• Напоминаем вам:
    Информация, размещенная здесь, не может рассматриваться как рекомендация по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний, и не может служить заменой очной консультации с врачом.

Больше 10 лет с другим диагнозом, начала сомневаться

fomyasha

Читатель
Сообщения
39
Лайки
22
Баллы
8
Здравствуйте. Некоторое время назад задала на форуме вопрос врачу, но пока не ответили. Консультация инфекциониста - Стоит диагноз рассеянный склероз Попробую здесь рассказать свою историю, вдруг кто что посоветует. Чем больше читаю форум, тем больше подозреваю, что попала куда надо

Уже более 10 лет я лечусь от рассеянного склероза, и каждая новая неудачная попытка лечения усиливает мои сомнения. Вот моя история:
Меня часто кусали клещи (я грибник). По молодости относилась к этому достаточно беспечно, поэтому случай с эритемой вспомнить не могу, хотя один раз была необьяснимая температура и ломота в мышцах после укуса.
В 2009 началось онемение ног, сделали МРТ, нашли несколько очагов и поставили РС.
Назначали 4 разных препарата для лечения, каждый из которых резко ухудшал состояние. Без лечения до недавнего времени состояние улучшалось со временем, после последнего иммуносупрессора не улучшается.
За эти годы появились боли в суставах, в сердце, мышцах, необъяснимый кашель, заложенность уха, чувствительность к свету, проблема с тройничным нервом. В какой то момент на коже живота ярко проявилось темное пятно, кожа на нем высохла и сморщилась, похоже на атрофический дерматит. Все проверяла, причин не нашли, с РС не связывают. На иммуносупрессорах состояние ухудшилось настолько, что пришлось уйти с работы и оформить инвалидность, хотя лекарства от РС должны тормозить развитие болезни, а не ускорять.
В прошлом году начала принимать новое лекарство от РС, иммуносупрессор, очень сильный. На нем темное пятно покрылось пузырями и сильно чесалось, на ногах и руках стали появляться красно-синие пятно, очень болезненные. На спине был болезненный красный пузырь непонятного вида, никогда с таким не сталкивалась. В побочках препарата ничего похожего не описано. Плюс появилась сильная слабость в конечностях и головокружение. Неврологи осматривали, делали МРТ, не нашли никаких признаков обострения РС. Препарат отменили, проблемы с кожей прошли, слабость осталась.
Тогда же у мужа после укуса клеща появилось красное пятно, плюс у соседки по даче нашли боррелиоз, я прочитала про него и решила сдать анализы вместе с мужем. У него все отрицательно, слава богу. А у меня в анализах обнаружены IgG боррелий, не очень много, но все-таки. Неврологам сказала, ответили, что от боррелиоза не бывает очагов на МРТ, хотя интернет утверждает, что бывает.
Этой весной попала в больницу по гинекологии, влили большую дозу цефтриаксона, потом некоторое время чувствовала себя прекрасно. Больше за эти годы антибиотики не принимала.
Может ли быть, что у меня не РС, а нейроборрелиоз? Последний врач сказал, что очаги расположены нехарактерно для РС, что усилило сомнения. Явных видимых признаков РС нет, хожу нормально. Последнее время состояние ухудшилось, но обострение РС не ставят, по неврологии все тесты в порядке. На сегодня беспокоят боли в суставах , головокружение и слабость, настолько сильная, что почти весь день лежу, из кожных проблем осталось только одно темное пятно около 10 см в диаметре, но оно не беспокоит. Ревматоидный фактор в норме. В анализах повышен СОЭ, почти постоянно температура 37,2 уже месяц. Несколько раз за эти 10 лет со мной такое уже было, но тогда я принимала иммуносупрессоры. Сейчас лечения от РС не принимаю, но неврологи очень настаивают на новом препарате. Очень боюсь соглашаться, чтобы не стало еще хуже. Какие еще обследования мне стоит сделать, чтобы развеять мои сомнения и понять, куда двигаться дальше? Записалась у Ушаковой в Гута-клиник, но там очередь. Еще поделилась сомнениями в клинике нервных болезней в Сеченовке, они когда то меня принимали с дебютом, там предложили госпитализацию и пункцию, тоже пока жду.
 

Вячеслав

Почетный форумчанин
Сообщения
4.486
Лайки
4.219
Баллы
128
Может ли быть, что у меня не РС, а нейроборрелиоз?
Вполне. Историй, подобных Вашей, на форуме немало. И отрицательные анализы при давнем боррелиозе - не большая редкость. Т.к. боррелии подавляют иммунную систему и иногда она не может выработать антител в достаточном количестве.
Сдайте анализы на боррелиоз в других лабораториях. И желательно иммуночип или блотанализ на боррелиоз
 

fomyasha

Читатель
Сообщения
39
Лайки
22
Баллы
8
Вполне. Историй, подобных Вашей, на форуме немало. И отрицательные анализы при давнем боррелиозе - не большая редкость. Т.к. боррелии подавляют иммунную систему и иногда она не может выработать антител в достаточном количестве.
Сдайте анализы на боррелиоз в других лабораториях. И желательно иммуночип или блотанализ на боррелиоз
В том то и дело, что слабоположительный анализ. Правда делала только один вид боррелий, хочу остальные тоже сделать
 

Tattat

Активный участник
Сообщения
295
Лайки
97
Баллы
43
Слабоположительный анализ, возможно, из-за иммуносупрессоров, которые Вы принимали. Симптоматика очень похожа на хронический БЛ и то, что антибиотик помог.
 

Aves

Известный человек
Сообщения
560
Лайки
457
Баллы
78
Здравствуйте.

Боррелиоз, авторитетные анализы в России:
1. Иммуночип: Серологическая диагностика клещевого боррелиоза. Анализы на боррелиоз. Анализы на боррелиоз
Для ликвора такой анализ тоже выполняется в CMD.

2. Антитела IgM и IgG к боррелиям в Инвитро.


А у меня в анализах обнаружены IgG боррелий, не очень много, но все-таки.
Будет продуктивнее, если всегда будете приводить конкретные цифры, референсный интервал, и какие лекарства принимали курсом до (за какое время до?) или во время сдачи анализа.


Подобную вашей симптоматику могут вызвать различные хронические инфекции. При наличии очагов стоит, в том числе, проверяться на активность герпесов: ПЦР крови/слюны, прежде всего:
"Хеликс" - герпесы 4(ВЭБ), 5(ЦМВ), 6 количественно (это комплексный анализ есть там), и 7-й качественно. В CMD есть комплексный анализ на герпесы 4, 5, 6. Нейропоражение могут вызвать и герпесы 1, 2, 3(Варицелла-Зостер).

предложили госпитализацию и пункцию

При такой симптоматике и анализах - ликвор смотреть желательно, а то и обязательно. Но то, что стандартно смотрят, например, в НИИ Неврологии - этого очень мало для выявления инфекции в ЦНС. Поэтому надо самой собирать список анализов, и лабораторий , которые способны их выполнить. Туда надо будет доставить взятые пробы ликвора (соответственно, понадобится помощник, который будет развозить пробы с соблюдением температурного режима, пока Вы восстанавливаетесь после пунктирования). В Украине как показательный анализ нейроинфекции в ЦНС используют сравнение количеств интратекальных антител к патогену и антител к нему в крови. В России упоминание о таком методе встретилось в работе 2000 г. питерских медиков; больше никто у нас в применении её не замечен. Но можно самой всё узнать, распланировать, и после сдачи вычислить индекс.
Таким образом, если решитесь на пункцию, надо грамотно использовать эту диагностическую возможность, а не "плыть по течению", навязанному узким стандартным набором, предлагаемым клиникой, и не думать потом: "В ликворе у меня чисто - ведь в клинике ничего не нашли".

Рекомендую к прочтению и изучению:
Пост: Помогите, пожалуйста, разобраться: Лайм или нет?!
Тема: Спиномозговая пункция


А пока, в первую очередь, надо разбираться с повышенным СОЭ - найти источник воспаления. Давно повышена? Какое значение? Скриншоты свежего ОАК, биохимии крови, и другие, важные на Ваш взгляд, анализы, обнародуйте, пожалуйста.
 

fomyasha

Читатель
Сообщения
39
Лайки
22
Баллы
8
Анализы в ветке Вопрос врачу прикладывала, решила не дублировать, все равно это год назад было. ВЭБ и герпесы 1 и 2 есть, давно находили, но они вроде таких симптомов и очаги в мозгу не дают. Сегодня сходила в cmd сдала антитела и иммуночип, решила сделать сейчас, потому что год уже лекарства не принимаю, результат не будет от них зависеть. Пункцию будут делать скорее для подтверждения РС, мне не делали никогда, будут искать характерные полосы. Хочу попросить сделать дополнительную порцию, чтобы отнести в cmd. Я за боррелиоз зацепилась больше из-за суставов и многочисленных укусов клещей, начала копать и нашла другие совпадения, которые РС не объясняются. Даже если не он, то все равно склоняюсь к хронической инфекции, просто хочу разобраться на случай, если опять будут назначать иммуносупрессоры. Соэ не сильно повышен, 16 при норме до 15, и лимфоциты чуть ниже нормы, а в целом анализы хорошие.
 

alexg

Известный человек
Сообщения
701
Лайки
833
Баллы
108
Если вам выдают ПИТРС, то отказываться не стоит. Я бы с радостью полечился так, но очень дорого.

Боррелиоз возможен, вероятно и запустил РС. Но если вы уже лечились цефом, то перелечивание антибиотиками будет на 99% вашему рсу до лампочки.
 

Ewo4ka

Уважаемый форумчанин
Сообщения
1.864
Лайки
807
Баллы
128
У вас история очень похожа на мою. И так же случай с гинекологией помог мне понять в чем причина.
Я почти уверенна, что у вас нейроборрелиоз, помощь цефа тому доказательство.
Почему вы не хотите попробовать пролечится дальше антиками и посмотреть на состояние?
 

fomyasha

Читатель
Сообщения
39
Лайки
22
Баллы
8
Если вам выдают ПИТРС, то отказываться не стоит. Я бы с радостью полечился так, но очень дорого.

Боррелиоз возможен, вероятно и запустил РС. Но если вы уже лечились цефом, то перелечивание антибиотиками будет на 99% вашему рсу до лампочки.
От последних двух ПИТРС я отказалась из-за ухудшения состояния. Гилению терпела 3,5 года, потому что грозили параличом из-за отмены, бросила когда поняла, что паралич не самое страшное, что может быть, после трех месяцев на обезболивающих и плохо соображая от боли. Улучшение наступило практически сразу. Через месяц после отмены гилении я каждый день могла выходить из дома, проходила по несколько десятков километров и начала поиски работы. А потом меня опять уговорили на ПИТРС, о чем сейчас очень жалею, после начала приема все проблемы вернулись, а после отмены не проходят уже год.
У вас история очень похожа на мою. И так же случай с гинекологией помог мне понять в чем причина.
Я почти уверенна, что у вас нейроборрелиоз, помощь цефа тому доказательство.
Почему вы не хотите попробовать пролечится дальше антиками и посмотреть на состояние?
Была такая мысль после того случая. Но сейчас не продают антики без рецепта.
 

Aves

Известный человек
Сообщения
560
Лайки
457
Баллы
78
ВЭБ и герпесы 1 и 2 есть, давно находили, но они вроде таких симптомов и очаги в мозгу не дают.
Посмотрите лекцию Мальцева "Герпесвирусные нейроинфекции" на его канале - там информация противоположная, с подробностями.
Сегодня сходила в cmd сдала антитела и иммуночип
Тест-система одинаковая, скорее всего. Антитела там же можно было не сдавать. Инвитро было не зря упомянуто.
Я за боррелиоз зацепилась больше из-за суставов и многочисленных укусов клещей, начала копать и нашла другие совпадения, которые РС не объясняются.
"Суставная тема" - она характерна не только для боррелиоза, но и для других клещевых трансмиссивных инфекций, и неклещевых, например, для хламидий, стрептококка, иерсиний...
И клещевых трансмиссивных инфекций целый ряд, вот тут в Оглавлении удобно смотреть их перечень:
Клещевые Трансмиссивные Инфекции
Записалась у Ушаковой в Гута-клиник, но там очередь.
Расспросите у неё про пункцию суставной жидкости, она владеет процедурой. Возможно, удастся сдать пробу синовиальной жидкости не только на боррелиоз, если уж в сустав "полезете", - поищите нужную информацию на этот счёт.
Анализы в ветке Вопрос врачу прикладывала, решила не дублировать
Там только 2 стр. из KDL о боррелиозе.
Соэ не сильно повышен, 16 при норме до 15,
Есть такой неинвазивный безопасный анализ - теплорамма (теплография, термограмма). За относительно не великие деньги за 5-10-15 мин можно вдруг обнаружить очаг воспаления там, где и не предполагал человек. Зачастую данный анализ заменяет десятки других, десятки тысяч рублей, и драгоценное времечко поиска патологии.
и лимфоциты чуть ниже нормы, а в целом анализы хорошие.
Лимфоциты? Повышенное СОЭ и сниженные лимфоциты, например, являются одними из маркеров бактериального воспаления.
Пункцию будут делать скорее для подтверждения РС
Хочу попросить сделать дополнительную порцию, чтобы отнести в cmd.
Не отдавайтесь целиком на откуп доктору - дополните диагностику ликвора самостоятельно. Не подтвердится по пункции РС (пусть всё будет хорошо - пусть не подтвердится!), и не подтвердится боррелиоз, - потом снова в спинной мозг лезть-искать следующий патоген? Потратьте несколько дней на поиск анализов и лабораторий - это увеличит шансы диагностики, а значит, и потенциальной успешной терапии. И разные температурные и временнЫе условия транспортировки могут быть для разных анализов ликвора. Ликвор исследуют в Хеликсе, ЦМД, Литехе, Марциновского. Почитайте этот форум, другие, поспрашивайте знающих людей, созвонитесь заранее с лабораториями (по температурному/временнОму режиму, и "наличию" анализа: в прайсе может быть, а на деле нет). Спинно-мозговая жидкость - это не кровь, по которой можно годами искать патоген. Это серьёзный анализ, с определённой степенью риска, и индивидуальным "отходняком", и одной пробиркой в ЦМД тут ограничиваться - непростительно растратно. Пробирки на анализ требуются маленькие, насколько мне известно, несколько проб Вам точно наполнят (что-то типа таких для ПЦР: https://ae01.alicdn.com/kf/HTB1puE.NXXXXXbsXFXXq6xXFXXXa/1-5.jpg). Возможно, что-то и в Армине придётся сделать, чего у нас не делают - не смотрел их анализы ликвора, и условия транспортировки (доедет ли?). Если решитесь отправлять Геномедом - допытайте их, как они обеспечивают температурный режим доставки ликвора.
а в целом анализы хорошие.
"В целом"... Вон уже лимфоциты всплыли пониженные на фоне повышения СОЭ... Короче, решитесь рассекретить - выкладывайте ;)
Терпения и победы!
 
Последнее редактирование:

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.139
Лайки
2.069
Баллы
129

LankaMF

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.510
Лайки
1.949
Баллы
129
Лично вы сколько видели анализов при хроническом лайме отрицательных?
Больше половины форума с отрицательными анализами. И личный пример ИФА в РФ отриц. Элиспот отриц. 1-1-0
А вот после лечения антитела появились и высокие, элиспот картину не прояснил при хроническом лайме.
 

alexg

Известный человек
Сообщения
701
Лайки
833
Баллы
108
От последних двух ПИТРС я отказалась из-за ухудшения состояния. Гилению терпела 3,5 года, потому что грозили параличом из-за отмены, бросила когда поняла, что паралич не самое страшное, что может быть, после трех месяцев на обезболивающих и плохо соображая от боли. Улучшение наступило практически сразу. Через месяц после отмены гилении я каждый день могла выходить из дома, проходила по несколько десятков километров и начала поиски работы. А потом меня опять уговорили на ПИТРС, о чем сейчас очень жалею, после начала приема все проблемы вернулись, а после отмены не проходят уже год.
Ребиф, бетаферон или моноклональные окревус, ритуксимаб.
 

Anna_Moskwa

Уважаемый форумчанин
Сообщения
2.139
Лайки
2.069
Баллы
129
Больше половины форума с отрицательными анализами. И личный пример ИФА в РФ отриц. Элиспот отриц. 1-1-0
А вот после лечения антитела появились и высокие, элиспот картину не прояснил при хроническом лайме.
Я конкретно про элиспот спрашивала
 

fomyasha

Читатель
Сообщения
39
Лайки
22
Баллы
8
Получила результат из cmd, все отрицательно. Буду искать дальше, все таки ощущения как при инфекции, РС боль в суставах и кашель не вызывает. Очень не хочется в такой ситуации принимать иммуносупрессоры.
 

Соня

Ветеран форума
Сообщения
7.863
Лайки
3.790
Баллы
128
Получила результат из cmd, все отрицательно. Буду искать дальше, все таки ощущения как при инфекции, РС боль в суставах и кашель не вызывает. Очень не хочется в такой ситуации принимать иммуносупрессоры.
Здравствуйте. Я не участвовала в обсуждении, но раз уж Вам не удалось найти боррелиоз, то поделюсь своим опытом.
У меня тоже был и кашель, и суставы. И укус клеща . Помимо боррелиоза лечила Микоплазму и Бартонеллу.
Кашель прошел очень быстро и я это связываю в том числе и с Микоплазмой. Кстати, суставы Микопл. тоже может поражать.
Кроме того кашель и больные суставы могут давать паразиты, тот же Описторхоз, про который здесь много говорили.
 
Сверху Снизу