Болею 8 лет, нужен диагноз

[Альбатрос]

Здравствуйте.

Прежде чем задать вопросы, расскажу свою историю. Мне 32 года. Болею около восьми лет. До этого всю жизнь занимался спортом, всегда был силен и вынослив. В спорте все давалось легко, выиграл много соревнований, никогда на здоровье не жаловался.

Все началось в 2008г. с гриппоподобного состояния, стали болеть мышцы суставы, появилось какая-то не понятная усталость. Далее по нарастающей пропал сон, причем по вечерам стало лихорадить, как будто я болею, только температуры не было. Тахикардия появлялась даже от малейшей нагрузки, потом подключились экстрасистолы. Спортом заниматься не было сил. Была жуткая усталость, не переносил даже малейшие нагрузки. Сильно похудел, друзья перестали меня узнавать. К вечеру всегда становилось хуже, мышцы тела были напряжены, меня как будто потрясывало, спать было не возможно.

Походы к врачам не чего особенного не выявили. С диагнозом ВСД был отправлен к психиатру. Но после общения с доктором осталось больше вопросов чем ответов, мне было сказано, что невротики и ВСДшники это особый тип людей и что он их с порога узнает. А мне посоветовал искать патологию. И все же я не стал дальше обследоваться (сейчас понимаю что зря).

К тому времени я уже был достаточно слаб. Но я решил не задаваться, много ходил, старался делать посильную физ. нагрузку. Лечился травами, настойками (начиная от валерьяны и прополиса и заканчивая бобровой струей). В моменты небольших ремиссий начинал подключать бег и турники. Давалось все это с огромным трудом. Даже не большие пробежки вызывали сильную тахикардию, а после турников я как будто заболевал и дня два не чего не мог делать. Но все же в течении двух лет я приобрел какую-то форму, но здоровым себя так и не чувствовал.

И вот зимой 2014 г. пришло новое обострение. Совсем пропал сон, по ночам меня прям лихорадило, сводило все тело, была тахикардия, ощущения жара во всем теле. Стали болеть суставы и мышцы, слабел на глазах. Жуткий туман в голове, постоянные головные боли (пенталгин стал принимать как витамины). Головокружения стали такими, что не возможно даже выйти погулять. Все симптомы и не описать.

И тут мне попадается хороший невролог, который говорит, что все мои симптомы похожи на нейроборрелиоз. Тут я вспоминаю, что меня кусали клещи причем не однократно(люблю путешествия, природу), но эритему не когда не замечал. Сдаю иммуночип IgM к боррелиям не выявлены, IgGк боррелиям обнаружены только p39 B.afzelii. То есть результат сомнителен.

НА данный момент я откровенно слаб, потерял в весе около 12 кг., голова работает с трудом, немеют то руки то ноги, жуткие подергивания во всех мышцах тела(фасцикуляции), не сплю, болят суставы и мышцы. Даже и не знаю что делать. Если честно, то я в отчаянии.

Собственно вопросы которые хотел задать:

1. Вписывается ли моя симптоматика в такой диагноз как боррелиоз?

2. Бывают ли при боррелиоз такие мышечные подергивания? Тело просто кипит.

3. Стоит ли мне пересдавать иммуночип или делать дополнительные обследования?

4. Или все же надо пробовать лечить боррелиоз?

Всем спасибо!

 

[Vatrushka]

А невролог то (из Эхинацея?), что сказал по результатам иммуночипа? Какой диагноз поставил (рабочий хотя бы пока) или обследования проводил может?
По вопросам вашим, мне кажется
1.да
2.да
3. если терпеть такое состояние уже никак, то нужно выяснять причину "всд".
можно и другие инфекции тропные к нервной ткани проверить, и анализы на боррелиоз еще сделать ( в инвитро можно ифа и блот к боррелиям). иммуночип можно повторить, но думаю не сразу, а по прошествии некоторого времени и\или лечения.
4. желательно еще что-то раздобыть для подтверждения боррелиоза, или характерные изменения по органам и системам, или положительную анализы, или то и другое, исключить другие инфекции. Попробовать то лечение можно (например с целью посмотреть по симптомам ответ на лечение) но если все запущено по срокам( хронический боррелиоз) то именно лечиться думаю придется не 3-4 недели таблеток, а дольше, поэтому лучше дообследоваться, чтобы без толку не принимать серьезные лекарства (если есть иные инфекции, вместе с БЛ или вместо него, то лекарства подбираются в зависимости от возбудителя, недообследованные в этом плане часто лечатся без улучшений и только потом начинают обследоваться потщательнее). Обычно назначают анализы на герпесвирусы, на микоплазмы, хламидии, клещевые инфекции, т.е вообще на инфекции склонные к персистенции , ну и МРТ, ЭНМГ , ЭКГ, ЭХО-КГи др. По неврологии врач-невролог обычно решает, что нужно в конкретно вашем случае .

 

[Niko]

Если я правильно понимаю в чип не входит боррелия будферги s.s - третий геновид который тоже может давать симптомы. Какая тест система в Москве к ним чувствительна я не знаю, но я б поискал блот, который с этими штаммами. Во вторых в случае отсутствия эритемы имеет смысл сделать тест на боррелию миямото она как раз без эритемы обычно развивается.
Это то что касается боррелии. Судя по вашим симптомам если у вас и есть боррелия то она явно не одна, вам надо делать тесты на коинфекции москвичи подскажут где можно это все сделать в Москве. В моем понимании это лучше все таки делать зарубежом , либо в Польше либо в Германии. А вот когда вы обследуетесь на ко инфекции тогда надо уже будет думать о лечении.
Мне кажется вам надо обязательно проверить бартонеллу и бабезию там могут быть сюрпризы.
У вас есть клинический анализ крови, что у вас насчет анемии?
А что у вас с сердцем вы его обследовали есть какие нить аномалии как врачи обьясняют тахикардию в 32 года?)

 

[Катёна]

2. Бывают ли при боррелиоз такие мышечные подергивания? Тело просто кипит.

у меня и подёргивания, и жжение, и мурашки были

 

[Катёна]

в инвитро можно ифа и блот к боррелиям

только не ивитро, лучше в СМД
инвитро мне даже обычный анализ крови переврал

 

[Vatrushka]

только не ивитро, лучше в СМД
инвитро мне даже обычный анализ крови переврал

У всех по-разному. В ЦМД,если про ифа на боррелии говорить, то именно он у них некудышний, а в инвитро более-менее кстати. Разные тест системы .
А почему Инвитро наврал, а не ЦМД например? Но конечно, лаборанты люди и человеческий фактор имеет место быть. Кстати видела объявление в Инвитро, ОАК выполняет автомат, но если в референсы не укладываются параметры, они обещают считать "глазами". Тоже по-моему неплохо совсем. Про ЦМД в этом плане не знаю. Но по опыту анализов тоже был момент. Калий в ЦМД определяли всегда повышенный, а инвитро норму пишет. загадка: Кто врет?

 

[Катёна]

А почему Инвитро наврал, а не ЦМД например?

потому что результаты анализов сделанных в ЦМД и в первой инфекционной совпали, а инвитро сказало, что у меня всё зашибись
и анализ крови (общий) в инвитро был идеальный, а в поликлинике (сдавала дважды), совсем не такой
конечно каждому решать, где сдавать, но лично я в инвитро больше ни ногой

 

[Vatrushka]

потому что результаты анализов сделанных в ЦМД и в первой инфекционной совпали, а инвитро сказало, что у меня всё зашибись
и анализ крови (общий) в инвитро был идеальный, а в поликлинике (сдавала дважды), совсем не такой
конечно каждому решать, где сдавать, но лично я в инвитро больше ни ногой

Неудачно((. Но вот например на форуме был случай, и даже не один, если не ошибаюсь. Иммуночип из цмд чистый , а Ифа и\или блот в инвитро положительный. После люди ездили в Польшу и там тоже оказались положительные анализы на боррелии. Дело случая, тест систем, и генотипа боррелии у человека видимо. Если у человека симптомы похожи, анализ сомнительный в одной лаборатории, нужно его постараться проверить, где? в другой лаборатории. Выбирать пока из того, что есть поблизости. Есть еще Гемотест например, и Хеликс (там говорят даже врать специально не надо)), и так постоянно отрицательно выходит))

 

[Катёна]

Есть еще Гемотест например

не знала, что они эти анализы делают
допью таблетки и проверюсь в двух местах, сравню результаты

 

[Niko]

не знала, что они эти анализы делают
допью таблетки и проверюсь в двух местах, сравню результаты

Тут как бы проблема вся не в том,что кому то какая то лаба больше нравится ,а из-за того что тесты не стандартизированы , их и сравнивать то нельзя Они все обрезаные , доктора об этом не говорят, но по сути чтоб получить ответ есть боррелия или нет людям приходится делать несколько таких тестов. В той же Германии и Польше есть например микрогеновскии тест он в себя включает все штаммы и таких несколько, вот там еще как то тесты можно сравнивать. В России таких тестов нету. По этому логика простая делается блот в разных лабах если там что-то находится, тогда уже проверяется в норм зарубежной лабе...
Если есть возможность , проще сразу норм блот сдать . Мне вот не понятно почему никто так пока и не привез в Россию норм тест систему, давно бы уже ее окупили...

 

[Libra]

Если есть возможность проще сражу норм блот сдать мне вот не понятно почему ни кто так пока и не привез в россию норм тест систему давно бы уже ее окупили...

А потому что "нет запроса от докторов".

@Альбатрос, я бы тоже хотела увидеть общие анализы крови хотя бы, если есть - то несколько за годы, когда Вы болеете.
В остальном согласна Ватрушкой и Нико, скорее всего есть и боррелиоз, и плюс еще коинфекции. Добавлю только, что если нет возможности куда-то ехать для диагностики коинфекций (а у нас с этим туго), то можно еще попробовать косвенные лаб. признаки посмотреть.

 

[Niko]

А потому что "нет запроса от докторов".

Не ну я понимаю 6 бандов и все такое Но блин ведь статьи то есть, что все эти штаммы у нас в регионе находят , хоть одна то рефернтная лаба по боррелиозу в стране должна быть ......
Ладно в Минздраве медлительные ребята, но может как то организовать какую то петицию собрать подписи и донести до менеджмента лаборатории, что есть запрос? Мне это не очень актуально, но мне кажется если бы там было б пару тысяч подписей кто ни будь да обратил внимание на финансовую перспективность вопроса... Коммерческие то лабы должны уметь считать деньги..
А то смех и грех в стране 150 миллионов ни одной приличной тест системы при 1 миллионе укушенных в год)
Просто идиотская ситуация сначала гадаешь, укусил клещ заразился или нет, а потом еще и с тест системой надо угадать.... А так появится норм тест система сразу больше больных появится проблема станет более ярко выраженной там глядишь врачи начнут чаще видеть людей с яркими анализами, которым лечение не помогает. Вдруг тут у кого то сердце екнит и он начнет читать... Чем черт не шутит....

 

[Vatrushka]

не знала, что они эти анализы делают
допью таблетки и проверюсь в двух местах, сравню результаты

Оак проверять хотите? Или боррелиоз? В Гемотесте и Хеликсе только Ифа есть (если диагноз боррелиоз есть, блот один какой нибудь положительный, то на ифа и тратиться то незачем думаю) Блот еще есть в лаборатории Дитрикс и Синево. Но, как бы, они тоже не фонтан, в сравнении. Правда в Синево-Москва неизвестно какой блот, отзывов по нему не было еще.

 

[Vatrushka]

Просто идиотская ситуация сначала гадаешь, укусил клещ заразился или нет, а потом еще и с тест системой надо угадать.... А так появится норм тест система сразу больше больных появится проблема

Так их тогда еще лечить придется А лечение 21 день не помогает, а дольше-вредно, опасно, и недоказано. Ну и к чему это все "им"?

 

[Niko]

Да им не к чему, а вот коммерческим лабам привезти норм тест систему выгодно и людям главное тоже выгодней это чем зарубеж ездить банальный анализ сдавать... Мне вот кажется кто первый привезет норм анализатор в россию получит очередь на год в перед...
Я не знаю какая статистика из читающих не зарегистрированых на форум. Но думаю одни поситители этого форума смогли бы отбить эту утсановку..)

 

[Катёна]

Тут как бы проблема вся не в том,что кому то какая то лаба больше нравится ,а из-за того что тесты не стандартизированы , их и сравнивать то нельзя

прям сказка, иди туда, не знаю куда, ищи то, не знаю что
я, несмотря на положительный анализ, всё равно не уверена, что у меня именно бореллиоз, по симптомам больше другое подходит
да и инфекционист сказал, что должны быть igm повышены, а они в норме, повышены только igg

 

[Vatrushka]

да и инфекционист сказал, что должны быть igm повышены, а они в норме, повышены только igg

Если б были повышены М, а G нет, инфекционист бы сказал, что это ложноположительный анализ, и скорее всего боррелиоза нет. Т.е почти при любом раскладе можно как опровергнуть диагноз, так и притянуть за уши. Поэтому бдить и сомневаться во всем надо ) Некоторые еще умудряются ПЦР ложноположительным назвать (якобы загрязнение образца в лаборатории) ,читала как то об этом)

 

[Niko]

прям сказка, иди туда, не знаю куда, ищи то, не знаю что
я, несмотря на положительный анализ, всё равно не уверена, что у меня именно бореллиоз, по симптомам больше другое подходит
да и инфекционист сказал, что должны быть igm повышены, а они в норме, повышены только igg

Ну примерно все так и есть
Да это как бы нормально сомневаться в боррелиозе, надо исключать по возможности стараться. просто из за всей мути с анализами и устаревшими канонами врачей до этого не доходит .пока человек отбивается от психиатров и держится за каждую положительную строчку блота зубами очень сложно адекватно диагностироваться. А хронь бывает и с положительным IgG вопрос какие там банды активны... В америке 5 бандов IgG считаются поводом для постановки диагноза.
Потом еще выясняется, что врачи не в зуб ногой про персистентные формы и тут уже вообще как то теряется нить беседы . Так как боррелия развивается следующем образом, чем дольше хронь, тем меньше спирохет , тем менее чувствительные текущие тест системы. И не одна из тест систем не чувствительна к формам боррелии отличным от спирохет. И тут выясняется, что даже самый крутой блот вообще никак не исключает боррелиоз...
И как вот эту проблему решать без граммотных врачей, которые хотя бы в теме вопроса, уже становится настоящей дилемой.
А исключить можно все что угодно, вопрос только на сколько врач знает что исключает
В идеале после того как врач вам что то исключил , он вам что то должен предложить взамен не считая психиатра ,всд, орз и тому подобных мега диагнозов...

 

[Libra]

Да им не к чему, а вот коммерческим лабам привезти норм тест систему выгодно и людям главное тоже выгодней это чем зарубеж ездить банальный анализ сдавать... Мне вот кажется кто первый привезет норм анализатор в россию получит очередь на год в перед...
Я не знаю какая статистика из читающих не зарегистрированых на форум. Но думаю одни поситители этого форума смогли бы отбить эту утсановку..)

Вот не знаю. Сейчас люди ходят по разным лабам, сдают-пересдают и все равно сомневаются. И всем хорошо - и лабам, и врачам. А тут вдруг нормальный тест появится, типа сдал и сразу все понятно. Кому это нужно, кроме больного?

 

[Niko]

Вот не знаю. Сейчас люди ходят по разным лабам, сдают-пересдают и все равно сомневаются. И всем хорошо - и лабам, и врачам. А тут вдруг нормальный тест появится, типа сдал и сразу все понятно. Кому это нужно, кроме больного?

Лабе она же деньги зарабатывает кто будет сдавать левые блоты если будет один с учетом всех штаммов?)) Вопрос что больной с этим будет делать уже сложнее но хоть не в пустую ехать зарубеж сейчас все становится дороже и сложнее это так что думаю народ будет пользоваться этим блотом.
Еще 28% детей с аутическим спектром положительны на боррелиоз примерно такой же процент с рассеяным склерозом ну и так далее... Рынок на самом деле огромный зря вы его не до оцениваете. Жил бы в россии сам бы этим бы занялся я вот почему то уверен что это очень выгодно, а главное полезно)