефтриаксоне нормально, а пенициллины не дают стойкого улучшения?
Не пойму плазмаферез работает вообще или нет, так как улучшения чередуются с ухудшениями, но параллельно идет пролонгированный пенициллин – может, реакции ЯГ или антибиотик не подходит?
Что я вообще лечу - сама не понимаю, склоняюсь к боррелиозу, но герпес тоже есть, а также давно обнаружен хронический токсоплазмоз.
Спасибо всем, кто дочитал этот "опус".
Рада буду любому отклику и совету.
В следующих сообщениях постараюсь прикрепить анализы и фото, с сайтом только разбираюсь, трудно из-за "тумана" в голове.
Решила написать свою историю, чтобы спросить ваших советов и сохранить свои "дневники", т.к. думаю, что это таки надолго...
Не знаю откуда вести отсчет истории болезни, поэтому начну так:
Сентябрь 2019 года - герпетические высыпания на левой ягодице, в месте куда делают иньекции. Предполагали абсцесс, пытались лечить мазью с левомицетином. При постановке диагноза герпес –лечение было: Вальтрекс, 3г/сут., 7 дней. Присоединилась боль в левой ноге, до самой пятки. Лечение - Ксефокам, L-лизина эсцинат, Нейрорубин.
29 октября 2019г. - на правом виске немного возвышающееся покраснение полосой неправильной формы, приняли за начинающийся рецидив герпеса, уже по ходу ветви тройничного нерва, лечение - Ацикловир. После этого еще появлялись какие-то большие овальные пятна на лице? красной каймой только по краю. Проходили быстро, в тот же день, что и появлялись.
06 февраля 2020 г. случайно обнаружила внизу живота справа (как будто под кожей) новую черную твердую «родинку», исчезла дня через 3, после принятия душа. Осталась какая-то точка, через 2 месяца (уже на фоне лечения цефтриаксоном) достала оттуда что-то черное, типа лапки от жучка.
В том же месяце - опять рецидив герпеса, лечение - Вальтрекс.
Симптомы в феврале – марте 2020:
– выраженная слабость, с постепенным нарастанием во всем теле,
- сонливость,
- раздражали звуки, свет, резь в глазах,
- резкая потеря веса, тошнота,
- трудности при ходьбе (спотыкалась, с трудом отрывала ноги от пола), чувство сжимания в нижней части голеней,
- подергивание в мышцах по всему телу,
- шаткость, неустойчивость, головокружение,
- тянущие ощущения мышц шеи справа,
- тревожное состояние, снижение когнитивных способностей,
- онемение и подергивание левой щеки,
- металлический привкус во рту, вздутие кишечника, в основном внизу справа,
- сильные боли в пояснице, которые не убирались нестероидными противовоспалительными средствами, боль поднялась до лопаток, когда я обратилась к неврологу.
Только 13.03.2020г. я добралась до стационара, откуда была выписана на 3й день по приказу администрации без обследования и лечения, т.к. стационар закрыли на карантин по причине COVID-19.
Обнаружено отсутствие коленных рефлексов, атаксия, слабоположительные менингеальные симптомы.
От отчаяния я пошла в другое неврологическое отделение в частном порядке на консультацию к врачу, которая заподозрила боррелиоз.
Анализы: ИммуноБлотАнализ на антитела к боррелии в лаборатории «Синево», от 18.03.2020 г. выявлен только Ig G - р41. Диагноз не совсем понятен, но решаем с неврологом в телефонном режиме провести лечение на дому с конца марта 2020г.: Цефтриаксон внутривенно-капельно по 4г в сутки (по 2г 2 раза в день) на 200 мл физиологического раствора, 21 день.
В ходе лечения симптомы улучшения чередовались с симптомами ухудшения. По окончанию курса остались сильные тянущие боли в ногах, можно было прощупать «тяжи» вдоль всей задней поверхности ног. С врачом общалась в телефонном режиме, она сказала, что некоторые остаточные явления могут быть, назначила неврологическое лечение.
Анализ после лечения: БлотАнализ на боррелии - остался таким же, как до лечения – IgG p41. Обычный ИФА анализ Ig M, Ig G, а также ПЦР к Borrelia burgdgorferi – отрицательно.
Я продержалась почти в норме 3 месяца, затем в июле 2020г. побывала на природе, где меня укусил слепень с последующей реацией на укус и еще я немного выпила вина - обострились боли в пояснице, причем такой интенсивности, что я чувствовала их круглосуточно, даже сквозь сон. Боль захватила всю правую сторону – от области печени до тазобедренного и коленного сустава, затем присоединилась тянущая боль в шее справа, плохо спала. Усилились мышечные подергивания по всему телу.
11.07.2020г. пересдала в «Синево» ИммуноБлотАнализ на АТ к борреллии – Ig M не выявлены,
Ig G - к р41 выявлены, и добавились «пограничные» показатели к 6 антигенам: VlsE (Borrelia burgdorferi), VlsE (Borrelia garinii), OspC (B.afzelii), p58, p20, p19.
Инфекционист сказала, что это НЕ боррелиоз, его по анализам нет и порекомендовала подождать 1,5 месяца, и потом еще раз пересдать анализ, так как боррелиоз - инфекция медленная. А пока, мол, мне надо заняться щитовидной железой (у меня аутоиммунный тиреоидит, компенсированный, принимаю Эутирокс по 50 мкг. Антитела к Тиреопероксидазе –обычно больше 600-1000).
Тем временем нарастали другие, новые симптомы:
- озноб, сильное похолодание конечностей,
– очень частое и обильное мочеиспускание, особенно ночью,
- усилились боли в животе и пояснице справа,
- онемение и жжение в области спины между лопатками,
- жгучая боль в тазобедренном суставе, колене и тазовой кости справа,
- сильное вздутие кишечника справа, будто парез,
- хруст в коленных суставах, слышен на расстоянии,
- чувство сильного сердцебиения,
- еще большее подергивание мышц по телу,
- ухудшение зрения, двоение в глазах, головокружение, тошнота
Но самое страшное – проблемы с психикой - перестала спать, интенсивные панические атаки, тревожное состояние, дрожь в теле, по 10-20 часов и более непрерывного, беспричинного страха, снижение когнитивных функций, двигательное возбуждение. Эти приступы не снимают обычные травяные успокоительные и противотревожные средства. Также - постоянное чувство сердцебиения, кризы с падением артериального давления при смене положения тела с горизинтального в вертикальное – давление 85/75, а пульс – 120, сильное похолодание конечностей. Ухудшилось зрение. Все сильнее подергивание мышц. Потеря в весе за месяц – 10 кг (сейчас вес 52 кг при росте 169см).
Обошла кучу специалистов в надежде на чудодейственное спасение, потратила кучу денег...Врачи подозревали: несахарный диабет (удельный вес мочи 1001, количество выпитой за сутки жидкости – 1,7 л, выделенной – 2,9 л), но Антидиуретический гормон - Вазопрессин – повышен, затем лечили дисбактериоз и нарушения всасывания питательных веществ, уролог диагностировал токсическую почку, эндокринолог и генетик подозревают порфирию…
Пересдала БлотАнализ 15.08.2020 – без изменений, как и предыдущий, от 11.07.2020г.
Инфекционист опять отрицает боррелиоз, отправляет лечиться к нефрологу.
Продолжаю посещать разных врачей в надежде на чудесное средство, которое способно хотя бы облегчить мне симптомы, но меня вновь и вновь отправляют по замкнутому кругу. В итоге несколько врачей сказали, что антитела – это всего лишь иммунный ответ и нужно обращать внимания на клинические симптомы боррелиоза.
Подсказали попробовать «Бициллин – 5» по 1 или 2 раза в месяц, на полгода-год. И что-то еще, типа левофлоксацина на пару недель параллельно.
06.09.2020 г. после первой внутримышечной иньекции Бициллин-5 я впервые уснула, немного уменьшились боли и я встала только 1 раз ночью в туалет (перед этим доходило за ночь до10-11 побегов к "белому другу", куда там спать!).
Через 7-10 дней после улучшения, состояние вновь ухудшилось – появилась сильная одышка, будто мне на грудную клетку бетонную плиту взгромоздили, слабость и более сильные подергивания в мышцах, боль в спине, в том числе между лопатками и чуть выше и трудность при удерживании вертикального положения спины, пожелтели склеры, опять наростает тревога.
Что делать дальше никто не говорит, я со временем связалась с врачом неврологом, который впервые назначал Цефтриаксон и мы решили повторить схему, 4г./сут. 21 день, начала я ее дома, 23.09.2020г.
Мне стало значительно легче, чувствовала себя почти здоровой, но не прошло и суток от последней инъекции - состояние начало ухудшаться. Опять связалась с инфекционистом, она не была уже столь категорична и назначила Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL»), 1 инъекция в неделю, 3-5 недель.
15.10.2020 г. после первой инъекции Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL») симптомы не уменьшались и пришлось через несколько дней вводить Реосорбилакт и назначенный гастроэнтерологом Гептрал – улучшение длилось около 3-5 часов.
К моменту второй инъекции антибиотика опять перестала спать, пожелтели склеры и появилась одышка – инфекционист отменила антибиотик, сославшись на аллергическую реакцию. Я снова вводила Реосорбилакт и Гептрал 2 дня, более-менее нормально себя чувствовала и решила антибиотик продолжить (получилось не через 7, а через 8 дней – 24.10.2020 г.).
Опять бессонная ночь, тревога, очень частое мочеиспускание с прозрачной бесцветной мочой. 25.10.2020г. вынужденно опять прокапала Реосорбилакт.
26.10.2020г. поехала в Киев к специалисту по нейроинфекциям. Она назначила несколько анализов, продолжать пролонгированный пенициллин, только не 1 раз в неделю, а раз в две недели и сказала при непереносимости следующей иньекции Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 («BENZETACIL») сменить антибиотик на выбор: или Юнидокс по 200, 2 р/день, или Флемоксин 3 р/день, или Азитромицин 500 - 1 р/день, или Гепацеф комби - 2 р/д внутримышечно по 1г 14-28 дней, а также пройти курс плазмафереза.
31.10.2020 начала курс плазмафереза, прошла 3 процедуры, завершающая процедура состоялась вечером 08.11.2020г. Продолжаю Bencilpenicilina Benzatina 2400 000 раз в 8 дней, сделала 5 иньекций. Ухудшения состояния наблюдаю примерно через 36-72 часа после внутримышечного введения пролонгированного пенициллина, длится это ухудшение от 20 часов до 2 суток.
Не пойму - херкс, отсутствие эффекта антибиотика, или реация на препарат?
Кроме АБ соблюдаю диету, принимаю – хлорофилл жидкий, каприловая кислота, скорлупа черного ореха, чай из коры муравьиного дерева, урсофальк, валериана, витамин Д/К2, вобэнзим, пробиотики.
Почитала немного этот форум - написала подруге в Варшаве, она записала меня на прием и съездила к П.Куркевичу, я была онлайн на связи. Назначил Юнидокс по 100 3 р/д, Азитромицин по 500 натощак в четные дни и чередовать с метронидазолом по 500 в нечетные дни. Дал распечатку по диете и добавкам, на прием к нему через 3 мес.
Консультация была достаточно короткой, минут до 15. Теперь не пойму - что делать дальше с прологированным пенициллином, и эта новая схема - что скажете? не особо внушает доверия по дозировкам - может из-за небольшого веса?
Пролонгированный пенициллин оставлять или уже хватит, а если продолжать, то раз в неделю или раз в две? Почему-то инфекционист из Киева изменила назначения, может из-за небольшого веса, 52 кг. Также она молчит в ответ на вопрос об анализах на антитела к антигенам мозга..они у меня повышены – что это значит? Да и вообще она уже молчит, наверное я ей поднадоела. Звонила раза 4 за месяц, может уже не хочет общаться. Чувствую себя истеричкой, паникершей и обузой для всех. Но состояние это - просто ужас!
Как я могу облегчить состояние кроме лечения антибиотиком – антидепрессанты, сосудистая терапия, может у меня слабый детокс?
Почему на цефтриаксоне нормально, а пенициллины не дают стойкого улучшения?
Не пойму плазмаферез работает вообще или нет, так как улучшения чередуются с ухудшениями, но параллельно идет пролонгированный пенициллин – может, реакции ЯГ или антибиотик не подходит?
Что я вообще лечу - сама не понимаю, склоняюсь к боррелиозу, но герпес тоже есть, а также давно обнаружен хронический токсоплазмоз.
Спасибо всем, кто дочитал этот "опус".
Рада буду любому отклику и совету.
В следующих сообщениях постараюсь прикрепить анализы и фото, с сайтом только разбираюсь, трудно из-за "тумана" в голове.
-клетки
