Боррелии или что-то другое?

[Алена-З]

Жалко, врачи до этого не сравнивали два моих мрт. Нужен ,наверно, хороший рентгенолог? Ну я еще собираюсь сделать один мр, тк у меня часто болит один глаз и там все время красные лопнувшие капилляры.

 

[Libra]

Жалко, врачи до этого не сравнивали два моих мрт. Нужен ,наверно, хороший рентгенолог? Ну я еще собираюсь сделать один мр, тк у меня часто болит один глаз и там все время красные лопнувшие капилляры.

Лучше нейрохирург, они МРТ больше понимают.
По поводу глаза - лучше наверное сосуды головы смотреть, допплер. Еще бывают какие-то исследования насчет сосудов, надо у неврологов уточнять. Окулист - смотреть глазное дно, внутриглазное давление.

 

[sueelllen]

Конечно нейрохирург нужен.

Ох я уже запуталась в МРТ, вот честно. У меня очажки точно появились летом 2014 - ранее МРТ делала часто и их не было. Но старичок в Сеченова на расшифровке, на которого я напоролась уже этим летом, оч заинтересовался, сказал, что видел МРТ лайм-пациентов много раз, и долго тыкал в моё, сложносочиненно объясняя, что при лайме они расположены не так, как у меня и поэтому у меня они наверное таки сосудистого характера.

 

[Libra]

Ох я уже запуталась в МРТ, вот честно. У меня очажки точно появились летом 2014 - ранее МРТ делала часто и их не было. Но старичок в Сеченова на расшифровке, на которого я напоролась уже этим летом, оч заинтересовался, сказал, что видел МРТ лайм-пациентов много раз, и долго тыкал в моё, сложносочиненно объясняя, что при лайме они расположены не так, как у меня и поэтому у меня они наверное таки сосудистого характера.

Как будто при БЛ не могут быть проблемы сосудистого характера. И где интересно он видел много таких МРТ? Не верю.)

 

[sueelllen]

Как будто при БЛ не могут быть проблемы сосудистого характера. И где интересно он видел много таких МРТ? Не верю.)

Я тоже

 

[Алена-З]

Лучше нейрохирург, они МРТ больше понимают.
По поводу глаза - лучше наверное сосуды головы смотреть, допплер. Еще бывают какие-то исследования насчет сосудов, надо у неврологов уточнять. Окулист - смотрть глазное дно, внутриглазное давление.

Окулист смотрел- сказал ангиография сетчатки неясного генеза, но ничего жесткого. Про боль в глазу сказал- ну это у Вас от шеи..Может, и правда- нерв какой-нибудь, герпесом прогрызенный. Доплер тоже был- норма. Там сказали,что смотрят саму ткань, а уже вегетатику- то есть сужение- расширение- они не могут проверить..То бишь спазмы.. и вообще- неврологи стандартно выписывают антидепрессанты от головной боли напряжения. а разве бывает боль напряжения с шумом, звоном в ушах постоянным, пульсацией и усилении при наклонах..

Я тоже

У меня в Инфекционке инфекционист даже не стала смотреть мрт и что-то про неврологов или нейроинфекционистов говорить..скоро к другому пойду.. Вообще ,когда мне эти очаги написали полтора года назад, и все неврологи не заостряли внимания,я решила,что это вариант нормы..И в самом описании МРт написано- очаги бла бла, вероятно сосудистого генеза..

 

[Алена-З]

Ответ из MDI )))) Уважаемая г-жа Звонарева,
немецкое научное общество по боррелиозу не рекомендует использование
LTT-теста с антигенами B. Burgdorferi. В переводе на обиходный это
означает, что этот тест несмотря на его дороговизну и сложность
недостаточно надежен по сравнению с традиционной диагностикой по антителам.
Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. - de - Leitlinien
Из указанных соображений мы данный тест нашим клиентам не предлагаем.

С уважением
Петр Вибе, врач-лаборант
И на великолепном английском ответ из финской клиники- Hello

It is possible. I can send to you pricelist tomorrow. We take same
tests when BCA. Tests must take monday, tisday or wednesday, have time
to in time to Germany.

Ritva Saha / Borreliaclinic

 

[Libra]

LTT-теста с антигенами B. Burgdorferi. В переводе на обиходный это
означает, что этот тест несмотря на его дороговизну и сложность
недостаточно надежен по сравнению с традиционной диагностикой по антителам.
Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. - de - Leitlinien
Из указанных соображений мы данный тест нашим клиентам не предлагаем.

И тем не менее в руководстве немецкого общества по ссылке LTT назван среди методов лабораторной диагностики боррелиоза.

"The following arguments support the use of cellular immunological methods in the laboratory diagnosis of Lyme borreliosis:
1. The direct identification of the causative agent is proof of Lyme borreliosis. The sensitivity of the methods for the direct identification of Borrelia is technically inadequate at present for daily practice.
2. A positive serological finding is not evidence of active Lyme borreliosis. On the other hand, a negative serological finding does not rule it out, especially when there are early manifestations of Lyme borreliosis, see 2.5.2 penultimate paragraph.
3. If there is no positive result available from a Borrelia culture or PCR for Borrelia, an LTT for Borrelia can provide an indication whether active Lyme borreliosis is present.(9) A positive result from the LTT for Borrelia is suspicious, but not evidential of an active Borrelia infection.
4. The LTT for Borrelia is clearly positive even in the early stage of Borrelia infection (even if erythema migrans is present) and is generally negative or at least clearly regressive 4 to 6 weeks after the conclusion of successful antibiotic treatment.

The indications for an LTT for Borrelia are:

• evidence of an active Borrelia infection in
  - seropositive patients with ambiguous symptoms
  - a seronegative result or result assessed serologically as borderline in patients with a strong clinical suspicion of Lyme borreliosis
• to monitor therapy approx. 4–6 weeks after concluding a course of antibiotic treatment
• to monitor progress if there is a clinical suspicion of a recurrence of Lyme borreliosis
• a new infection. "
  
  http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf Стр.7-8

 

[Алена-З]

И тем не менее в руководстве немецкого общества по ссылке LTT назван среди методов лабораторной диагностики боррелиоза.

"The following arguments support the use of cellular immunological methods in the laboratory diagnosis of Lyme borreliosis:
1. The direct identification of the causative agent is proof of Lyme borreliosis. The sensitivity of the methods for the direct identification of Borrelia is technically inadequate at present for daily practice.2. A positive serological finding is not evidence of active Lyme borreliosis. On the other hand, a negative serological finding does not rule it out, especially when there are early manifesta- tions of Lyme borreliosis, see 2.5.2 penultimate paragraph.
3. If there is no positive result available from a Borrelia culture or PCR for Borrelia, an LTT for Borrelia can provide an indication whether active Lyme borreliosis is present.(9) A positive re- sult from the LTT for Borrelia is suspicious, but not evidential of an active Borrelia infection.
4. The LTT for Borrelia is clearly positive even in the early stage of Borrelia infection (even if erythema migrans is present) and is generally negative or at least clearly regressive 4 to 6 weeks after the conclusion of successful antibiotic treatment.

The indications for an LTT for Borrelia are:

• evidence of an active Borrelia infection in
  - seropositive patients with ambiguous symptoms
  - a seronegative result or result assessed serologically as borderline in patients with a strong clinical suspicion of Lyme borreliosis
• to monitor therapy approx. 4–6 weeks after concluding a course of antibiotic treatment
• to monitor progress if there is a clinical suspicion of a recurrence of Lyme borreliosis
• a new infection. "
  
  http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf Стр.7-8

И еще забавно то,что я не спрашивала их совета) Только спросила о наличии теста и цены..

 

[Влад]

Алена, бореллиоз, бруцеллез, риккетсиоз и иерсиниоз конечно нужно исключить,
просто сдайте на них антитела Ig G, и если обнаружаться - тогда полный расклад ПЦР, иммуноблот и т.д.
Но в первую очередь сдайте анализ крови антиген/антитела микоплазмы пневмонии, ферментанс и артритидис .
В Москве эти анализы принимаются в центре "Финист" (лаборатория НИИЭМ имени Н. Гамалеи РАМН)
Скорее всего у вас будет М. пневмонии, (если симптомы начались не после контакта) т.к. она
передается воздушно-капельным, бытовым, половым путями.
Ферментанс и артритидис только бытовым и половым.

Как ваши близкие дома, на работе; не заразились еще ?
При МРТ мозга делали ли МРТ глазных орбит, или офтальмологи проверяли ли на наличие отека зрительных нервов ?

 

[Andey]

И еще забавно то,что я не спрашивала их совета) Только спросила о наличии теста и цены..

Я тоже с этим Петром общался, интересный дядька, наверное ему скучно просто на работе )

Про великолепный английский, посмеялся ))

 

[YWY]

Алена, у Вас явная клиника Лайма. Единичные очажки демиелинизации характерны, покраснение мелких сосудов, различные "жжения" и "горения", шум в ушах или голове и прочие симптомы которые Вы описали также являются клиникой этого заболевания. Только если начнете лечиться антибиотиками, все симптомы станут намного хуже. Так должно быть. Главное- не бросать. А лечиться Вам придется несколько лет. Есть ли у Вас т.н. ко-инфекции, сказать сложно, но не они сейчас определяют Вашу основную симптоматику.

 

[YWY]

Вот например, мое МРТ-слева (на рисунке справа) виден небольшой очаг демиелинизации.

 

[YWY]

Вот этот же очажок в режиме Т2 FLAIR.

 

[YWY]

Ответ из MDI )))) Уважаемая г-жа Звонарева,
немецкое научное общество по боррелиозу не рекомендует использование
LTT-теста с антигенами B. Burgdorferi. В переводе на обиходный это
означает, что этот тест несмотря на его дороговизну и сложность
недостаточно надежен по сравнению с традиционной диагностикой по антителам.
Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. - de - Leitlinien
Из указанных соображений мы данный тест нашим клиентам не предлагаем.

В США уже давно диагностируют это заболевание не по тестам, а по симптомам. Ни один тест на БЛ не может считаться достоверным и не является решающим для тамошних врачей для постановке диагноза..
Давно пора бы это уже понять. А мы все хотим получить какую-то бумажку из лаборатории, подтверждающую, что мы чем-то больны. Потому что нам столько наговорили сомнений, что мы сами сомневаемся, что больны. А вдруг мы не больны и все это бред и надо идти лечиться в психущку? Нам же надо обязательно эту бумажку, чтобы самим себе доказать что действительно болезнь есть.

 

[Niko]

В США уже давно диагностируют это заболевание не по тестам, а по симптомам. Ни один тест на БЛ не может считаться достоверным и не является решающим для тамошних врачей для постановке диагноза..
Давно пора бы это уже понять. А мы все хотим получить какую-то бумажку из лаборатории, подтверждающую, что мы чем-то больны. Потому что нам столько наговорили сомнений, что мы сами сомневаемся, что больны. А вдруг мы не больны и все это бред и надо идти лечиться в психущку? Нам же надо обязательно эту бумажку, чтобы самим себе доказать что действительно болезнь есть.

Я не знаю но мне лично без врачей хотелось бы подтверждение диагноза. Возмите любую из логичных схем для хрони они во первых долгие с убийными аб в не слабых дозировках. У каждойсхемы есть в полне реальные риски. Критерии остановки терапии не известны.а вот синдромы после некоторых аб дают перекрестную симптоматику с лаймом.

При этом бабезия, бруцелла/бло, возвратнве лихорадки, герписы и тп все это и многое другое может давать очень схожую симптоматику и при этом все это лечится разными схемами и по разному.

Имхо конечно надо учитывать что у хроников серология может быть отрицательна но есть тогда другие блоты тот же игениес с доставерностью 90+ лтт с сд57 ну или хотя б функциональные поражение какие то своиственые лайму или белл палси с эритемой в анамнизе. Вообщеи хоть какие то данные за лайм. А говорить о лайме при отсуствии всего этого имхо большой риск ошибится с диагнозом и как следствие нанести урон себе.

Имхо любому больному нужен правильный диагноз а не супер болезьн с широким списком симптомов и отсуствием доставерной диагностики...

Я просто к тому что из за безграммотности некоторых врачей у нас как то ценности исскажаются столтко сил уходит на борьбу с их не желанием и не уменеем делать свою работу. Что цель уже одна проста поставить диагноз просто чтоб был. А истенная цель то не в этом об этом мы в процессе этой мутной борьбы забываем. Ни кому нафиг не нужен жуткии диагноз который не понятно как лечить это крест на всю жизьн. Вот и нужен доктор что помочь с дифф диагностикой и последователтно исключить разные варианты.. Вопрос где такого найти...

 

[lesja]

Вот и нужен доктор что помочь с дифф диагностикой и последователтно исключить разные варианты.. Вопрос где такого найти...

Насколько я поняла после чтения историй лечения, то дифдиагностика сводится часто к методу проб и ошибок, т.е. есть или нет эффект от схемы. Получается, диагноз может появиться после некоторого периода лечения (бартонеллы, бабезия, например). Конечно, это из-за них неточности анализов или вообще их отсутствия. Лично для меня такой метод - проблема.

 

[YWY]

Я не знаю но мне лично без врачей хотелось бы подтверждение диагноза. Возмите любую из логичных схем для хрони они во первых долгие с убийными аб в не слабых дозировках. У каждойсхемы есть в полне реальные риски. Критерии остановки терапии не известны.а вот синдромы после некоторых аб дают перекрестную симптоматику с лаймом.

При этом бабезия, бруцелла/бло, возвратнве лихорадки, герписы и тп все это и многое другое может давать очень схожую симптоматику и при этом все это лечится разными схемами и по разному.

Имхо конечно надо учитывать что у хроников серология может быть отрицательна но есть тогда другие блоты тот же игениес с доставерностью 90+ лтт с сд57 ну или хотя б функциональные поражение какие то своиственые лайму или белл палси с эритемой в анамнизе. Вообщеи хоть какие то данные за лайм. А говорить о лайме при отсуствии всего этого имхо большой риск ошибится с диагнозом и как следствие нанести урон себе.

Имхо любому больному нужен правильный диагноз а не супер болезьн с широким списком симптомов и отсуствием доставерной диагностики...

Я просто к тому что из за безграммотности некоторых врачей у нас как то ценности исскажаются столтко сил уходит на борьбу с их не желанием и не уменеем делать свою работу. Что цель уже одна проста поставить диагноз просто чтоб был. А истенная цель то не в этом об этом мы в процессе этой мутной борьбы забываем. Ни кому нафиг не нужен жуткии диагноз который не понятно как лечить это крест на всю жизьн. Вот и нужен доктор что помочь с дифф диагностикой и последователтно исключить разные варианты.. Вопрос где такого найти...

Так вот найдите этого доктора, особенно у нас, где ОРЗ то толком лечить не умеют. Вон- эпидемия гриппа- масок в аптеках не найдешь, а уж о противовирусных и говорить нечего. Чтобы наблюдать каждый симптом в процессе лечения, надо как минимум жить там, где этот доктор. Не всем по карману ехать в Америку например или Канаду. А в Европе опыт только начал нарабатываться. Так и будете всю жизнь искать? А то что доктора нет это Вы правы. И здесь его не просто нет, его здесь СОВСЕМ НЕТ.

 

[Niko]

Насколько я поняла после чтения историй лечения, то дифдиагностика сводится часто к методу проб и ошибок, т.е. есть или нет эффект от схемы. Получается, диагноз может появиться после некоторого периода лечения (бартонеллы, бабезия, например). Конечно, это из-за них неточности анализов или вообще их отсутствия. Лично для меня такой метод - проблема.

Это крайний случай. Я вот чем больше сейчас углублаюсь в этот вопрос тем больше понимаю что не с того мы начали. Фиг с ним с иладс нас по идса просто плохо обследуют. И я сейчас сравниваю с тем что я в германии просто по страховке получаю. Правда не везде тут все так хорошо но если попадаеш к норм врачу то вот эти все функциональные обследвония их же тоже надо делать. А так собрать норм анамнез провести все исследования использовать разные доступные тест системы как все мы знаем есть большая разница между блотом в хеликсе и в игениксе или том же микрогене. Вот если не кошмаризировать человека и не делать ввид а последовательно обследовать его исключая разные возможные диагнозы которые могут обьяснить симптомы и эти самые функциональные нарушения. То можно и без перебора обоитись. Перебор к сожалению выбор когда нету либо врачей либо финансовых возможностей. В остальных случаях обычно есть диффдиагностика которая может помочь исключить или подтвердить диагноз я по крайне мере представлаю как это все в норме должно делаться просто без страховки это все дорого достаточно...

YwY я это все прекрасно понимаю. Только вот диагноз без серологии со списком симптомов подходящий каждому 10 это не самый надежный критерии диагностики. Понятно когда выбор нету но вот у алены есть и стрептаккоки и мрт она собиралась делать там просто еще куча всего есть что можно сделать до боррелиоза.
Что касается меня да я лучше буду искать потому что хронь состояние не острое чем меньше тело движении тем проще решить проблему хоть это и не сразу. А когда человек начинает все аб пробывать, травки, брт и тп. Все это еще переодическии протеворечит одно другому тоже на носит какой то урон потом просто не разобраться с тем как такой клубок распутать даже если найти супер хорошего доктора.
Мое понимание если состояние позволяет терпеть надо обследоваться а не кидаться на разные методики лечения без понимания и уверености что лечим.

 

[lesja]

Если у вас возможен боррелиз то
1. Нужен хороший врач.
2. Если такого врача нет, то смотри пункт 1.