Боррелиоз? 3 года поисков - Помогите пожалуйста!

[Аркадий]

Здравствуйте!
Живу в Минске. Уже 3 года испытываю проблемы с головой из-за которых не могу работать и поддерживать нормальную социальную активность. За год до появления серьезных симптомов был опоясывающий герпес - пил ацикловир. Потом ездил отдыхать в лес - после поездки 2 месяца выпадали волосы. Укусов клещей не было. Много кусали комары. Эритрем не было. Потом началось тяжесть в затылке (особенно по утрам), плохой сна (трудно засыпал, кошмары). Затем, после стресса и простудного заболевания, перенесенного на ногах (температуры не было поэтому работал) наступило ощущение какого-то «тумана» в голове, притупился эмоциональный фон, притупились ощущения в теле. Психотерапевт назначил антидепрессанты – от них стало еще хуже (появилась дереализация, тревога и плохость в голове). За это время по рекомендации Неврологов проходил курсы противовирусной и общеукрепляющей терапии (Месяцами пил Аугментин, Валтрекс, Гропприносин, Вералекс, Полиоксидоний, Циклоферон, Витамины B6, Ноотропы - улучшений на фоне лечения не заметил) и тасовал различные комбинации нейролептиков и антидепрессантов. Лучше не становилось наоборот - началось заметное ухудшение памяти, рассеянность и появилось чувство постоянной усталости, которое начинается уже с самого утра, сдавливание головы в области темя, ощущения жара в голове, скачки давления. Но самое неприятное это ощущение тумана и плохости.
Лежал в больнице на обследовании:
На МРТ картина нерезкого ассимитричного расширения правого бокового желудочка (Последствия нейроинфекции?).
НА КТ борозды конвекса незначительно расширены, мелкие кальцинаты, очаговых изменений не выявлено. Все остальное в переделах нормы. Нарушений ликвородинамики нет. Люмбальная пункция: белок повышен - 0.8, цитоз - норма (делали два раза - результат тот же). В крови обнаружены антитела к миелину. Титр 1:100. Все остальные обследования (КСП, ЗВПШ, КССВП, ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ щитовидной железы, Дуплексное сканирование брахиоцефальных артерий, Коагулограмма, БАК, ОАК,ОАМ) - все в норме. ПЦР крови на HSV 1/2, CMV, EBV, HHV6, HHV7 (2 лаборатории) - не выявлено. Вирусологическое обследование ликвора: ДНК ВПГ 1,2, ДНК ЦМВ, ДНК ВЭБ – не обнаружено. ВИЧ, МРП - отрицательно. Борелиоз (ИФА,Иммуноблот,РНИФ) - отрицательно. Имунограмма все в норме за исключением CD16+56 - повышены в два раза. (ЦИК норма) Нашли цисты лямблий ++.
В целом диагноз - Хроническа нейроинфекцция неясной теологии но нейроинфекционист в Минск предположил боррелиоз и предложил эмперически месяц мощным курсом пройти лечение антибиотики а также повторно сдать пункцию. В Минске невозможно сдать олигоклониальные антитела и панель коинфекций и др. анализы в которых возможно есть необходимость. Один из неврологов предлагает лечение Интерферонами. Есть еще вариант ехать в Киев в институт Нейроинфекций. Слышал что люди лечатся БАДами. Заказал уже Кошачий коготь, Артемизинин, Ресвератрол, Кору сосны. Помогите определиться пожалуйста. Бюджет к сожалению ограничен....

 

[lesja]

Как это все знакомо. Можно поехать для анализов в Польшу.

 

[claraS]

Примочки с травами в вашем случае несерьёзно. Я знаю это состояние когда даже простые слова забываешь, вышла из него при помощи антибиотиков (аб). Интерферонами тоже не вариант, если только как вспомогательная терапия. А вот доктор с предложением пролечиться аб - это уже хорошо. Осталось выяснить какой курс предлагает. Читайте в библиотеке на форуме и курсы назначенные форумчанам за границей.

Антитела к миелину. Ну вот ещё одного скоро притянут к диагнозу рассеянный склероз и будут добивать гармонами, пока не станет овощем(

 

[Andey]

Сильно похоже на мою ситуацию, поэтому рискну поспрашивать дальше
У Вас явно есть СХУ(CFS/ME) - синдром хронической усталости, потом повышенное внутричерепное давление судя по сдавливанию в районе темени.
Самый простой вариант - у вас повышено внутричерепное, отсюда расстройство дизавтономии и давление в теле наоборот понижено или прыгает. Это само по себе может давать brain fog.
Второй вариант что расстройство дизавтономии имеет причину в уменьшении обьема крови в следствие длительной инфекции, и уже расстройство дизавтономии дает повышенное внутричерепное.
Блин...тут ещё с десяток вариантов написать можно. )))
Если в рамках данного сайта то у вас Бабезия должна быть.
Может быть вирусный CFS/ME.
Может быть чистая проблема с дизавтномией, но это врядли учитывая проблемы с герпесами.

Давайте уточним
СОЭ у вас какое ? Если 0-3 то это...может одна проблема, долго писать.
Может в анализах есть фолиевая кислота и B12 ? фолиевая кислота>14 и B12 <400 могут быть признаком проблем с генетикой.
Посмотрите в google картинки на bartonella rush и babesia blood blisters - есть такое ?

Если знать чем вызвано то brain fog кстати скомпенсировать можно, так что не переживайте )

P.S. иммунограмма все в норме и высокие CD16+56 -, вообще странно. Для Лайма характерно угнетение имунной функции, для СХУ падение НК клеток. Непонятно правда откуда тогда активация герпеса вылезла при нормальном то иммунитете.

 

[Галина]

P.S. иммунограмма все в норме и высокие CD16+56 -, вообще странно. Для Лайма характерно угнетение имунной функции, для СХУ падение НК клеток. Непонятно правда откуда тогда активация герпеса вылезла при нормальном то иммунитете.

для Лайма эта иммунограмма ни о чём... это же не СД57+СД3- (панель Стрикера указывает на эти параметры. как на характеристику Лайма, к тому же неизвестно это были Т или NK)

 

[Libra]

Для начала бы сделать хотя бы антитела к боррелиозу и к коинфекциям, хотя бы те, что доступны.
Выложите, пожалуйста, общие анализы и иммунограмму.
Кроме неврологических проблем есть еще какие-то жалобы? Кроме аугментина еще какие-то антибиотики принимали?
Насчет интерферонов - я бы не советовала, и вообще с иммунными препаратами уже перебор по-моему.

Доктор какие АБ предлагает?

 

[lesja]

Слова "нейроинфекционист", "Минск", "месяц" навевают мысли о цефтриаксоне. Могу и ошибаться. Может, что-то уже рекомендуют дополнительно и у нас.

 

[Вячеслав]

Для начала бы сделать хотя бы антитела к боррелиозу

Борелиоз (ИФА,Иммуноблот,РНИФ) - отрицательно.

 

[Libra]

Вячеслав, Аркадий, прошу прощения, в таком списке не заметила.) Но кто его знает, какого качества эти анализы? Почему-то инфекционист все же предположил боррелиоз? Значит надо бы еще сдать в других лабораториях/другими методами.

 

[Аркадий]

Большое спасибо всем за ответы!

Ну вот ещё одного скоро притянут к диагнозу рассеянный склероз и будут добивать гармонами, пока не станет овощем(

Кололи Солумедрол (Кортикостероид) в больнице. Стало хуже.

У Вас явно есть СХУ(CFS/ME) - синдром хронической усталости, потом повышенное внутричерепное давление судя по сдавливанию в районе темени.

Что можно попить от повышенного внутричерепного давления? Вроде от Детралекса становилось лучше (Может субьективно).Когда делали пункцию СМЖ сказали что с давлением вроде все в порядке...

Может быть чистая проблема с дизавтномией,

Читал в интернете симптомы - че-то не похоже.

СОЭ у вас какое ?

Колеблется от 6 до 10 (Норма до 15)

Может в анализах есть фолиевая кислота и B12

Фолиевая кислота 4.5 (Норма 3-17). Регулярно проходил курсы Нейрорубина без видимого эффекта

Если знать чем вызвано то brain fog кстати скомпенсировать можно, так что не переживайте )

Да уже 3 года ищу....

Выложите, пожалуйста, общие анализы и иммунограмму.

Выкладываю

Кроме аугментина еще какие-то антибиотики принимали?

Цефтриаксон и цоипрофлоксацин в/в 10 дней. Лучше не стало

Почему-то инфекционист все же предположил боррелиоз?

По результатам пункции. Говорит белок в СМЖ при борелиозе обычно повышен

Значит надо бы еще сдать в других лабораториях/другими методами

Все что можно сделать в Минске уже сделал.

Если в рамках данного сайта то у вас Бабезия должна быть.

У нс в Минске никто не лечит бабезии...((

Кстати забыл еще сказать у меня на фоне миопии высокой степени началась прогрессирующая дистрофия сетчатки это совпало как раз с началом заболевания((( И последние два месяца начался тик века...
P.S. Есть ли смысл делать пункцию и искать там боррелии? На форуме читал вроде как бесполезно.

 

[Andey]

СОЭ хорошее, безпроблемное.
в Нейрорубине цианокоболамин, при генетических проблемах (у меня такие есть) он не то что ничего не дает, а даже вреден
Иммунограмма кстати у Вас не нормальная, %CD4+ %CD8+ значимо меньше нормы, но опять же было бы странно если было бы наоборот.

Чтобы лечить Бабезию или Бартонеллу нужно сначала определится что она у вас есть ) Кожные проявления смотрели ?

Думаю мы тут не прийдем к какому то выводу, Вам таки нужно дообследоваться.
На этом форуме народ весь крутится вокруг Лайма, и поэтому видит всё с этой точки зрения, но болезней которые могут вызвать симптоматику СХУ и какие то миелоэнцефалитные проявления - вагон и тележка.
Если бы у Вас был хоть один какой то серологический анализ который был возле лайма, то можно было бы ехать в Польшу или просто делать пробное лечение АБ, но...
Может присмотритесь к теме о клинике Эхинацея в Москве и докторе Кирилле Шляпникове ?
Как минимум он писал что СХУ, Лайм и неврология в сфере его клинических интересов. Посмотрите его тему на этом форуме.

 

[Jazza76]

У меня на лечении появились и присутствуют мелкие красные пузырьки, наполненные кровью, о чем вы говорите.
babesia blood blisters
На вроде на американском сайте написано, что их наличие еще не 100% бабезиоз. Немецкий тест мне бабезию не показал, но он вроде неинформативен. Сейчас опять Сиду началала пить, которую забросила временно.

 

[Andey]

У меня на лечении появились и присутствуют мелкие красные пузырьки, наполненные кровью, о чем вы говорите.
babesia blood blisters
На вроде на американском сайте написано, что их наличие еще не 100% бабезиоз. Немецкий тест мне бабезию не показал, но он вроде неинформативен. Сейчас опять Сиду началала пить, которую забросила временно.

Согласен.
У здоровых людей это просто возрастное, если не слишком много.
На американских форумах считается что это бабезия, но может быть и бартонелла. Идет это от ихних LLMD (врачи ILADS).
Опять таки признак не 100% и даже не 80%, но если они возникли в ответ на лечение, то или бабезия или бартонелла есть.

я все собираю лекарства в кучу, никак не начну лечится )

 

[Jazza76]

На сбор кучи тоже время нужно

 

[Libra]

Аркадий, как-то сложно все с Вами.( Теперь уже оказывается, что Вы и стероиды получали, и цефтриаксон и ципрофлоксацин, причем все короткими курсами и как-то бессистемно. Понятно, что лучше не становится ни от чего, поскольку и диагноза нет, и лечение тоже какое-то "пугливое".
Не могли бы Вы все же полностью изложить что, когда и сколько Вы принимали, какой диагноз при этом предполагался, какая была реакция.
Сейчас белок в СМЖ явно говорит о нейроинфекции (хотя при боррелиозе это совсем не обязательно, но может быть). Анализ крови тоже как бы намекает в эту сторону, хотя инфекция может быть неизвестно какая, может их быть несколько. Но при боррелиозе часто лимфоциты и моноциты повышены, а СОЭ как раз невысокое.
Серологические тесты сейчас вообще малоинформативны для Вас после таких разнообразных "лечений", потому на них ориентироваться сложно.
Собрать бы всю историю в кучу, проанализировать (вот еще кальцинаты на КТ смущают), хорошо бы сделать еще качественную дигностику и наверное действительно вместе с врачом подбирать эмпирический курс, только смотреть не на пункцию, а на изменения в самочувствии главным образом.
Такие пока соображения.
(И еще - кроме Минска есть еще много городов и стран, где есть грамотные врачи).

 

[Аркадий]

Libra

Не могли бы Вы все же полностью изложить что, когда и сколько Вы принимали, какой диагноз при этом предполагался, какая была реакция.

цефтриаксон и ципрофлоксацин кололи 10 дней эффекта не ощутил (предполагали миокардит ныло сердце)
аугментин пил целый месяц 3 раза в день - вроде стало немного лучше (предполагал врач сочетанную нейроинфекцию еще пил гроприносин параллельно)
солумедрол по 500 5 капельниц - стало хуже (предпологали аутоимунное воспаление мозга)
пил валтрекс месяц потом еще месяц вместе с полиоксидонием - эффекта ноль даже по моему немного хуже стало

лимфоциты и моноциты повышены, а СОЭ как раз невысокое.

Смотрю сейчас в динамике четыре анализа за год... лимфоциты и моноциты на верхней границе нормы!!! соэ в норме - колеблется от от 6 до 10
лейкоциты на нижней границе нормы..

хорошо бы сделать еще качественную дигностику

Где это можно сделать? Посоветуйте пожалуйста хорошие клиники в России или где сравнимо по ценам. Европу не потяну.

И еще - кроме Минска есть еще много городов и стран, где есть грамотные врачи

Знать бы еще Фамилии и контактные данные этих врачей. Хорошего врача найти очень тяжело к сожалению...

подбирать эмпирический курс

Какой хороший курс от борелиоза можно пройти? Потому что я сейчас если лягу в инфекционку в Минске есть вероятность что ничего оригинально мне не предложат. А вот БАДы к примеру... Артемезинин Кошачий коготь что совсем бесполезно??...(( И еще тут читал вроде что если ко-инфекции не вычислить Боррелиоз невозможно пролечить?...

 

[Libra]

Аркадий, лимфоциты и моноциты всего лишь косвенно намекают в сторону боррелиоза, но это совсем не критерий, это может быть и при других болезнях.
Хороший курс можно подбирать, когда хотя бы достаточно уверенно предполагается какой-либо диагноз (диагнозы), у Вас пока - темный лес.( БАДы тем более пока могут только запутать картину.
Клиник в России, которые бы с успехом и прицельно занимались этими инфекциями, к сожалению нет. Есть вот "Эхинацея", которая как бы претендует, но я думаю, что за такую цену можно получить гораздо лучшую диагностику и лечение, например, в Польше.
Здесь есть ребята из Белоруссии, которые ездили обследоваться в Польшу, поинтересуйтесь у них, сколько это им стОило. В России многих нужных анализов по клещевым инфекциям просто не делают, а ситуация у Вас неоднозначная, хотя бы подтвердить или исключить это направление поисков. Может хотя бы передать кровь с кем-то, кто поедет.
Возможно Ваша проблема совсем не из этой серии.
А вообще говоря, конечно нужен лайм-грамотный врач, но это тоже стоит денег.

 

[Аркадий]

Белок повышен в два раза при нормальном цитозе - врачи разводят руками.
Моя история здесь. https://borrelioz.com/forum/threads/borrelioz-3-goda-poiskov-pomogite-pozhalujsta.1734/#post-53964

 

[Jazza76]

Это ж нужно было врачам 2 раза сделать, чтобы потом разводить руками

 

[borkanz]

для Лайма эта иммунограмма ни о чём... это же не СД57+СД3- (панель Стрикера указывает на эти параметры. как на характеристику Лайма, к тому же неизвестно это были Т или NK)

Мне делали CD57 в Чехии(Aeskulab) я эти результаты показал в Аугсбурге. Мой доктор сравнила CD57 сделанные в Аугсбурге и в Чехии. В Чехии результат этого анализ отличался во многом. После консультации доктора со Шварцбахом, она мне сказала, что этот результат из чешской лаборатории не годится.