Бесплатное лечение

[Libra]

несправедливо так же и то, что вич-инфицированных лечат бесплатно, раковых больных худо-бедно наблюдают, гепатитников и сифилитиков тоже
а борелиозников - фигушки
только доктор Хаус через серию их успешно лечит) цефтриаксоном кстати

Даша, такое положение у больных боррелиозом практически во всем мире, увы.(( Большинство врачей, подавляющее, работают по международному стандарту IDSA, согласно которому мы все здесь - ипохондрики, симулянты или психически больные (ну или "у вас аутоимммунное"), относительно небольшое число врачей придерживается подходов ILADS (международная организация врачей, занимающихся лаймом и другими клещевыми заболеваниями). Погуглите.
В нашей стране таких врачей нет, ни платных, ни тем более бесплатных.

 

[daScha]

оххх симптомы у меня досвиданья.... IgM злополучный сейчас 38, суставы болят так, что чашку держать не могу, чувствительность пальцев снижена так что режусь, подстригая ногти и горячее держать могу смело, дома уже все перебила и со всеми перессорилась

последние 2 курса антибиотиков были смешанные: 28 дней внутривенных капельниц с цефтриаксоном и вспомогательными препаратами, потом месяц перерыв, потом полгода бензилпенициллина раз в 2 недели. после курса 2-3 месяца хорошо, почти нормально себя чувствую, потом опять по-новой все: и спать не могу, и есть, и сосредоточиться, слова путаю, глючит на периферическом зрении....

и главное все врачи, даже те кто занимается клещевыми инфекциями, но кто не сталкивался с лечением бореллиоза, считают что я просто капризничаю и никакие у меня не симптомы, а так депрессия просто...... в 1-й инф. вообще справку вон дали, что у меня нет никакого бореллиоза, потипу данных для установки диагноза нехватает... а назначить на исследования не назначили (МРТ есть, ЭЭГ 2 штуки, ЭМГ одна сделана вторая назначена, ЭКГ, узи разные...)

 

[daScha]

по поводу нехватки врачей я наверное заведу новую тему: хочу предложить привлечь внимание минздрава, президента к нашей общей проблеме! За то время, что мы лечимся, сами ищем информацию и меняемся опытом и схемами лечения, минздрав уже мог бы выучить целое поколение новых врачей с современным подходом к лечению. пусть направляют их на обучение за границу чтоли...

я хочу предложить написать коллективное письмо в разные инстанции, создать петицию, собрать подписи... конечно если это и сработает, то далеко не сразу.... но ни от кого ведь не убудет ... пусть видят что нас тут таких много!

 

[daScha]

про платно-бесплатно:
готова заплатить за прием врача! на лекарства денег соберу.. но хочу добиться проведения бесплатных исследований и анализов хотябы
ни экг, ни ээг сдать бесплатно не могу (нет полномочий у них мне это все выписывать потому, что я к ним юридически я прикреплена)
я понимаю мрт - редкая вещь, бесплатно не выбить! но УЗИ хотябы ведь можно!

 

[Vatrushka]

хочу предложить привлечь внимание минздрава, президента к нашей общей проблеме!

Была уже такая похожая история год назад, особо ничего не прояснилось после письма, сложно все это, особенно частным лицам

 

[daScha]

я создам петицию со сбором подписей и предложу всем участникам в качестве флешмоба закидать минздрав письмами,
а президенту уже можно коллективное тогда написать....

я от себя писала в минздрав - пустили по кругу (щас на последнем этапе круга соберу все бумажки про то что никто и ничего поделать не может и напишу им повторно что не туда послали)! и другим предлагаю написать

а тут есть где-то в темах про прошлогоднюю историю?
вот вспоминается сюжет фильма "клуб анонимных покупателей" (у них история гораздо мрачнее нашей конечно, но общий сюжет схож несколько....)

 

[Vatrushka]

а президенту уже можно коллективное тогда написать

Писали и посылали. Потом удалось попасть с аналогич.письмом в админ.през.при Моск.области..Нужны активисты энтузиасты и врачи типа Ушаковой !
Вот тут можно посмотреть https://borrelioz.com/forum/threads/vstrecha-v-administracii-prezidenta-po-voprosu-borrelioza.802/
И тут в темах покопаться :
https://borrelioz.com/forum/forums/obschestvennaja-dejatelnost.57/

 

[daScha]

спасибо! изучу вопрос
вот! надо найти! нас много! лично я нашла в оффлайне пятерых знакомых знакомых просто общаясь с людьми безо всякого интернета, специально никого не искала.
нас ГОРАЗДО больше чем они думают - надо до них это донести.

кстати вот недавно познакомилась с одним дядькой - так его в 1-й ифн вылечили до ремисси меньше чем за год одним курсом цефтриаксона (21 день внутримышечно) он правда ненамного запустил, месяца на 2 где-то... так вот : вылечили безо всяких взяток! врач Платова Светлана (отчества не помнит)
постараюсь и к ней прорваться тоже...

 

[Vatrushka]

цефтриаксона (21 день внутримышечно)
постараюсь и к ней прорваться тоже...

Вы же проходили уже 4 курса цефтриаксона. Думаете пятый или шестой вылечит?
Разное течение болезни у лайм-больных. У кого-то долгая ремиссия от короткого курс аб, кому то и длительные не сразу приносят облегчение. Почитайте темы как лечат в других странах врачи Ilads, и то они ничего не обещают.

 

[Iva]

Всё же не титры антител надо уменьшать, а количество боррелий. Как раз у людей с низкими титрами болезнь протекает тяжелее. А всё потому, что антитела убивают боррелий, и чем их больше, тем больше шансов вылечиться. Как правило у запущенных хроников с полным набором симптомов титры небольшие или вообще в пределах нормы.

Вячеслав, у меня вот титры на герпесы под 200 (положительно при < 11 ). Значит ли это что организм борется и все ок?

 

[Вячеслав]

Вячеслав, у меня вот титры на герпесы под 200 (положительно при < 11 ). Значит ли это что организм борется и все ок?

Iva, вы как первый день замужем!)
Вы же прекрасно знаете что означают титры.



С одной стороны они говорят о борьбе организма, а с другой о степени поражения болезнью. Так что кто его знает в какую сторону тянет чаша весов. Но ясное дело, что если лечить инфекцию, то они будут играть положительную роль.

 

[sueelllen]

Титры герпеса это отдельная песня, у меня на них не обращал внимания ни один врач никогда. Без понятия, чем лечить...

 

[Соня]

Титры герпеса это отдельная песня, у меня на них не обращал внимания ни один врач никогда. Без понятия, чем лечить...

Я же выкладывала статью от немецкого Хелль как раз про лечение герпеса. Не понравилась идея?

 

[daScha]

Писали и посылали, но как то тогда не сложилось(наверное как "первый блин")-ответы были только по личным письмам (звонили больным приглашали куда-то) , а по общему нет. Потом удалось попасть с аналогич.письмом в админ.през.при Моск.области..Нужны активисты энтузиасты и врачи типа Ушаковой !
Вот тут можно посмотреть https://borrelioz.com/forum/threads/vstrecha-v-administracii-prezidenta-po-voprosu-borrelioza.802/
И тут в темах покопаться :
https://borrelioz.com/forum/forums/obschestvennaja-dejatelnost.57/

Я постараюсь пригласить на этот форум Ушакову, Муравину и Карань.
как только наглости наберусь.. это наверное лучше при личном общении делать, так что это произойдет не быстро
В конце концов, более-менее точная статистика только по Москве и области у Карань в компьютере (а по регионам вообще неизвестно сколько народу)... Так что для коллективного обращения нужна будет ее помощь (к тому же она очень отзывчивый человек, хоть лечением больных и на занимается, думаю сможет посоветовать куда с чем идти)

 

[sueelllen]

Я же выкладывала статью от немецкого Хелль как раз про лечение герпеса. Не понравилась идея?

Не видела мб, не помню. У меня нет проявлений герпеса - есть только титры

 

[daScha]

помогите разобраться какие у меня виды анализов? что из этого имунноблот, а что имунночип? я на борелии последние года сдаю только вот то что разноцветненькое такое из эпидемиологии... что бы еще сдать, если антитела не совсем надежный показатель?
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/7c/7ca84829efcfea341343c676e685e2ff.jpg
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/fb/fb594cadc135de72501477cccaadfbe9.jpg

 

[sueelllen]

помогите разобраться какие у меня виды анализов? что из этого имунноблот, а что имунночип? я на борелии последние года сдаю только вот то что разноцветненькое такое из эпидемиологии... что бы еще сдать, если антитела не совсем надежный показатель?
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/7c/7ca84829efcfea341343c676e685e2ff.jpg
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/fb/fb594cadc135de72501477cccaadfbe9.jpg

У вас оч крутые антитела, зачем вам иммуночип еще? Он в СМД есть у нас только.

 

[Vatrushka]

помогите разобраться какие у меня виды анализов? что из этого имунноблот, а что имунночип? я на борелии последние года сдаю только вот то что разноцветненькое такое из эпидемиологии... что бы еще сдать, если антитела не совсем надежный показатель?
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/7c/7ca84829efcfea341343c676e685e2ff.jpg
http://ib4.keep4u.ru/b/2015/03/07/fb/fb594cadc135de72501477cccaadfbe9.jpg

Разноцветненькое это иммуночип (иммуноблот методом биочипа). А второй анализ это ИФА (ХЛИА) . Причем они у вас, по кол-ву антител, соответствуют друг другу прям тютелька в тютельку.

что бы еще сдать, если антитела не совсем надежный показатель?

Для чего? Диагноз есть, анализы как в учебнике,соответствуют диагнозу.

 

[Libra]

более-менее точная статистика только по Москве и области у Карань в компьютере

Более или даже менее точной статистики пока нет ни у кого, так как все объективные методы диагностики боррелиоза пока очень далеки от идеала.

 

[Iva]

к тому же она очень отзывчивый человек, хоть лечением больных и на занимается, думаю сможет посоветовать куда с чем идти)

Я уже это проверяла.. ее отзывчивость((

Не видела мб, не помню. У меня нет проявлений герпеса - есть только титры

Я тоже не видела..